兒童青少年普適健康相關(guān)生活質(zhì)量量表綜述

王璐瑤，馬俊，張坤，彭岳洋，徐林，谷燦

（中南大學(xué) 湘雅護理學(xué)院，湖南 長沙 410013）

兒童、青少年時期是個體生理、心理發(fā)展的關(guān)鍵時期， 該時期健康相關(guān)生活質(zhì)量的受損將會顯著增加成年期身體、及精神疾病患病風(fēng)險[1-2]，該群體的健康相關(guān)生活質(zhì)量已經(jīng)成為醫(yī)學(xué)、 社會學(xué)研究領(lǐng)域的關(guān)注重點。目前，僅有針對兒童癌癥、糖尿病、哮喘等疾病種類的少量特異性生活質(zhì)量量表[3-5]。 而普適性量表的適用范圍更廣，可以在不同種類疾病、失能患兒以及一般人群中使用， 評估結(jié)果允許不同類型的疾病間，以及患病人群與健康人群間的直接比較。因其使用、解釋方便，且由于現(xiàn)開發(fā)出的特異性量表多只針對于兒童青少年的主要病種， 普適性量表仍是兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量研究中最主要應(yīng)用的評估工具[6]。 回顧文獻發(fā)現(xiàn)，我國在兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量評估中使用的普適性量表類型比較單一，部分調(diào)適后的量表雖信度效度好，但在國內(nèi)的應(yīng)用并不理想。 鑒于此，本研究對各種普適性量表的信息進行整合、對比，以供參考。

1 常用的兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量量表介紹

1.1 兒童健康問卷（Child Health Questionnaire，CHQ） 由Landgraf 等設(shè)計的，用于評定5～18 歲兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量的量表， 有自我報吿式問卷（CHQ-Child Form，CHQ-CF）和父母代理式問卷（CHQ-Parent Form，CHQ-PF）2 個部分[7-8]，前者的適用年齡為10～18 歲， 后者則為5～18 歲。 CHQCF87 共計87 個條目，共有14 個維度。 CHQ-PF 在此基礎(chǔ)上增加了2 個維度 （具體維度內(nèi)容見表1，下同）， 其余維度考察的內(nèi)容與自我報告式問卷基本一致。2018 年，Landgraf 等在CHQ-CF87 的基礎(chǔ)上進行條目縮減，發(fā)展出了CHQ-CF45[9]，CHQ-CF45 的條目數(shù)為45 條，維度中角色受限-情緒和角色受限-行為被合并成1 個分量表，其余各維度保持不變。各條目采用Likert 4～6 級計分法，計分方式參考工具手冊[10]。 該團隊在美國1 468 名兒童青少年群體中檢驗了CHQCF45 的信效度， 結(jié)果顯示Cronbach α 系數(shù)中值為0.89，測定判別效度的成功率達到97%以上，具有良好的信效度[9]。 該量表已經(jīng)被應(yīng)用于多個國家及地區(qū)，我國香港學(xué)者于2005 年對CHQ-CF87 及CHQ-PF50 問卷進行漢化， 經(jīng)檢驗， 中文版CHQ-CF87 問卷的Cronbach α 系數(shù)為0.80～0.94，CHQ-PF50 的Cronbach α 系數(shù)為0.68～0.88（一般健康觀念為0.44），具有良好的信度及結(jié)構(gòu)效度[11]，且參與者表示該問卷的可讀性好，易于完成，可以接受。 目前該問卷在國內(nèi)的應(yīng)用較少，其在中國大陸的推廣應(yīng)用還需進一步研究。

改良后的CHQ-CF45，條目數(shù)較少，兒童的反應(yīng)負擔(dān)較小，但該量表的重測信度未見報道，其心理測量學(xué)指標(biāo)仍有待進一步的驗證。

1.2 兒童篩查量表（KIDSCREEN） 由德國研究學(xué)者Ravens-Sieberer 帶領(lǐng)開發(fā)，旨在測量8～18 歲的健康或患有慢性病的兒童和青少年的健康相關(guān)生活質(zhì)量。 目前KIDSCREEN 系列量表共有3 個版本，分別按照條目數(shù)命名：KIDSCREEN-52、KIDSCREEN-27、KIDSCREEN-10 指數(shù)，每個量表都有對應(yīng)的自我報告版本及代理人版本（維度及條目內(nèi)容對應(yīng)一致，僅在提問措辭上略有差別），KIDSCREEN-52 考察內(nèi)容最為全面，共有10 個維度。 各條目采用Likert 5 級計分法， 量表的計分及評價有3 種方法[12]。KIDSCREEN-52 各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.77～0.89，2 周后重測信度為0.56～0.77，與KINDLR 維度得分呈現(xiàn)中等水平的相關(guān)，表明該量表具有良好的聚合效度[13]。 后續(xù)開發(fā)出的KIDSCREEN-27 是KIDSCREEN-52 的簡短版本，原始的10 個維度被合并為5 個，經(jīng)測試信息損失少，心理測量學(xué)屬性良好[14]。而KIDSCREEN-10 指數(shù)是對KIDSCREEN-27 的進一步精煉，開發(fā)過程利用Rasch 模型以識別KIDSCREEN-27 中代表性較強的條目，同樣具有較好的心理測量學(xué)屬性，可準(zhǔn)確穩(wěn)定的測量健康相關(guān)生活質(zhì)量[15]。 該量表在國際范圍內(nèi)應(yīng)用廣泛，已在澳大利亞、英國、韓國、日本等38 個國家和地區(qū)完成本土化。 我國研究學(xué)者已對該量表完成漢化，并在4 385名兒童和青少年群體中進行了信效度的檢驗，中文版量表的Cronbach α 系數(shù)為0.82～0.96，2 周后重測信度為0.72～0.85，結(jié)構(gòu)效度、判別效度等均達到了較好水平，適宜在我國兒童青少年群體中應(yīng)用[16]。 但目前該量表在國內(nèi)的應(yīng)用不夠理想，有待進一步的推廣。

KIDSCREEN 系列是第一個在不同文化背景下編制的健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷，開發(fā)過程規(guī)范，跨文化適應(yīng)性良好。 KIDSCREEN-27 條目數(shù)量較少，參與者的反應(yīng)負擔(dān)較小， 可用作慢性病患兒的短期篩查工具。 KIDSCREEN-10 指數(shù)僅需幾分鐘即可完成，更適用于大規(guī)模的流行病學(xué)調(diào)查。

1.3 兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷（TNO-AZL Children’s Health Related Quality of Life，TACQOL） TACQOL 由荷蘭學(xué)者Vogels T 等設(shè)計完成，旨在用于6～15 歲的兒童和青少年在醫(yī)學(xué)研究中的健康相關(guān)生活質(zhì)量評估。 該問卷包括自我報告（TACQOL-Child Form, TACQOL-CF） 和 代 理 人（TACQOL-Parent Form, TACQOL-PF）2 個版本[17-18]，前者的適用年齡范圍是8～15 歲，后者為6～15 歲，2個版本考察的維度及條目內(nèi)容對應(yīng)一致。 TAC QOL-CF 共計56 個條目，共7 個維度。 各條目采用Likert 4 級計分法，各維度的項目分數(shù)分別求和并相加得到總分， 分數(shù)越高， 表明生活質(zhì)量越好。TACQOL 具有較好的信效度， 國外將其廣泛應(yīng)用于各種慢性疾病患兒群體。 Grootenhuis 等[19]使用該問卷調(diào)查慢性病兒童與健康兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量平均得分的差異， 研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)：TACQOL 常模第25 百分位點可以幫助識別患有慢性病的高危兒童。國內(nèi)學(xué)者楊梅引進該量表，并進行了信效度檢驗[20]。 結(jié)果顯示量表各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.65～0.82，分半信度為0.77，信度較佳。 各維度與總分之間的相關(guān)系數(shù)都大于各維度間的相關(guān)系數(shù)，具有較好的結(jié)構(gòu)效度。 但目前該量表在我國尚未得到廣泛的應(yīng)用。

TACQOL 可用于各種慢性病患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的評估，國內(nèi)學(xué)者楊梅對中文版的TACQOL 僅進行了初步的翻譯及信效度檢驗，未報告重測信度，且部分維度可能仍需做一定的修改，有待深入研究。

1.4 德國生活質(zhì)量問卷（KINDLR） 由Ravens-Sieberer 和Bullinger 等于1998 年修訂，適用于3～17歲健康或患病的兒童青少年。 自我報告量表有3 種年齡版本：4～6 歲兒童使用的訪談量表 （Kiddy-KINDLR），以及7～13 歲（Kid-KINDLR）和14～17 歲（Kiddo-KINDLR）使用的普通量表，代理報告有3～6歲、7～17 歲2 種版本。 自我報告量表中的Kid-KINDLR、Kiddo-KINDLR 以及對應(yīng)年齡 （7～17 歲）的代理報告版本，維度及條目內(nèi)容基本相同，只是語言表達方式略有差別，量表都為24 個條目，共6 個維度。 名為“疾病”的附加子量表僅提供給患病兒童填寫 （包括1 個篩選問題和6 個與疾病相關(guān)的項目）。 各條目采用Likert 5 級計分，分數(shù)計算可以借助開發(fā)者設(shè)計的配套SPSS 語法程序[21]。 KINDLR具有較好的信效度，已被KIDSCREEN、TACQOL 等多個量表作為開發(fā)過程中的效標(biāo)量表。 臺灣學(xué)者于2016 年對Kid-KINDLR 完成漢化[22]，調(diào)適后的量表Cronbach α 系數(shù)中值為0.86，具有較好的同時效度，但重測信度不佳（r=0.33～0.60），該量表在中國大陸地區(qū)的應(yīng)用有待進一步的推廣。

該量表設(shè)計了不同年齡的版本， 充分考慮了兒童的認知能力差異。此外，該量表還開發(fā)了一系列哮喘、糖尿病、癲疒間癥、癌癥、肥胖等疾病模塊。 可作為附加子量表與該量表中的6 個普適性模塊聯(lián)合使用，更全面的測量患兒的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

1.5 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scales，PedsQL4.0） PedsQL4.0 由James 等 修 訂，適用于2～18 歲健康或患病兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量的測量。 根據(jù)兒童的認知水平及理解能力差異，自我報告量表有3 個年齡版本：5～7 歲、8～12 歲和13～18 歲， 代理報告在此年齡基礎(chǔ)上增加了2～4歲版本[23]。 各個版本的維度及條目內(nèi)容基本相同，即每個量表有4 個維度， 共23 個條目。 各條目采用Likert 5 級計分，量表的總分為各條目分數(shù)的總和除以量表總條目，分數(shù)越高，表明生活質(zhì)量越好。 我國學(xué)者盧奕云等于2008 年對該量表進行跨文化調(diào)適[24]，信效度檢驗結(jié)果顯示： 量表各維度的Cronbach α系數(shù)為0.74～0.82， 健康兒童各方面的得分均高于白血病兒童（P＜0.001），說明量表具有較好的區(qū)分效度。 經(jīng)檢驗，內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度同樣達到了較好的水平。 目前該量表已成為我國應(yīng)用最廣、使用次數(shù)最多的兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量工具[6]。

PedsQL 4.0 能夠有效區(qū)分健康兒童和患病兒童的健康狀態(tài)。 目前該量表已在國內(nèi)得到了廣泛的應(yīng)用，但在使用過程中發(fā)現(xiàn)，患病兒童可能會因治療期間沒有上學(xué)，而難以完成與學(xué)校有關(guān)的問題，從而導(dǎo)致學(xué)校功能維度的回答缺失，影響結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.6 兒少主觀生活質(zhì)量量表(Inventory of Subjective Life Quality for Child and Adolescent，ISLQ) 該量表由我國學(xué)者程灶火編制， 旨在測量我國兒童和青少年主觀報告的生活質(zhì)量[25]。 ISLQ 只有自我報告版本，共計52 個條目，共8 個維度。 各條目采用Likert 4 級計分，各維度的得分相加得到總分，分數(shù)越高，代表生活質(zhì)量越好。 各維度的Cronbach α 系數(shù)0.54～0.84，2周后的重測信度0.54～0.81，該量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度和實證效度。目前已應(yīng)用于矮小癥、多動癥、留守兒童等群體[26-28]。

該量表是我國本土編制的健康相關(guān)生活質(zhì)量量表，目前在國內(nèi)的使用較多、反映效果較好。但值得注意的是：該量表并未說明確切的適用年齡范圍，目前國內(nèi)學(xué)者在使用該量表時，研究對象的起始年齡基本為8～9 歲，缺乏年齡更小兒童的應(yīng)用證據(jù)。 研究者在選擇該研究工具時需要特別考慮年齡相適性的問題。

1.7 青少年生活質(zhì)量量表（Youth Quality of Life Instrument-Research Version，YQOL-R） 由華盛頓大學(xué)西雅圖生命質(zhì)量研究組于2002 年研制，適用年齡11～18 歲。量表包含41 個條目，分為4 個維度。采用Likert 11 級計分法，按照計分公式可將總分轉(zhuǎn)換為0～100 的標(biāo)準(zhǔn)分[29]。分數(shù)越高，代表生活質(zhì)量越好。 我國學(xué)者姜曉瑩在2014 年漢化該量表[30]，并在781 名健康或存在超重、肥胖問題的青少年人群中進行了信效度檢驗。 結(jié)果顯示中文版YQOL-R 各維度Cronbach α 系數(shù)為0.87～0.96，2 周后重測信度為0.73～0.86，與PedsQL 4.0 測量同一概念2 個維度間相關(guān)性要高于其他維度，反之也成立，說明具有較好的聚合區(qū)分效度。 內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度、已知群效度均有著較好的水平。 但目前該量表在國內(nèi)外的實際應(yīng)用相對較少， 其在不同人群中的使用效果仍有待進一步的臨床驗證。該量表專為青少年人群開發(fā)，中文版本的YQOL-R 跨文化調(diào)適過程規(guī)范，心理測量學(xué)指標(biāo)良好，可用于評價我國青少年的生活質(zhì)量。

1.8 健康效用指數(shù)量表（Health Utilities Index，HUI） HUI 由加拿大學(xué)者Torrance 等人研制，是一系列基于偏好的、以測量健康狀態(tài)并產(chǎn)生健康相關(guān)生活質(zhì)量效用評分為目的的量表，適用于5 歲以上人群。HUI 系列量表共有3 個版本：HUI-1、HUI-2、HUI-3。目前使用廣泛的是HUI-2 和HUI-3。HUI-2 共有7 個維度，每個維度有3～5 個水平，可以描述出24 000 種特定的健康狀態(tài)[31]。 HUI-3 有8 個維度。 每個維度有5～6 個水平，可以描述出97 200 種特定的健康狀態(tài)[32]。HUI-2 與HUI-3 相互獨立，又相互補充。 HUI 通過單維度和多維度的效用函數(shù)方程轉(zhuǎn)換成效用評分。效用評分具有區(qū)間尺度屬性，總體健康相關(guān)生活質(zhì)量得分在常規(guī)死亡=0.00 到完美健康=1.00 的范圍內(nèi)，這個尺度允許整合死亡率和發(fā)病率，同時還可以在成本效益和成本效用分析中計算質(zhì)量調(diào)整生命年。在國外，HUI 已被廣泛應(yīng)用于臨床研究中健康相關(guān)生活質(zhì)量評估、藥物經(jīng)濟學(xué)評價、疾病負擔(dān)分析以及人群健康狀況調(diào)查，主要涉及癌癥、失能兒童等群體[33]。 中文版本的HUI 可參見第3 版的《藥物經(jīng)濟學(xué)》[34]。 HUI中缺少對于社會維度的考量，并且在臨床應(yīng)用中發(fā)現(xiàn)，對于不同種類的疾病，HUI 結(jié)果中的某些效用偏好指數(shù)的靈敏度有所不同[35]，使結(jié)果具有一定的偏差。 目前HUI 在我國的應(yīng)用研究相對較少，尚未建立基于我國兒童群體的效用積分體系，有待進一步研究。

1.9 歐洲五維健康問卷兒童青少年版(Euro Qol Five Dimensional Questionnaire for Youth，EQ-5D-Y)EQ-5D-Y 由歐洲生命質(zhì)量學(xué)會于2010 年開發(fā)，適用于8～15 歲兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量的測量[36]。4～7 歲的兒童和無法自己填寫的8 歲以上人群也可以使用代理版本的問卷。 2 個版本僅在提問方式上略有差別，其余考察內(nèi)容基本相同。 EQ-5D-Y 包含5 個3 種水平的維度和1 個垂直分級測量總體健康狀態(tài)的視覺模擬評分量表（被調(diào)查者在0～100 的范圍內(nèi)對其整體健康狀況進行評分）， 分數(shù)解讀可參考用戶指南[37]。EQ-5D-Y 具有較好的效度， 已被譯成90 多種語言，可供60 多個國家和地區(qū)使用。 目前已有中文版本的EQ-5D-Y 三水平問卷，沈安樂等[38]評價了EQ-5D-Y在血液腫瘤兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量測量中的效度，結(jié)果顯示除了“感到擔(dān)心、傷心或不高興”維度，病情不佳組患兒和病情良好組患兒在其余4 個維度以及視覺模擬評分上的得分差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05），說明該量表能夠明顯區(qū)分患兒的健康優(yōu)劣狀態(tài)。

EQ-5D-Y 除了用于測量兒童青少年的健康相關(guān)生活質(zhì)量外， 計算所得的健康效用值還可用于藥物經(jīng)濟學(xué)中的成本-效用分析。 該團隊建議16～18歲的青少年可選擇成人版的EQ-5D 問卷，但如果一項研究中的對象只包括18 歲及以下的人群，在這種情況下建議最好在整個年齡范圍內(nèi)都使用EQ-5DY 問卷，以方便研究結(jié)果的對比、整合和解釋。

9 個兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量量表信息總結(jié)，見表1。

表1 9 個兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量量表信息總結(jié)

2 展望

國外關(guān)于兒童青少年普適性生活質(zhì)量測評工具的研究已經(jīng)取得了一定的進展， 多個開發(fā)過程規(guī)范、心理測量學(xué)指標(biāo)良好的量表得到了臨床應(yīng)用和推廣。我國學(xué)者也積極地對部分研究工具進行了跨文化調(diào)適，經(jīng)調(diào)適過后的量表信效度較佳，但部分量表在我國整體的應(yīng)用較少，缺乏量表在不同群體中的信效度驗證及使用效果。建議我國學(xué)者未來可對相關(guān)量表進行驗證性研究，增加其臨床應(yīng)用證據(jù)。

綜上所述， 不同量表測量的兒童青少年健康相關(guān)生活質(zhì)量維度雖有所差異，但也存在共性：所有量表都衡量了與健康狀況相關(guān)的生理、心理、社會（朋友、學(xué)校、家庭）方面的維度內(nèi)容，同時量表中通常包括衡量功能水平的項目（如跑步的能力）和滿意度項目（如對生活的滿意情況）。 鑒于生活質(zhì)量是一個與社會、文化緊密相關(guān)的概念，建議未來相關(guān)學(xué)者在上述維度內(nèi)容的基礎(chǔ)上， 結(jié)合我國的文化背景開發(fā)出適宜本國兒童青少年人群應(yīng)用的量表， 為未來的研究和實踐提供更多不同特點的、高質(zhì)量的評測工具。