宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人心理痛苦現(xiàn)象學(xué)研究

王慶華，欒順蓮，蘇曉芳，聶永春，李明月，薄其美*

1.濱州醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院,山東256603；2.濱州醫(yī)學(xué)院濱州附屬醫(yī)院

宮頸癌為女性生殖系統(tǒng)常見惡性腫瘤,高危型人乳頭瘤狀病毒(human papilloma virus,HPV)16/18型持續(xù)感染與宮頸癌發(fā)病密切相關(guān)[1]。目前,宮頸癌主要治療手段為手術(shù)、放療及化療。同步放化療對宮頸癌病人治療有協(xié)同作用。但是同步放化療期間出現(xiàn)消化道反應(yīng)、血液學(xué)毒性、肝腎功能受損、放射性膀胱炎、直腸炎等不良反應(yīng),嚴重影響病人心理狀況和生活質(zhì)量[2]。心理痛苦在癌癥眾多癥狀中比較常見,癌癥確診、癌癥本身和治療等原因均可導(dǎo)致病人心理痛苦。美國國家癌癥綜合網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)提出心理痛苦已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓、疼痛后的第六大生命體征,定義為：各類原因引起的不愉快的情緒體驗,包括心理(認知、行為、情感)、精神和社會體驗[3],這些體驗可能在病人減輕軀體癥狀、應(yīng)對癌癥及抗癌處理等方面有一定影響；心理痛苦是一個連續(xù)過程,伴隨身體狀況變化[4]。本研究通過對宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人心理痛苦體驗現(xiàn)象學(xué)研究,為提出有效心理健康服務(wù)保障措施和個性化照護提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2021年1月—12月在濱州市某三級甲等醫(yī)院盆腔腫瘤科住院的11例宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人作為研究對象。納入標準：①符合宮頸癌病理學(xué)診斷,國際婦產(chǎn)科聯(lián)盟(FIGO)分期為Ⅰb期～Ⅲa期;②根治術(shù)后首次接受抗腫瘤同步放化療者;③病人意識清晰,具有正常認知、行為能力、知情同意并簽署知情同意書；④病人接受適形調(diào)強放療和同步化療,放療處方劑量為4 500～5 000 cGy,分25次給予,每天1次,每周5次。順鉑40 mg/m2(齊魯制藥有限公司,國藥準字H37021362,規(guī)格：10 mg),加入0.9%氯化鈉注射液500 mL靜脈輸注,用藥前給予護胃、水化、止吐等基礎(chǔ)處理,放療第1天應(yīng)用順鉑,每周1次,連用5周。樣本量以資料重復(fù)出現(xiàn)達到飽和為標準,最終確定11例病人,年齡(48.49±4.47)歲；病期：Ⅰb期1例,Ⅱa期4例,Ⅲa期6例；文化程度：小學(xué)4例,初中4例,高中及以上3例；職業(yè)：農(nóng)民4例,工人3例,干部4例。以編碼代替受訪者姓名,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪對象一般資料(n=11)

1.2 研究方法

采取質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用歸納性、描述性研究設(shè)計,選擇病區(qū)安靜獨立房間進行深度訪談,以面對面形式進行半結(jié)構(gòu)式訪談。在訪談前擬定提綱,內(nèi)容包括：①病理檢查確診為宮頸惡性疾病時,您當(dāng)時感受是怎樣的？②您手術(shù)后放化療期間身體發(fā)生怎樣的改變？③放化療過程中,您的心理感受是怎樣的？您是通過什么方式緩解的？④對于目前遇到狀況,您希望得到哪些方面幫助？每次訪談時間控制在40～60 min,采用開放式提問,輔以訪談提綱,鼓勵受訪者積極表達自己身體狀況和心理感受。每次訪談時使用錄音筆全程錄音,并用紙筆記錄受訪者動作、表情等非語言行為；研究者提問并鼓勵受訪者主動表述內(nèi)心想法,避免誘導(dǎo)、影響其表達,在必要時做適當(dāng)追問。

1.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字,同時注意非語言信息保存,利用MaxQDA質(zhì)性分析軟件并采用現(xiàn)象學(xué)研究Colaizzi 7步法分析資料：仔細閱讀所有訪談記錄；提取有重要意義的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯總；寫出詳細的描述；辨別出相似觀點并歸納出共性主題；返回受訪者求證,最大程度地反映受訪者心理痛苦真實信息。

1.4 質(zhì)量控制

研究者多次咨詢相關(guān)專家完善訪談提綱,訪談時有2名研究者參加,研究人員對轉(zhuǎn)錄結(jié)果和編碼進行反復(fù)確認檢查,保證研究信度、效度和客觀性。分析資料時采取合眾法提高研究可信性。

1.5 倫理要求

訪談前得到醫(yī)院倫理委員會許可,對研究對象采用尊重、自愿、無傷害和保密原則,并將研究目的和方法等詳細告知研究對象,同時告知其有權(quán)在任何時候退出研究,經(jīng)雙方共同確認簽署知情同意書；對研究對象信息按要求匿名編碼處理,承諾對其資料保密。

2 結(jié)果

根據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談特點,以信息飽和性作為決定樣本量標準,本研究在訪談11例研究對象后資料達到飽和。

2.1 主題1：心理痛苦普遍存在

心理痛苦在腫瘤病人同步放化療過程中普遍存在,是病人心理和情緒變化信號,但未被病人重視。C3：“我做完手術(shù)之后精神反而比現(xiàn)在好,現(xiàn)在每次做完放療,總想上廁所,一蹲就是半個小時,一點勁都沒有?！盋1：“每次打完化療后的3～5 d,我什么話都不想說,也不能吃東西。不是我不想吃,而是沒胃口,咽不下去(聲音低落)?！盋8：“我現(xiàn)在是病人,什么事情都不能做,像個廢人,每天就是等著做放療,真不知道什么時候才能結(jié)束?！?C9:“唉,我現(xiàn)在也不知道該怎么辦、怎么應(yīng)對,一想這些就停不下來,就得想很多事,干脆我就不想了,聽天由命吧?！盋4:“誰勸我要積極面對這些我就煩,那好話誰不會說,這個病不長在他們身上,只有誰得病了誰才心里明白,那有什么感同身受?！盋6：“我真的不想去面對,我心里早就崩潰千次了,但是對著家人又不能表現(xiàn)出來,我都是硬撐著,我上有80歲老爸、老媽,下有孫子、孫女,這上有老下有小的,我又得了這樣的病(嘆氣、聲音低落)。”

2.2 主題2：軀體伴隨癥狀

病人同步放化療期間伴隨多種癥狀變化；血液學(xué)毒性、消化道反應(yīng)、肝腎功能受損和放射性膀胱炎、直腸炎等,導(dǎo)致病人出現(xiàn)情緒低落。C2：“我每次做完放療就要蹲廁所,肚子痛,不能走路；打完化療就渾身難受,沒力氣,聽醫(yī)生說我的白細胞和血小板很低了,怕感冒?！盋5：“自從做放化療后,我就沒胃口,什么東西都不能吃,體重下降10多斤了,渾身沒力氣,除了上廁所就是躺著?！盋3：“我做完手術(shù)之后刀口還是痛,這么長的刀口(手勢比畫著),現(xiàn)在又要天天烤電(做放療),烤的肚子疼,渾身難受,有點小事看不慣就發(fā)火,控制不住啊?！盋7：“我上化療第1天就吐了,后來幾次化療沒有吐但覺得胃里很難受,什么也不想吃,活受罪(聲音低落)?！盋10：“之前醫(yī)生說照光(放療)會拉肚子,沒想到會那么嚴重,吃止瀉藥都不管用,晚上會因肚子疼醒,要上3次或4次廁所?！盋4：“我這人入睡困難,聽到一點聲響就會醒,只要半夜醒來就很難再入睡了,一晚上睡不了幾小時?！?/p>

2.3 主題3：心理痛苦體驗變化

宮頸癌根治術(shù)后病人放化療期間會有恐懼、病恥感、悲觀等心理變化?？謶旨膊∵M展是病人害怕、擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)的心理問題。病人在獲知自己真實病情后,會出現(xiàn)恐懼心理,還因病變部位特殊,在放療過程中需脫去衣服,暴露身體,存在羞恥與自卑心理,這些不良情緒會加重其病恥感,從而產(chǎn)生悲觀失望,怨天尤人想法。C5：“每次去烤電,脫下褲子躺在治療床上,一動都不能動,感覺自己就像一具尸體,也覺得很丟人。”C7：“我是一個樂善好施的人,別人家有什么事我都去幫忙,為什么偏偏讓我得這個病,我沒有做什么見不得人的事呀?！盋10：“我雖然上了點年紀,對于那個(手術(shù)子宮等切除)心情要平靜一點,但是你想,并發(fā)癥(卵巢切除后容易老化)很快會出來的,手術(shù)和術(shù)后放化療傷害很大,已經(jīng)沒用了(聲音略低)?！盋8：“我都沒跟親戚朋友說是什么毛病,本來就不好跟人家說,我跟別人說就是住院做個小手術(shù),誰知道我得的是這個病啊(聲音低落)。”治療期間,病人非常在意治療效果,因此會對病情、預(yù)后等問題較為關(guān)注。C3 :“我就跟大夫說只要能徹底治好病,什么辦法都行,我就是害怕以后還有事兒?！盋11:“我總是想放化療的副作用什么時候才能消失,我的手腳一直都很麻,以后身體會不會受影響,還有這個病會不會惡化,連還能活幾年這種問題都想了?！?/p>

2.4 主題4：自我形象和性生活問題

由于治療方式影響,手術(shù)切除子宮和卵巢、放化療導(dǎo)致不良反應(yīng)、局部皮膚顏色改變、指甲變黑、脫發(fā)等,病人易出現(xiàn)自我形象問題。C4：“我現(xiàn)在這個形象,沒有頭發(fā)戴個帽子,別人一看就知道是病人,也不好意思出門,出去見到熟人還得跟人說我這(指了一下帽子)怎么了,一解釋就得說半天,自己心里不好受,這個樣子見到別人也不好看”。C5：“做了手術(shù)后,現(xiàn)在什么都沒有了,連個女的都不是了,唉,得了這樣的病(低頭嘆氣)?！弊訉m健全與否關(guān)系到女性特征、性功能和夫妻感情等問題。C7：“我感覺自己現(xiàn)在過不了夫妻生活,我每次做婦科檢查都很疼?！睅缀跛惺茉L者均表示患病后較之前性欲明顯降低,由于疾病造成心理壓力、放化療期間的不適,使得受訪者極少有性生活。C1：“治療后感覺下面特別干(分泌物減少),進行(性)生活的時候會很疼；有一次(性)生活的時候出血了就再也沒敢進行?！眿D科癌癥影響夫妻關(guān)系的原因是對性接觸的負面想法,對痛苦性交的恐懼,擔(dān)心性親密會引發(fā)癌癥復(fù)發(fā)等。C9：“我每次去婦科復(fù)查的時候做檢查都很痛,有陰影的,不敢過夫妻生活了。那些病友手術(shù)做了5年多了都不敢,更別說我了。而且,不知道會不會引起復(fù)發(fā)啊?！?C11:“手術(shù)把子宮全給切了,陰道也變短了,(性)生活特別不舒服,就不想那個事了?；钪托辛?就是覺得愧疚,覺得對不起他(丈夫),(聲音微弱,不停地流淚)。”罹患宮頸癌會給病人身心帶來嚴重創(chuàng)傷,加之性知識缺乏和女性感情細膩,宮頸癌病人比其他惡性腫瘤病人承受更大的心理壓力,在受放化療毒副反應(yīng)困擾時,病人心理痛苦表現(xiàn)更明顯。

2.5 主題5：經(jīng)濟負擔(dān)過重

在我國,病人一旦發(fā)現(xiàn)癌癥往往已是中晚期,宮頸癌病人剛剛支付完手術(shù)費用,又要面臨放化療費用,多數(shù)病人感到經(jīng)濟壓力較大。C2：“我沒有工作,新農(nóng)合報銷比例低；還有很多藥不給報銷；住院做手術(shù)把家底掏空了,向親戚朋友東湊西借的錢,怎么還人家啊?！盋4：“俺知道做了手術(shù)、放化療需要加強營養(yǎng),可是放化療費用真的很高,我們普通家庭有點承受不了,哪里舍得花錢買營養(yǎng)品?！?C6：“我是企業(yè)工人,掙錢少,又沒買商業(yè)保險,城鎮(zhèn)職工報銷比例也不高；還有很多檢查和藥物不在報銷范圍；眼看著花了十幾萬元了,都是親朋好友湊錢的,借錢也要治病啊?！?C10：“我是農(nóng)村的,家里經(jīng)濟條件不好,做手術(shù)花了6萬多元,現(xiàn)在做1次放療就1 000多元,這需要花多少錢?。幌胂刖碗y過,花錢買罪受,真是雪上加霜啊?！?/p>

3 討論

3.1 重視病人心理痛苦,建立有效社會支持系統(tǒng)

良好的社會支持能有效降低個體的應(yīng)激反應(yīng)[5]。讓病人和家庭充分得到社會支持和保障,建立網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng),由專業(yè)護理團隊提供在線服務(wù),對于同步放化療不良反應(yīng),提倡以早期預(yù)防、控制癥狀,保證療效的原則,醫(yī)護人員、家人和朋友的支持對病人心理狀況至關(guān)重要。本研究中,病人均表示在放化療治療期,工作、生活都受到影響,難以維持原有生活規(guī)律。社會支持包括家庭內(nèi)支持及家庭外支持兩方面。對于家庭內(nèi)支持,治療期間,病人需要依靠家人照顧,且由于治療副作用,會經(jīng)歷失去子宮、脫發(fā)、性生活受損等,導(dǎo)致病人出現(xiàn)自我形象紊亂、病恥感嚴重,對其照顧者尤其是配偶產(chǎn)生自責(zé)、愧疚等心理。因此,同步放化療期間,加強病人家庭內(nèi)支持十分重要,對病人配偶心理疏導(dǎo)不容忽視,以幫助病人及其家庭能夠正確應(yīng)對治療期間的生活變化。對于家庭外支持,則需通過社會幫助,以幫助病人減輕工作、經(jīng)濟等負擔(dān),避免因其擔(dān)憂工作等增加負性情緒。護士作為宮頸癌病人治療期主要接觸的社會人員之一,應(yīng)為病人提供疾病相關(guān)知識健康教育、放化療護理專業(yè)服務(wù),以提高病人家庭外支持,從而改善病人社會支持水平[6]。此外,醫(yī)護人員還可邀請恢復(fù)好、積極求助的癌癥病人向病友分享其主動向醫(yī)護人員尋求社會支持的感受和體驗,以增強其他癌癥病人求助意識和求助行為。

3.2 鼓勵病人傾訴,給予個性化照護

同步放化療是惡性腫瘤病人重要治療手段之一；治療時間長、劑量大、不良反應(yīng)多,治療過程中免疫力下降、營養(yǎng)不良等,是造成病人心理和生理應(yīng)激的主要原因[7]。醫(yī)護人員通過與病人討論其經(jīng)歷過的癥狀,適時解答病人治療過程中的各種疑惑并向其宣講相關(guān)醫(yī)學(xué)知識,使其更好地掌握應(yīng)對心理痛苦方法。癌癥相關(guān)的性功能障礙是腫瘤治療中不可回避的問題。婦科惡性腫瘤病人不論是因為手術(shù)導(dǎo)致解剖結(jié)構(gòu)及生理的改變,或是放射治療后導(dǎo)致的陰道彈性受損,或是對疾病恐懼等心理變化,都會對性功能產(chǎn)生不良影響[8]。多數(shù)病人在子宮切除后認為自己不再是完整女人,自我形象受損,因此產(chǎn)生自卑、內(nèi)疚和羞愧情緒。在同步放化療治療過程中,病人出現(xiàn)不良反應(yīng)會導(dǎo)致其睡眠質(zhì)量下降,護理人員需對病人進行評估,掌握其導(dǎo)致睡眠質(zhì)量下降原因,通過放松訓(xùn)練、穴位按壓、聽音樂等方式,減少入睡時間,使用安神藥物以保證有效睡眠時間[9]。適當(dāng)使用止瀉藥或調(diào)理腸道菌群藥以減少夜間起夜次數(shù),改善病人睡眠質(zhì)量,降低其心理痛苦水平。

3.3 健全心理健康服務(wù)保障體系,建立重大疾病保險制度

本研究發(fā)現(xiàn),因病失業(yè)或離職,使宮頸癌病人經(jīng)濟負擔(dān)進一步加重,是產(chǎn)生自卑情緒、病恥感和心理痛苦的主要原因[10]。惡性腫瘤是一種慢性疾病,治療費用昂貴；對于中低收入家庭的病人,經(jīng)濟負擔(dān)較重,擔(dān)心自己會成為家庭的負擔(dān)及后續(xù)治療得不到保障等問題。因此,健全心理健康服務(wù)保障體系,增加大病醫(yī)療保險的投入是我國醫(yī)療衛(wèi)生改革亟待解決的重點環(huán)節(jié)[11]。醫(yī)療衛(wèi)生管理部門通過增加醫(yī)護人員數(shù)量、調(diào)整醫(yī)患及護患比例、合理分配醫(yī)護人員工作量,減輕其工作負荷,讓醫(yī)護人員有更多時間幫助病人解決各方面問題,以促進病人身心康復(fù)[12]。建立有效的社區(qū)心理健康服務(wù)保障制度和個性化照護,普及惡性疾病康復(fù)相關(guān)的飲食、運動、生活作息及性生活方面的知識,提高病人自我護理知識與技巧,增強病人心理健康水平。

4 小結(jié)

本研究通過對宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人心理痛苦體驗現(xiàn)象學(xué)研究發(fā)現(xiàn),惡性疾病病人心理痛苦普遍存在,伴隨軀體癥狀變化,心理痛苦體驗變化；自我形象問題和性生活問題需要引起醫(yī)護專業(yè)人員關(guān)注；鼓勵病人主動表達內(nèi)心想法以便全面地掌握、評估病人心理痛苦程度與需求,健全心理健康服務(wù)保障體系,建立重大疾病保險制度,加強對病人身心狀況的社會支持,積極開展心理康復(fù)指導(dǎo),精準提高宮頸癌病人心理健康水平和生存質(zhì)量。