為孤獨(dú)癥家庭織出一張“兜底”的網(wǎng)

龔怡潔

中國版CST——公益項(xiàng)目“與星同行”在東莞試點(diǎn)后將向全國推廣

桌上擺著玩具：黃色小豬、黑色恐龍、攪拌車和公交車模型、鏟子，以及六塊能拼成整圓的三角蛋糕。

頭發(fā)花白的鄒小兵是診室里的主角，不時(shí)從拉鏈袋里掏出各種玩具，圍坐在他旁邊的孩子卻大多呈現(xiàn)一種游離的狀態(tài)，叫他的名字鮮有應(yīng)答，也很少會(huì)對(duì)眼前的玩具產(chǎn)生興趣。他們的眼神移開，重復(fù)做些小動(dòng)作，沉浸在自己的世界里。

仿佛有一堵無形的墻，把他們和周圍投來熱切目光的人們隔絕開——那是孩子的家長。

來這里的很多孩子被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙，即俗稱的“自閉癥”。作為中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師，鄒小兵研究、診治孤獨(dú)癥二十余年，是國內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的先鋒學(xué)者。此刻他坐在十幾平方米的小診室里，進(jìn)行他的日常工作。

醫(yī)生往往要承擔(dān)一個(gè)復(fù)雜的角色：宣布診斷結(jié)果對(duì)家長們來說是突然的審判，回過神來，他們又把眼前人視作救星，“我們?cè)撛趺崔k？”

面對(duì)著家長們或激烈或沉默的眼淚，鄒小兵拎出兩件事來說。第一件事是，孤獨(dú)癥不靠打針吃藥治療，但并非無解。第二件事是，家庭干預(yù)是一個(gè)非常重要的解法。家長經(jīng)過學(xué)習(xí)，能夠使用科學(xué)的方式引導(dǎo)陪伴孩子，可大大促進(jìn)孩子的病情恢復(fù)?！皠e覺得這么專業(yè)的事情怎么做得了，事實(shí)上你們一定做得了?！彼f出這句話，也是給家長們信心。

對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行干預(yù)，利用好為數(shù)不多的專業(yè)人員交棒給家長——這件事，世界衛(wèi)生組織從2015年開始做；國內(nèi)則于2020年在廣東東莞第一次試點(diǎn)，兩年時(shí)間里幫助了400多個(gè)家庭。

為了將這個(gè)模式推廣至全國，近日北京愛爾公益基金會(huì)正式加入這個(gè)被命名為“與星同行”的公益項(xiàng)目，旨在為更多的孤獨(dú)癥家庭織出一張“兜底”的網(wǎng)。

我的孩子怎么會(huì)是孤獨(dú)癥？

很多人沒辦法清晰地形容自己面對(duì)孩子得病的過程，一兩個(gè)詞，很難概括其中的復(fù)雜況味。

有的家長回顧自己的情緒時(shí)多有感慨，他們會(huì)談到曾一度經(jīng)歷了“壓抑”與“悲觀”。有的雖未刻意提起這類詞，但隱約能看到壓抑感曾經(jīng)造訪這個(gè)家庭，并留下了沖毀與重建的痕跡。

張明燕屬于后者。她是東莞本地人，住在一棟有天井的老樓里。家里兩個(gè)孩子，女兒陳欣讀小學(xué)四年級(jí)，是個(gè)健康的小姑娘。六歲的兒子陳樂，則在3歲7個(gè)月時(shí)被東莞市婦幼保健院確診為孤獨(dú)癥患兒。

現(xiàn)在回想起來，兒子和其他孩子的不同，其實(shí)是有跡可循的。小時(shí)候孩子總是不穿衣服，張明燕就嘗試強(qiáng)迫他穿，持續(xù)了兩三天，孩子就像瘋了一樣，夜里睡覺都睡不踏實(shí)，似乎感覺自己身上有衣服了，就砰地一下跳起來想把衣服脫掉。

陳樂到了兩歲多，還不能正常地講話。第一次看診，面對(duì)這個(gè)“不會(huì)說話”的孩子，接診醫(yī)生只說看不了這個(gè)病，并沒有給出明確的診斷。張明燕想著再等等看，或許狀況就會(huì)有所緩解，拖到一年后的2019年才再次問診。

被確診為孤獨(dú)癥后，張明燕的第一反應(yīng)是不可思議。在她的想象里，孤獨(dú)癥患者可能是電視劇里那種躲在角落、一動(dòng)不動(dòng)的“自閉”小孩。眼下這個(gè)孩子雖然遲遲沒能利落地說話，但也“愛倒騰”，會(huì)打鬧?！拔业暮⒆釉趺纯赡苁枪陋?dú)癥？”直到后來查了資料，才發(fā)現(xiàn)兒子“不說話、不看人、不搭理你”，都符合孤獨(dú)癥的癥狀。

張明燕用了很長一段時(shí)間才意識(shí)到孩子的處境。曾經(jīng)在游樂場，她嘗試把球丟給兒子，喊他去接。這個(gè)簡單的動(dòng)作，她教了十幾遍，兒子還是沒有接的動(dòng)作。那時(shí)候陳樂喜歡吃香蕉，張明燕跟他說自己去拿香蕉，卻發(fā)現(xiàn)兒子沒有反應(yīng)，后來她才知道，兒子沒辦法把“香蕉”這個(gè)詞和實(shí)物聯(lián)系在一起。“孩子真的不知道自己吃的是什么，那時(shí)候我很震驚。”她說。

幾乎所有的孤獨(dú)癥家庭在確診后都會(huì)經(jīng)歷類似的階段。起初難以相信診斷結(jié)果，在艱難接受這個(gè)事實(shí)后，又要面對(duì)焦慮和迷茫。

社會(huì)上圍繞孤獨(dú)癥的信息與服務(wù)魚龍混雜，專業(yè)資源極度缺乏。目前，業(yè)內(nèi)較為公認(rèn)的我國孤獨(dú)癥患病率為0.7%，據(jù)初步估算，國內(nèi)已有超過300萬孤獨(dú)癥患兒，但兒童精神科醫(yī)生卻不足500人。國內(nèi)在崗的孤獨(dú)癥老師僅有31974名，老師與孤獨(dú)癥兒童的比例為1：100。在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域，由國際行為分析師認(rèn)證委員會(huì)認(rèn)證的應(yīng)用行為分析師（BCBA）系列身份是專業(yè)素質(zhì)的保障，而目前中國僅有1109位?？既‰y度最低的應(yīng)用副行為分析師也一員難求，一家康復(fù)機(jī)構(gòu)如能雇到一位，就已經(jīng)能對(duì)家長產(chǎn)生莫大的吸引力。

確診后，張明燕為兒子找了一家干預(yù)治療機(jī)構(gòu)，很近，離家步行只需5分鐘。一門一對(duì)一課程每次半小時(shí)，一個(gè)月收費(fèi)1500元。張明燕給孩子報(bào)了五門一對(duì)一課程，再加上幾堂集體大課，一個(gè)月的費(fèi)用算下來是一萬多元。而市面上更大的孤獨(dú)癥小齡康復(fù)機(jī)構(gòu)，收費(fèi)甚至高達(dá)兩三萬元一個(gè)月。

張明燕為了照顧兒子，辭去教師的工作全職在家，唯一的收入來源是做編程的丈夫的工資，一個(gè)月兩萬多元。婆家是低保戶，老人能提供的幫助也很有限。高額的治療費(fèi)用，再加上一家人的其他生活開支，經(jīng)濟(jì)壓力不小。

而機(jī)構(gòu)提供的治療也并沒能讓張明燕感到踏實(shí)。曾經(jīng)，機(jī)構(gòu)老師為了一節(jié)“感覺統(tǒng)合課程”，拿了一根長長的跳繩，先把孩子的手捆住，然后又把孩子固定在一個(gè)一人高的沙包上。

“老師說是做‘前庭知覺’，給孩子轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去，原理是刺激腦子的某個(gè)部分?！睆埫餮嗳缃窕貞浧饋?，也還是有點(diǎn)蒙，沒有弄清其中細(xì)節(jié)。她看到孩子被綁起來，直覺不對(duì)，當(dāng)場就懟了老師幾句，也和機(jī)構(gòu)鬧了點(diǎn)不愉快。

家長可以做到的事

2019年，當(dāng)張明燕不得不面對(duì)兒子“孤獨(dú)癥”的一紙?jiān)\斷時(shí)，在她所在的廣東省東莞市，發(fā)生了一件事。2019年底，東莞市殘聯(lián)理事長陳偉賢帶隊(duì)到廣州拜訪，去了鄒小兵所在的中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院進(jìn)行交流。鄒小兵跟他提到一個(gè)項(xiàng)目，叫做CST。

CST，全稱是孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童家庭“照顧者康復(fù)技能培訓(xùn)”（Caregiver Skills Training）項(xiàng)目，2015年由世界衛(wèi)生組織、美國公益組織《自閉癥之聲》、聯(lián)合國兒童基金會(huì)共同發(fā)起，旨在通過專業(yè)人員對(duì)社區(qū)衛(wèi)生保健人員等半專業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)，再由他們組成的引導(dǎo)師隊(duì)伍進(jìn)入患兒家庭培訓(xùn)，從而讓父母掌握為患兒提供干預(yù)的關(guān)鍵技能。這一項(xiàng)目已在全球30多個(gè)國家開展臨床研究和干預(yù)實(shí)驗(yàn)，2550個(gè)孤獨(dú)癥家庭受益。

接受科學(xué)的干預(yù)康復(fù)，對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來說意義重大?！叭绻荒芗皶r(shí)科學(xué)地干預(yù)，孤獨(dú)癥孩子的發(fā)育軌跡會(huì)出現(xiàn)明顯的偏移，”鄒小兵告訴《中國慈善家》，“可能在該上幼兒園的時(shí)候上不了幼兒園，重度孤獨(dú)癥可能在長大以后表現(xiàn)為嚴(yán)重殘障的狀態(tài)，輕度孤獨(dú)癥也可能出現(xiàn)焦慮、強(qiáng)迫、雙相情感障礙等心理行為和情緒問題。但如果能夠及時(shí)給予干預(yù)，他們的改善會(huì)顯而易見，是可以像普通孩子一樣擁有美好未來的?！?/p>

鄒小兵解釋，孤獨(dú)癥是以一種社交溝通障礙為核心表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育性疾病，所以干預(yù)的核心目標(biāo)就是改善社交溝通，同時(shí)關(guān)注孩子的全面發(fā)展。而兒童的社交溝通，最常發(fā)生的情景和地點(diǎn)就是家庭?！敖?0年至20年，學(xué)界普遍有一個(gè)共識(shí)，就是提倡以家庭和自然情景為中心的發(fā)展行為干預(yù)方式?！彼嬖V《中國慈善家》。

CST能夠解決兩個(gè)重要問題：一是通過層級(jí)傳遞的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，加上家長的長時(shí)間近距離陪伴，能讓患兒獲取科學(xué)、有效、可持續(xù)的干預(yù)。二是減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家長在三個(gè)月時(shí)間參加十一次的CST課程，其中包括三次家庭訪視和指導(dǎo)，八次六個(gè)家庭組成的小組討論，短期學(xué)習(xí)班掌握基本干預(yù)技能，全部費(fèi)用由政府承擔(dān)，之后照顧者在家庭開展干預(yù)，相比起費(fèi)用高昂的機(jī)構(gòu)干預(yù)，這顯然可以顯著減輕孤獨(dú)癥兒童家庭干預(yù)的支出，是一個(gè)資源匱乏國家地區(qū)幫助孤獨(dú)癥和發(fā)展障礙兒童的必由之路。

2015年世衛(wèi)組織在瑞士召開研討會(huì)，鄒小兵和同事陳碧媛受邀參加。會(huì)議最終產(chǎn)出了一套經(jīng)過打磨的培訓(xùn)方案和英文版本的《照顧者手冊(cè)》，他們兩人把這份手冊(cè)帶回醫(yī)院，首先翻譯為中文版，再根據(jù)我國文化進(jìn)行了修訂，希望能推動(dòng)這套方案在中國的試點(diǎn)落地。翻譯修訂工作完成后，恰逢東莞市殘聯(lián)與市康復(fù)醫(yī)院、特殊幼兒中心來訪，鄒小兵就和他們認(rèn)真聊了CST，“有一個(gè)幫助孤獨(dú)癥和發(fā)展障礙兒童的好項(xiàng)目，你們有沒有興趣？”

陳偉賢當(dāng)場就拍板：東莞來做！

推進(jìn)的步伐很快，甚至有些出乎鄒小兵的意料。項(xiàng)目提案上報(bào)至東莞市政府，次年3月11日，東莞市出臺(tái)《關(guān)于堅(jiān)持和完善民生保障機(jī)制 建設(shè)高水平小康社會(huì)的實(shí)施意見》，把“開展‘東莞星星聯(lián)盟’系列課程，幫助更多自閉癥兒童更好成長并融入社會(huì)”寫入文件，被稱為CST中國版的“與星同行”項(xiàng)目立項(xiàng)實(shí)施。

東莞成為CST項(xiàng)目在中國的第一個(gè)試點(diǎn)城市，兩年間共培訓(xùn)16名引導(dǎo)師，有400多個(gè)家庭參與了免費(fèi)課程。其成本由撥至殘聯(lián)的殘障補(bǔ)貼全額覆蓋。

張明燕從另一個(gè)孤獨(dú)癥患兒家長那里聽說了這個(gè)項(xiàng)目。對(duì)方是在三院確診，在醫(yī)院上親子班，因此也最早得知項(xiàng)目消息。鏈接發(fā)過來，張明燕嘗試報(bào)了名，成為了試點(diǎn)的第一批學(xué)員。但由于新冠疫情的影響，CST最終等到2020年5月才正式開課。

第一堂課，張明燕印象最深的是，“知道了跟孩子說話的時(shí)候，盡量要跟他平視”?！耙?yàn)樗麄兒茈y搜索我們的目光，會(huì)對(duì)別人的目光有一種天然的屏蔽。為了增強(qiáng)交流，我們就要跟他面對(duì)面，眼睛處在同一水平高度上?！?/p>

CST項(xiàng)目要借助基層衛(wèi)生保健工作者進(jìn)行鏈條傳遞，為保證培訓(xùn)內(nèi)容質(zhì)量，要遵循一套固定的流程。首先是專業(yè)人員集中培養(yǎng)半專業(yè)人員，過程持續(xù)一兩周。之后，半專業(yè)人員“引導(dǎo)師”們每兩人負(fù)責(zé)6個(gè)家庭，以1節(jié)家訪和4節(jié)工作坊交替的形式，通過11次課程，培訓(xùn)指導(dǎo)家長以科學(xué)方式進(jìn)行干預(yù)。其中工作坊給予家長們聚在一起討論交流的空間，家訪則對(duì)孤獨(dú)癥孩子個(gè)人和家庭實(shí)際情況進(jìn)行考察和干預(yù)指導(dǎo)，引導(dǎo)師會(huì)全程錄像，之后與家長一同復(fù)盤，解決可能存在的問題。這份錄像也會(huì)上交給專業(yè)人員，以監(jiān)督培訓(xùn)內(nèi)容傳遞的效果。

張明燕提到的內(nèi)容，也能夠在《照顧者手冊(cè)》第一章中找到。手冊(cè)共分9節(jié)課，詳細(xì)介紹了如何鼓勵(lì)孩子參與互動(dòng)交流、促進(jìn)更多交流發(fā)生、找到不良行為的應(yīng)對(duì)方法、以分解任務(wù)的方式教會(huì)孩子新技能等。手冊(cè)也引導(dǎo)家長們制定目標(biāo)、意識(shí)到孩子的進(jìn)步，教會(huì)他們?nèi)绾文苡靡恍┖唵蔚脑~句和肢體、表情給予孩子更多反饋。

《中國慈善家》拜訪張明燕時(shí)，她已經(jīng)結(jié)課兩年了。如今兒子陳樂有了明顯的進(jìn)步，能發(fā)出一些簡單的音節(jié)和單詞來表達(dá)想法，會(huì)主動(dòng)發(fā)生互動(dòng)，甚至和姐姐兩個(gè)人你追我跑，玩得很起勁。

張明燕熟練地把兒子喚到矮桌前，掏出數(shù)列套盒、小鴨子小象之類的玩具。只要坐到那張桌前，她臉上的疲倦就會(huì)撤去，表情豐富夸張，聲音變大，身子向前微傾，伴隨著手勢(shì)，頻繁發(fā)出“真棒”之類的鼓勵(lì)，儼然是一個(gè)“準(zhǔn)專業(yè)人士”。

陳樂頗有興趣地跟著媽媽的腳步，把套盒拆分又逐一摞起，拿著小鴨子從套盒上面一步步跳過。張明燕曾經(jīng)用了整整半年教會(huì)兒子穿衣服。當(dāng)記者來訪的時(shí)候，陳樂決定露一手，他和媽媽一起坐在床上，脫、穿了一件T恤。對(duì)他來說，這是一個(gè)了不起的動(dòng)作。

“與自己和解”的課題

孤獨(dú)癥患兒家庭面臨復(fù)雜多層的困難。除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和孩子的健康水平，家長的精神狀態(tài)也是亟須關(guān)注和解決的問題。在孤獨(dú)癥連鎖產(chǎn)生的巨大的物質(zhì)、精神壓力面前，很多家長并不具備關(guān)照自己情緒的能力，耐心可能會(huì)迅速耗盡，恐懼、失望和自責(zé)情緒交織之下，容易累積抑郁傾向。

聊起從兒子李瑞確診再到尋找診治的過程，肖雪梅的眼淚撲簌簌地就掉了下來。她摘了眼鏡，用手背大力抹掉眼淚。

“確診當(dāng)天回去的路上，我抱著兒子，心里想著不能放棄他，絕對(duì)不能放棄他。不好或者好，都是這么一個(gè)孩子。當(dāng)時(shí)真的是挺灰心挺壓抑的?！毙ぱ┟坊貞?。

其實(shí)在李瑞不滿1歲的時(shí)候，就能很清晰地喊出媽媽了，肖雪梅對(duì)孩子有很高的期望。但一歲三個(gè)月的時(shí)候，李瑞就不跟媽媽交流了?！岸核娴臅r(shí)候偶爾會(huì)搭理一下，后來臉都不對(duì)著我，也沒有回應(yīng)了。他要是不感興趣的，真的一點(diǎn)反應(yīng)都沒有。”

確診后，對(duì)孤獨(dú)癥沒有概念的肖雪梅陷入了恐慌。她的第一反應(yīng)是，孩子突然變成這樣，自己是不是做錯(cuò)了什么？她反省了自己，也開始拼命地查找各種育兒方面的資料和書籍，給孩子報(bào)了特教。孩子爸爸在外工作，較晚才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性，后來兩個(gè)人都不敢就這個(gè)話題跟對(duì)方多做交流，“我們就怕自己的負(fù)面情緒給出去，對(duì)方馬上就堅(jiān)持不住，就垮了?！?/p>

張明燕在孩子最初確診時(shí)，也曾經(jīng)有過自責(zé)，會(huì)拿著孩子的癥狀去一一對(duì)照自己可能犯過的錯(cuò)。

在鄒小兵的診室，常見到拿著一大摞資料、密密麻麻寫滿筆記的家長。家長們很多繃得緊，試圖通過用海量資料塞滿自己的方式，來緩解對(duì)于未知和失控的恐懼。

“克服掉自己的那種焦慮緊張、對(duì)未來的擔(dān)憂，慢慢地平復(fù)心情，孩子的未來還是可以很光明的，不用那么緊張好嗎？”鄒小兵總是這樣安慰家長，他認(rèn)為，家長得在治療孩子前先治療好自己。

《照顧者手冊(cè)》的最后一課，專門以“問題解決策略和自我關(guān)愛”為主題。其中給了家長幾個(gè)建議：吃好飯、休息好，堅(jiān)持做自己喜愛的活動(dòng)，還要和更多人保持接觸。幫助家長梳理認(rèn)知、疏解情緒的工作，也貫穿了整個(gè)課程的設(shè)計(jì)。項(xiàng)目通過引導(dǎo)師串聯(lián)，先是縱向鋪網(wǎng)找到各個(gè)有需求的家庭，再橫向地讓這些家庭間也產(chǎn)生聯(lián)結(jié)，讓他們知道自己并非孤單一個(gè)人。

肖雪梅一度認(rèn)為自己的孩子可能再也無法取得任何進(jìn)步，但和同組其他家長一起參與課程后，她發(fā)現(xiàn)孩子并非異類，有一群人和她面臨著相同的困難?！拔液芨兄x我們這組的家長，交流的時(shí)候沒有太多負(fù)面情緒，老師的帶領(lǐng)也讓我很減壓。后來跟兒子交流的時(shí)候，我就有耐心一步步簡化，去做一些小細(xì)節(jié)，也覺得放松、玩得開心?！?/p>

肖雪梅反思，自己之前一直單方面地對(duì)兒子表現(xiàn)出灰心的樣子，因?yàn)檫_(dá)不到自己的預(yù)期，付出也沒有回應(yīng)。但是當(dāng)她的心態(tài)改變之后，第二次的小組課，她會(huì)跟孩子認(rèn)真地說，“媽媽抱抱，媽媽要去上課了，你在家陪爺爺奶奶玩好不好？”

“他一開始舍不得我，我就親親他說‘再見！’，他就立馬撲過來抱著我，也回親了我一下?！睍r(shí)隔多年，肖雪梅終于感受到自己的動(dòng)作收到了回應(yīng)，那天的場景牢牢記在了她的腦海里?，F(xiàn)在，李瑞會(huì)甜甜笑著和陌生人打招呼，也會(huì)幫忙收拾桌子、扔垃圾，看上去已經(jīng)趨近一個(gè)想象中正常孩子的狀態(tài)了。肖雪梅覺得，孩子雖然不和自己交流，但他很敏感，能感受到媽媽的情緒?！昂竺嬉磺芯晚樌沓烧铝耍乙材軋?jiān)持下去?！?/p>

為更多家庭兜底

2022年5月，在原先中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院的基礎(chǔ)上，中國版CST“與星同行”項(xiàng)目新添了一個(gè)參與方：北京愛爾公益基金會(huì)。

過去的兩年里，項(xiàng)目覆蓋整個(gè)東莞市，成功地織出了一張為當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥家庭“兜底”的網(wǎng)。即使這對(duì)許多家庭來說，已經(jīng)是幸運(yùn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，但鄒小兵認(rèn)為，項(xiàng)目仍然還有延展的空間。

一方面，從項(xiàng)目本身的設(shè)置來說，它的教學(xué)和家訪覆蓋時(shí)長為三個(gè)月，這是一個(gè)學(xué)界認(rèn)為足夠讓家長學(xué)到所需基礎(chǔ)技能的時(shí)長。但是隨著引導(dǎo)師的撤離，家長可能會(huì)面臨新的問題，陷入到新的迷茫之中。因此在未來，提供一定量隨訪隨診的跟蹤服務(wù)，保持項(xiàng)目的連續(xù)性，應(yīng)當(dāng)是一個(gè)重要的發(fā)展方向。

另一方面，鄒小兵談到，這三個(gè)月的項(xiàng)目時(shí)長，是目前學(xué)界認(rèn)為政府應(yīng)當(dāng)能夠提供給每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子家庭的基礎(chǔ)性康復(fù)服務(wù)?！霸谥袊壳暗慕?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平下，我認(rèn)為CST的定位并非是為條件好的家庭提供的高質(zhì)量高強(qiáng)度服務(wù)，而是一個(gè)普及的打基礎(chǔ)的項(xiàng)目，可獲得、可負(fù)擔(dān)，而且是個(gè)性化的分級(jí)的服務(wù)。除孤獨(dú)癥外，語言發(fā)育落后、智障、運(yùn)動(dòng)能力落后的孩子家庭，也都可以通過這個(gè)模式獲益?！痹谠圏c(diǎn)獲得好的成效后，鄒小兵希望項(xiàng)目能在更多地方鋪開。

愛爾的加入，即旨在促進(jìn)項(xiàng)目在全國范圍內(nèi)的推廣與落地。愛爾方表示，在未來的十年內(nèi)，計(jì)劃聯(lián)動(dòng)國內(nèi)各省、市政府及地方殘聯(lián)，力爭項(xiàng)目2年內(nèi)覆蓋3至5個(gè)地級(jí)市，在地方組建項(xiàng)目專家團(tuán)隊(duì)和工作小組，在當(dāng)?shù)啬芘囵B(yǎng)主培訓(xùn)師30-40人、引導(dǎo)師350-450人，為超過1000個(gè)孤獨(dú)癥及發(fā)育落后兒童家庭提供服務(wù)。同時(shí)，愛爾也希望通過培訓(xùn)等活動(dòng)的開展，能助推更多人正確認(rèn)知孤獨(dú)癥，減少對(duì)相應(yīng)人群的歧視，也與他們所在做的“啟明星工程”等孤獨(dú)癥兒童系列項(xiàng)目一起，在未來提高他們?nèi)谌肷鐣?huì)的程度。

鄒小兵非常高興看到像愛爾這樣的公益組織參與進(jìn)來，去助推這個(gè)項(xiàng)目的擴(kuò)展落地，在他看來，我國孤獨(dú)癥患兒人口基數(shù)很大，各個(gè)地方的發(fā)展很不均衡，孤獨(dú)癥診斷和干預(yù)資源總體匱乏，在我國廣大的農(nóng)村和邊遠(yuǎn)地區(qū)，有很多的患孤獨(dú)癥和其他發(fā)展障礙的兒童可能根本無法獲得在大城市才能夠得到科學(xué)干預(yù)和康復(fù)服務(wù)，特別需要從國家層面，聯(lián)合醫(yī)療、殘聯(lián)、民政、教育多個(gè)部門，為這些孩子和家庭開展類似CST這樣的服務(wù)。

一些并未在計(jì)劃內(nèi)的種子也在悄悄生長。曾經(jīng)是教師的張明燕告訴《中國慈善家》，在目前兒子狀況穩(wěn)定向好的情況下，自己正計(jì)劃重新找一份工作。

“打算做特教老師，我也正在自學(xué)相關(guān)內(nèi)容?！彼f。項(xiàng)目中所習(xí)得的內(nèi)容和與兒子的相處，讓她有信心幫到更多有困難的家庭。

一旁，陳樂和姐姐陳欣笑著扭打在沙發(fā)上。陳樂已經(jīng)順利通過當(dāng)?shù)匾患姨厥鈱W(xué)校的考試，馬上就要入學(xué)了。

“姐姐會(huì)不會(huì)覺得弟弟和其他小孩子有什么不一樣？”

“不會(huì)，”陳欣開口，“他不會(huì)說話，但他是知道的，只是說不出來?！?/p>

她知道弟弟的病叫做“孤獨(dú)癥”，但并不懂究竟意味著什么，只是學(xué)著媽媽的樣子，自然地和弟弟玩，從不覺得弟弟任性，或者相處起來有困難。

“他也馬上上學(xué)了，希望他聽老師的話，有進(jìn)步?！标愋啦患偎妓?，遞上了一份珍貴而純粹的祝福。

（文中陳樂、陳欣、李瑞為化名）