基于4R模式延續(xù)性護(hù)理對(duì)原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性患者 自我感受負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響

鄭旦旦 沈燕

1南京醫(yī)科大學(xué) 210000；2南京醫(yī)科大學(xué)附屬逸夫醫(yī)院腎臟泌尿中心 210000

基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理通過對(duì)角色、反應(yīng)、關(guān)系和資源的有效利用，有助于對(duì)患者的延續(xù)性干預(yù)和整體護(hù)理。原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性，是一種由輕鏈蛋白沉積在器官和組織，導(dǎo)致多器官受累的全身性疾病，患者最終因臟器功能衰竭死亡。原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性由于較罕見、誤診率高、治療費(fèi)用大、不良反應(yīng)多、中位生存期短及預(yù)后不良導(dǎo)致患者依賴家屬長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)，易使患者產(chǎn)生成為別人負(fù)擔(dān)的心理，這種感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量。我國(guó)目前原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者的護(hù)理措施多針對(duì)化療及移植后的不良反應(yīng)，對(duì)其心理狀況及生活質(zhì)量的整體延續(xù)性護(hù)理報(bào)道較少，本研究旨在探討基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理對(duì)原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者的自我感受負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料

選擇2017年5月至2019年10月在南京醫(yī)科大學(xué)附屬逸夫醫(yī)院住院并接受治療的AL淀粉樣變性患者50例作為研究對(duì)象。隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各25例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)三甲醫(yī)院確診為原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者并接受治療；②確診時(shí)間>3個(gè)月；③愿意參加研究項(xiàng)目并簽署知情同意書；④愿意接受隨訪者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知功能障礙無法進(jìn)行完整言語溝通者；②合并其他惡性腫瘤或全身性慢性疾病者；③臨終期或極度衰弱者；④參與其他臨床研究者。終止標(biāo)準(zhǔn)：研究期間不愿意繼續(xù)的病人或發(fā)生意外/由于各種原因死亡的病人。兩組患者各項(xiàng)基線資料見表1。本研究已履行告知義務(wù)并且嚴(yán)格執(zhí)行倫理審查。

表1 兩組患者各項(xiàng)基線資料比較

續(xù)表1 兩組患者各項(xiàng)基線資料比較

1.2方法

分組方法：采取隨機(jī)對(duì)照臨床研究方法，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表將符合研究標(biāo)準(zhǔn)的病人隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組與對(duì)照組，對(duì)照組采用常規(guī)出院指導(dǎo)。實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上給予角色、反應(yīng)、關(guān)系和資源為主的4R模式延續(xù)性護(hù)理，進(jìn)行電話隨訪1次/1 w，每1個(gè)月1次的家庭隨訪、團(tuán)體隨訪，因疾病治療的特殊性，患者來院時(shí)即進(jìn)行門診隨訪，每次干預(yù)時(shí)間1～2個(gè)小時(shí)，并根據(jù)患者需求由團(tuán)隊(duì)成員解決其提出的相關(guān)問題，共隨訪6個(gè)月，具體操作步驟如下。

1.2.1準(zhǔn)備階段 (1)延續(xù)性護(hù)理小組的構(gòu)建：建立由2名工作10年以上的高年資護(hù)士、1名護(hù)理心理學(xué)小組骨干、1名護(hù)理康復(fù)小組骨干、1名護(hù)理營(yíng)養(yǎng)小組骨干等多學(xué)科的護(hù)理隨訪小組。隨訪前，所有小組成員需進(jìn)行為期2 w的相關(guān)專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，包括個(gè)案工作流程，4R模式內(nèi)容分析、工作流程、記錄和隨訪管理的注意事項(xiàng)。授課方式為集體授課、情景模擬、微信群消息推送等，所有小組成員需通過考核。在面對(duì)面訪談中，需要注意以下幾點(diǎn)：①對(duì)患者有同情心、責(zé)任心，關(guān)心患者；②尊重患者，對(duì)患者稱呼得當(dāng)，語言措辭得體；③用開放式提問方法，實(shí)事求是，不加入護(hù)理小組成員的主觀判斷和引導(dǎo)；④善于體諒病人，有效收集并引導(dǎo)患者釋放負(fù)性情緒；⑤會(huì)談時(shí)注意緊扣主題，使患者正面參與、對(duì)待問題；⑥盡量避免使用專業(yè)術(shù)語；⑦應(yīng)用人際溝通技巧并且關(guān)注病人的非言語表現(xiàn)；⑧注意會(huì)談內(nèi)容的保密并仔細(xì)做好會(huì)談?dòng)涗浀取?〕。(2)出院前患者評(píng)估：首先與患者建立良好、和諧的關(guān)系，做到“以患者為中心”，其次，從生理、心理、家庭、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、照顧者等方面對(duì)患者進(jìn)行全面的評(píng)估，發(fā)現(xiàn)每位患者所存在的角色，關(guān)系，反應(yīng)及資源方面的問題并詳細(xì)記錄。(3)建立患者健康檔案與制定護(hù)理方案：隨時(shí)了解患者現(xiàn)狀及存在的問題，有利于制訂更完善的治療、照護(hù)計(jì)劃及隨訪計(jì)劃。(4)發(fā)放聯(lián)系卡：當(dāng)患者遭遇無法承受的心理或生理問題時(shí)，可隨時(shí)通過聯(lián)系卡獲得多方面的支持資源和最直接的輔助治療，使患者在獲取充足信息支持的基礎(chǔ)上提高治療疾病的信心和治療行為依從性，降低患者及其家屬的負(fù)擔(dān)，以提高患者生活質(zhì)量。

1.2.2介入階段 ①由2名工作10年以上的專科高年資護(hù)理為患者提供原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性的相關(guān)疾病知識(shí)和相關(guān)用藥指導(dǎo)；②由護(hù)理心理學(xué)小組骨干引導(dǎo)患者正確進(jìn)入角色，釋放負(fù)性情緒并進(jìn)行放松干預(yù)和心理護(hù)理；③由護(hù)理營(yíng)養(yǎng)學(xué)小組骨干和患者及家屬共同制定飲食，確保疾病相關(guān)性的低鹽、低脂、優(yōu)質(zhì)低蛋白的飲食的同時(shí)以滿足患者喜好與需求；④由護(hù)理康復(fù)小組骨干提供居家康復(fù)治療，制作并發(fā)放健康教育處方及指導(dǎo)患者觀看康復(fù)及保健視頻等有效措施，以提高患者日常生活能力；⑤由小組成員共同提供輔助措施，如以情景再現(xiàn)的形式讓患者直視自身存在的問題，制定并發(fā)放《原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性患者護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》等幫助患者進(jìn)入角色，正視問題。在過程中，由護(hù)理隨訪小組成員對(duì)實(shí)驗(yàn)組患者進(jìn)行不定期考核，以及時(shí)檢查患者存在的護(hù)理問題。

1.3觀察指標(biāo)

①對(duì)兩組患者出院時(shí)(干預(yù)前)出院后6個(gè)月(干預(yù)后)自我感受負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)價(jià) 采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)在干預(yù)前后進(jìn)行測(cè)量。 此量表用于測(cè)量慢性病患 SPB水平，是目前測(cè)量患者自我感受負(fù)擔(dān)唯一有效的工具量表共10個(gè)條目， 每個(gè)條目分5個(gè)等級(jí),各條目評(píng)分范圍均為1～5分，條目8采取反向計(jì)分。 各條目得分相加為總分,得分越高表明患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。該量表經(jīng)過國(guó)外研究檢驗(yàn)具有良好的效度,Cronbach α系數(shù)為0.85。②對(duì)兩組患者出院時(shí)(干預(yù)前)出院后6個(gè)月(干預(yù)后)生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)：采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)在干預(yù)前后進(jìn)行測(cè)量〔9〕。SF-36由8個(gè)維度構(gòu)成(生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康)。36個(gè)條目均設(shè)有表示不同的備選答案2～6個(gè)，患者生活質(zhì)量與所得分值呈正比，即生活質(zhì)量評(píng)分越高，生活質(zhì)量越好，8個(gè)條目分別計(jì)算得分，各維度得分等于該維度內(nèi)各條目評(píng)分之和。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1兩組患者SPB量表評(píng)分比較

兩組患者干預(yù)前SPB量表評(píng)分比較組間差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；兩組患者干預(yù)后SPB量表評(píng)分均明顯降低，且實(shí)驗(yàn)組顯著低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者SPB量表評(píng)分比較(分，

2.2兩組患者SF-36量表評(píng)分比較

兩組患者干預(yù)前SF-36量表評(píng)分比較組間差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組SF-36量表評(píng)分顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者SF-36量表評(píng)分比較(分，

3 討論

3.1基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)的影響

原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性最容易累積腎臟和心臟，出現(xiàn)水腫、心力衰竭等臨床癥狀，影響患者日常生活〔10-11〕。因此，耗費(fèi)照顧者大量時(shí)間和精力照顧患者，使患者承受來自個(gè)人、家庭以及社會(huì)的壓力，容易產(chǎn)生嚴(yán)重愧疚、擔(dān)心、自責(zé)等心理負(fù)擔(dān)，甚至有些患者提出“想自殺”“活著沒有希望反而拖累家庭”等想法〔12〕。本研究顯示有效地心理疏導(dǎo)和疾病知識(shí)的指導(dǎo)能夠減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)〔13-14〕。其中，“擔(dān)心需要花很多錢”這一條目得分最高，由于原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者的主要治療措施為自體干細(xì)胞移植和化療，前者因患者易出現(xiàn)器官衰竭等現(xiàn)象，故局限于少數(shù)人群，后者需長(zhǎng)期堅(jiān)持〔15〕。目前，一線用藥方案為硼替佐米聯(lián)合地塞米松，硼替佐米費(fèi)用高昂，導(dǎo)致多數(shù)家庭難以承受，加之疾病預(yù)后差，中位生存期短易使患者中途出現(xiàn)不配合治療，甚至放棄治療的行為〔16-17〕。因此，延續(xù)性護(hù)理對(duì)原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者尤為重要〔18〕。4R模式的延續(xù)性護(hù)理應(yīng)用互助自助的理念，幫助患者不斷進(jìn)入患者角色，隨時(shí)了解患者現(xiàn)狀及存在的問題，有利于采取及時(shí)的針對(duì)性措施〔19〕。

3.2基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理對(duì)生活質(zhì)量的影響

4R 模式的延續(xù)性護(hù)理能使原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者出院回到家后得到延續(xù)性的健康指導(dǎo)，與患者建立良好、和諧的關(guān)系〔20-21〕。即能提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知能力和自我照顧能力，也能提高患者治療依從性和減輕對(duì)疾病的抗拒心。4R模式的延續(xù)性護(hù)理不斷評(píng)估患者的需求，通過對(duì)角色、反應(yīng)、關(guān)系和資源的有效利用，進(jìn)而滿足患者需求〔22〕。本研究顯示實(shí)驗(yàn)組的情感職能、社會(huì)功能、精神健康評(píng)分明顯高于對(duì)照組，也提示基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理通過給予患者有效的心理疏導(dǎo)、疾病知識(shí)指導(dǎo)、正確的用藥指導(dǎo)等措施可有效提升患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，基于4R模式的延續(xù)性護(hù)理能夠有效減輕原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性患自我感受負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。但是由于疾病的特殊性，加之條件和時(shí)間的限制，本研究?jī)H為醫(yī)院所組建的團(tuán)隊(duì)對(duì)出院患者進(jìn)行隨訪，存在一定的不足，如何更加有效地針對(duì)原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者的負(fù)擔(dān)心理，全面保證延續(xù)性護(hù)理的有效落實(shí)，并提高原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣病變患者的中位生存期的生活質(zhì)量仍是學(xué)者亟將解決的難題。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突