病人自我倡權(quán)的研究進(jìn)展

隨著人民生活水平的提升和醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，“以病人為中心的護(hù)理”理念不斷深入。以病人為中心的護(hù)理要求提供尊重和響應(yīng)病人的偏好、需求和價(jià)值觀的護(hù)理，確保病人的價(jià)值觀指導(dǎo)臨床決策

。有研究發(fā)現(xiàn)，自我倡權(quán)是提高以病人為中心的護(hù)理能力的一種手段

。通過培訓(xùn)幫助病人獲得自我倡權(quán)的信念、知識和技能，可改善自我倡權(quán)行為，對改善癥狀管理、醫(yī)療保健和生命質(zhì)量有潛在價(jià)值。本研究對自我倡權(quán)的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員針對性地制定干預(yù)措施提高病人自我倡權(quán)能力提供參考。

李波：80年代以前的生活特別艱難。包產(chǎn)到戶后，人們生活改善了一些，但也僅僅解決溫飽問題。90年代，土地多了開始有經(jīng)濟(jì)效益了，主要來源于種植方面，經(jīng)濟(jì)作物有油菜、土豆、玉米等。但畝產(chǎn)不太高，收入一年也就幾百塊，一千塊不到。大概2005年后，青壯年到江浙一帶務(wù)工的增多，收入增長明顯。在外面打工，一個(gè)月四五千塊，抵得上在村子種地一年的收入。也因此，一些土地漸漸不再耕種。

1 自我倡權(quán)的概念與內(nèi)涵

自我倡權(quán)最初源于對青少年、艾滋病和殘疾人倫理和法律權(quán)利的研究。在艾滋病人群中，Brashers等

將自我倡權(quán)定義為：“病人在醫(yī)療保健互動中采取參與的立場，并成為管理自己疾病的積極分子”。在殘疾人中，Vessey等

將這一概念定義為：“尋求、評估和利用信息促進(jìn)自身健康的能力”。Hagan等

在癌癥與自我倡權(quán)的概念分析中，將其定義為：“幸存者將先前的資源內(nèi)化為自我倡權(quán)的思想和行動，同時(shí)納入個(gè)人價(jià)值觀和優(yōu)先事項(xiàng)，以維護(hù)幸存者的目標(biāo)和信仰”。Test等

通過文獻(xiàn)回顧，形成了一個(gè)整合性的自我倡權(quán)概念框架，其框架包括自我知識、權(quán)利知識、溝通交流和領(lǐng)導(dǎo)力偏好、需求、目標(biāo)等；權(quán)利知識是知道自己可以請求和倡導(dǎo)的支持；溝通交流是指與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、家人和朋友熟練表達(dá)自己需求，協(xié)商解決方案和調(diào)節(jié)沖突；領(lǐng)導(dǎo)包括了解個(gè)人的權(quán)利、可用的資源及在組織內(nèi)開展工作的戰(zhàn)略，以便為他人權(quán)利倡權(quán)及采取行動

。

后來，這輛車伴隨著我讀完了高中。1985年，我走上了工作崗位，父親托人從供銷社給我買了一輛鳳凰牌26寸自行車，用了我9個(gè)月的工資260元。當(dāng)時(shí)，能有這么一輛自行車還是非?！袄L(fēng)”的。

總體來說，自我倡權(quán)既包括對需求的反思性評估，也包括個(gè)體的積極運(yùn)動，還包括在個(gè)人中建立能動性。本研究中，自我倡權(quán)是指個(gè)體在處理殘疾、疾病或面對挑戰(zhàn)時(shí)，滿足自己需求和優(yōu)先事項(xiàng)的能力

。

2 自我倡權(quán)的影響因素

2.1 人口學(xué)因素

性別、年齡、教育程度、收入等與自我倡權(quán)密切相關(guān)。Wiltshire等

指出，年輕、受過更好的教育、更高收入的人群在醫(yī)療互動中更可能自我倡權(quán)。受過更高教育的人發(fā)現(xiàn)信息更容易獲取和理解，并且有更多的資源支持自己。Kolmes等

表示，在自我倡權(quán)的可能性方面女性得分高于男性，女性比男性更傾向于使用自我倡權(quán)的策略。同樣，Lindsay等

的研究也表示，男性自我倡權(quán)能力較差，需要臨床醫(yī)生的額外幫助。與之相反的是，Sharma等

研究表明，女性在溝通交流方面更傾向于達(dá)成協(xié)議，即使有問題也避免提出質(zhì)疑。此外，Cleveland Manchanda等

研究發(fā)現(xiàn)，白種人相比于有色人種更能有效地表達(dá)自己的護(hù)理偏好，更能有效地自我倡權(quán)。

2.2 心理因素

Bishop等

表示，焦慮、抑郁與決策困難有關(guān)。Thomas等

的研究發(fā)現(xiàn)，焦慮和抑郁會限制個(gè)體為自己需求倡權(quán)的能力。

2.3 社會支持

遙感測繪技術(shù)，簡稱RS技術(shù)，主要是通過航空攝影的方式進(jìn)行實(shí)地測量，同時(shí)對目標(biāo)區(qū)域進(jìn)行有效的監(jiān)測，極大地提高了測繪結(jié)果的準(zhǔn)確性。相對比傳統(tǒng)的測繪技術(shù)，由于RS技術(shù)是航空拍攝影像，所以獲取的圖像信息分辨率更高，結(jié)合相關(guān)的信息處理技術(shù)，可以更大程度地確保測繪成果的可靠性。另外，隨著科學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展，無人機(jī)遙感技術(shù)成為測繪技術(shù)研究的熱點(diǎn)，其在不動產(chǎn)測繪中的應(yīng)用具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。傳統(tǒng)的不動產(chǎn)測繪工作很難對一些偏遠(yuǎn)山區(qū)進(jìn)行測量，即便可以做到，也無法確保測繪結(jié)果的準(zhǔn)確性和可靠性，而無人機(jī)遙感測繪可以實(shí)現(xiàn)對偏遠(yuǎn)山區(qū)的不動產(chǎn)測繪，而且可以提高測繪結(jié)果的準(zhǔn)確性，為后續(xù)的不動產(chǎn)統(tǒng)一登記和管理提供重要的指導(dǎo)。

SAMY量表是由國外學(xué)者Adams

于2015年編制，用于測量殘疾青年自我倡權(quán)的能力。該量表包括自我知識(7個(gè)條目)、權(quán)利知識(7個(gè)條目)、溝通技能(6個(gè)條目)、領(lǐng)導(dǎo)技能(5個(gè)條目)4個(gè)維度，共25個(gè)條目。采用Likert 5級評分法，分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.87，0.87，0.79，0.84，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。該量表用于測量殘疾青年自我倡權(quán)能力，普適性較低。

3 自我倡權(quán)的測量工具

3.1 病人自我倡權(quán)量表(Patient Self-Advocacy Scale，PSAS)

PSAS是由Brashers等

于1992年編制，目的是測量病人參與衛(wèi)生保健決策互動的情況。該量表最初是在艾滋病及男性人群中發(fā)展起來的

。PSAS包括疾病教育增加(4個(gè)條目)、自信增加(4個(gè)條目)、不遵守的可能性(4個(gè)條目)3個(gè)維度，共12個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，1代表“非常同意”，5代表“非常不同意”，分?jǐn)?shù)越高表示病人自我倡權(quán)的能力越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.78，有較好的內(nèi)部一致性。隨著鼓勵(lì)病人參與醫(yī)療保健決策互動的增加，該量表為評估和預(yù)測病人行為轉(zhuǎn)變提供基礎(chǔ)。但目前PSAS尚無中文版本，今后引進(jìn)該量表時(shí)應(yīng)進(jìn)行跨文化調(diào)適，以確保測量工具的信效度。

3.2 女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship，F(xiàn)SACS)

PAAS由Hawley等

于2016年編制，用于測量獲得性腦損傷的自我倡權(quán)活動，該量表包括照顧自己(2個(gè)條目)、組織和準(zhǔn)備(1個(gè)條目)、溝通和協(xié)商(7個(gè)條目)、收集信息(2個(gè)條目)4個(gè)維度，共12個(gè)條目。該量表以倡權(quán)活動量表(Advocacy Activity Scale，AAS)為基礎(chǔ)，但PAAS側(cè)重于個(gè)人倡權(quán)，例如向?qū)I(yè)人員解釋自己的需求，利用社區(qū)資源滿足個(gè)人需求等，而AAS涉及更多的是政治和社區(qū)方面的倡權(quán)。自我倡權(quán)量表(Self-Advocacy Scale，SAS)也是由Hawley等

編制，旨在評估一個(gè)人對于他產(chǎn)生期望的自我倡權(quán)結(jié)果能力的當(dāng)前信念，即與個(gè)人倡權(quán)相關(guān)的自我效能。量表包括身體和情感上照顧自己(1個(gè)條目)、組織和準(zhǔn)備(1個(gè)條目)、溝通和協(xié)商(6個(gè)條目)3個(gè)維度，共8個(gè)條目。采用Likert 4級評分法進(jìn)行評分，1分表示“不自信”，4分表示“非常自信”，分?jǐn)?shù)越高表示更高的感知倡權(quán)的自我效能。有研究顯示，SAS及PAAS 2項(xiàng)測量工具都具有良好的心理測量學(xué)特征，且都評估了自我倡權(quán)的概念，這些概念可能也與其他殘疾群體的個(gè)人相關(guān)。因此，可能適用于其他人群。但量表尚無中文版，其信效度需在我國的文化背景下進(jìn)行檢驗(yàn)。

3.3 青年自我倡權(quán)量表(Self-Advocacy Measure for Youth，SAMY)

同時(shí)，要結(jié)合實(shí)際，不斷加強(qiáng)現(xiàn)代信息技術(shù)攻關(guān)，針對農(nóng)業(yè)基層統(tǒng)計(jì)工作實(shí)際情況，探索更加有效的統(tǒng)計(jì)調(diào)查方法，與經(jīng)濟(jì)普查、人口普查等活動有機(jī)結(jié)合起來，不斷構(gòu)建基層農(nóng)業(yè)統(tǒng)計(jì)信息服務(wù)體系和平臺，加強(qiáng)部門聯(lián)動[3]，切實(shí)減輕工作人員負(fù)擔(dān)，提高智能化、自動化信息檢索和收集統(tǒng)計(jì)效率，提高信息共享利用水平。

3.4 個(gè)人倡權(quán)活動量表(Personal Advocacy Activity Scale，PAAS)

FSACS量表是由Hagan等

開發(fā)，目的是測量女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的能力。包括自我決策(7個(gè)條目)、與醫(yī)療保健提供者溝通(6個(gè)條目)、聯(lián)系力量(7個(gè)條目)3個(gè)維度，共20個(gè)條目。為避免過度選擇中性回應(yīng)選項(xiàng)

，采用Likert 6級評分法評分，1表示“強(qiáng)烈不同意”，6表示“強(qiáng)烈同意”，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.81～0.90，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。國內(nèi)學(xué)者馮翎等

對英文版FSACS量表進(jìn)行漢化，形成中文版FSACS量表，并發(fā)放問卷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，使用AMOS 22.0軟件構(gòu)建模型，根據(jù)模型修正指數(shù)對模型結(jié)構(gòu)進(jìn)行反復(fù)修正，結(jié)果刪除了條目1和條目19。最終修訂版的中文版的FSACS包括自我決策(6個(gè)條目)、有效溝通(6個(gè)條目)、社會支持(6個(gè)條目)3個(gè)維度，共18個(gè)條目，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.819。但由于研究對象地域及抽樣方法的限制，以后應(yīng)擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步檢驗(yàn)量表的信效度。

韓國的1項(xiàng)對于社區(qū)老年人的研究顯示，社會支持感較低的老年人報(bào)告了更高的決策沖突

。當(dāng)病人有強(qiáng)大的社會支持系統(tǒng)時(shí)，可以從中獲得力量，更有可能以積極的態(tài)度面對疾病，對于醫(yī)療參與有更大的積極性

。

4 自我倡權(quán)的干預(yù)措施

在Hoffman等

的研究發(fā)現(xiàn)，研究人員將符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)直腸癌病人隨機(jī)分成干預(yù)組和對照組，干預(yù)組觀看一種娛樂教育式的輔助決策視頻，視頻內(nèi)容包括結(jié)直腸癌的解剖、結(jié)直腸癌的風(fēng)險(xiǎn)因素及發(fā)病率和死亡率的信息，對照組給予常規(guī)護(hù)理。采用PSAS對自我倡權(quán)進(jìn)行測量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，觀看輔助決策視頻減少了病人的決策沖突，增加了病人自我倡權(quán)的意識。Balint-Langel等

在研究計(jì)算機(jī)輔助教學(xué)向殘疾中學(xué)生傳授自我倡權(quán)的技能中，采用擲硬幣的方式將學(xué)生分成治療組和對照組，治療組參與計(jì)算機(jī)輔助教育課程，包括教育學(xué)生學(xué)會盤點(diǎn)自己的優(yōu)勢、需要改進(jìn)的領(lǐng)域及在各種場所有效溝通所需要的技能等，對照組參加安排的常規(guī)課程。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)完成后，計(jì)算機(jī)輔助教學(xué)可以提高輕度和中度殘疾學(xué)生的自我倡權(quán)技能，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

<0.05)。

有研究發(fā)現(xiàn)，特殊教育教師利用包括6個(gè)步驟的發(fā)展自律策略(Self-Regulated Strategy Development，SRSD)可以幫助有情感和(或)行為障礙的學(xué)生規(guī)范寫作過程，使學(xué)生撰寫高質(zhì)量的作文，為自己的需求和愿望倡權(quán)，促進(jìn)自我倡權(quán)的實(shí)現(xiàn)

，寫作干預(yù)為發(fā)展自我倡權(quán)提供了一個(gè)強(qiáng)有力的切入點(diǎn)。

4.1 多媒體干預(yù)

有研究發(fā)現(xiàn)，自我倡權(quán)是一種可以學(xué)習(xí)的行為

。因此，特定的干預(yù)措施對于提高自我倡權(quán)技能是有效的。通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，自我倡權(quán)的干預(yù)多以媒體干預(yù)、同伴主導(dǎo)的團(tuán)體干預(yù)、寫作干預(yù)等方式進(jìn)行。

4.2 同伴主導(dǎo)的團(tuán)體干預(yù)

在1項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)中，研究者將428例有精神疾病的成年病人隨機(jī)分成干預(yù)組和對照組，干預(yù)組接受每周1次，共持續(xù)8周的干預(yù)課程，課程包括病人接受來自有相同經(jīng)歷同伴的溝通和解決問題的技能、藥物治療等的知識經(jīng)驗(yàn)和社會支持等，每個(gè)小組12～15例病人;對照組接受常規(guī)護(hù)理。采用PSAS對自我倡權(quán)進(jìn)行測量,結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組的自我倡權(quán)的自信得以提高，并在干預(yù)后的6個(gè)月內(nèi)保持不變

。Jonikas等

對患有精神疾病的病人進(jìn)行由同伴主導(dǎo)的健康康復(fù)行動計(jì)劃(wellness recovery action planning，WRAP)的研究發(fā)現(xiàn)，與對照組相比，試驗(yàn)組參與者報(bào)告自我倡權(quán)的改善隨著時(shí)間的推移明顯大于對照組，接受的健康康復(fù)行動計(jì)劃越多，病人報(bào)告的自我倡權(quán)的態(tài)度和行為就越多。

4.3 寫作干預(yù)

(2)通訊。包括貧困地區(qū)在內(nèi)全國農(nóng)村的基本通訊條件明顯改善，城鄉(xiāng)間基礎(chǔ)通訊硬件的鴻溝基本消失。全國農(nóng)村電話和手機(jī)通訊服務(wù)基本上已覆蓋所有的村組，移動寬帶設(shè)施已基本實(shí)現(xiàn)了行政村全覆蓋。2017年全國貧困地區(qū)99%的自然村已通電話，81%的自然村能接收到有線電視信號，61%的自然村已安上了寬帶，平均每個(gè)農(nóng)戶有2.1部手機(jī)?？梢哉f，貧困地區(qū)農(nóng)民對外信息交流的基礎(chǔ)硬件設(shè)施已經(jīng)具備，為縮小城鄉(xiāng)間的數(shù)字鴻溝奠定了基本的物質(zhì)基礎(chǔ)。

4.4 特定疾病的干預(yù)

4.4.1 獨(dú)立生活自我倡權(quán)(self-advocacy for independent life，SAIL)

SAIL最初是由科羅拉多州腦損傷聯(lián)盟于1990年制定，其概述了自我倡權(quán)的策略以及腦損傷特定的信息和資源，之后對該項(xiàng)目進(jìn)行了改進(jìn)，擴(kuò)大了信息量，設(shè)定倡權(quán)目標(biāo)、增加訓(xùn)練等。腦損傷病人接受為期6周，共4次的SAIL小組干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后病人的自我倡權(quán)的信心和技能表現(xiàn)出積極的變化

。

4.4.2 青年領(lǐng)導(dǎo)論壇(youth leadership forum，YLF)

YLF是一項(xiàng)指導(dǎo)式創(chuàng)造個(gè)性化機(jī)會，以學(xué)習(xí)自我倡權(quán)的概念和技能，最終滿足殘疾青年特定需求的培訓(xùn)方案。Grenwelge等

的研究發(fā)現(xiàn)，YLF是一種可以對高中殘疾學(xué)生自我倡權(quán)能力產(chǎn)生積極影響的教學(xué)機(jī)制。

5 小結(jié)

自我倡權(quán)可以直接和間接地改善病人的結(jié)局。自我倡權(quán)促進(jìn)病人自我管理，提高病人的滿意度和健康結(jié)局，減少醫(yī)療保健的使用。除了這些近期的結(jié)果之外，自我倡權(quán)最終改善病人的自我概念，使病人感到自己被賦予的權(quán)利，有一種控制感，增強(qiáng)自主意識。盡管當(dāng)前研究中報(bào)告了自我倡權(quán)的積極結(jié)果，但病人進(jìn)行自我倡權(quán)還存在很多障礙。一方面，病人擔(dān)心自我倡權(quán)會惡化他們與醫(yī)療保健提供者的關(guān)系。另一方面，存在醫(yī)療保健提供者無法回答病人的問題或滿足其需求，此外，擔(dān)心病人臨床就診時(shí)間增加

。為提高病人自我倡權(quán)的能力，改善醫(yī)療保健人員對自我倡權(quán)的接受度，盡可能地提供高質(zhì)量的以病人為中心的護(hù)理，以上問題必須得到解決。因此，應(yīng)該開發(fā)更多符合我國文化背景的測量工具，評估病人自我倡權(quán)現(xiàn)狀及影響因素，進(jìn)而對病人進(jìn)行針對性干預(yù)。干預(yù)措施與改善病人溝通、信息尋求、決策、解決問題等能力有關(guān)，使病人積極地參與到醫(yī)療保健的過程中。此外，也應(yīng)該對醫(yī)療人員進(jìn)行專業(yè)技能的培訓(xùn)，給予更多的機(jī)構(gòu)支持，進(jìn)而促進(jìn)病人與醫(yī)療保健者提供者的合作，以便病人為自己的需求倡權(quán)。

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