先天性心臟病患兒父母感知脆弱在疾病不確定感與出院準(zhǔn)備度中的中介效應(yīng)

袁夢(mèng)洋 薛海娜 朱麗麗 朱智玲 徐亞飛 王會(huì)娟

(1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南 新鄉(xiāng) 453003；2.阜外華中心血管病醫(yī)院兒童心臟中心，河南 鄭州 451464；3.新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院預(yù)防保健科，河南 新鄉(xiāng) 453099)

健康兒童行動(dòng)計(jì)劃(2021-2025年)[1]指出，要加強(qiáng)對(duì)出生缺陷疾病的防治，而先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是我國(guó)最常見的出生缺陷疾病，應(yīng)給予關(guān)注。大多數(shù)CHD患兒早期需手術(shù)治療，術(shù)后康復(fù)過程中仍會(huì)出現(xiàn)心功能不全、體格發(fā)育遲緩及心理行為問題等[2]，而父母的出院準(zhǔn)備度直接影響患兒回家后的康復(fù)。出院準(zhǔn)備度指患者對(duì)是否做好出院準(zhǔn)備的感知，若出院準(zhǔn)備度不足會(huì)增加患兒并發(fā)癥發(fā)生及非計(jì)劃再入院率[3]。有研究[4-5]指出，過渡理論可作為出院護(hù)理實(shí)踐的理論框架，該理論包括過渡的性質(zhì)、過渡條件及反應(yīng)模式等主要概念，且概念間可互相影響。其中過渡的性質(zhì)包括過渡類型、過渡模式及過渡屬性；過渡條件指可能阻礙或促進(jìn)過渡的因素；反應(yīng)模式指過渡的結(jié)局。父母疾病不確定感及感知脆弱可能是阻礙患兒過渡的因素，而出院準(zhǔn)備度可作為反應(yīng)模式，且家庭壓力理論[6]指出，個(gè)體對(duì)壓力源的認(rèn)知反應(yīng)可作為中介變量。心臟手術(shù)對(duì)患兒父母屬于強(qiáng)烈的應(yīng)激源，術(shù)后會(huì)產(chǎn)生一定的心理壓力，而父母感知脆弱是父母對(duì)患兒患病這一壓力源的消極認(rèn)知反應(yīng)。有研究[7]表明，疾病不確定感與出院準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)。本研究旨在探討CHD患兒父母的疾病不確定感、感知脆弱及出院準(zhǔn)備度三者間的相關(guān)性，以及父母感知脆弱在出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感間的中介作用，為CHD患兒出院準(zhǔn)備相關(guān)干預(yù)提供一定的理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取2020年10月―2021年2月收治于阜外華中心血管病醫(yī)院兒童心臟中心的220例CHD患兒的父母進(jìn)行問卷調(diào)查，本研究已獲得學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào)：XYLL-2020237)?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床及影像學(xué)檢查確診為CHD；年齡0～3歲?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)：母親≥20歲，父親≥22歲；有一定閱讀理解及填寫能力；自愿參與并簽署知情同意書?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變；病情較嚴(yán)重，生存期<6個(gè)月?；純焊改概懦龢?biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重軀體疾??；心理不健康者。220例CHD患兒中男117例、女103例；年齡≤12月者150例，13～36個(gè)月者70例；獨(dú)生子女75例；合并CHD類型數(shù)1個(gè)者151例，2個(gè)及以上69例；手術(shù)方式以胸骨正中切75例，腋下側(cè)切93例，介入封堵52例；疾病嚴(yán)重程度為輕度111例，中度79例，重度30例。220例患兒父母中，父親62例，母親158例；居住地農(nóng)村154例，城市66例；文化程度初中及以下85例，高中及中專50例，大專72例，本科及以上13例；婚姻狀況為已婚216例，離異4例；就業(yè)狀況全職工作66例，非全職工作154例；人均月收入<3 000元132例，3 000～5 000元75例，>5 000元13例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式職工醫(yī)保4例，市醫(yī)保34例，新農(nóng)合172例，自費(fèi)10例；身體狀況健康149例，良好39例，一般32例。

1.2調(diào)查工具

1.2.1CHD患兒一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括人口學(xué)資料(性別、年齡及是否為獨(dú)生子女)和疾病相關(guān)資料(合并CHD類型數(shù)、手術(shù)方式及嚴(yán)重程度)。

1.2.2CHD患兒父母一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括與患兒關(guān)系、居住地、文化程度、婚姻狀況、就業(yè)狀況、人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式及身體狀況等。

1.2.3出院準(zhǔn)備度-父母版量表(readiness for hospital discharge scale-parent form，RHDS-F) 該量表中文版于2017年由我國(guó)學(xué)者Chen等[8]進(jìn)行漢化，包括5個(gè)維度(兒童個(gè)人狀態(tài)、父母?jìng)€(gè)人狀態(tài)、知識(shí)、出院后應(yīng)對(duì)能力及可獲得的社會(huì)支持)，共29個(gè)條目。每個(gè)條目采取0～10分計(jì)分法，0分代表完全未準(zhǔn)備好，10分代表完全準(zhǔn)備好。總分為0～290分，得分越高表明出院準(zhǔn)備度越高，條目均分<7分即為出院準(zhǔn)備不足。本研究中總量表及各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.703～0.936。

1.2.4父母感知脆弱程度量表(child vulnerability scale,CVS) 該量表中文版于2017年由袁艷麗等[9]進(jìn)行翻譯，包括2個(gè)維度(孩子的實(shí)際疾病狀況和父母對(duì)失去孩子的恐懼)、8個(gè)條目。所有條目均采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目從“完全否定”至“完全贊同”，分別賦值0～3分,總分0～24分，得分越高表明父母感知脆弱程度越嚴(yán)重?？偡?10分為感知脆弱處于一般水平，≥10分提示處于高水平。該量表的總內(nèi)容效度指數(shù)為0.900，Cronbach′s α系數(shù)為0.791。

1.2.5父母疾病不確定感量表(parent′s perception uncertainty in illness scale，PPUS) 該量表中文版由麥嘉軒等[10]翻譯修訂，包括4個(gè)維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性)、28個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常同意”到“非常不同意”以5～1分賦分，得分范圍28～140分。本研究中總量表及各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.702～0.822,具有較好的信度。

1.3方法 采用問卷法對(duì)CHD患兒的父母進(jìn)行問卷調(diào)查。本研究由受過培訓(xùn)的研究生開展調(diào)查，調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語說明研究的目的和填寫要求，取得調(diào)查對(duì)象的知情同意后，于患兒出院當(dāng)天向其父母發(fā)放問卷。填寫完成后當(dāng)場(chǎng)回收，并對(duì)所有回收問卷進(jìn)行仔細(xì)檢查并雙人錄入數(shù)據(jù)。本研究共發(fā)放問卷230份，回收有效問卷220份，有效率為95.65%。

2 結(jié)果

2.1CHD患兒父母RHDS-F總分及各維度得分情況 見表1。

表1 CHD患兒父母RHDS-F總分及各維度得分情況(n=220)

2.2CHD患兒父母CVS總分及各維度得分情況 見表2。

表2 CHD患兒父母CVS總分及各維度得分情況(n=220)

2.3CHD患兒父母PPUS總分及各維度得分情況 見表3。

表3 CHD患兒父母PPUS總分及各維度得分情況(n=220)

2.4CHD患兒父母出院準(zhǔn)備度、感知脆弱及疾病不確定感的相關(guān)性 見表4。

表4 CHD患兒父母出院準(zhǔn)備度、感知脆弱及疾病不確定感的相關(guān)性(r)

2.5CHD患兒父母感知脆弱性對(duì)疾病不確定感與出院準(zhǔn)備度的中介效應(yīng) 見表5和表6。

表5 CHD患兒父母疾病不確定感、感知脆弱與出院準(zhǔn)備度的回歸分析

表6 感知脆弱為中介變量的Bootstrap分析

3 討論

3.1CHD患兒父母出院準(zhǔn)備度處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示：CHD患兒父母RHDS-F總分為(234.31±28.86)分，各條目均分為(8.07±0.99)分，處于中等偏上水平。與國(guó)外關(guān)于住院患兒和器官移植患兒出院準(zhǔn)備度相比偏低[14-15]，分析原因可能與國(guó)外出院準(zhǔn)備服務(wù)較為成熟有關(guān)。而與國(guó)內(nèi)學(xué)者[8,16]關(guān)于早產(chǎn)兒的研究結(jié)果相比偏高，分析原因可能與涉及的研究對(duì)象不同有關(guān)，早產(chǎn)兒因特殊管理制度，父母無法陪在身邊參與照護(hù)，出院時(shí)會(huì)因照護(hù)知識(shí)不足及信心缺乏等進(jìn)一步影響其出院準(zhǔn)備。各維度得分表明，大部分患兒父母在出院時(shí)已具備了較高的應(yīng)對(duì)能力和充足的預(yù)期支持，但對(duì)于患兒出院時(shí)自身準(zhǔn)備狀況仍有所顧慮，尤其是自我感知尚未掌握充足的知識(shí)，與林敏[17]關(guān)于復(fù)雜性CHD患兒家庭出院準(zhǔn)備情況相似。有研究[18]表明，積極的父母?jìng)€(gè)人和兒童狀態(tài)、充足的疾病知識(shí)、良好的應(yīng)對(duì)能力和社會(huì)支持，為患兒出院后的居家康復(fù)提供了有利條件。提示臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)患兒父母出院準(zhǔn)備度的評(píng)估，尋找相關(guān)因素，制定針對(duì)性的措施，以確?；純哼^渡期的安全。

3.2CHD患兒父母感知脆弱處于一般水平，且普遍存在疾病不確定感 (1)CVS：本研究結(jié)果顯示，CHD患兒父母CVS得分為9.00(5.25,12.00)分，說明CHD患兒父母感知脆弱處于一般水平，高于袁艷麗[19]關(guān)于室間隔缺損患兒母親的研究結(jié)果。分析原因：CHD患兒病情復(fù)雜，且經(jīng)歷了具有潛在危險(xiǎn)的心臟手術(shù)，父母會(huì)對(duì)患兒過度的關(guān)心和關(guān)注，導(dǎo)致CHD患兒家屬的感知脆弱水平較其他疾病的家屬高。感知脆弱是一個(gè)長(zhǎng)期或持續(xù)存在的過程，患兒術(shù)后其父母仍承受著較大的心理壓力，提示我們應(yīng)進(jìn)一步關(guān)注CHD患兒的父母心理狀況。(2)PPUS:本研究結(jié)果顯示,CHD患兒父母PPUS得分為(64.29±0.86)分。低于孫琴[20]關(guān)于腦癱患兒的研究結(jié)果，可能與腦癱屬于終生且不可逆疾病，患兒需長(zhǎng)期康復(fù)治療，其照顧者會(huì)承受更大的心理壓力有關(guān)。疾病不確定感會(huì)降低父母分析問題并做出決策的能力，不利于患兒返家后進(jìn)一步康復(fù)。有研究[21]表明，充足的信息支持可減輕疾病不確定感。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”的發(fā)展，可基于移動(dòng)應(yīng)用程序構(gòu)建支持性照護(hù)方案，減輕父母的疾病不確定感[22]。

3.3CHD患兒父母出院準(zhǔn)備度、感知脆弱及疾病不確定感相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示：CHD患兒父母RHDS-F與PPUS總分呈負(fù)相關(guān)(r=―0.419,P<0.01)，說明父母疾病不確定感越高，其出院準(zhǔn)備度越低，與譚繼磊等[7]研究結(jié)果一致；RHDS-F與CVS總分呈負(fù)相關(guān)(r=―0.154,P<0.05)，即CHD患兒父母感知脆弱水平越高，其出院準(zhǔn)備度越低。Leire等[23]研究表明，父母感知脆弱與其照顧能力具有相關(guān)性，當(dāng)其認(rèn)為自己的孩子處于脆弱時(shí)，會(huì)認(rèn)為自己沒有足夠的能力勝任角色，不利于出院后的照顧。因此，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)發(fā)揮醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊(duì)的重要作用，通過對(duì)CHD患兒父母建立積極良好的心態(tài)，定期開展心理疏導(dǎo)小講堂和同伴交流分享會(huì)等多種形式的心理干預(yù)，從一定程度上緩解其疾病不確定感和感知脆弱等心理健康問題，從而進(jìn)一步提高其出院準(zhǔn)備度。

3.4父母感知脆弱在疾病不確定感與出院準(zhǔn)備度中的中介效應(yīng) 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，父母疾病不確定感可直接影響出院準(zhǔn)備度，也可通過感知脆弱間接影響其出院準(zhǔn)備度，提示通過提高CHD患兒父母的疾病不確定感及感知脆弱是提高其出院準(zhǔn)備度的重要手段。有研究[24]表明，感知脆弱水平高的母親感到?jīng)]有能力照顧孩子，會(huì)對(duì)母親的照護(hù)能力產(chǎn)生一定的影響，由于患兒年齡的低幼化，父母的照護(hù)能力直接影響其出院到回家的過渡。建議護(hù)理人員積極關(guān)注CHD患兒父母的過激心理，及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo)，通過心理疏導(dǎo)緩解其消極認(rèn)知，提高其自信心，以更好地應(yīng)對(duì)患兒出院。國(guó)外學(xué)者Lotto等[25]強(qiáng)調(diào)，充足的信息支持和情感共鳴，可有效降低父母的疾病不確定感，是出院準(zhǔn)備必不可少的部分。提示醫(yī)院可通過設(shè)立隨訪中心及遠(yuǎn)程信息支持等，加強(qiáng)與患兒父母的溝通交流，降低其疾病不確定感，從而提高出院準(zhǔn)備度。父母感知脆弱在其中發(fā)揮中介作用，表明可以提高患兒父母的情感、態(tài)度和認(rèn)知，以減輕其疾病不確定感，降低父母感知脆弱程度，從而提高出院準(zhǔn)備度，最終促進(jìn)患兒從醫(yī)院到家的順利過渡。

綜上所述，父母感知脆弱與疾病不確定感可負(fù)向預(yù)測(cè)出院準(zhǔn)備度，且感知脆弱在其中發(fā)揮中介作用?；純撼鲈呵埃o(hù)理人員應(yīng)注重患兒父母疾病知識(shí)的掌握及心理健康的疏導(dǎo)，提供針對(duì)性的心理干預(yù)，在實(shí)際工作中可開展各種形式的專項(xiàng)活動(dòng)，如同伴支持交流會(huì)等。同時(shí)，政府也應(yīng)加大扶持力度，為CHD患兒提供更多的基金支持，減輕父母經(jīng)濟(jì)壓力，從而緩解CHD患兒父母消極的心理狀況，促進(jìn)其照顧患兒的信心。本研究的不足之處在于具有一定局限性，調(diào)查對(duì)象大多來自河南省內(nèi)，基于區(qū)域發(fā)展的不平衡性，各地區(qū)CHD患兒父母出院準(zhǔn)備度水平及影響因素可能存在差異。建議在今后的研究中，可進(jìn)行跨省份的多中心大樣本調(diào)查，以便更全面和更準(zhǔn)確地了解我國(guó)CHD患兒父母出院時(shí)整體心理狀態(tài)及出院準(zhǔn)備狀況，為先心病患兒及其父母制定針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)方案提供依據(jù)。