北京市蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐24例的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)

王明輝，余玥蓂，劉汝金，劉 宏，沙 蕊，劉 茜，劉艷新，寧曉紅

1蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，北京 100075 2中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 臨床學(xué)院，北京 100730 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院 3老年醫(yī)學(xué)科 4國(guó)際醫(yī)療部，北京 100730

安寧療護(hù)為生命終末期(預(yù)期生存期≤6個(gè)月)的患者及其家屬提供身體、心理、靈性、社會(huì)方面的照料與支持，提高終末期患者及其家屬的生活質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1]。英國(guó)作為最早提出和開(kāi)展安寧療護(hù)的國(guó)家，基于其分級(jí)診療體系，患者可依據(jù)自身情況選擇居家、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、住院或多種形式結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)。我國(guó)目前的安寧療護(hù)主要依托提供安寧療護(hù)服務(wù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或大型醫(yī)院開(kāi)展，尚有大量有居家臨終與離世意愿的終末期患者難以實(shí)現(xiàn)其心愿[2]。社區(qū)居家安寧療護(hù)嘗試將安寧療護(hù)服務(wù)下沉到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，使患者及家屬得以方便、有效地在家中獲取安寧療護(hù)服務(wù)[3]。蒲黃榆社區(qū)作為北京市社區(qū)居家安寧療護(hù)的先行者，于2019年底在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組的協(xié)助下，建立了居家安寧療護(hù)服務(wù)模式，積極為轄區(qū)內(nèi)需要且愿意接受安寧療護(hù)的終末期患者提供服務(wù)，至今已積累一些病例。本研究分析北京市蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心居家安寧療護(hù)服務(wù)病例，總結(jié)社區(qū)居家安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)，為進(jìn)一步完善安寧療護(hù)服務(wù)模式提供參考。

資料和方法

資料來(lái)源2020年1月1日至2021年12月31日北京市豐臺(tái)區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接診的安寧療護(hù)準(zhǔn)入病例及接受社區(qū)居家安寧療護(hù)的病例。符合下述2項(xiàng)條件的患者為安寧療護(hù)準(zhǔn)入病例：(1)Karnofsky功能狀態(tài)評(píng)分≤50分；(2)姑息功能評(píng)價(jià)量表水平≤70%，或由≥2名具有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生(安寧緩和醫(yī)療專(zhuān)科醫(yī)生或患者疾病相關(guān)專(zhuān)科醫(yī)生)評(píng)估預(yù)期生存期≤6個(gè)月。對(duì)安寧療護(hù)準(zhǔn)入病例，該社區(qū)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)將了解患者及家屬的意愿。若患者及家屬自愿接受安寧療護(hù)服務(wù)并簽署知情同意書(shū)，將被接收為社區(qū)居家安寧療護(hù)病例。本研究通過(guò)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理審查編號(hào)：20220713)。

方法對(duì)安寧療護(hù)準(zhǔn)入但未接受居家安寧療護(hù)的患者，提取患者去向及未接受居家安寧療護(hù)的原因。對(duì)接收居家安寧療護(hù)的病例，提取患者基本信息(年齡、性別、患者來(lái)源、主要診斷、主要癥狀)、接受的安寧療護(hù)服務(wù)情況(上門(mén)、門(mén)診、微信3種服務(wù)形式次數(shù)及時(shí)長(zhǎng)，安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容)、結(jié)案與否及原因、已離世患者的離世地點(diǎn)。

結(jié) 果

安寧療護(hù)準(zhǔn)入患者接受居家安寧療護(hù)情況來(lái)自居家養(yǎng)老及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的患者均有迫切的居家安寧療護(hù)需求，醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院轉(zhuǎn)診多為就診緩和醫(yī)療專(zhuān)科門(mén)診并咨詢實(shí)現(xiàn)居家安寧療護(hù)的途徑，以上來(lái)源的19例安寧療護(hù)準(zhǔn)入患者均最終接受社區(qū)居家安寧療護(hù)。其他來(lái)源的患者中，2年間經(jīng)咨詢和評(píng)估為安寧療護(hù)準(zhǔn)入患者的共17例，接受社區(qū)居家安寧療護(hù)的患者共5例(29.4%)。其中，2020年間準(zhǔn)入患者6例，實(shí)際服務(wù)患者1例(16.7%)；2021年間準(zhǔn)入患者11例，實(shí)際服務(wù)患者4例(36.4%)。未接受居家安寧療護(hù)的患者均選擇住院治療，其主要原因包括：患者不在本轄區(qū)、患者病情突然變化、照護(hù)者對(duì)自己能力的擔(dān)憂等。

居家安寧療護(hù)患者基本情況共納入24例患者，其中，男10例(41.7%)，女14例(58.3%)，平均年齡(73±13)歲(39～97歲)?；颊邅?lái)源包括居家養(yǎng)老13例(54.2%)，醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院轉(zhuǎn)診4例(16.7%)，社區(qū)門(mén)診4例(16.7%)，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)2例(8.3%)，志愿者介紹1例(4.2%)。社區(qū)提供居家安寧療護(hù)的患者中，以惡性腫瘤患者為主，共18例(75.0%)，其中肺癌、胰腺癌各3例(12.5%)；非惡性腫瘤患者中腦梗死2例(8.3%)，腦血管病1例(4.2%)，老年癡呆1例(4.2%)，心肌梗死1例(4.2%)(表1)。

表1 24例社區(qū)居家安寧療護(hù)患者的基本情況Table 1 Basic information of 24 patients receiving community-based home hospice care

續(xù)表1

居家安寧療護(hù)患者主要癥狀疼痛為最常見(jiàn)的癥狀(12例，50.0%)，較常見(jiàn)的癥狀還包括譫妄(3例，12.5%)、嘔吐(2例，8.3%)、水腫(2例，8.3%)、呼吸困難(2例，8.3%)、焦慮(2例，8.3%)、進(jìn)食困難(1例，4.2%)、腹脹(1例，4.2%)、營(yíng)養(yǎng)不良(1例，4.2%)、便秘(1例，4.2%)、肛周濕疹(1例，4.2%)、壓瘡(1例，4.2%)、失眠(1例，4.2%)、昏迷(1例，4.2%)、嗜睡(1例，4.2%)、發(fā)熱(1例，4.2%)、貧血(1例，4.2%)。

安寧療護(hù)服務(wù)情況24例患者接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的天數(shù)為1～150 d，中位服務(wù)時(shí)間為29(7，45)d。

居家安寧療護(hù)的服務(wù)形式包括門(mén)診、上門(mén)服務(wù)、微信隨訪，在實(shí)際服務(wù)中3種形式各有其適用情境。門(mén)診多用于安寧療護(hù)服務(wù)初期，因其可建立安靜、正式的交流空間，有助于了解患者病情、患者對(duì)病情知曉情況、后續(xù)的計(jì)劃和期望等。上門(mén)服務(wù)的主要目的是對(duì)患者進(jìn)行身體、心理等全方位的評(píng)估、處理當(dāng)前的痛苦癥狀、指導(dǎo)家屬進(jìn)行舒適護(hù)理，通過(guò)多次上門(mén)服務(wù)可逐步加深醫(yī)患間信任關(guān)系，逐步了解并幫助患者實(shí)現(xiàn)愿望。除門(mén)診、上門(mén)服務(wù)預(yù)約形式外，團(tuán)隊(duì)醫(yī)生還可通過(guò)微信解決患者的突發(fā)狀況，如尿管阻塞、飲水嗆咳等；同時(shí)，醫(yī)生通過(guò)微信推送喪葬準(zhǔn)備、死亡證明開(kāi)具的相關(guān)材料，指導(dǎo)家屬完成相關(guān)準(zhǔn)備，疏導(dǎo)家屬的焦慮情緒。

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)門(mén)診每周二、五下午由1名安寧療護(hù)副主任醫(yī)師出診，患者或家屬需提前預(yù)約。每例患者的平均就診時(shí)長(zhǎng)為45 min左右。上門(mén)服務(wù)由1名安寧療護(hù)專(zhuān)科醫(yī)生和1名安寧療護(hù)專(zhuān)科護(hù)士進(jìn)行，首次上門(mén)服務(wù)的平均時(shí)長(zhǎng)為1.5 h，后續(xù)每次上門(mén)服務(wù)的平均時(shí)長(zhǎng)約為50 min。24例居家安寧療護(hù)病例中，每例患者的總服務(wù)時(shí)長(zhǎng)為0.8～27.0 h，平均(8.5±6.9)h；每例患者平均每周服務(wù)時(shí)長(zhǎng)為0.3～6.3 h，平均(2.8±1.7)h。中心安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)現(xiàn)有安寧療護(hù)專(zhuān)科醫(yī)生2名，專(zhuān)科護(hù)士1名。實(shí)際工作中可在保障居家安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的情況下，同期服務(wù)3～5例患者。團(tuán)隊(duì)醫(yī)生平均每周在居家安寧療護(hù)患者隨訪服務(wù)方面工作4.2～7.0 h，護(hù)士平均每周在上門(mén)服務(wù)方面工作4.2～7.0 h。

社區(qū)居家安寧療護(hù)工作可概括為6項(xiàng)主要服務(wù)措施，分別為終末期癥狀控制、人文關(guān)懷、診療的共同決策、舒適護(hù)理、善終準(zhǔn)備及哀傷輔導(dǎo)。其中，終末期疾病的癥狀控制、針對(duì)患者及家屬的人文關(guān)懷、與家庭共同制定診療決策每項(xiàng)服務(wù)分別有23例(95.8%)患者參與，接受離世地點(diǎn)選擇等善終準(zhǔn)備服務(wù)19例(79.2%)，舒適護(hù)理服務(wù)18例(75.0%)，親人離世對(duì)家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)服務(wù)15例(78.9%)。

結(jié)案與離世24例患者中，21例已結(jié)案，其中19例以患者離世結(jié)案。病例4居家安寧療護(hù)的決策未經(jīng)全部子女知曉同意，因部分子女強(qiáng)烈要求住院治療，故提前終止服務(wù)協(xié)議。病例8因長(zhǎng)期不在管轄區(qū)居住，提前終止服務(wù)，后續(xù)住院治療。已離世的19例患者中，11例(57.9%)在家中離世，6例(31.6%)在醫(yī)院離世，2例(10.5%)在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)離世。

討 論

社會(huì)各群體對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)不足，民眾容易將安寧療護(hù)與安樂(lè)死、放棄治療劃等號(hào)，對(duì)安寧療護(hù)可以提供的服務(wù)內(nèi)容不了解[4]。因此，需要加強(qiáng)安寧療護(hù)的相關(guān)宣傳，可通過(guò)新聞媒體、公益廣告、中小學(xué)課堂、健康大講堂等形式，加強(qiáng)社會(huì)各群體生命觀教育、對(duì)生前預(yù)囑及安寧療護(hù)的認(rèn)知。近年來(lái)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心不斷擴(kuò)大對(duì)居家安寧療護(hù)的宣傳工作，電話咨詢?nèi)藬?shù)明顯增多，每周至少2～3名。雖然受轄區(qū)范圍的限制，多數(shù)患者未能進(jìn)行門(mén)診咨詢和評(píng)估，社區(qū)安寧療護(hù)門(mén)診的咨詢量仍呈現(xiàn)增加的趨勢(shì)。同時(shí)，需要從政府層面加大宣傳，這是推動(dòng)安寧療護(hù)社區(qū)落地實(shí)施最重要的基礎(chǔ)之一。

安寧療護(hù)需要能力全面的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，以保障終末期患者可接受到全人照護(hù)。在英國(guó)、美國(guó)等居家安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)豐富的國(guó)家，居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)以全科醫(yī)生(家庭醫(yī)生)、安寧療護(hù)護(hù)士、社會(huì)工作者為主力，此外還包括專(zhuān)科醫(yī)生、治療師、營(yíng)養(yǎng)師、志愿者等[5]。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心借鑒相應(yīng)經(jīng)驗(yàn)，在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組的支持下，組建了一支包含安寧療護(hù)醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、志愿者等成員的團(tuán)隊(duì)?，F(xiàn)有全科副主任醫(yī)師2名、主管護(hù)師1名，所有醫(yī)生均經(jīng)過(guò)安寧療護(hù)培訓(xùn)且能獨(dú)立從事居家及門(mén)診安寧療護(hù)服務(wù)工作，同時(shí)也具備授課和宣講能力。

本研究對(duì)24例患者提供的服務(wù)內(nèi)容中終末期癥狀控制、人文關(guān)懷、診療的共同決策各為23例，基本與社區(qū)家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)日常的服務(wù)內(nèi)容相符合。對(duì)于舒適護(hù)理(18例)、哀傷輔導(dǎo)(15例)提供的服務(wù)例數(shù)相對(duì)較少。舒適護(hù)理是安寧療護(hù)不可或缺的一項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容，但因本中心安寧療護(hù)專(zhuān)科護(hù)士?jī)H有1名，其他參與此項(xiàng)工作的人員經(jīng)驗(yàn)有限，導(dǎo)致居家舒適護(hù)理服務(wù)提供的數(shù)量和質(zhì)量仍有待進(jìn)一步提高。對(duì)家屬的哀傷輔導(dǎo)是目前團(tuán)隊(duì)成員感到最困惑的任務(wù)，其難點(diǎn)主要在于：(1)需要服務(wù)提供者充分學(xué)習(xí)哀傷知識(shí)并具有培訓(xùn)和實(shí)踐的經(jīng)歷，團(tuán)隊(duì)成員工作經(jīng)驗(yàn)比較匱乏；(2)需要醫(yī)護(hù)社會(huì)工作者和/或心理醫(yī)師等更多團(tuán)隊(duì)成員參與，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在此方面還不成熟。

疼痛是腫瘤終末期患者最常見(jiàn)的癥狀之一，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，但居家患者常因社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心毒麻藥品使用受限、藥品配備不足而難以獲取相關(guān)藥品并在專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)下控制疼痛。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心因?yàn)樵O(shè)有為海洛因成癮的患者進(jìn)行藥物替代及維持治療的美沙酮門(mén)診，具有毒麻藥品印簽卡，可開(kāi)具毒麻藥品。然而，目前持有毒麻藥品印鑒卡的社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)非常少，能夠?qū)嵺`疼痛治療的社區(qū)醫(yī)生非常欠缺[6]。要做好終末期患者的疼痛管理，需要加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)生相關(guān)技能的培訓(xùn)、配備一定數(shù)量的控制終末期癥狀的常見(jiàn)疼痛藥品。

有研究表明，大多數(shù)生命終末期患者希望在家中接受照護(hù)，并最終在家中離世，良好的居家安寧療護(hù)體系可幫助患者實(shí)現(xiàn)這一愿望[7]。在英國(guó)、美國(guó)、加拿大等居家安寧療護(hù)較為完善的國(guó)家，居家離世比例已呈上升趨勢(shì)[8]。自2019年底，北京市蒲黃榆社區(qū)第1例安寧療護(hù)患者居家離世，中心簡(jiǎn)化開(kāi)具死亡證明的流程，具體為凡是中心提供安寧療護(hù)服務(wù)的患者居家離世后，其家屬持患者的戶口本及身份證原件、患者生前1年內(nèi)就診病歷、直系親屬的戶口本及身份證原件、家屬簽署患者死于家中的承諾書(shū)，即可為患者開(kāi)具死亡證明。自流程簡(jiǎn)化以來(lái)，本中心2020年開(kāi)具死亡證明27份、2021年開(kāi)具32份，與2019年的7張死亡證明相比，提升了3～4倍。

然而，目前我國(guó)尚未建立安寧療護(hù)服務(wù)收費(fèi)模式。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)本研究中的24例患者僅收取上門(mén)服務(wù)費(fèi)、門(mén)診醫(yī)事服務(wù)費(fèi)、操作相關(guān)的治療費(fèi)、耗材費(fèi)等，而按現(xiàn)有收費(fèi)體系收取的醫(yī)療費(fèi)用與服務(wù)投入的人力、時(shí)間成本不成比例。美國(guó)的安寧療護(hù)依據(jù)不同安寧療護(hù)等級(jí)按床日計(jì)費(fèi)，居家安寧療護(hù)以60 d為分界點(diǎn)采取分段計(jì)費(fèi)[9]。我國(guó)的大部分安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu)仍采取收取床位費(fèi)、藥費(fèi)、耗材費(fèi)等的計(jì)費(fèi)方式，在居家安寧療護(hù)收費(fèi)方面尚缺少相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。建議對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容醫(yī)保、物價(jià)部門(mén)制訂收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，增加疾病心理評(píng)估、家庭會(huì)議、芳香治療等安寧療護(hù)服務(wù)收費(fèi)項(xiàng)目，尤其是增加人文服務(wù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，從而提高安寧療護(hù)服務(wù)人員的激勵(lì)機(jī)制，促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)的可持續(xù)性發(fā)展。

綜上，本研究結(jié)果表明，蒲黃榆社區(qū)在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組協(xié)助下建立的居家安寧療護(hù)模式具有一定的可行性。隨著社區(qū)居家安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)的累積及相關(guān)宣傳工作的開(kāi)展，蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)具有相對(duì)穩(wěn)定的患者來(lái)源，可提供多種居家安寧療護(hù)服務(wù)，已服務(wù)的患者多數(shù)可實(shí)現(xiàn)居家離世的意愿，為我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)模式的進(jìn)一步完善提供了參考。