常小霞,王飛杰,黃麗潔,姜紅霞,楚銀萍,王璐
(河南省人民醫(yī)院泌尿外科,河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450000)
隨著我國人口老齡化、生活方式與飲食結(jié)構(gòu)的改變,消化及泌尿系統(tǒng)惡性腫瘤發(fā)病率逐漸增高[1]。造口是由消化系統(tǒng)或泌尿系統(tǒng)疾病引起的,通過外科手術(shù)治療將腸管的一端引出體表或尿道移至腹壁形成的一個(gè)開口[2]。造口伴隨著無法控制的不確定感、身體形象的改變、病恥感等,為患者治療及相關(guān)決策帶來了巨大挑戰(zhàn)[3]。近年來,患者參與臨床決策與疾病預(yù)后的關(guān)系越來越被廣泛認(rèn)可[4]。2021年英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)發(fā)布的《2021 NICE醫(yī)患共同決策指南》[5]指出,醫(yī)患共同決策對(duì)于明確患者的意愿和偏好、減少患者決策后悔和決策沖突、提高患者生存質(zhì)量具有重大意義。然而,目前我國對(duì)于共同決策的研究仍處于起步階段。患者參與能力是參與臨床決策的基礎(chǔ),目前關(guān)于造口患者參與治療決策的研究報(bào)道較少。本研究對(duì)造口患者參與能力和醫(yī)療決策參與滿意度的現(xiàn)狀和相關(guān)性進(jìn)行分析,為提高造口患者醫(yī)療決策參與滿意度的干預(yù)研究提供參考和依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象采用便利抽樣法,選取2019年10—12月于河南省5所三級(jí)甲等醫(yī)院就診的造口患者119例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):符合造口指征,體表存在輸尿管皮膚造口或腸造口;年齡≥18歲;精神狀態(tài)正常,無認(rèn)知和閱讀障礙;知情同意,且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):存在其他嚴(yán)重疾病;有精神疾病史。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)通過。
1.2 研究工具
1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、家庭居住地、人均月收入、就診類型、造口時(shí)間等。
1.2.2患者參與能力量表 該量表由劉琪[6]編制,包括信息獲取、自主決策、溝通和情緒管理4個(gè)維度,共31個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分,“1分=非常不同意,2分=基本不同意,3分=不能確定,4分=基本同意,5分=非常同意”。其中信息獲取6個(gè)條目,得分范圍6~30分;自主決策6個(gè)條目,得分范圍6~30分;溝通交流7個(gè)條目,得分范圍7~35分;情緒管理12個(gè)條目,得分范圍12~60分。得分越高表示參與決策的能力越高??偡值梅址秶鸀?1~155分,<93分為患者參與能力低,94~114分為參與能力一般,115~155分為參與能力高[7]。原量表4個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.733、0.701、0.658和0.661。本研究中該量表4個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為 0.850、0.748、0.745和0.809。
1.2.3患者對(duì)醫(yī)療決策參與的滿意度調(diào)查問卷 該量表由徐小琳[8]于2010年編制,包括信息、交流協(xié)商、決策、總滿意度及信心4個(gè)維度,共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,“ 1分=非常不贊同,2分=不贊同,3分=既不贊同也不反對(duì),4分=贊同,5分=非常贊同”。 其中信息維度4個(gè)條目,得分范圍4~20分;交流協(xié)商維度4個(gè)條目,得分范圍4~20分;決策維度3個(gè)條目,得分范圍3~15分;總的滿意度及信心5個(gè)條目,得分范圍5~25分。信息、交流協(xié)商和決策3個(gè)維度構(gòu)成決策過程的滿意度子量表,總滿意及信心維度構(gòu)成總的滿意度子量表。得分越高表明患者對(duì)參與醫(yī)療決策越滿意。原量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.899。本研究中該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.904。
1.3 資料收集方法調(diào)查人員均為河南省傷口造口??谱o(hù)士,由研究者制定問卷填寫指導(dǎo)手冊(cè),并經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn),培訓(xùn)合格后開展正式調(diào)查。調(diào)查人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對(duì)象說明本研究的目的、意義和方法,如研究對(duì)象無法自行完成問卷,調(diào)查人員用不加任何暗示的語言指導(dǎo)填寫。問卷填寫完成后當(dāng)場回收并檢查。本研究共發(fā)放問卷119份,收回119份,對(duì)問卷填寫缺失值≥20%者進(jìn)行剔除,有效問卷116份,有效回收率97.48%。
2.1 一般資料116例造口患者中,男78例,占67.25%;受教育程度為初中及以下81例,占69.83%;年齡54~64歲61例,占52.59%;已婚98例,占84.48%;農(nóng)民67例,占57.76%;居住地為農(nóng)村77例,占66.38%;醫(yī)療付費(fèi)方式以醫(yī)保為主101例,占87.07%;造口時(shí)間1~17.5個(gè)月81例,占69.83%;家庭人均月收入2 000元及以下51例,占43.97%。
2.2 造口患者參與能力得分造口患者參與能力總分(112.51±15.96)分,條目均分為(3.63±0.51)分。參與能力低、一般和高的患者分別為20例(17.24%)、53例(45.69%)、43例(37.07%)。量表各維度條目均分中溝通維度得分最高,為(4.10±0.59)分,情緒管理維度得分最低,為(3.32±0.45)分。見表1。
表1 造口患者參與能力得分情況(n=116)
2.3 造口患者決策參與滿意度得分造口患者決策參與滿意度總分(69.77±8.50)分,條目均分為(4.36±0.54)分。造口患者量表各維度條目均分中信息維度得分最高,為(4.41±0.54)分,決策維度得分最低,為(4.31±0.64)分。見表2。
表2 造口患者決策參與滿意度量表得分情況(n=116)
2.4 造口患者參與能力和決策參與滿意度的相關(guān)性分析造口患者參與能力總分及各維度得分和決策參與滿意度信息、交流協(xié)商、決策、總滿意度及信心各維度均呈正相關(guān)(P< 0.001)。見表3。
表3 造口患者參與能力和決策參與滿意度的相關(guān)性分析
本研究中造口患者參與能力得分為(112.51±15.96)分,45.7%的患者參與能力一般,37.1%的患者參與能力較好。與陸芳等[9-10]對(duì)普通外科手術(shù)患者的研究相比,造口患者參與能力較好。與普通外科手術(shù)相比,造口術(shù)伴隨著長期身體形象和自我概念的改變,患者及家屬對(duì)醫(yī)療決策的重視程度高,參與治療決策的意愿和行為較好,在信息獲取、溝通等方面更為積極主動(dòng),因而疾病參與能力較高。此外,本研究結(jié)果表明,造口患者參與能力溝通維度得分最高,這與陸芳等[9]的研究相一致,提示患者主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行病情溝通和交流的行為較好。本研究中造口患者參與能力中情緒管理維度得分最低,提示患者情緒管理能力有待加強(qiáng)。研究表明,造口患者圍手術(shù)期焦慮、抑郁得分高于常模[11]。韓杉等[12]報(bào)道,造口患者術(shù)后1~6個(gè)月的焦慮水平逐漸提高,術(shù)后6個(gè)月焦慮水平達(dá)到高點(diǎn);患者的抑郁水平在術(shù)后1個(gè)月達(dá)到高點(diǎn),隨后下降,而在術(shù)后6個(gè)月時(shí)又升高??梢姡炜诨颊邚膰中g(shù)期到術(shù)后身體恢復(fù),逐漸面對(duì)造口對(duì)生活質(zhì)量、社會(huì)交往等的影響,情緒波動(dòng)較大。另有研究表明,造口患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平與生活質(zhì)量密切相關(guān)[13]。因此,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注造口患者情緒管理能力的培養(yǎng),提高患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平,以期提高患者生活質(zhì)量。
此外,本研究中造口患者醫(yī)療決策參與滿意度總分為(69.77±8.50)分,提示造口患者對(duì)醫(yī)療決策參與的滿意度較高。這可能與本研究中造口患者均來自三級(jí)甲等醫(yī)院,且各醫(yī)院均有傷口造口專科護(hù)士,而專科護(hù)士在患者術(shù)前造口定位、術(shù)后造口管理等多方面發(fā)揮重要作用有關(guān)[14]。本研究結(jié)果顯示,造口患者醫(yī)療決策參與信息維度得分最高,而決策維度得分最低,這與張宏偉等[15]對(duì)惡性腫瘤患者醫(yī)療決策參與滿意度的研究結(jié)果相一致,提示醫(yī)務(wù)人員在與患者共同決策時(shí)不僅要充分與患者溝通決策相關(guān)信息,還應(yīng)鼓勵(lì)患者參與決策。郭媛等[16]對(duì)12例術(shù)后首次在造口門診復(fù)診患者進(jìn)行的質(zhì)性研究表明,家屬替代決策模式在直腸癌腸造口患者治療方案的決策中占據(jù)主導(dǎo)地位。侯曉婷等[17]研究表明,超過40%的結(jié)直腸癌患者依賴于醫(yī)生做出治療決策,且患者期望決策參與方式和實(shí)際參與方式間存在差異。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的不斷發(fā)展,共享決策的重要性在臨床決策中日益凸顯。國外有研究對(duì)根治性膀胱切除術(shù)和尿流改道患者圍手術(shù)期決策過程、術(shù)后決策后悔的質(zhì)性研究表明,13名受訪者中有10名明確表示他們?cè)谛g(shù)前掌握了足夠的治療方式選擇相關(guān)信息,患者均認(rèn)為自己接受了足夠的術(shù)前咨詢,且無患者表示對(duì)該手術(shù)的后悔[18]。陳賢等[19]通過建立護(hù)士決策輔助小組、加強(qiáng)與患者的溝通、輔助為患者答疑解惑、制訂個(gè)體化的造口護(hù)理計(jì)劃、出院后定期電話隨訪等的研究表明,護(hù)士參與的決策輔助干預(yù)模式有助于促進(jìn)患者傷口造口恢復(fù),提高患者睡眠質(zhì)量,緩解焦慮、抑郁情緒,減少并發(fā)癥的發(fā)生,并提高患者護(hù)理滿意度。因此,在臨床工作中,應(yīng)引導(dǎo)、鼓勵(lì)患者參與治療、護(hù)理相關(guān)決策,提高患者決策參與滿意度及治療依從性。
本研究結(jié)果顯示,造口患者參與能力總分及各維度得分和決策參與滿意度信息、交流協(xié)商、決策、總滿意度及信心各維度呈正相關(guān),表明患者參與能力越強(qiáng),醫(yī)療決策參與滿意度也越好。劉巧梅等[20]也報(bào)道,患者參與臨床決策期望、參與能力與參與臨床決策滿意度均呈正相關(guān),且參與能力在二者間起部分中介作用??梢姡炜诨颊邊⑴c能力是醫(yī)患共同決策和決策參與滿意度的前提。徐征等[21]對(duì)206例結(jié)直腸癌術(shù)后患者的研究表明,醫(yī)生與患者實(shí)際交流程度、擔(dān)心手術(shù)失敗可能性、與家屬交流了解關(guān)于治療方案信息等與患者對(duì)手術(shù)治療決策的滿意度關(guān)系密切。因此,為了提高患者的依從性和對(duì)醫(yī)療決策的滿意度,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提高患者參與能力,并鼓勵(lì)患者參與治療相關(guān)決策。
綜上,本研究顯示造口患者參與能力較好,患者參與能力和決策參與滿意度呈正相關(guān)。為進(jìn)一步提高患者決策參與滿意度,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式指導(dǎo)下,從疾病認(rèn)知、心理適應(yīng)和社會(huì)支持等方面著手,提高患者疾病參與能力,促使患者積極主動(dòng)地參與到治療相關(guān)決策中去,提高患者依從性和決策滿意度。本研究納入的造口患者數(shù)量較少,在今后的研究中,應(yīng)進(jìn)一步探討造口患者參與能力的影響因素,探討提高患者參與能力的有效措施。