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    基于慢性疾病軌跡模式對肺癌病人在RCCEP不同時間段行為體驗的質(zhì)性研究

    2022-10-13 07:40:24吳珊珊岳朝麗夏燕燕劉扣英
    全科護理 2022年28期
    關(guān)鍵詞:單抗抑制劑皮膚

    吳珊珊,岳朝麗,夏燕燕,劉扣英

    有研究顯示非小細胞肺癌病人使用免疫檢查點抑制劑5年生存率由5%提升到26%[1-2]。免疫相關(guān)不良反應(yīng)隨之出現(xiàn)[3]。反應(yīng)性皮膚毛細血管增生癥(reactive cutaneous capillary endothelial proliferation,RCCEP)是國產(chǎn)藥物卡瑞利珠單抗獨有免疫相關(guān)不良反應(yīng)[4],研究均報告使用卡瑞利珠單抗時RCCEP的發(fā)生率是33.3%~78.8%[5-7]。因RCCEP主要發(fā)生于體表皮膚,具有自限性,暫未有內(nèi)臟出血和4~5級RCCEP[8-9]的報告,臨床觀察為主。目前文獻從醫(yī)務(wù)人員角度對RCCEP的發(fā)生發(fā)展、治療效果評價進行介紹,不能確切了解病人的感受以及出現(xiàn)RCCEP后的困惑、對生活的影響等。Corbin 和 Strauss 于1991年首次提出慢性疾病軌跡模式,該模式認為護理需隨著慢性疾病軌跡分期的變化而改變;目的在于預(yù)防,幫助病人控制癥狀、減少并發(fā)癥的發(fā)生、保持穩(wěn)定的心理狀態(tài)和提高生活質(zhì)量。慢性疾病軌跡[10-11]將疾病全過程分為8期和3個維度[12],目前對腦膠質(zhì)瘤[13]、冠心病[14]、腦卒中[15]等的研究較多,對免疫抑制劑藥物引起的不良反應(yīng)癥狀描述較少。因此,本文以慢性疾病軌跡護理模式為模型[16],根據(jù)RCCEP出現(xiàn)的不同中位時間:初期(首次用藥至1個月內(nèi))、增殖期(13個月內(nèi))、消退期(3~6個月內(nèi)),在疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面這3個維度了解病人的需求,為臨床實踐提供依據(jù)。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象 選取2021年1月—2021年7月,于江蘇省某三級甲等醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科使用卡瑞利珠單抗治療且出現(xiàn)RCCEP的15例肺癌住院病人為研究對象,進行半結(jié)構(gòu)式訪談,以訪談信息達到飽和為止,本研究各階段最終受訪對象人數(shù)分別為初期15例,增殖期8例,消退期10例,共33例。納入標準:經(jīng)病理組織學(xué)檢查確診為肺癌;已接受過卡瑞利珠單抗免疫抑制劑治療方案且出現(xiàn)RCCEP的病人;具有良好語言交流溝通能力;自愿參與本研究。排除條件:保護性醫(yī)療病人;病人本身存在血管瘤疾病;存在認知障礙或精神疾??;無法進行語言溝通。研究對象一般資料見表1。

    表1 研究對象一般資料

    1.2 方法

    1.2.1 確定訪談提綱 基于臨床護理工作經(jīng)驗、參考文獻和專家咨詢,擬訂訪談提綱初版本,對2例病人進行預(yù)訪談后,再次修改訪談內(nèi)容,最終確定主要內(nèi)容。①疾病相關(guān)行為方面:您使用卡瑞利珠單抗后有哪里不舒服嗎?皮膚上有出現(xiàn)什么異常嗎?您是如何看待和處理這種癥狀的?效果如何?②自我概念行為方面:當出現(xiàn)這個癥狀時,您有什么感受?相比前一階段,您現(xiàn)在的感受有不一樣嗎?您覺得自己的癥狀將來會好轉(zhuǎn)嗎?③日常生活行為方面:您認為這一癥狀給您的日常生活帶來哪些影響?您空余時間干些什么(出門活動嗎?鄰居好友聯(lián)系?)?您現(xiàn)在心理上感覺怎么樣,煩惱和壓力是什么?本研究經(jīng)南京醫(yī)科大學(xué)倫理委員會審查通過。

    1.2.2 資料收集 首先,向研究對象進行自我介紹,告知訪談目的,自愿簽署知情同意書。所有談話內(nèi)容會用手機進行錄音但均保密。本訪談包括3個時期,癥狀初期、增殖期、消退期,病人處于住院期間,訪談場所根據(jù)病人的要求而定,若病人不愿有他人在場,則將訪談地點安排在科室示教室內(nèi)進行。若病人不介意周圍人群,則在病房進行,予床簾遮擋并盡量保持環(huán)境安靜。訪談時間選在治療結(jié)束后。開放式的形式提問,根據(jù)受訪者的回答,逐漸深入詢問,盡可能挖掘所需信息,同時觀察病人肢體語言及面部表情,樣本量以資料信息飽和為止。每次訪談時間控制在30~45 min,根據(jù)病人病情動態(tài)變化。

    1.2.3 資料整理與分析 受訪者編號N01~N15,訪談結(jié)束后48 h內(nèi)將錄音整理成文字,采用Colaizzi 7步分析法[17]:仔細閱讀資料;析取有重要意義的陳述;對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼;將編碼后的觀點匯集,形成主題;寫出詳細、無遺漏的描述;歸納出相似的觀點;返回受訪者求證。了解病人出現(xiàn)RCCEP不同中位時間:初期(首次用藥至1個月內(nèi))、增殖期(1~3個月內(nèi))、消退期(3~6個月內(nèi))各階段中,在疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面這3個維度的需求和體驗并提煉主題。軌跡分析見表2。在分析時,研究者盡量避免帶入自身的理論和經(jīng)驗,多次運用他人核查法,再確認原始資料、譯碼和解釋。

    表2 軌跡分析

    1.2.4 質(zhì)量控制 訪談前向病人介紹本次訪談目的、意義及隱私保護等,簽署知情同意書;受訪者以編號表示,不涉及真實姓名或相關(guān)信息。為減少因訪談?wù)叩淖陨硪蛩囟a(chǎn)生結(jié)果偏倚,邀請同行參與討論。在資料分析之前,研究者通過將資料反饋給受訪者進行編碼和譯碼的再確認。研究者有目的地選取有代表性的訪談對象,充分考慮到他的基本資料和臨床情況等,盡量讓不同特征的樣本均勻分布。

    2 結(jié)果

    2.1 初期(首次用藥至1個月內(nèi))

    2.1.1 疾病相關(guān)行為方面 包括對臨床癥狀出現(xiàn)、進展、并發(fā)癥、處理等知識的知曉情況[18]。①無法預(yù)料癥狀的出現(xiàn)。RCCEP初期無疼痛、無瘙癢感,紅痣型一般比較小(≤2 mm),若出現(xiàn)部位較隱匿時,病人一般不會察覺。N03:“也不知道什么時候出現(xiàn)的,沒什么感覺?!盢08:“不知道,你是看到我身上有了是嗎?”N13:“回家沒有什么不舒服的,能吃能睡的?!雹趯ΠY狀認知的缺乏。幾乎所有的病人都迫切想知道這一癥狀的出現(xiàn)是否和用藥有關(guān)。N05:“我第1次用藥時就想自己看說明書的,但是字太小,看不清,真的根藥有關(guān)系啊?”N15:“(抬頭,疑惑的神情看著訪談?wù)??。课夷樕线@個是因為用了這個藥才有噠?我還以為得了其他病呢?!?/p>

    2.1.2 自我概念行為方面 指病人在生命進程中對自我的認可和維持[18]。①自我概念缺失:不能正確面對癥狀及處理。N01:“臉上不小心碰出血過的,我也不知道要怎么辦,緊張地就趕緊用手捂住出血的地方?!盢02:“不太敢洗臉,怕再弄破了。” N14:“出血后就用紙一直按住止血的,在脖子后面,我也看不到,反正后來就不出血了?!?/p>

    2.1.3 日常生活行為方面 包括具體的、外在的行為,如購物、清理衛(wèi)生等,和內(nèi)在的行為,如管理壓力、焦慮和心理情緒等[18]。不確定感嚴重。N03:“雖然醫(yī)生說這是正常用藥后的反應(yīng),還是比較擔心會不會影響后面的用藥治療過程?!?N12:“醫(yī)生只說這個藥反應(yīng)比化療藥要小很多,誰知道還會長這個呢(嘆氣),會影響我治療嗎?”

    2.2 增殖期(1~3個月內(nèi))

    2.2.1 疾病相關(guān)行為方面 ①缺乏多種癥狀共存時的管理知識。N02:“頭上這個(掀起頭發(fā))長的像個瘤子,不敢剪頭發(fā),胸口這個穿內(nèi)衣正好能碰到,就一直沒穿?!盢03:“你看我這兒(右眼瞼),洗臉不太敢用勁,眼睛閉起來也受影響,嘴角這兒吃東西也不敢張?zhí)笞??!雹谄诖嗟尼t(yī)患溝通。N07:“具體不知道是個什么意思,還是希望平時醫(yī)生查房能多講兩句?!盢14:“看你們很忙,我這邊出血(指后發(fā)際處)就喊你們要了跟棉簽自己按壓的,沒好意思多問。”

    2.2.2 自我概念行為方面 適應(yīng)癥狀的存在,自我概念的重塑。N01:“以前那么大手術(shù)都做了,又做了這么久的治療了,長這個不算什么?!盢14:“這有什么,無所謂了,現(xiàn)在都習(xí)慣了,醫(yī)生說這是正常的,也許這是治療效果好的表現(xiàn)呢!”

    2.2.3 日常生活行為方面 ①正性負性情緒交織并存。由于肺癌病人每個月需住院繼續(xù)接受治療,用藥周期長、預(yù)后未知,病人焦慮、擔心,心理壓力大[19],RCCEP多種分型的存在增加了病人心理負擔,但在不影響生命和治療的前提下,病人有存在滿懷希望的心理。N02:“剛開始的時候當然害怕啦,后來醫(yī)生說不影響我用藥,我的各項檢查指標目前也還可以,所以我現(xiàn)在各方面也都能接受了。”N03:“之前還是比較擔心會不會影響后面用藥治療的,目前來看也就身上長了這些東西,腫瘤指標控制的還是可以的,現(xiàn)在也就無所謂這個了,只要還能繼續(xù)治療用藥就行?!盢14:“只要不影響治療,復(fù)查結(jié)果也還行,我都能接受?,F(xiàn)在家里人和我更無所謂了,多虧了這藥(大笑)?!雹谏缃荒芰ο陆?。顏面部、頭頸部存在多種分型RCCEP的病人,日常社交活動受影響,病人出現(xiàn)自卑心理。N02:“我去理發(fā)店剪頭發(fā),他們看到我頭上這個(頭上瘤樣型),都怕我會傳染給他們,不給我剪,頭發(fā)現(xiàn)在都是他(病人丈夫)幫我剪,我兒媳婦也嫌棄的沒來看過我,所以我也不去靠近他們?!盢10:“出門轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)時,碰到村里的人,他們會聚在一角笑著看我,我覺得就是在笑話我丑,有次還聽到他們在猜我這個會不會碰了就能被傳染,所以我回家都不想出門?!盢12:“(低頭)回家他們看見我就會問,你臉怎么又黑了,還長的什么東西(低頭沉默),要出去的話我都戴帽子口罩,一般也不出門。”

    2.3 消退期(3~6個月內(nèi))

    2.3.1 疾病相關(guān)行為方面 ①注重預(yù)防感染。RCCEP平均消退中位時間在142 d[20],受訪者經(jīng)過前期的知識指導(dǎo)與經(jīng)歷,這一階段病人更加重視預(yù)防感染的發(fā)生。N02:“在藥店買了棉球,破了就按著,不流血了就用碘伏消毒。”N06:“之前破了的都已經(jīng)結(jié)痂了,但還是會注意的,不能把痂扣掉了又流血,萬一感染了?!盢13:“天天都要洗好幾遍手,不敢去摸,更不會扣?!?/p>

    2.3.2 自我概念行為方面 自我概念穩(wěn)定。因RCCEP未對病人造成嚴重的并發(fā)癥及影響治療,病人自我概念處于穩(wěn)定狀態(tài)。N04:“這個不影響我治療,都能接受,反正醫(yī)生說了會消掉的,時間問題?!盢12:“就跟青春期的孩子長得青春痘,影響外貌但不會影響治療,沒關(guān)系的,持久戰(zhàn)?!?/p>

    2.3.3 日常生活行為方面 日常生活能力提高。N03:“你看我臉上,是不是好很多了,出門都自信了,對治療更加有信心了?!盢07:“完全沒影響,還出去旅游了幾次,家里人和我就沒把這個當回事?!?/p>

    3 討論

    免疫抑制劑的皮膚不良反應(yīng)以皮疹、皮膚瘙癢多見[21],但RCCEP是卡瑞利珠單抗獨有的皮膚反應(yīng)[22],一般化療、靶向、免疫藥物不會引起RCCEP的發(fā)生,化療聯(lián)合安羅替尼可以有效降低RCCEP的發(fā)生率。RCCEP主要發(fā)生在體表皮膚,多見于頭面部和軀干部,偶有發(fā)生于口腔黏膜[23];從外觀形態(tài)上,分為“紅痣型”“珍珠型”“桑椹型”“斑片型”和“瘤樣型”5種分型,且動態(tài)變化[5]。初期常表現(xiàn)為邊界清晰呈紅色點狀丘疹樣的紅痣型,隨著治療的繼續(xù)會逐漸增大,6周增大一倍,前8周生長最快,12周可達最大,最大直徑可達40 mm,如桑葚樣聚集,或增大轉(zhuǎn)變?yōu)檎渲樾停渲樾驮龃蠛筠D(zhuǎn)變?yōu)榱鰳有蚚20]。多數(shù)病人以觀察為主,預(yù)防感染,一般無特殊處理方式,若出現(xiàn)多個結(jié)節(jié)并伴感染,可能需要暫停 PD-1抑制劑治療、再根據(jù)病情決定是否進行局部抗感染治療。因此,了解病人對RCCEP的真實體驗,有助于護理工作者更加有針對性地、動態(tài)地開展工作,提高病人對護理服務(wù)的滿意度。

    3.1 疾病相關(guān)行為方面 包括因疾病所引起的不適癥狀、出現(xiàn)的并發(fā)癥、病人及家屬對疾病的了解等方面[24]。從本訪談可得知大多數(shù)病人缺乏疾病知識、護理要點、預(yù)后等各方面的知識,同時也渴求得到專業(yè)醫(yī)護人員的幫助與解答,但又存在一定的溝通障礙。這與付恩鋒等[25]對70例非小細胞肺癌病人免疫檢查點抑制劑不良反應(yīng)進行隨訪并分析發(fā)現(xiàn):皮膚、內(nèi)分泌、肝、肺、食欲減退及乏力是常見不良反應(yīng),但病人缺乏相關(guān)護理知識,影響其對疾病治療效果評判的結(jié)局相近。因此,在疾病初期,護士應(yīng)與病人建立良好的護患關(guān)系,利于溝通交流,同時護理人員應(yīng)加強自身知識儲備,查閱最新指南及專家共識,更加全面地掌握免疫抑制劑的相關(guān)知識,及時、準確地解答病人提出的疑問,尤其對初期的病人,做好疾病宣教,有利于在病人處于增殖期時減輕過分的擔心與憂慮,更好地配合治療,更有利于消退期病人出現(xiàn)局部出血時能有效、正確地處理,避免感染。

    3.2 自我概念行為方面 是病人對生命進程中自我的認可和維持,正向的自我概念能幫助病人增強心理彈性,引導(dǎo)病人積極面對疾病[12]。因此,臨床護理人員應(yīng)多了解病人的真實體驗,鼓勵病人多與家人、朋友溝通交流,同時告知病人及家屬RCCEP是以真皮層毛細血管增多和毛細血管內(nèi)皮細胞增生為其病理學(xué)特征[4],不具有傳染性;而且是可逆性的皮膚反應(yīng),一般不影響病人治療進程,也不需要停止免疫抑制劑的使用和特殊治療,更不需要擔心有傳染性而遠離人群,將疾病積極融入生活,重塑自我概念。

    3.3 日常生活行為方面 包括病人外在和內(nèi)在的行為。本次訪談結(jié)果與慢性疾病軌跡模式中的分期特點一致:增殖期屬于疾病的不穩(wěn)定期,病人的日常生活困難[26]。因此,要求護士關(guān)注病人的身心感受,鼓勵病人表達出心中的疑惑,進而有針對性的個案化護理。平常做好嚴密觀察[7],保持皮膚的完整性,無需過度擔心。區(qū)別于皮膚血管瘤,它們在病因、形態(tài)、病理特征、治療效果上均有不同[27],減輕家屬的擔憂,與病人共同正確面對RCCEP的存在。同時,還可以舉行“同伴教育”,借助消退期的病人案例與增殖期的病人進行溝通交流,現(xiàn)身說法,增強病人的信心。

    4 小結(jié)

    反應(yīng)性皮膚毛細血管增生癥為卡瑞利珠單抗使用后出現(xiàn)的獨有的皮膚不良反應(yīng)。雖然是自限性、可以自愈的,但其仍會影響病人生理和心理情況,在不同中位時間段在疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面這3個維度方面的體驗和需求是動態(tài)變化的。因此護士要及時做好宣教,讓護理重點與病人當前需求和體驗相輔相成,為病人居家期間提高康復(fù)資源[28],正確看待反應(yīng)性毛細血管增生癥,促進癥狀的改善。

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