139 名腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性現(xiàn)狀及影響因素分析

李新，韓月皎，王亞菲，柳云，潘寧，劉峰

[1.濰坊醫(yī)學院 護理學院，山東 濰坊 261053；2.濟南市兒童醫(yī)院 麻醉科，山東 濟南 250022；3.山東第一醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院（山東省千佛山醫(yī)院）a.護理學b.創(chuàng)面修復中心 山東 濟南 250014；4.山東第一醫(yī)科大學（山東省醫(yī)學科學院） 護理學院，山東濟南 250014]

兒童腸造口是小兒外科搶救肛腸先天性畸形、腸壞死合并休克以及腹腔廣泛感染等危重急腹癥的常見手術(shù)方式，用于排泄糞便以達到解除腸梗阻、恢復腸道通暢的目的[1]。 超過50%的患兒在緊急情況下接受腸造口術(shù)，雖絕大部分的兒童造口為臨時性，但造口回納的時機受患兒診斷、 營養(yǎng)狀況等多種因素影響，為3 個月到6 個月不等[2-3]。 此外，患兒病程和預后的不確定性、造口專科護理難度大、術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高等加劇了照顧者的照護負擔和角色適應(yīng)不良，易對照顧者的身心健康構(gòu)成威脅，導致健康的家庭系統(tǒng)逐漸失衡。 家庭堅韌性是指當家庭面對危機事件時， 家庭成員擁有合理應(yīng)對逆境并緩沖壓力的特質(zhì)，使家庭系統(tǒng)達到最佳狀態(tài)的過程[4]。 據(jù)報道，家庭堅韌性可在家庭在遭遇負性事件時，作為正向保護因素幫助家庭成員捕獲家庭優(yōu)勢資源， 最大程度上減輕事件對家庭系統(tǒng)的負面影響[5-6]。 目前國內(nèi)外已有關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童[7]、抽搐性運動障礙兒童[8]照顧者家庭堅韌性的研究，但關(guān)于腸造口術(shù)患兒照顧者家庭堅韌性的研究鮮有報道。 本研究擬探討腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性現(xiàn)狀并分析其影響因素， 為尋求提升家庭堅韌性的干預策略提供參考，更好得為身處逆境的家庭提供支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，于2021 年7月—2022 年1 月選取濟南市兒童醫(yī)院新生兒外科和普外科實施腸造口術(shù)住院期或出院隨訪期的腸造口患兒家庭主要照顧者作為研究對象。 其中，出院隨訪期的腸造口患兒主要照顧者選自于濟南市兒童醫(yī)院造瘺寶寶隨訪群。 患兒納入標準： 年齡＜14歲，首次行外科腸造口術(shù)，術(shù)后得到主要照顧者照護1 周以上，尚未行造口回納術(shù)；患兒排除標準：合并其他嚴重疾病，例如惡性腫瘤、遺傳代謝病等。 主要照顧者納入標準：年齡≥18 歲；家庭成員承擔患兒術(shù)后主要的照護任務(wù)，照護時間每天≥6 h；如有多名照顧者， 則選取承擔術(shù)后照護患兒工作量最多者；溝通認知和閱讀能力良好。主要照顧者排除標準： 家庭成員中有罹患重大疾病者或1 年內(nèi)遭遇喪親、離異等重大創(chuàng)傷事件者；拒絕參與本研究者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計， 包括2 部分：（1）患兒的性別、年齡、疾病診斷、實施腸造口術(shù)后時間、有無發(fā)生造口及周圍皮膚并發(fā)癥、是否為獨生子女，醫(yī)療費用支付方式；（2）照顧者性別、文化程度、工作狀況、與患兒的關(guān)系、有無其他共同照顧者、家庭人均月收入及家庭居住地。

1.2.2 家庭堅韌性量表 （Family Hardiness Index,FHI） 由McCubbin 等[10]于1996 年編制，劉洋等[11]于2014 年漢化， 用于評估我國住院患兒的父母，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.803。 該量表包括3 個維度，20 個條目，分別為承擔（9 個條目）、挑戰(zhàn)（5 個條目）和控制（6 個條目）。采用Likert 4 級評分法，從非常不同意到非常同意分別賦值1～4 分。 總分為20～80 分， 得分越高表示照顧者感知的家庭堅韌性水平越高。 本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.899。

1.2.3 家庭功能評估量表—總的功能 （Family Assessment Device-General Functioning Scale,FAD-GF）分量表 由Epstein[12]于1983 年編制，用于評估學習心理學導論學生的家庭功能。 李榮風等[13]于2013 年漢化修訂，用于評估我國普通兒童家長的家庭功能，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.910。 家庭功能評估量表—總的功能分量表作為篩選中國兒童家庭功能是否健康的重要工具， 可作為評定家庭功能的獨立指標進行應(yīng)用，Cronbach α 系數(shù)為0.860[12，14-15]。 該分量表為單維度，12 個條目，均采用Likert 4 級評分法，從很像我家到完全不像我家分別賦值1～4 分。 總分12～48 分，得分越高，表示個體的家庭功能越差[16]。 本研究正式調(diào)查中該分量表Cronbach α 系數(shù)為0.884。

1.2.4 腸造口患兒家庭主要照顧者照護能力測評量表 由王亞菲[17]于2019 年編制，用于評估我國腸造口患兒家庭主要照顧者的照護能力，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.921。 該量表包括5 個維度， 共34 個條目，分別為造口認知（4 個條目）、造口護理基本技能（12 個條目）、日常生活照護相關(guān)知識（6 個條目）、術(shù)后并發(fā)癥識別與應(yīng)對（9 個條目）和照顧者執(zhí)行力（3個條目）。 采用Likert 5 級評分法，從完全不能做到到完全能做到依次賦值1～5 分。 總分為34～170 分，得分越高表示腸造口患兒主要照顧者的照護能力越強。本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.971。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用電子版與紙質(zhì)版相結(jié)合的形式發(fā)放問卷。 采用問卷星編制電子問卷（https://www.wjx.cn/vm/wAQGkza.aspx）， 征得濟南市兒童醫(yī)院造瘺寶寶隨訪QQ 群內(nèi)管理員同意后轉(zhuǎn)發(fā)問卷至群內(nèi)， 研究者向受試對象解釋問卷調(diào)查的目的及填寫注意事項。 獲得腸造口患兒主要照顧者知情同意后， 由其點擊鏈接或掃描問卷二維碼自行填寫問卷后提交。同時，研究者在醫(yī)院內(nèi)進行紙質(zhì)版問卷調(diào)查，向受試對象介紹問卷填寫要求和目的，獲得腸造口患兒主要照顧者知情同意后， 由主要照顧者本人填寫。對于不理解內(nèi)容者，研究者本人采用統(tǒng)一指導語進行解釋，問卷填寫完畢后當場收回。對回收的問卷進行逐一檢查，剔除填寫時間少于300 s、所有量表題項選擇一致的電子問卷以及填寫不完整的紙質(zhì)版問卷。 回收電子問卷128 份，其中有效問卷120份；共發(fā)放紙質(zhì)版問卷19 份，回收有效問卷19 份；回收有效問卷共139 份，有效回收率為94.6%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0 分析數(shù)據(jù)， 計量資料經(jīng)正態(tài)性檢驗后呈正態(tài)分布，以均數(shù)±標準差描述；計數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述；不同特征的腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性得分比較采用兩獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析；腸造口患兒主要照顧者照護能力、家庭功能-總的功能與家庭堅韌性的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性的影響因素采用多重線性回歸分析。 檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 本組腸造口術(shù)后患兒一般資料 139 例腸造口術(shù)后患兒， 年齡：＜1 個月55 例（39.6%），1～12 個月60 例（43.2%），13～36 個月14 例（10.0%），＞36 個月10例（7.2%）；性別：男72 例（51.8%），女67 例（48.2%）；疾病診斷：壞死性小腸結(jié)腸炎66 例（47.5%），先天性巨結(jié)腸例29 例（20.9%），先天性肛門閉鎖16 例（11.5%），腸閉鎖16 例（11.5%），腸梗阻7 例（5.0%），胎糞性腹膜炎3 例（2.2%），外傷2 例（1.4%）；患兒行腸造口術(shù)后時間：＜1 個月61 例 （43.9%），1～3 個月38 例（27.3%），3 個月零1 天～6 個月30 例（21.6%），＞6 個月10 例（7.2%）；腸造口患兒為獨生子女80 例（57.6%），非獨生子女59 例（42.4%）；是否發(fā)生過腸造口及周圍皮膚并發(fā)癥： 腸造口患兒從未發(fā)生過腸造口及周圍皮膚并發(fā)癥62 例（44.6%），術(shù)后＜1 個月發(fā)生并發(fā)癥13 例（9.4%），術(shù)后1～3 個月發(fā)生31 例（22.3%），術(shù)后3 個月零1 天～6 個月發(fā)生25 例（17.9%），術(shù)后＞6 個月發(fā)生8 例（5.8%）；醫(yī)療費用支付方式：城鎮(zhèn)居民醫(yī)療80 例（57.5%）， 農(nóng)村合作醫(yī)療41 例（29.5%），商業(yè)保險9 例（6.5%），自費9 例（6.5%）。

2.1.2 本組腸造口術(shù)后患兒主要照顧者一般資料139 名腸造口術(shù)后患兒主要照顧者， 其中男24 名（17.3%），女115 名（82.7%）；多為患兒母親，109 名（78.4%）；工作狀況以待業(yè)居多，90 名（64.7%）；94 名（67.6%）有共同家庭照顧者；文化程度：初中及以下22 名（15.8%），中?；蚋咧?1 名（43.9%），大專及以上56 名（40.3%）；家庭人均月收入：＜1 000 元10 名（7.2%），1 000～3 000 元30 名（21.6%），3 001～5 000元57 名（41.0%），＞5 000 元42 名（30.2%）；家庭居住地：城鎮(zhèn)83 名（59.7%），鄉(xiāng)村56 名（40.3%）。

2.2 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性、照護能力及家庭功能量表得分情況 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分為（49.68±8.66）分，照顧者照護能力總分得分（109.61±21.74）分，家庭功能-總的功能分量表得分為（29.75±6.35）分。各維度得分情況見表1。

表1 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性、照護能力及家庭功能得分情況（n=139，±S，分）

表1 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性、照護能力及家庭功能得分情況（n=139，±S，分）

項目家庭堅韌性總分承擔挑戰(zhàn)控制照護能力總分造口認知造口護理基本技能日常生活照護相關(guān)知識術(shù)后并發(fā)癥識別與應(yīng)對照顧者執(zhí)行力家庭功能-總的功能條目數(shù)20 9563 441 26931 2得分范圍20～80 9～36 5～20 6～24 34～170 4～20 12～60 6～30 9～45 3～15 12～48得分49.68±8.66 23.43±4.87 12.41±2.24 13.83±2.79 109.61±21.74 14.42±2.86 38.90±8.37 18.74±3.98 26.86±6.79 10.68±2.34 29.75±6.35條目均分2.48±0.43 2.60±0.54 2.48±0.45 2.31±0.46 3.22±0.64 3.61±0.72 3.24±0.70 3.12±0.66 2.98±0.75 3.56±0.78 2.48±0.53

2.3 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分的比較 將本組腸造口患兒按年齡、性別、疾病診斷、腸造口術(shù)后時間、是否為獨生子女、是否發(fā)生造口及周圍皮膚并發(fā)癥、醫(yī)療費用支付方式、主要照顧者性別、主要照顧者與腸造口患兒關(guān)系、主要照顧者文化程度、有無其他家庭共同照顧者、主要照顧者工作狀態(tài)、家庭居住地、家庭人均月收入分組， 比較腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分。 結(jié)果顯示：不同的腸造口患兒性別、疾病診斷、腸造口術(shù)后時間、是否為獨生子女、是否發(fā)生造口及周圍皮膚并發(fā)癥， 主要照顧者家庭堅韌性總分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；不同的腸造口患兒年齡、醫(yī)療費用支付方式、主要照顧者性別、主要照顧者與患兒關(guān)系、主要照顧者文化程度、有無其他家庭共同照顧者、主要照顧者工作狀態(tài)、家庭居住地、家庭人均月收入，腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分比較， 差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分的比較（n=139，±S，分）

表2 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分的比較（n=139，±S，分）

項目患兒年齡（月）＜1 1～12 13～36＞36患兒醫(yī)療費用支付方式城鎮(zhèn)居民醫(yī)療農(nóng)村合作醫(yī)療商業(yè)保險自費主要照顧者性別男女主要照顧者文化程度初中及其以下高中或中專大專及其以上n 55 60 14 10 80 41 99 2 4 115 22 61 56家庭堅韌性總分 統(tǒng)計量F=6.325 47.04±8.38 53.08±9.01 46.00±4.33 48.90±5.24 F=3.204 51.26±9.42 48.73±7.26 43.77±2.86 45.78±7.66 t=2.228 53.21±6.55 48.94±8.88 F=78.618 39.95±4.82 46.59±4.27 56.86±7.65 P＜0.001 0.025 0.027＜0.001項目主要照顧者與患兒關(guān)系父親母親其他家庭成員（祖父母等）主要照顧者的工作狀況在職待業(yè)有無其他共同家庭照顧者有無家庭人均月收入（元）＜1 000 1 000～3 000 3 001～5 000＞5 000家庭居住地城鎮(zhèn)鄉(xiāng)村n 24 109 6 49 90 94 45 10 30 57 42 83 56家庭堅韌性總分53.21±6.55 49.23±8.99 44.67±4.50 53.80±9.19 47.43±7.50 52.95±8.11 42.84±5.04 40.10±9.07 47.97±7.04 50.51±8.53 52.05±8.27 51.93±8.65 46.34±7.60統(tǒng)計量F=3.729 t=4.406 t=7.666 F=6.355 t=3.922 P 0.027＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.4 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性與家庭功能、照護能力相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性與照護能力總分呈正相關(guān)（r=0.759，P＜0.01），與家庭功能-總的功能維度得分呈負相關(guān)（r=-0.780，P＜0.01）。見表3。

表3 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性與照護能力、家庭功能的相關(guān)性分析（n=139，r）

2.5 本組腸造口患兒家庭堅韌性影響因素的多重線性回歸分析 以腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性總分為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學意義的11 個變量（患兒年齡、主要照顧者性別、文化程度、主要照顧者與患兒關(guān)系、有無其他家庭共同照顧者、家庭居住地、工作狀況、醫(yī)療費用支付方式、家庭人均月收入、家庭功能-總的功能得分及照護能力總分）作為自變量，進行多重線性回歸分析。 共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.177～0.839，且方差膨脹因子為1.192～5.640，考慮自變量之間不存在多重共線性[18]。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，文化程度、 家庭功能和照護能力是腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的71.1%。 見表4。

表4 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性影響因素的多重線性回歸分析（n=139）

3 討論

3.1 本組腸造口患兒主要照顧者的家庭堅韌性處于中等水平 本研究結(jié)果顯示， 本組腸造口患兒主要照顧者的家庭堅韌性水平總分為（49.68±8.66）分，接近量表總分的中間值50 分，處于中等水平；低于Bajjani[19]的研究，但高于徐玉英等[20]的研究。 可能的原因為：（1）主要照顧者受我國傳統(tǒng)文化觀念里父母或隔輩親情感染，面對年幼的患兒，血脈親情激發(fā)出的責任與擔當意識鼓勵主要照顧者迸發(fā)出抵御突發(fā)事件的能量， 因而家庭在患兒行腸造口術(shù)后擁有一定的風險承受能力；（2）有78.4%的主要照顧者為腸造口患兒母親， 盡管她們擁有感性和柔軟的特質(zhì)使其在情緒控制和壓力對抗上遜色于男性， 但傳統(tǒng)意義中“為母則剛”的力量又支撐其勇敢地面對。 本研究3 個維度中得分最低的是控制維度， 即家庭對負性事件的反思和處理能力，究其原因：（1）由于部分照顧者將患兒生病這一事件歸因于“宿命論”，所感受的照顧負擔沉重，被迫打亂家庭原有的生活計劃，易產(chǎn)生消極連鎖反應(yīng)， 從而導致個人與家庭發(fā)展受限[21-22]；（2）主要照顧者因患兒患有先天性疾病感到病恥和內(nèi)疚， 不愿將患兒真實病情或造口狀態(tài)告知其他親屬，產(chǎn)生回避情緒或隱瞞行為，導致核心家庭與主干家庭或主要照顧者與其他親屬間產(chǎn)生情感疏離，核心家庭適應(yīng)負性事件的能力受限。

3.2 腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性的影響因素

3.2.1 文化程度 本研究表4 顯示， 主要照顧者的文化程度是腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性的影響因素（B=2.356，P=0.012），即主要照顧者文化程度越高，其家庭堅韌性水平越高；與Gülbeyaz等[23]的研究結(jié)果相似。 文化程度較高的主要照顧者接受和學習新事物的能力較強，能在較短的時間內(nèi)通過多種途徑正確認識造口和理清各類兒童造口護理產(chǎn)品，學習造口護理技巧；同時有較強的辨別信息真?zhèn)蔚哪芰?，能夠以理性和發(fā)展的眼光看待患兒患病這一應(yīng)激事件，與家庭成員達成合作策略；而低文化程度的照顧者，往往糾結(jié)于疾病本身給孩子帶來的痛苦體驗，面對患兒病情變化時難以準確識別和靈活處理問題，通常以被動接受的方式代替主動學習的策略來滿足患兒的需求。

3.2.2 家庭功能 本研究表4 顯示， 家庭功能是腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性的影響因素（B=-0.473，P＜0.001），即家庭功能-總的功能得分越高，家庭堅韌性水平越低；與Peng 等[24]的研究結(jié)果相似。 家庭功能是指家庭系統(tǒng)通過家庭成員間的情感聯(lián)結(jié)與溝通互動等手段為家庭成員創(chuàng)造出全方位的健康發(fā)展環(huán)境， 其健康狀態(tài)能夠影響家庭應(yīng)對壓力事件的調(diào)節(jié)能力， 即家庭堅韌性水平在一定程度上受家庭功能的影響[25]。 本研究中腸造口患兒主要照顧者的家庭功能水平不佳， 可能為家庭成員充當患兒主要照顧者的角色被強化， 往往被患兒的生長發(fā)育、營養(yǎng)狀況、傷口造口護理、疾病預后等諸多問題困擾， 反而弱化了自身在家庭生活中扮演的其他角色，主要照顧者與其他家庭成員間情感反應(yīng)失常，主動求助行為減少， 無法形成成員角色分工靈活的家庭運作模式，從而導致家庭親密度和適應(yīng)性降低，家庭功能受損， 家庭應(yīng)對和處理危機的能力也隨之下降，家庭堅韌性自然得不到穩(wěn)固。

3.2.3 照護能力 本研究表4 顯示，腸造口患兒主要照顧者照護能力是家庭堅韌性的影響因素（B=0.138，P＜0.001），即主要照顧者照護能力越強，其家庭韌性得分越高。 掌握熟練的照護技能是腸造口患兒主要照顧者面對的核心挑戰(zhàn)，也是家庭堅韌性的重要保護因素之一[26-27]。 照顧者在患兒術(shù)后早期主動參與喂養(yǎng)、撫觸、腸造口及皮膚護理等照護活動過程中，能夠產(chǎn)生正向的親嬰照料體驗和學習新技能的意愿，培養(yǎng)并增強其照護技能，對于加速患兒康復進程和修復家庭成員心理創(chuàng)傷產(chǎn)生積極影響，從而提升家庭韌性。

4 對策

綜上所述， 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅韌性得分處于中等水平， 建議醫(yī)護人員重點對文化程度較低、 照護能力較弱以及家庭功能較差的患兒主要照顧者采取針對性干預措施， 以改善其家庭整體應(yīng)對負性事件的能力，提升家庭凝聚力。具體對策如下：（1）關(guān)注學歷較低及照護能力弱的照顧者，鼓勵其表達照護需求，為其提供視頻動畫、漫畫繪本等通俗易懂的宣教材料來直觀展示兒童造口的形成原因、護理方法及并發(fā)癥應(yīng)對等；并通過介紹造口寶寶線上互助群、造口患兒家庭護理交流沙龍等拓寬家庭外部資源等途徑，幫助照顧者早日適應(yīng)患兒造口狀態(tài)。 （2）評估患兒的家庭需求，實施家庭正向行為支持方案以改善家庭環(huán)境[28]，鼓勵照顧者通過建立生活新目標來重塑家庭功能；組建兒童延續(xù)性造口護理小組，與家庭形成合作伙伴關(guān)系，定期評價主要照顧者居家護理患兒情況。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于本研究為橫斷面研究，家庭堅韌性水平會隨時間、情景的改變而發(fā)生變化，且家庭堅韌性的影響因素繁雜， 有待于今后從動態(tài)視角出發(fā)， 用縱向研究方法進一步探討腸造口術(shù)后患兒不同時期主要照顧者家庭堅韌性的情況。