精神分裂癥患者家庭主要照顧者心理脫離在照顧者負(fù)擔(dān)和連帶病恥感間的中介作用

陳晨 梁雪萍

（1.天津市安定醫(yī)院，天津 300222；2.蘭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院）

精神分裂癥是一組慢性疾病，病因未明，多在青壯年時(shí)期緩慢或亞急性發(fā)病。臨床表現(xiàn)癥狀各異，其表現(xiàn)為感知覺、行為、情感、社交等多方面的障礙綜合征，病情會(huì)出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作、加重或惡化的情況，從身心及現(xiàn)實(shí)條件上給患者及其家庭帶來負(fù)擔(dān)[1]。精神分裂癥患者主要照顧者是指與患者具有親屬關(guān)系且與患者長期生活在一起，其承擔(dān)較多照顧任務(wù)且不計(jì)取報(bào)酬者[2]。照顧者的主要壓力源[3]是指來源于長期照料此類患者過程中的多層面的負(fù)擔(dān)，如精神及體力長期耗竭、心理狀態(tài)長期不佳、經(jīng)濟(jì)壓力等；因大多數(shù)社會(huì)公眾對(duì)此類患者采取回避、疏離、歧視等行為，導(dǎo)致照顧者的最常見壓力反應(yīng)是連帶病恥感[4]。“工作壓力源-脫離模型”[5]中提出的心理脫離在壓力源與壓力反應(yīng)之間有中介作用。心理脫離[6]是指在非工作時(shí)間，身心均得到充分的休息，精神及體力得以恢復(fù)，從而提高照顧質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。有研究顯示[7]，心理脫離與情緒耗竭成負(fù)相關(guān)。國內(nèi)外雖已有精神分裂癥患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及連帶病恥感等方面的研究[8-10]，但關(guān)于其負(fù)擔(dān)和連帶病恥感之間的作用機(jī)制的研究報(bào)告甚少。壓力源、中介作用和壓力反應(yīng)是壓力與應(yīng)對(duì)理論[11]提出的3個(gè)核心變量。因此本研究基于此理論的核心內(nèi)容提出假設(shè)，即在精神分裂癥患者照顧者中，心理脫離在照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感之間起中介作用，探討三者之間的內(nèi)在機(jī)制，為減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年6月至2021年6月在天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院心境障礙科就診患者的家庭主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②有親屬關(guān)系、照顧時(shí)間＞3個(gè)月且未收取報(bào)酬；③有一定的文化水平，對(duì)問卷及量表內(nèi)容可以理解并填寫；④被照顧者確診為精神分裂癥。排除標(biāo)準(zhǔn)：①近期遇到其他可影響心理健康的重大事件；②近期接受過心理咨詢者；③近期接受心理相關(guān)的研究者。本研究經(jīng)倫理委員會(huì)審批通過，研究對(duì)象均知情同意并自愿參與本研究。本研究共發(fā)放問卷150份，剔除有條目填寫缺失或未上交的問卷，共回收有效問卷132份，有效回收率為88%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷。包括主要照顧者的性別、年齡、與患者的關(guān)系、文化程度、照顧時(shí)間。②心理脫離量表（Psychological Detachment,PD）。該量表由SONNENTAG等[12]于2007年編制，由我國學(xué)者侯燕等[13]漢化并引入照顧者中，是目前測(cè)量照顧者心理脫離情況應(yīng)用最為廣泛的量表。該量表共4個(gè)條目，總分4～20分。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～5分，得分越高表明心理脫離水平越高。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.68。③照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）。該量表由ZARIT等[14]于1986年編制，我國學(xué)者王烈等[15]將此量表進(jìn)行漢化，主要用于測(cè)量照顧者的主觀感受。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目。采用0（沒有）～4分（總是）的5級(jí)計(jì)分法，總分＜21分為無負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。④貶低-歧視感知量表（Perceived Devaluation-Discrimination，PDD）該量表由LINK等[16]編制，我國學(xué)者徐暉[17]對(duì)該量表進(jìn)行漢化，用于測(cè)量精神分裂癥患者及其主要照顧者被他人貶低及歧視的感受。該量表共12個(gè)條目，分為2個(gè)維度，分別為感知歧視以及感知貶低。采用1（非常不同意）～4分（非常同意）的4級(jí)評(píng)分法，其中1、2、3、4、8、10為反向計(jì)分?？偡?2～48分。得分越高，連帶病恥感越強(qiáng)。量表總分≥25分即可認(rèn)定為存在連帶病恥感。該量表內(nèi)容效度為0.98，Cronbach’sα系數(shù)為0.76，信效度較好。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查時(shí)由研究者發(fā)放問卷，并用統(tǒng)一指導(dǎo)語進(jìn)行條目解釋。研究者均經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，包括研究目的、研究過程、注意事項(xiàng)等。為保證問卷調(diào)查結(jié)果的質(zhì)量，在正式調(diào)查前，選取15名符合納入要求的照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，研究者的指導(dǎo)、解答及問卷填寫時(shí)間均在可控范圍內(nèi)，具有可行性。問卷現(xiàn)場發(fā)放、填寫并回收。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Epidata 3.1雙人錄入數(shù)據(jù)，運(yùn)用SPSS 22.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。正態(tài)分布計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較采用t檢驗(yàn)和方差分析。采用Pearson相關(guān)分析法進(jìn)行相關(guān)分析。運(yùn)用多元回歸中介效應(yīng)分析及Bootstrap法進(jìn)行驗(yàn)證。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料 納入研究的照顧者共132例，年齡為18～60歲，平均（45.13±12.87）歲；其中女78例（59.1%），男54例（40.9%）；與患者的關(guān)系：夫妻42例（31.8%），父母67例（50.8%），子女15例（11.4%），其他8例（6.0%）；文化程度：小學(xué)及以下14例（10.6%），初中36例（27.3%），中專及高中45例（34.1%），大專及以上37例（28.0%）；照顧時(shí)間：＜6個(gè)月59例（44.7%），6個(gè)月～35例（26.5%），1～2年23例（17.4%），＞2年15例（11.4%）；工作情況：在職69例（52.3%），離職23例（17.4%），無業(yè)12例（9.1%），退休28例（21.2%）。

2.2 照顧者心理脫離、照顧者負(fù)擔(dān)和連帶病恥感得分情況 照顧者心理脫離總分為（12.67±5.42）分，各條目由高至低依次為：在照顧患者過程中我想休息一下（4.76±1.02）分、我想逃離照顧患者的環(huán)境（3.46±1.78）分、關(guān)于護(hù)理患者的相關(guān)事宜我完全不會(huì)想（2.65±1.16）分、我心上根本沒有照顧患者這件事情（2.13±1.06）。照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（50.65±7.96）分，2個(gè)維度得分為：個(gè)人負(fù)擔(dān)（38.24±5.69）分、責(zé)任負(fù)擔(dān)（12.41±2.27）分。照顧者連帶病恥感總分為（28.96±5.38）分，2個(gè)維度得分為：感知貶低（16.79±3.26）分，感知歧視（12.17±2.21）分。

2.3 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較 與患者的關(guān)系、工作情況及照顧時(shí)間不同的照顧者連帶病恥感水平比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較（分，±s）

表1 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較（分，±s）

變量 例數(shù) 連帶病恥感 t/F P性別 1.34 0.729男54 28.87±2.33女78 29.05±1.05年齡（歲） 5.18 0.547＜30 21 30.28±0.79 30～ 30 29.94±1.31 40～ 47 30.15±3.45≥50 34 30.13±1.65與患者關(guān)系 2.69 0.016夫妻 42 31.50±1.22子女 15 30.49±1.39父母 67 22.34±1.71其他親屬 8 26.83±1.30文化程度 4.76 0.935小學(xué)及以下 14 28.81±1.72初中 36 28.43±12.51中專及高中 45 29.67±1.23大專及以上 37 28.10±1.64工作情況 5.15 0.008在職 69 30.04±1.46離職 23 30.17±2.51退休 28 27.18±2.17無業(yè) 12 26.32±1.87照顧時(shí)間 4.23 0.021＜6個(gè)月 59 30.27±3.66 6個(gè)月～ 35 30.12±2.42 1～2年 23 28.92±1.23＞2年 15 27.54±2.61

2.4 照顧負(fù)擔(dān)、連帶病恥感與心理脫離的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧者的心理脫離與照顧負(fù)擔(dān)（r=-0.540,P＜0.05）及其個(gè)人負(fù)擔(dān)維度（r=-0.561,P＜0.05）和責(zé)任負(fù)擔(dān)維度（r=-0.673,P＜0.05）呈負(fù)相關(guān)；心理脫離與連帶病恥感（r=-0.688,P＜0.05）及其感知歧視維度（r=-0.661,P＜0.05）和感知貶低維度（r=-0.657,P＜0.05）呈負(fù)相關(guān)；照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感（r=0.629,P＜0.05）呈正相關(guān)。

2.5 連帶病恥感相關(guān)因素的分層回歸分析 以照顧者的連帶病恥感水平作為因變量，以差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量：與患者的關(guān)系、工作情況及照顧時(shí)間為控制變量，照顧負(fù)擔(dān)為自變量，心理脫離為中介變量，進(jìn)行多元回歸分析。模型1結(jié)果顯示，工作情況能預(yù)測(cè)連帶病恥感（β=2.11，P＜0.05）；模型2顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)連帶病恥感有新的預(yù)測(cè)作用（β=0.14,P＜0.05）；模型3顯示，心理脫離對(duì)連帶病恥感有新的影響（β=-0.75,P＜0.05），照顧負(fù)擔(dān)對(duì)連帶病恥感的直接效應(yīng)減弱（β=0.03,P＞0.05）。見表2。

表2 照顧者連帶病恥感相關(guān)因素的分層回歸分析

2.6 心理脫離在照顧負(fù)擔(dān)和連帶病恥感間的中介作用 采用Bootstrap法[18]進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)連帶病恥感的效應(yīng)值為0.0354，95%CI：-0.0007～0.0486，提示直接作用不顯著。照顧負(fù)擔(dān)對(duì)連帶病恥感的間接作用效應(yīng)值為0.1058，總效應(yīng)值為0.1412，95%CI：0.0844～0.1304。提示心理脫離的中介效應(yīng)顯著，起完全中介作用。中介效應(yīng)占總效應(yīng)的78.42%。見圖1。

圖1 心理脫離在照顧者照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感間的中介作用

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感水平及影響因素 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感得分為（28.96±5.38）分，＞25分，說明研究對(duì)象存在較明顯的連帶病恥感。單因素分析結(jié)果顯示，與患者的關(guān)系、工作情況及照顧時(shí)間不同的照顧者連帶病恥感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。這可能是因?yàn)檎疹櫿吲c患者的親密關(guān)系不同，歧視和貶低的感知也不同，照顧者為父母的連帶病恥感水平低于其他親密關(guān)系，子女和配偶的連帶病恥感較高，可能是受社會(huì)環(huán)境的影響，在社交過程中，可能會(huì)有人認(rèn)為患者的子女也會(huì)在未來患有精神疾病，或誤認(rèn)為配偶在照顧的過程中也會(huì)“習(xí)得”精神分裂癥患者的“行為”，或有部分照顧者出于親密關(guān)系不得不照顧，但內(nèi)心卻對(duì)精神分裂癥患者帶有一定的歧視和對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，并認(rèn)為他人也會(huì)如此看待自己。因此，加大社會(huì)公眾對(duì)精神分裂癥的疾病知識(shí)的了解可有效緩解連帶病恥感。在職照顧者的連帶病恥感水平高于其他工作類別的照顧者，這可能是因?yàn)樵诼氄疹櫿叩纳鐣?huì)活動(dòng)較多，受面子觀[19]的影響，對(duì)連帶病恥感的體驗(yàn)更為敏感。隨著照顧時(shí)間的增加，對(duì)疾病的認(rèn)知可能有所改觀，或已經(jīng)習(xí)慣患者給生活帶來的諸多“麻煩”，進(jìn)而可能削弱連帶病恥感的水平。

3.2 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、心理脫離及連帶病恥感的相關(guān)性 照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感呈正相關(guān)，照顧負(fù)擔(dān)越重，越易產(chǎn)生連帶病恥感，這與劉壽娟等[20]人的研究一致。分析原因如下：①精神分裂癥屬于難以治愈的疾病，好發(fā)于青壯年，家庭失去一個(gè)重要的勞動(dòng)力；并需要長期照顧，且易反復(fù)發(fā)作，照顧者需要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力，產(chǎn)生生活質(zhì)量的落差感，這種落差感會(huì)對(duì)照顧者的社會(huì)地位產(chǎn)生一定影響，并因親密關(guān)系而共同被污名化。②照顧者在患者確診時(shí)，會(huì)有其他家屬認(rèn)為患有此類疾病歸因于照顧者并未很好地履行家庭責(zé)任，甚至懷疑是否因照顧者做出有違倫理道德之事才導(dǎo)致患者受刺激而患??；在照顧期間，若患者再次發(fā)作疾病，會(huì)受到外人的指責(zé)，照顧者會(huì)感到自責(zé)；有時(shí)照顧者會(huì)產(chǎn)生放棄的想法，但又會(huì)因?yàn)樽约涸a(chǎn)生過想要放棄或歧視患者的想法而加重愧疚，在如此負(fù)面心理中進(jìn)退兩難，承擔(dān)著巨大的照顧負(fù)擔(dān)。心理脫離與照顧負(fù)擔(dān)及連帶病恥感呈負(fù)相關(guān)，李露等[21]人的研究結(jié)論也說明了這一觀點(diǎn)。心理脫離水平較高的個(gè)體對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有著較強(qiáng)的適應(yīng)能力，可在有限的非照顧時(shí)間內(nèi)得到休息，以便緩解身心壓力，并更好地投入照顧工作中。但隨著照顧負(fù)擔(dān)加重，會(huì)導(dǎo)致照顧者的連帶病恥感增加，使其會(huì)更難從照顧任務(wù)中脫離出來。

3.3 心理脫離在精神分裂癥患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感之間的中介作用 本研究顯示，心理脫離在照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感之間起完全中介效應(yīng)。照顧者在經(jīng)歷照顧負(fù)擔(dān)時(shí)亟需通過調(diào)整心理脫離水平來緩解連帶病恥感。較高的心理脫離水平可有效幫助照顧者恢復(fù)精力，降低其連帶病恥感。本研究依據(jù)工作壓力源-脫離模型，心理脫離是一種心理體驗(yàn)，這提示在針對(duì)精神分裂癥患者家庭主要照顧者進(jìn)行降低連帶病恥感的干預(yù)時(shí)，應(yīng)注重提高其心理脫離水平。可對(duì)其采取科學(xué)、系統(tǒng)的心理脫離培訓(xùn)。首先，使其掌握精神分裂癥的疾病知識(shí)，認(rèn)識(shí)心理脫離的重要性，改變其對(duì)疾病的刻板印象；其次，教會(huì)照顧者心理脫離的策略，如冥想等簡單、有效、較容易實(shí)施的心理學(xué)方法，更要幫助其學(xué)習(xí)如何從身體勞動(dòng)和心理付出上劃分照顧與非照顧邊界及認(rèn)清照顧者工作角色，避免個(gè)體出現(xiàn)脫離照顧工作時(shí)，仍對(duì)患者的疾病過度擔(dān)憂，導(dǎo)致自身心理壓力負(fù)擔(dān)過重，陷入窮思竭慮的循環(huán)中。因此，在臨床工作中，實(shí)施心理脫離干預(yù)可能有利于降低精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感程度，從心理層面緩解照顧負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

綜上所述，精神分裂癥患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)可通過心理脫離間接影響連帶病恥感。因此，建議臨床護(hù)理工作者應(yīng)重視患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，以此中介效應(yīng)為路徑，制定有效的干預(yù)措施，通過提高其心理脫離水平，明確身心與照顧工作的關(guān)系及界限，達(dá)到緩解身心壓力的目的。本研究只采用橫斷面調(diào)查且局限于一家醫(yī)院，未來可開展多中心調(diào)查和縱向研究來探索心理脫離干預(yù)方案及其有效性。