艾滋病患者的歧視知覺與社會(huì)支持：HIV感染結(jié)果告知的中介作用

庾泳， 孫寅萌， 常子玨， 劉秀雅， 盧宇

歧視知覺是一種具有普遍性地受到排斥、孤立、偏見的主觀感受，比客觀歧視經(jīng)歷更能直接影響個(gè)體的心理和行為[1]。歧視和污名化使得艾滋病患者的歧視知覺較高，多不愿公開自己的病情，從而使得他們無法利用身邊的社會(huì)支持，并可能對(duì)患者產(chǎn)生巨大的身心傷害[2]。家人、朋友、伴侶是為艾滋病患者提供重要支持的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)成員，亦是艾滋病患者重要的疾病告知對(duì)象。有研究發(fā)現(xiàn)，患者將HIV感染結(jié)果告知家人、朋友、伴侶可提高患者的社會(huì)支持水平，有助于患者提高抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(anti-retroviral therapy，ART)的依從性，減輕心理壓力，減少危險(xiǎn)性行為[3-4]，也是感染者保留在治療系統(tǒng)中的保護(hù)因素[5]。HIV感染結(jié)果告知，是指艾滋病患者將HIV陽性結(jié)果告知家人、伴侶及朋友[6-7]。如何更好地幫助艾滋病患者完成告知，提供可持續(xù)的衛(wèi)生服務(wù)，是目前艾滋病防治工作中的重要內(nèi)容之一[8]。鑒于此，本研究調(diào)查了艾滋病患者自HIV陽性診斷以來，對(duì)家人、朋友、伴侶進(jìn)行HIV感染結(jié)果告知的現(xiàn)狀，并分析了HIV感染結(jié)果告知在歧視知覺與社會(huì)支持之間的中介作用。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

以2020年6月1日—12月31日期間在某省會(huì)城市某區(qū)疾病預(yù)防控制中心進(jìn)行艾滋病治療信息登記確認(rèn)的艾滋病患者作為連續(xù)入組樣本。入組標(biāo)準(zhǔn)為：①年滿18歲；②現(xiàn)居住在該區(qū)轄區(qū)內(nèi)；③無認(rèn)知功能障礙；④本人愿意接受問卷調(diào)查并簽署知情同意書。本研究獲得廣西師范大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(GXNU〔2020〕2002)，資料收集過程遵循倫理學(xué)規(guī)范和要求。征募期間，符合入組條件者1 299人，共有1 287人參與并完成了問卷調(diào)查，應(yīng)答率為99.1%。剔除有部分遺漏或是邏輯嚴(yán)重混亂的無效問卷11份，最終獲得有效樣本1 276人，有效率為98.2%。

1 276名有效樣本中，平均年齡(34±7)歲，95.9%(1 224/1 276)為男性，62.1%(792/1 276)通過男男性傳播感染，HIV陽性診斷至本次調(diào)查最短為1個(gè)月，最長(zhǎng)181個(gè)月，平均時(shí)長(zhǎng)(36±27)個(gè)月。

1.2 研究工具

1.2.1 社會(huì)人口學(xué)調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、民族、學(xué)歷、婚姻狀況、平均月收入、是否為在校學(xué)生、是否為獨(dú)生子女、居住情況等。

1.2.2 一般情況調(diào)查表自編一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括HIV感染途徑、HIV陽性確診至今時(shí)長(zhǎng)、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有梅毒及其他性病等。

1.2.3 HIV感染結(jié)果告知該部分內(nèi)容亦根據(jù)研究或調(diào)查目的自編調(diào)查表，包括家人、朋友、伴侶告知情況、告知時(shí)間、告知方式。本研究中，家人包括父母、兄弟姐妹、子女或其他親戚等；朋友包括身邊較為親密的1位或幾位同學(xué)、同事、密友等；伴侶是指已婚配偶或最親密且性關(guān)系維持3個(gè)月以上的1位固定性伴。

1.2.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表采用領(lǐng)悟社會(huì)支持量表[9](Perceived Social Support Scale，PSSS)調(diào)查艾滋病患者的社會(huì)支持水平。PSSS包含12個(gè)條目，均為正向評(píng)分，包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個(gè)維度，采用7級(jí)評(píng)分法(1～7分)，總分介于12～84分，以總分反映個(gè)人領(lǐng)悟到的社會(huì)支持水平，12～36分為低支持水平，37～60分為中等支持水平，61～84分為高支持水平。本研究中，PSSS的Cronbach'sα系數(shù)為0.94，3個(gè)維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.90，0.92和0.84，符合心理測(cè)量學(xué)Cronbach'sα系數(shù)達(dá)到0.70以上的要求[10]，說明PSSS及各維度的內(nèi)部一致性信度較好。

1.2.5 歧視知覺采用Winnie和Rebecca[11]編制的歧視知覺量表(Self-Stigma Scale，SSS)調(diào)查艾滋病患者的歧視知覺。全量表9個(gè)條目，全部為正向評(píng)分條目，包括情感、認(rèn)知、行為3個(gè)維度，采用5級(jí)評(píng)分法(1～5分)，總分介于9～45分，以總分反映個(gè)人歧視知覺水平，9～20分為低歧視知覺，21～33分為中等歧視知覺，34～45分為高歧視知覺。本研究中，SSS的Cronbach'sα系數(shù)為0.92，3個(gè)維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.84，0.91和0.86，亦符合心理測(cè)量學(xué)Cronbach'sα系數(shù)達(dá)到0.70以上的要求[10]，說明SSS及各維度的內(nèi)部一致性信度較好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用Epidata 3.1雙人錄入數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 21.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料使用均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示、計(jì)數(shù)資料使用例數(shù)和構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。在控制了年齡、性別、戶籍、民族、婚姻狀況、是否為獨(dú)生子女、是否為在讀大學(xué)生、受教育程度、月收入、是否和家人居住、HIV感染途徑、HIV陽性確診至今時(shí)長(zhǎng)、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有其他性病、最近1次體檢結(jié)果是否正常等變量后，分別以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侶告知(1=是，0=否)為因變量，以歧視知覺(1=低，2=中，3=高)為自變量進(jìn)行二分類非條件Logistic回歸，分析歧視知覺與HIV感染結(jié)果告知的相關(guān)性；以社會(huì)支持(1=低，2=中，3=高)為因變量，以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侶告知(1=是，0=否)、歧視知覺(1=低，2=中，3=高)為自變量進(jìn)行有序Logistic回歸，分析歧視知覺、HIV感染結(jié)果告知與社會(huì)支持的相關(guān)性。采用逐步檢驗(yàn)對(duì)中介效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 HIV感染結(jié)果告知、社會(huì)支持及歧視知覺

2.1.1 HIV感染結(jié)果告知情況HIV陽性確診至今，艾滋病患者家人、朋友及伴侶告知率分別為52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)。HIV陽性診斷后3個(gè)月內(nèi)，家人、朋友及伴侶告知率分別為44.4%(566/1 276)、46.1%(588/1 276)、32.3%(412/1 276)。671名(52.6%)已告知家人者中，28.6%(192/671)最初告知對(duì)象為父親，35.5%(238/671)最初告知母親，26.4%(177/671)最初告知兄弟姐妹，9.5%(64/671)最初告知的是其他家人。85.5%(574/671)由感染者本人告知，14.5%(97/671)由醫(yī)務(wù)人員參與告知。

經(jīng)χ2檢驗(yàn)結(jié)果顯示，女性、在婚、和家人同住、HIV陽性確診至今時(shí)間較長(zhǎng)、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低、社會(huì)支持高的艾滋病患者，告知家人的比例更高(P<0.05)；年齡較小、非在婚、獨(dú)生子女、在讀大學(xué)生、受教育程度為本科及以上、未和家人同住、HIV陽性確診至今時(shí)間較長(zhǎng)、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低、社會(huì)支持高的艾滋病患者，告知朋友的比例更高(P<0.05)；農(nóng)村戶籍、非在婚、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低的艾滋病患者，告知伴侶的比例更高(P<0.05)。見表1。

表1 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知、伴侶告知的單因素分析 單位：例(構(gòu)成比/%)

2.1.2 社會(huì)支持1 276名樣本PSSS總分介于12～84分，平均分為(52±15)分，13.8%(176/1 276)的樣本社會(huì)支持水平較低，57.9%(739/1 276)社會(huì)支持水平中等，28.3%(361/1 276)社會(huì)支持水平較高。

2.1.3 歧視知覺1 276名樣本SSS總分介于9～45分，平均分為(34±8)分，6.7%(86/1 276)的樣本歧視知覺較低，36.7%(468/1 276)歧視知覺中等，56.6%(722/1 276)歧視知覺較高。

2.2 歧視知覺、HIV感染結(jié)果告知、社會(huì)支持的相關(guān)性分析

多因素分析結(jié)果顯示，歧視知覺與家人告知(OR=0.48，P=0.003)、朋友告知(OR=0.48，P=0.003)/(OR=0.69，P=0.003)、伴侶告知(OR=0.46，P=0.001)/(OR=0.71，P=0.007)呈負(fù)相關(guān)。見表2。社會(huì)支持與歧視知覺(OR=0.34，P<0.001)/(OR=0.68，P=0.006)呈負(fù)相關(guān)，與家人告知(OR=1.39，P=0.022)、朋友告知(OR=1.44，P=0.011)呈正相關(guān)，與伴侶告知不相關(guān)(P>0.05)。見表3。

表2 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果以不同告知對(duì)象為因變量的Logistic回歸

表3 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果以社會(huì)支持為因變量的Logistic回歸

2.3 家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會(huì)支持間中介作用的檢驗(yàn)

采用逐步檢驗(yàn)對(duì)家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會(huì)支持間的中介效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)。檢驗(yàn)過程分為3步：第1步為控制其他因素，分析歧視知覺與社會(huì)支持的相關(guān)性；第2步為控制其他因素，分析歧視知覺與家人告知、朋友告知的相關(guān)性；第3步為控制其他因素及家人告知、朋友告知因素后，分析歧視知覺與社會(huì)支持的相關(guān)性。在第1步、第2步，歧視知覺可以顯著預(yù)測(cè)社會(huì)支持和家人告知、朋友告知。在控制了家人告知、朋友告知及其他變量對(duì)社會(huì)支持的影響之后，歧視知覺對(duì)社會(huì)支持的預(yù)測(cè)作用降低(檢驗(yàn)1中：中介變量β值由引入前的-0.50變?yōu)?0.48；檢驗(yàn)2中：中介變量β值由引入前-0.50變?yōu)?0.48)，但仍能顯著預(yù)測(cè)社會(huì)支持，3步檢驗(yàn)均呈顯著，可據(jù)此推斷家人告知、朋友告知分別在艾滋病患者歧視知覺和社會(huì)支持間存在部分中介效應(yīng)。表明歧視知覺可以直接影響艾滋病患者社會(huì)支持，也可以通過家人、朋友告知間接影響社會(huì)支持。見表4。

表4 家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會(huì)支持間中介作用的依次檢驗(yàn)

家人告知在歧視知覺與社會(huì)支持間中介效應(yīng)為：-0.29×0.35=-0.1015，直接效應(yīng)為：-0.3985，總效應(yīng)為：-0.50，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比例為：-0.1015/-0.50=20.3%；朋友告知在歧視知覺與社會(huì)支持間中介效應(yīng)為：-0.37×0.39=-0.1443，直接效應(yīng)為：-0.3557，總效應(yīng)為：-0.50，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比例為：-0.1443/-0.50=28.9%。

根據(jù)以上分析，即可得出艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知、歧視知覺和社會(huì)支持的關(guān)系。見圖1。

圖1 艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知與歧視知覺、社會(huì)支持的關(guān)系

3 討論

本研究顯示，HIV陽性確診至今，艾滋病患者告知家人、朋友及伴侶的比例分別為52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)，略高于徐夢(mèng)嬌等[12]研究中28.3%(28/99)的家人告知率、藍(lán)光華等[13]研究中30.8%(28/91)的固定性伴告知率，低于楊銀梅等[6]70.4%(328/466)的家人告知率?？赡茉蛴衅缫暿荋IV感染者的重要壓力源之一。在中國(guó)，艾滋病歧視與同性戀、商業(yè)性行為、非法藥物和毒品濫用聯(lián)系緊密[14-15]，艾滋病患者大多由于害怕他人的評(píng)價(jià)而失去社會(huì)聲譽(yù)和價(jià)值，從而選擇不告知。其次，雖然ART可有效抑制HIV復(fù)制，使病毒載量控制在極低水平，但HIV病毒儲(chǔ)存庫的持續(xù)存在，HIV難以根除[16]，周圍人的歧視、經(jīng)濟(jì)困境、對(duì)死亡的恐懼等，長(zhǎng)時(shí)間的壓力很容易使他們產(chǎn)生不同程度的負(fù)性情緒，如抑郁、焦慮，嚴(yán)重者會(huì)產(chǎn)生自殺意念，甚至采取自殺行為[17]。雖然家人、朋友、伴侶是艾滋病患者重要的疾病告知對(duì)象，將疾病告知家人、朋友、伴侶有助于患者減輕心理壓力[3]，但相關(guān)研究亦證實(shí)，患者也可能因出于保護(hù)家人或伴侶遭受歧視或避免讓其為自己擔(dān)心而不告知[7]。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，HIV感染結(jié)果伴侶告知與社會(huì)支持不相關(guān)，原因可能是因與他人發(fā)生性行為感染艾滋病，違背了伴侶之間忠誠(chéng)原則，告知伴侶可能導(dǎo)致伴侶關(guān)系終止。

多因素分析結(jié)果表明，歧視知覺與家人告知、朋友告知、伴侶告知呈負(fù)相關(guān)，與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)；家人告知、朋友告知與社會(huì)支持呈正相關(guān)。進(jìn)一步中介效應(yīng)分析結(jié)果顯示，家人告知、朋友告知在艾滋病患者的歧視知覺與社會(huì)支持間起部分中介作用。這提示增加艾滋病患者的社會(huì)支持水平，一方面需要降低患者的歧視知覺，如保護(hù)和提升艾滋病患者的自尊。左培穎等[18]相關(guān)研究證實(shí)，低自尊的艾滋病患者抑郁、焦慮，更容易受到歧視知覺的影響，當(dāng)歧視知覺增高，低自尊的艾滋病患者心理健康問題變得更嚴(yán)重，但對(duì)于高自尊的艾滋病患者，歧視知覺對(duì)于心理健康問題的影響逐漸減弱。另一方面，則有必要關(guān)注艾滋病患者的HIV感染結(jié)果告知，建議艾滋病患者可通過適當(dāng)方式將感染信息告知身邊親友及他人，以提高社會(huì)支持水平；家人、朋友、伴侶是為艾滋病患者提供重要支持的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)成員，亦是艾滋病患者重要的疾病告知對(duì)象。應(yīng)積極開展協(xié)助和促進(jìn)艾滋病患者實(shí)現(xiàn)疾病告知的干預(yù)工作。此外，醫(yī)務(wù)人員(尤其是艾滋病防治人員)可發(fā)揮其易于接近患者的優(yōu)勢(shì)，盡可能地為艾滋病患者提供充足且可持續(xù)的心理關(guān)懷與支持。

綜上所述，HIV感染結(jié)果告知是目前艾滋病防治工作中的重要內(nèi)容之一，需繼續(xù)加強(qiáng)對(duì)告知的宣教干預(yù)，并爭(zhēng)取盡早告知，以幫助艾滋病患者更好地維持長(zhǎng)期治療、獲得社會(huì)支持。