家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)系：歧視知覺的中介作用及父母親職勝任感的調(diào)節(jié)作用 *

陳奕榮 連 榕

1.問題提出

黨的十九大提出要在“弱有所扶”上不斷取得新進(jìn)展。家庭作為微觀社會(huì)單位，發(fā)展殘疾人家庭支持服務(wù)，提升家庭生活質(zhì)量，是增進(jìn)民生福祉根本目的的具體體現(xiàn)。家庭生活質(zhì)量是指殘疾人家庭成員需求滿足程度，是家庭成員共度時(shí)光、共享生活的程度以及家庭成員能夠從事自身重要事情的程度，是評(píng)估家庭支持服務(wù)及心理教育干預(yù)效果的重要指標(biāo)[1]。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童存在社會(huì)溝通和交往能力的缺失，生活自理能力較差及更多的問題行為，其父母要經(jīng)常面臨持續(xù)性的壓力情境，承擔(dān)較大的親職壓力，體驗(yàn)較少的養(yǎng)育成就感和更多的焦慮、失落和挫折感，并導(dǎo)致消極的婚姻關(guān)系和群際關(guān)系，在心理健康、主觀幸福感和家庭生活質(zhì)量方面處于較低的水平[2-3]。因此，如何發(fā)展家庭支持服務(wù)，提升孤獨(dú)癥兒童的家庭生活質(zhì)量，受到學(xué)者們的關(guān)注。

家庭是殘疾人社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)的核心，良好的家庭環(huán)境能為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療提供支持，能夠有效緩解家長(zhǎng)撫育孤獨(dú)癥兒童過程中的身心負(fù)擔(dān)，提升家庭生活質(zhì)量[4]。家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位（Socioeconomic Status，SES）作為重要的家庭環(huán)境因素，與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量密切相關(guān)。家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位是個(gè)體或群體擁有的實(shí)際或潛在社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源而被界定的客觀社會(huì)位置，反映父母獲取或支配信息、權(quán)力、聲望等資源的能力[5]。已有研究證實(shí)，父母受教育程度與經(jīng)濟(jì)狀況決定能否為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)醫(yī)療提供充足的支持，并影響家庭成員的干預(yù)動(dòng)機(jī)及參與度，進(jìn)而顯著預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量[6]。因此，本研究提出假設(shè)1：家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位正向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量。雖然家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)系受到諸多關(guān)注，但對(duì)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位“如何影響”家庭生活質(zhì)量的作用機(jī)制的研究仍比較缺乏。Bronfenbrenner的生態(tài)系統(tǒng)理論認(rèn)為，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位是影響弱勢(shì)群體發(fā)展結(jié)果的重要因素。已有的研究忽略了家庭環(huán)境因素對(duì)殘疾人歧視知覺的潛在影響，考察家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與歧視知覺的關(guān)系非常必要。除此之外，心理發(fā)展是個(gè)體因素與環(huán)境因素相互作用的結(jié)果，個(gè)體心理因素（父母親職勝任感）對(duì)殘疾人家庭生活質(zhì)量有著較大的影響?；诖耍狙芯繉⒅乜疾旒彝ド鐣?huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的影響及其作用機(jī)制，以期為發(fā)展孤獨(dú)癥兒童家庭支持服務(wù)和提升孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量提供建議。

歧視知覺是相對(duì)于客觀歧視而言的主觀體驗(yàn)，指?jìng)€(gè)體知覺到所屬的群體成員資格（如種族、身份等）受到有區(qū)別或不公平的對(duì)待時(shí)產(chǎn)生的主觀感受[7]。家庭環(huán)境是影響歧視知覺的重要因素。國內(nèi)一項(xiàng)對(duì)特殊兒童父母的研究發(fā)現(xiàn)，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位直接影響父母感知的社會(huì)支持與親子關(guān)系[8]。高家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位能夠?yàn)樘厥鈨和峁└玫目祻?fù)環(huán)境，滿足孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療需求；而低家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位則可能存在資源和經(jīng)驗(yàn)獲取上的不足，無法為特殊兒童提供良好的康復(fù)環(huán)境，滿足其生活、學(xué)習(xí)、社交等需求而遭受不公平待遇或歧視[9]。另外，歧視知覺又會(huì)影響家庭生活質(zhì)量。根據(jù)相對(duì)剝奪理論，個(gè)體進(jìn)行社會(huì)比較時(shí)發(fā)現(xiàn)處于劣勢(shì)，會(huì)體驗(yàn)到被剝奪基本權(quán)利的感覺，這種剝奪感影響主觀幸福感[10]。歧視知覺導(dǎo)致個(gè)體感受到較少的社會(huì)支持，體驗(yàn)到更多焦慮、抑郁、社會(huì)疏離感等消極情緒，甚至?xí)霈F(xiàn)報(bào)復(fù)、攻擊及回避等消極行為。歧視知覺讓多數(shù)孤獨(dú)癥兒童父母體驗(yàn)連帶污名，影響群際交往心理和行為，并顯著負(fù)向預(yù)測(cè)生活滿意度和主觀幸福感[11]。而家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的差異會(huì)提供更多環(huán)境不公平的信息，這種不公平感所引起的歧視知覺體驗(yàn)會(huì)作用于家庭生活質(zhì)量。因此，本研究提出假設(shè)2：歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位影響家庭生活質(zhì)量的過程中起中介作用。

親職勝任感，也叫教養(yǎng)能力感，是個(gè)體在扮演父母角色時(shí)對(duì)養(yǎng)育子女的能力與信心的主觀感知[12]。根據(jù)班杜拉的自我效能感理論，親職勝任感影響父母的情緒與應(yīng)對(duì)方式，高親職勝任感父母在撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的過程能夠選擇更合適的康復(fù)治療方式，更積極地應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)；相反，低親職勝任感父母更容易體驗(yàn)到緊張、焦慮等消極情緒。父母親職勝任感不同，在撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童過程中體驗(yàn)的親職壓力也有明顯不同。已有研究表明，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與父母親職勝任感的交互作用影響孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力[13]。依據(jù)資源保存理論，親職勝任感作為個(gè)體內(nèi)在心理資源，能夠緩解壓力，促進(jìn)積極情緒體驗(yàn)，親職勝任感被證實(shí)是家庭環(huán)境因素與幸福感之間的重要調(diào)節(jié)裝置[14]。因此，有必要探討不同親職勝任感父母中家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)系模式，即假設(shè)3：父母親職勝任感對(duì)二者關(guān)系的調(diào)節(jié)效應(yīng)。此外，拒絕認(rèn)同理論（Rejectionidentification model，RIM）認(rèn)為，弱勢(shì)群體會(huì)通過提升所在群體的認(rèn)同感或自我效能感來應(yīng)對(duì)歧視帶來的心理傷害，高親職勝任感個(gè)體往往表現(xiàn)出更高的自信和更強(qiáng)的自尊，并努力維持積極自我圖示，表現(xiàn)出更高的人際敏感性，更容易體驗(yàn)更多不公平的待遇和歧視知覺[15]。而體驗(yàn)到歧視的個(gè)體能否應(yīng)對(duì)歧視帶來的不良影響，受到父母教養(yǎng)和支持的保護(hù)作用影響。父母親職勝任感是影響孤獨(dú)癥兒童教育成效的核心要素，高親職勝任感的父母往往具備更多的教養(yǎng)知識(shí)和更高認(rèn)知能力，并與父母積極參與教養(yǎng)相互促進(jìn)，共同作用于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)發(fā)展。因此，親職勝任感可以抵御歧視知覺對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量帶來的不良影響。一項(xiàng)對(duì)國內(nèi)外近30年孤獨(dú)癥兒童父母參與教養(yǎng)的回顧性研究中指出，親職勝任感促進(jìn)父母共同參與教養(yǎng)，是影響孤獨(dú)癥兒童教育成效的重要因素[16]。親職勝任感被證實(shí)是環(huán)境因素與兒童社會(huì)化發(fā)展的重要調(diào)節(jié)裝置[17]。不過，由于實(shí)證研究缺乏，本研究基于變量?jī)?nèi)涵之間的關(guān)系，提出假設(shè)4：親職勝任感可以調(diào)節(jié)歧視知覺與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系。

總之，本研究以孤獨(dú)癥兒童父母為研究對(duì)象，提出一個(gè)有調(diào)節(jié)的中介效應(yīng)模型。旨在探討：（1）歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量關(guān)系間的中介效應(yīng)；（2）親職勝任感在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量之間直接/間接關(guān)系的調(diào)節(jié)效應(yīng)，為提升孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。考慮到以往的研究發(fā)現(xiàn)性別、年齡、家庭結(jié)構(gòu)與孤獨(dú)癥兒童父母的親職勝任感和家庭生活質(zhì)量顯著相關(guān)。因而，對(duì)上述變量加以控制。

2.方法

2.1 被試

2020年5月，采用方便取樣的方法在福建省福州市、泉州市和廈門市三個(gè)地區(qū)的15個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)校選取335名孤獨(dú)癥兒童父母參與調(diào)查。由特殊教育學(xué)校老師發(fā)放問卷，剔除規(guī)律性作答和無效問卷，有效問卷為322份，有效率為96.1%。其中，父親59人（占18.3%），年齡范圍為31～50歲，平均年齡36.93±4.25歲。母親263人（占81.7%），年齡范圍為24 ～ 48歲，平均年齡35.60 ±4.48歲；主干家庭（夫妻、孩子與爺爺奶奶同?。?36人（占42.2%）。核心家庭（夫妻與孩子同?。?61人（占50.0%）。單親家庭（自己與孩子同?。?人（占2.8%）。聯(lián)合家庭（夫妻、孩子、爺爺奶奶與其他親戚同?。?6人（占5.0%）。孤獨(dú)癥兒童中男孩276名（占85.7%），女孩46名（占14.3%），年齡范圍為2～15歲，平均年齡5.94±3.17歲。

2.2 研究工具

2.2.1 家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位調(diào)查表（Family Socioeconomic Status，F(xiàn)amily SES）

對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的經(jīng)濟(jì)收入、受教育程度和職業(yè)階層三個(gè)變量進(jìn)行收集并賦值。職業(yè)采用從1（臨時(shí)工/失業(yè)/待業(yè)人員/非技術(shù)及農(nóng)業(yè)勞動(dòng)階層）到5（職業(yè)高級(jí)管理人員/高級(jí)專業(yè)技術(shù)人員/專業(yè)主管人員）的五點(diǎn)計(jì)分。教育水平采用從1（小學(xué)及以下）到6（碩士及以上）的六點(diǎn)計(jì)分。家庭月收入采用從1（5000元及以下）到7（20001元以上）的七點(diǎn)計(jì)分。對(duì)三個(gè)變量的標(biāo)準(zhǔn)分進(jìn)行主成分分析獲取各個(gè)變量的因素負(fù)荷，并采用以下公式進(jìn)行計(jì)算，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位=（β1×Z父親職業(yè)+β2×Z父親教育水平+β3×Z母親職業(yè)+β4×Z母親教育水平+β5×Z家庭月收入）/f，其中β1-β5為各個(gè)指標(biāo)的因子負(fù)荷，f為特征值。分?jǐn)?shù)越高，表明家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越高。本研究家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位在-1.58～2.60之間。

2.2.2 孤獨(dú)癥兒童父母歧視知覺問卷（Perceived Discrimination Questionnaire of Parents with ASD）

采用趙秋菊編制的ASD兒童父母歧視知覺問卷[18]。該問卷包含歧視感知（如“很難交到新朋友”）和歧視歸因（如“有人認(rèn)為孩子是自閉癥，是父母身體的原因”）兩個(gè)維度10個(gè)題項(xiàng)，采用1（非常不符合）～4（非常符合）4點(diǎn)計(jì)分，得分越高，代表個(gè)體感知到的受歧視程度越高。模型擬合度指數(shù)為χ2/df= 1.70，GFI = 0.92，NFI=0.94，RFI = 0.91，IFI= 0.97，TLI = 0.96，CFI = 0.97，RMSEA = 0.08。本研究中，總問卷的Cronbach’a系數(shù)為 0.91。

2.2.3 父母教養(yǎng)能力感量表（Parenting Sense of Competence Scale，PSOC）

采用Johnston和Mash編制，彭詠梅等人修訂的父母教養(yǎng)能力感量表[19]。該量表包含教養(yǎng)能力效能感（如“我完全相信自己具備做一個(gè)好母親/父親所必備的一切技能”）和教養(yǎng)能力滿意度（如“做父母的最大的困難就是你不知道你做對(duì)了還是做錯(cuò)了”）兩個(gè)維度12個(gè)題項(xiàng)，采用1（非常不同意）～5（非常同意）5點(diǎn)計(jì)分，量表得分越高表明對(duì)自己的教養(yǎng)能力越有信心。模型擬合指數(shù)為χ2 /df= 1.85，IFI = 0.95，TLI = 0.92，CFI =0.95，RMSEA = 0.08。本研究?jī)蓚€(gè)維度Cronbach’a系數(shù)為0.87、0.86。

2.2.4 家庭生活質(zhì)量量表（Family Quality of Life Scale, FQOL）

采用堪薩斯大學(xué)Beach Disability Centre 編制的家庭生活質(zhì)量量表[20]。該量表包含家庭互動(dòng)（如“我們享受全家人在一起的時(shí)光”）、父母養(yǎng)育（如“我們幫助孩子學(xué)會(huì)獨(dú)立”）、情感健康（如“我們家有減輕壓力所需的社會(huì)幫助和支持”）、身體健康/物質(zhì)福利（如“當(dāng)需要時(shí)，我的家人能夠得到醫(yī)療照顧”）和與殘疾相關(guān)的支持（如“我的小孩能夠在學(xué)?；蚬ぷ鲌?chǎng)所獲得支持，并取得進(jìn)步”）五個(gè)維度，共25個(gè)題項(xiàng)，采用1（非常不滿意）～5（非常滿意）5點(diǎn)計(jì)分。模型擬合度指數(shù)為χ2 /df=1.69，IFI = 0.92，TLI = 0.90，CFI = 0.91，RMSEA =0.07。本研究中，量表五個(gè)維度的Cronbachα系數(shù)為 0.94、0.92、0.72、0.80 和 0.85。

2.3 共同方法偏差檢驗(yàn)

采用Harman單因子檢驗(yàn)法檢驗(yàn)，未旋轉(zhuǎn)的探索性因子分析提取12個(gè)特征根大于1的因子，第一個(gè)公因子解釋變異量的25.80%，小于40%的臨界值。因此，本研究共同方法偏差并不嚴(yán)重[21]。

3.結(jié)果

3.1 各變量的描述性結(jié)果和相關(guān)系數(shù)

表1呈現(xiàn)各變量的描述性結(jié)果和相關(guān)系數(shù)。結(jié)果表明，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、歧視知覺、親職勝任感和家庭生活質(zhì)量各變量間均存在顯著相關(guān)。其中，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與親職勝任感、家庭生活質(zhì)量之間兩兩呈正相關(guān)，歧視知覺分別與家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、親職勝任感和家庭生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。

表1 描述性結(jié)果和相關(guān)系數(shù)

3.2 歧視知覺的中介作用模型檢驗(yàn)

采用溫忠麟等提出的分層回歸分析方法[22]，除性別、年齡和家庭結(jié)構(gòu)外，將所有的變量進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理，分別進(jìn)行家庭生活質(zhì)量對(duì)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、歧視知覺的回歸分析。在第一層中放入家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位，第二層放入歧視知覺，結(jié)果見表2。

表2 家庭生活質(zhì)量對(duì)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、歧視知覺的回歸分析

控制了性別、年齡和家庭結(jié)構(gòu)后，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的貢獻(xiàn)較大（△R2= 0.14），歧視知覺對(duì)模型的貢獻(xiàn)也較大（△R2= 0.12），歧視知覺作為中介變量進(jìn)入模型后對(duì)家庭生活質(zhì)量預(yù)測(cè)作用顯著（β= -0.55，p＜ 0.001），且家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)作用依然顯著（β= 0.25，p＜ 0.001），說明歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的關(guān)系之間起著重要中介作用。家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位到家庭生活質(zhì)量的總效應(yīng)為0.35，直接效應(yīng)是0.25，中介效應(yīng)為0.25 ×（- 0.36） = - 0.09，置信區(qū)間為 [0.04，0.16]，在總效應(yīng)中所占比例為0.25 ×（- 0.55）/0.35 = -0.257。因此，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位作用于孤獨(dú)癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的效應(yīng)有25.7%是通過歧視知覺起的作用，假設(shè)2得到驗(yàn)證。

3.3 有調(diào)節(jié)的中介作用檢驗(yàn)

使用SPSS 24.0軟件中的PROCESS程序的模型15（有調(diào)節(jié)的中介模型），分析親職勝任感是否會(huì)調(diào)節(jié)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、歧視知覺和家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系。由表3可以看出，控制性別、年齡和家庭結(jié)構(gòu)后，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)作用顯著（β= 0.23，p＜ 0.01），家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與親職勝任感的交互作用對(duì)家庭生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)效應(yīng)顯著（β=-0.12，p＜0.01）。因此，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位影響孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的直接路徑受到親職勝任感的調(diào)節(jié)，假設(shè)3得到驗(yàn)證；歧視知覺對(duì)家庭生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)作用顯著（β= -0.15，p＜ 0.01），歧視知覺與親職勝任感的交互作用對(duì)家庭生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)效應(yīng)顯著（β= -0.10，p＜ 0.05）。因此，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位通過歧視知覺影響家庭生活質(zhì)量的后半段路徑，即歧視知覺對(duì)家庭生活質(zhì)量影響的路徑受到親職勝任感的調(diào)節(jié)，有調(diào)節(jié)的中介作用模型得到檢驗(yàn)，假設(shè)4得到驗(yàn)證。

表3 以親職勝任感為調(diào)節(jié)變量的有調(diào)節(jié)的中介效應(yīng)模型

檢驗(yàn)中介效應(yīng)量是否隨著調(diào)節(jié)變量變化。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在親職勝任感低于一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差和平均數(shù)上下一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差之間兩個(gè)水平上，直接效應(yīng)顯著。在親職勝任感高于一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差水平上，直接效應(yīng)不顯著；在親職勝任感低于一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差水平上，歧視知覺的中介效應(yīng)不顯著。在親職勝任感處于平均數(shù)上下一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差之間和高于一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差兩個(gè)水平上，中介效應(yīng)顯著。結(jié)果見表4。

表4 不同親職勝任感水平家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的直接效應(yīng)及歧視知覺的中介效應(yīng)

采用Johnson-Neyman法考察不同親職勝任感水平上孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位通過歧視知覺的中介作用于家庭生活質(zhì)量的影響[23]，并繪制簡(jiǎn)單效應(yīng)分析圖。結(jié)果進(jìn)一步證明了親職勝任感的調(diào)節(jié)效應(yīng)，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童父母親職勝任感水平（標(biāo)準(zhǔn)化后）的取值范圍在[-3.28，0.98]之間，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位顯著正向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，并隨親職勝任感的提高，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的影響隨之降低（見圖1），且所占的個(gè)案比例占據(jù)樣本量的87.31%。當(dāng)孤獨(dú)癥兒童父母親職勝任感水平高于0.98個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差時(shí)，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的影響不顯著。在中介效應(yīng)的后半段，即歧視知覺影響家庭生活質(zhì)量的路徑上，當(dāng)親職勝任感低于-0.40個(gè)標(biāo)準(zhǔn)標(biāo)準(zhǔn)差時(shí)，歧視知覺無法預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，即隨著親職勝任感水平的降低，歧視知覺對(duì)家庭生活質(zhì)量的間接效應(yīng)不顯著。當(dāng)孤獨(dú)癥兒童父母親職勝任感（標(biāo)準(zhǔn)化后）的取值范圍在[-0.40，3.73]之間，歧視知覺顯著負(fù)向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，即隨著親職感水平的提高，歧視知覺對(duì)家庭生活質(zhì)量的間接效應(yīng)隨之提高（見圖2），且所占的個(gè)案比例占樣本量的66.87%。

圖1 親職勝任感對(duì)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭生活質(zhì)量之間關(guān)系的調(diào)節(jié)作用

圖2 親職勝任感對(duì)歧視知覺與家庭生活質(zhì)量之間關(guān)系的調(diào)節(jié)作用

4.討論

4.1 家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭生活質(zhì)量的關(guān)系

本研究基于生態(tài)系統(tǒng)理論聚焦家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位可以直接預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，即，孤獨(dú)癥兒童的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越高，其家庭生活質(zhì)量越高，這與前人的研究結(jié)果一致[24]。家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位作為家庭環(huán)境重要因素，良好的家社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位能夠?yàn)楣陋?dú)癥兒童的康復(fù)治療提供支持，減輕撫育過程的身心負(fù)擔(dān)。另外，高家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位父母可能具備更多教養(yǎng)知識(shí)，更高干預(yù)動(dòng)機(jī)和參與度，而孤獨(dú)癥兒童早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，能有效提升患兒社會(huì)適應(yīng)性，減少問題行為和降低父母親職壓力，提升家庭生活質(zhì)量[25]。這也進(jìn)一步證實(shí)了家庭是孤獨(dú)癥兒童社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)的核心，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位是孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的重要保障。

4.2 歧視知覺的中介效應(yīng)

本研究發(fā)現(xiàn)，歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系中起著重要的中介作用。以往研究考察了家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、歧視知覺和親職壓力與家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系，卻鮮有探討歧視知覺在兩者關(guān)系間的內(nèi)在機(jī)制[26]。家庭環(huán)境是影響個(gè)人發(fā)展的重要因素，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的差異會(huì)給殘疾人家庭成員提供更多環(huán)境不公平的信息。低家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的孤獨(dú)癥兒童父母更容易由于患兒的身心問題遭受歧視，體驗(yàn)連帶污名，感受到人際關(guān)系疏離，進(jìn)而影響家庭生活質(zhì)量。相對(duì)于高家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位而言，低家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位父母感知經(jīng)濟(jì)壓力較大，無法滿足孤獨(dú)癥兒童生活、學(xué)習(xí)和社交等需求，更容易知覺和體驗(yàn)到各種歧視現(xiàn)象。而歧視知覺導(dǎo)致個(gè)體消極情緒與應(yīng)對(duì)方式，產(chǎn)生不良群際關(guān)系，降低主觀幸福感和生活滿意度，最終影響家庭生活質(zhì)量。高家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位父母能夠獲取較多的社會(huì)資源，能為孤獨(dú)癥兒童提供良好的康復(fù)環(huán)境，有更多的時(shí)間和精力照顧孤獨(dú)癥兒童，知覺和體驗(yàn)到較少的歧視現(xiàn)象，對(duì)家庭生活質(zhì)量影響較少。

本研究結(jié)果也證實(shí)了相對(duì)剝奪理論，歧視知覺是影響孤獨(dú)癥兒父母家庭生活質(zhì)量的重要壓力源，歧視知覺帶來的消極情緒和應(yīng)對(duì)方式，影響孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量。因此，提升孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量，要構(gòu)建以家庭為核心的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，加強(qiáng)社區(qū)服務(wù)與社會(huì)支持，促進(jìn)其家庭生活質(zhì)量的提升。家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位水平越高，父母能獲取更多教育康復(fù)和醫(yī)療資源，與外界環(huán)境形成良性互通，在撫育的過程感受較少的不公平待遇，對(duì)家庭生活質(zhì)量的影響較少。相反，低家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位父母無法獲取較好的教育康復(fù)和醫(yī)療資源，又沒有足夠的時(shí)間和精力教養(yǎng)子女，甚至角色缺失，導(dǎo)致以家庭為介質(zhì)中間系統(tǒng)的自我封閉，缺乏社會(huì)支持又導(dǎo)致父母體驗(yàn)生活的不公正待遇，進(jìn)而影響家庭生活質(zhì)量。

4.3 親職勝任感的調(diào)節(jié)效應(yīng)

本研究發(fā)現(xiàn)，親職勝任感調(diào)節(jié)家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系，且親職勝任感越高，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系越弱。具體而言，孤獨(dú)癥兒童父母的親職勝任感低于0.98個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差時(shí)，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位顯著預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量。但當(dāng)孤獨(dú)癥兒童父母親職勝任感高于0.98個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差時(shí)，預(yù)測(cè)效果不顯著。換言之，高親職勝任感能夠緩沖低家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的影響。這一結(jié)果證實(shí)了自我效能感理論的觀點(diǎn)，親職勝任感影響孤獨(dú)癥兒童父母情緒和應(yīng)對(duì)方式。高親職勝任感父母能夠積極參與孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)，并選擇更合適的康復(fù)治療方式，提升孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)適應(yīng)，減少問題行為；相反，低親職勝任感父母更容易體驗(yàn)到緊張、焦慮等消極情緒，影響父母干預(yù)意愿和教育成效，降低家庭生活質(zhì)量。這一結(jié)果也證實(shí)了“資源保存”理論的觀點(diǎn)，親職勝任感是重要的心理資源，是促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的必要條件之一[27]。在孤獨(dú)癥兒童社會(huì)化的過程中，高親職勝任感的父母在消耗個(gè)體內(nèi)部心理資源（親職勝任感）滿足撫育子女需求時(shí)會(huì)產(chǎn)生積極情緒體驗(yàn)，從而補(bǔ)償?shù)图彝ド鐣?huì)經(jīng)濟(jì)地位帶來的消極情緒體驗(yàn)，促進(jìn)其家庭生活質(zhì)量的提升。因此，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)高親職勝任感的父母家庭生活質(zhì)量的影響作用表現(xiàn)得不明顯。

研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，親職勝任感調(diào)節(jié)歧視知覺與孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關(guān)系，這表明歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭生活質(zhì)量之間的中介作用是有條件的。具體而言，當(dāng)父母親職勝任感低于-0.40個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差時(shí)，歧視知覺顯著負(fù)向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量。究其原因可能是高親職勝任感的父母往往具備更多的教養(yǎng)知識(shí)和更高認(rèn)知能力，更容易知覺到各種不公平待遇和歧視行為，進(jìn)而影響家庭生活質(zhì)量。同時(shí)，該結(jié)果也證實(shí)了拒絕認(rèn)同理論，低親職勝任感父母更容易產(chǎn)生無助感和失落感[28]。因此，歧視知覺對(duì)低親職勝任感父母家庭生活質(zhì)量的影響表現(xiàn)得不明顯。而高親職勝任感孤獨(dú)癥兒童父母往往表現(xiàn)出更高的自信和自尊水平，并努力維持積極的自我圖示，表現(xiàn)出更高的人際敏感性，更容易由于孤獨(dú)癥兒童的身心問題而體驗(yàn)到不公平的待遇和歧視知覺，從而影響其家庭生活質(zhì)量。

4.4 研究意義和建議

本研究考察新時(shí)代我國孤獨(dú)癥兒童的家庭生活質(zhì)量，豐富了孤獨(dú)癥兒童家庭支持理論成果，為政策制定、社區(qū)康復(fù)、社區(qū)融合和家庭干預(yù)等教育實(shí)踐提供依據(jù)。本研究發(fā)現(xiàn)，歧視知覺在家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量關(guān)系間起著重要的中介作用，為孤獨(dú)癥兒童群體的干預(yù)和引導(dǎo)提供借鑒，提示著我們要構(gòu)建以家庭為核心的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，加強(qiáng)融合教育和康復(fù)教育，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的提升。其次，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量關(guān)系間的中介作用受到親職勝任感的調(diào)節(jié)，這為發(fā)展孤獨(dú)癥兒童家庭支持服務(wù)提供思路。父母親職勝任感是確保孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育實(shí)踐有效性的核心要素。作為個(gè)體內(nèi)在的一種心理資源，親職勝任感具有可操作性。例如，通過搭建網(wǎng)絡(luò)互助平臺(tái)，增強(qiáng)家長(zhǎng)與專業(yè)人員之間的交流，培養(yǎng)父母康復(fù)知識(shí)和技能，促進(jìn)親職勝任感水平的提升?；蛲ㄟ^構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童環(huán)境因素，激發(fā)家庭活力，促進(jìn)家庭與社會(huì)的良性互動(dòng)，增強(qiáng)家庭和社區(qū)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的接納及開放程度，促進(jìn)父母親職勝任感的提升。同時(shí)也應(yīng)該意識(shí)到，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育是一場(chǎng)“持久戰(zhàn)”，父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育要有客觀合理的認(rèn)知，父母的親職勝任感應(yīng)維持在適度的水平，過高的親職勝任感，容易引發(fā)人際敏感，產(chǎn)生焦慮和緊張的群際關(guān)系。因此，面對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的長(zhǎng)期性和現(xiàn)實(shí)性，應(yīng)充分挖掘家庭內(nèi)部資源，促進(jìn)家庭賦權(quán)增能，進(jìn)一步整合醫(yī)療康復(fù)、教育及社會(huì)工作等多方力量促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與成長(zhǎng)。

5.研究局限

本研究探討了家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量關(guān)系間的中介作用受到親職勝任感的調(diào)節(jié)。但由于時(shí)間、人力等因素限制，本研究只考察三個(gè)地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童父母群體，其結(jié)論能否推及其他殘疾兒童家長(zhǎng)群體，還需進(jìn)一步擴(kuò)大研究加以證實(shí)；其次，本研究采用橫斷研究考察家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)家庭生活質(zhì)量的作用機(jī)理，但孤獨(dú)癥兒童父母的心理變量是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過程，尤其在孤獨(dú)癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、診斷和干預(yù)過程中，其父母心理也隨之發(fā)生較大的波動(dòng)，未來可通過橫向與縱向相結(jié)合的方式進(jìn)一步驗(yàn)證；第三，本研究對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的性別、年齡和家庭結(jié)構(gòu)等進(jìn)行控制，未來的研究可將其分成不同的亞群，考察各變量關(guān)系在這些群體間的差異。