系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種自身免疫性疾病，以多系統(tǒng)受累和產(chǎn)生多種自身抗體為特征

，具有發(fā)作-緩解的病程和高變異預(yù)后的特點(diǎn)

。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病率因人群而異，在全世界的種族中，漢族人系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病率位居第2位

。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中，疾病產(chǎn)生的疲勞感發(fā)生率高達(dá)90%～95%；疾病累及皮膚黏膜時(shí)導(dǎo)致的蝶形紅斑、盤狀紅斑和脫發(fā)的發(fā)生率為80%～90%

，這都嚴(yán)重影響了系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的自我形象；同時(shí)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性病人一旦進(jìn)入孕產(chǎn)期，就面臨腎炎、高血壓和妊娠不良結(jié)局的高風(fēng)險(xiǎn)。世界衛(wèi)生組織(WHO)生命質(zhì)量研究組將生活質(zhì)量定義為一種體驗(yàn)，是個(gè)體在不同價(jià)值體系和文化傳統(tǒng)中有關(guān)生命質(zhì)量的體驗(yàn)，這些體驗(yàn)與他們的目標(biāo)、期望和標(biāo)準(zhǔn)等有關(guān)

。據(jù)相關(guān)研究報(bào)道，國(guó)內(nèi)外系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量不高

。希望感是一種指向未來(lái)的認(rèn)知、情緒和動(dòng)力,是個(gè)體找到適合的方法來(lái)實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)的一種信念

。有研究表明,希望是個(gè)體的人格特質(zhì)中影響其生活質(zhì)量的重要因素

。社會(huì)支持本質(zhì)是指?jìng)€(gè)人獲得的一種能夠幫助個(gè)人提高適應(yīng)力，減輕應(yīng)激的影響，有研究表明，高社會(huì)支持水平對(duì)病人生活質(zhì)量及心理有正性影響

。肖水源等

認(rèn)為，個(gè)人感受到的支持即領(lǐng)悟社會(huì)支持比客觀存在的支持更有意義，但以往研究多討論變量?jī)蓛芍g的關(guān)系。本研究從希望感、領(lǐng)悟社會(huì)支持和生活質(zhì)量三者之間的關(guān)系出發(fā)進(jìn)行分析，以期為尋求改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量策略提供新思路。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，選取2019年5月—2020年1月某三級(jí)甲等醫(yī)院符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡住院病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷符合2009年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)推薦的系統(tǒng)性紅斑狼瘡分類標(biāo)準(zhǔn)，并且結(jié)合臨床資料確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人；②意識(shí)清楚，具備閱讀和理解力；③對(duì)本研究知情同意且自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有其他嚴(yán)重的軀體疾病，如惡性腫瘤、重要臟器功能衰竭等。樣本量計(jì)算:根據(jù)Kendall提出的樣本含量粗略估計(jì)法

，以調(diào)查指標(biāo)的5～10倍確定樣本量。4份調(diào)查量表中，條目數(shù)最多的為34項(xiàng)，本研究樣本量取其條目數(shù)的5～10倍，考慮樣本15%～20%的流失率，經(jīng)過(guò)計(jì)算本研究所需樣本量為196～408例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括性別、年齡、生育狀況、婚姻狀況、文化程度、在職情況、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、是否合并腎臟損害。

1.2.2 狼瘡生活質(zhì)量量表(Lupus Quality of Life,Lupus-QoL)

第三，使用豐富的副文本。林語(yǔ)堂在進(jìn)行譯創(chuàng)工作中常常會(huì)使用較為豐富的副文本，包括副標(biāo)題、序言、導(dǎo)讀、注釋、繪畫或附錄等等。通過(guò)這些副文本，將他對(duì)原作品的理解與認(rèn)識(shí)進(jìn)行了說(shuō)明，也解釋了一些需要對(duì)讀者進(jìn)行說(shuō)明的內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)了與讀者的交流。利用副文本，林語(yǔ)堂為讀者有效地清除了從文化到語(yǔ)言各種方面的閱讀障礙，完成對(duì)文章內(nèi)容的準(zhǔn)確、深度理解?？梢哉f(shuō)，通過(guò)對(duì)副文本的使用，林語(yǔ)堂做到了讓譯本與讀者之間的距離更近，更加吸引著讀者的興趣，促進(jìn)了作者、譯者與讀者的良性互動(dòng)(馮志強(qiáng)、朱一凡2011:31)。

該量表于2007年由英國(guó)Mc Elhone等

研發(fā)，該量表包括身體健康、疼痛、規(guī)劃、親密關(guān)系、負(fù)擔(dān)、心理健康、身體形象、疲勞8個(gè)維度，34個(gè)條目，上海交通大學(xué)Wang等

對(duì)其進(jìn)行跨文化調(diào)試，最終形成中文版Lupus-QoL，量表具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach′s α系數(shù)為0.811～0.965。

本研究結(jié)果顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，與Jordan等

的研究結(jié)果一致。本研究中，家庭支持維度得分與生活質(zhì)量的相關(guān)性最強(qiáng)，即病人領(lǐng)悟家庭支持越好，生活質(zhì)量越好，此與劉紅等

的研究結(jié)果一致；PSSS各維度均與Lupus-QoL量表中的負(fù)擔(dān)維度相關(guān)性最強(qiáng)，這意味著支持度高的病人家庭更愿意為病人提供金錢、治療、陪護(hù)、情感支持，有效解決系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病帶來(lái)的負(fù)擔(dān)問(wèn)題，進(jìn)而改善病人的生活質(zhì)量。

采用HHI量表評(píng)價(jià)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的希望感水平。該量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度、與他人保持親密關(guān)系、采取積極的行動(dòng)3個(gè)維度，共12個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法

。

1.2.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

第一，家庭原因。家庭環(huán)境對(duì)一個(gè)人個(gè)性與心理素質(zhì)的影響很大，部分家長(zhǎng)對(duì)孩子的教育方式過(guò)于寵溺，常常是放任其自由發(fā)展，沒(méi)有較嚴(yán)格的管控方式，使得小孩出現(xiàn)嚴(yán)重叛逆及依賴心理；部分家庭沒(méi)有和諧的交際交流氛圍，家庭和諧狀況較差，學(xué)生的負(fù)面情緒及壓力較多；還有部分家庭中，家長(zhǎng)對(duì)學(xué)生價(jià)值觀的培養(yǎng)方式不當(dāng)，出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難時(shí)，學(xué)生的自卑心理變得十分嚴(yán)重。

采用PSSS測(cè)量系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人社會(huì)支持水平。該量表由Zimet編制

，之后被姜乾金

翻譯成中文，包括家庭支持、社會(huì)支持、其他支持3個(gè)維度，12個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法評(píng)分，Cronbach′s α系數(shù)為0.900。

1.3 調(diào)查方法

選取病人入院3 d后隨機(jī)時(shí)間為調(diào)查節(jié)點(diǎn)，由調(diào)查者解釋研究目的，獲得病人知情同意后，由調(diào)查員用統(tǒng)一引導(dǎo)語(yǔ)對(duì)其進(jìn)行調(diào)查資料收集，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放當(dāng)場(chǎng)收回，本研究為匿名性研究，共發(fā)放207份問(wèn)卷，最后收到有效問(wèn)卷202份，問(wèn)卷有效率為97.58%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人Lupus-QoL量表得分、PSSS量表得分及HHI量表得分(見(jiàn)表1)

2.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量單因素分析(見(jiàn)表2)

2.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人PSSS與Lupus-QoL量表總分及各維度得分相關(guān)分析(見(jiàn)表3)

2.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的多元線性回歸分析(見(jiàn)表4、表5)

2.5 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感和生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持對(duì)希望感和生活質(zhì)量關(guān)系的中介效應(yīng)顯著，希望感對(duì)生活質(zhì)量的直接效應(yīng)不顯著，因此，領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感和生活質(zhì)量中發(fā)揮重要中介作用，領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感對(duì)生活質(zhì)量影響的中介效應(yīng)為0.430，總效應(yīng)為0.652，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的66.0%，詳見(jiàn)表6、圖1。

3 討論

3.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量受多種因素影響

3.1.1 病程

Installation and analysis of refuse disposal system

除了時(shí)尚改良的部隊(duì)火鍋，韓國(guó)最傳統(tǒng)的火鍋就要算是“石頭火鍋”了，大有“辣死人不償命”的韓國(guó)風(fēng)情。在這種火鍋的底部放的盡是辣椒油和辣椒粉等辣味調(diào)料。上面蓋滿了肉塊和肥雞塊，吃時(shí)會(huì)辣出大汗、眼淚，真可謂“辣死人，樂(lè)死人”。

3.1.2 年齡

PBL教學(xué)法不是一個(gè)固化的模式，它的形式靈活多樣，可以在不同的背景下以不同的形式適用于多種學(xué)科、多個(gè)專業(yè)中。自20世紀(jì)60年代由麥克馬斯特大學(xué)將PBL引入醫(yī)學(xué)教育以來(lái)，其適應(yīng)范圍早已超越醫(yī)學(xué)和工程教育，而被延伸到教育學(xué)、管理學(xué)、法學(xué)、文學(xué)等多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域[6]。

3.1.3 文化程度

本研究結(jié)果顯示，文化程度是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量影響因素(

<0.05)，此與Golder等

的研究結(jié)果一致，可能與受過(guò)高等教育的人能更好地理解治療決策中的各種可能性，更愿意在治療決策中扮演協(xié)同的角色有關(guān)，提示在護(hù)理工作中要關(guān)注低學(xué)歷系統(tǒng)性紅斑狼瘡人群。

3.1.4 是否在職

遲恒請(qǐng)來(lái)兩位退了休的工程師，一位水利，一位園林，帶了簡(jiǎn)單的儀器、工具，遲恒扛來(lái)把鋤頭，調(diào)了臺(tái)噴繪著新聞采訪標(biāo)識(shí)的車，開(kāi)赴陵礦進(jìn)一步勘查核實(shí)。行前，電話知會(huì)陵礦辦事處，不弄什么暗訪，堂堂煌煌，給對(duì)方的壓力更大。

本研究結(jié)果顯示，是否在職是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，此與Abu Bakar等

的研究結(jié)果一致。Strand等

研究也顯示，目前的系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療方案會(huì)嚴(yán)重降低病人的工作效率。因此，在實(shí)施提升生活質(zhì)量的措施時(shí)，要重點(diǎn)關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡待業(yè)病人。

本研究結(jié)果顯示，已育系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人比未育病人的生活質(zhì)量低(

<0.05)，這可能與我國(guó)家庭責(zé)任感重的傳統(tǒng)有關(guān)，由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病緩解期與活動(dòng)期交替出現(xiàn)，病人常需要住院治療，影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡已育或孕期中病人的生命體驗(yàn)，這也提示應(yīng)多關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡已育或孕期中病人。

6.輕度霉變玉米的處理。對(duì)輕度霉變的玉米可先粉碎后用清水浸泡,料水比為1:3(反復(fù)換水,直到浸泡水無(wú)色為止),之后烘干再與預(yù)混料混合使用。同時(shí)增加飼料中復(fù)合維生素,以加強(qiáng)肝的解毒功能,在配合全價(jià)日糧時(shí)減少玉米用量,添加5%的植物脂肪或固體磷脂以補(bǔ)充不足部分的能量,減少中毒機(jī)會(huì)。

3.1.5 家庭月收入

本研究結(jié)果顯示，家庭月收入高的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量比家庭月收入低的病人高(

<0.05)，與王紅

在2019年的研究結(jié)果一致，可能家庭經(jīng)濟(jì)實(shí)力強(qiáng)的病人家庭更有能力，也更傾向于使用較好的治療手段和治療方式，減緩疾病發(fā)展進(jìn)程，從而改善生活質(zhì)量。文化程度和是否在職與家庭月收入有一定的相關(guān)性，文化程度高、在職的病人，其家庭收入比文化程度低、待業(yè)的病人高。因此，在多元線性回歸中，文化程度和是否在職未進(jìn)入回歸方程。

3.1.6 已育或孕期中

本研究結(jié)果顯示，年齡是生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，與國(guó)外Castellano Rioja等

的研究結(jié)果一致，由于年齡越大的病人可能同時(shí)罹患多種基礎(chǔ)疾病，本身身體機(jī)能衰退，故其生活質(zhì)量較差

。因此，應(yīng)關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡老年病人。

本研究結(jié)果顯示，病程是影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，與Teixeira等

的研究結(jié)論一致。可能與系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人病程越長(zhǎng)，疾病累積損傷越多，從而影響病人生活質(zhì)量有關(guān)。因此，臨床工作中還應(yīng)密切觀察病程較長(zhǎng)病人的病情變化，正確評(píng)估其疾病活動(dòng)度，積極給予治療，減少疾病對(duì)機(jī)體的累積損害，從而提高該類人群的生活質(zhì)量。

列出增量現(xiàn)金流量表，通過(guò)財(cái)務(wù)評(píng)價(jià)分析計(jì)算，本項(xiàng)目財(cái)務(wù)內(nèi)部收益率為7.5%，大于基準(zhǔn)收益率7%；財(cái)務(wù)凈現(xiàn)值 532萬(wàn)元，說(shuō)明本改造項(xiàng)目財(cái)務(wù)評(píng)價(jià)可行，經(jīng)濟(jì)效益顯著。

3.1.7 領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)

1.2.3 Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI)中文版

3.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持對(duì)希望感和生活質(zhì)量關(guān)系的中介效應(yīng)

本研究結(jié)果顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人“希望感→領(lǐng)悟社會(huì)支持→生活質(zhì)量”中介模型成立，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的66.0%，領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感與生活質(zhì)量中起重要中介作用。要提高病人生活質(zhì)量，護(hù)理人員應(yīng)從領(lǐng)悟社會(huì)支持的3個(gè)維度實(shí)施針對(duì)性措施。

如果說(shuō)《巴黎地圖》和《國(guó)王威廉三世的肖像畫》中的情景反諷是通過(guò)使用特定詞匯來(lái)體現(xiàn)，那么在《養(yǎng)雞秘訣》中更多的則是靠特定場(chǎng)景的渲染，提到情景反諷，就不得不提到《養(yǎng)雞秘訣》，整篇故事都是以反諷的口吻將偷雞描述為一個(gè)正經(jīng)的養(yǎng)雞秘訣，堂而皇之地分析如何偷雞是恰到好處的，比如以下這段的描寫：

3.2.1 家庭支持

家庭支持是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領(lǐng)悟社會(huì)支持的主要來(lái)源，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行醫(yī)療決策選擇時(shí)，應(yīng)重視其家庭成員的參與，可以實(shí)現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人利益和家庭利益的共同最大化，繼而鞏固系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的家庭支持體系，這也提示可以在后續(xù)的研究中，多進(jìn)行以系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人家庭及其照護(hù)者為對(duì)象的研究。

3.2.2 社會(huì)支持

本研究中系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人社會(huì)支持維度得分最低，因此，鼓勵(lì)病人恢復(fù)社交非常必要。護(hù)理人員應(yīng)重視幫助病人進(jìn)行身體形象維護(hù)，幫助其恢復(fù)社交信心。鼓勵(lì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人之間進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享和情感交流，在病人間實(shí)施同伴教育措施，以增加系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的社會(huì)支持系統(tǒng)強(qiáng)度。

3.2.3 其他支持

提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人其他支持強(qiáng)度，應(yīng)充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員的作用。做好系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人延續(xù)性護(hù)理也能夠提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡其他支持強(qiáng)度，加強(qiáng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的社區(qū)對(duì)接管理，定期開(kāi)展社區(qū)系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康教育，建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人個(gè)性化電子護(hù)理檔案，定期對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行家庭訪問(wèn)，可以提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的其他支持水平。

4 小結(jié)

提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注老年、已育或孕期中、文化程度低、家庭月收入低、病程長(zhǎng)、待業(yè)和領(lǐng)悟社會(huì)支持力度低的病人人群。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的領(lǐng)悟社會(huì)支持在希望感與生活質(zhì)量中起重要中介作用。提高病人生活質(zhì)量，護(hù)理人員應(yīng)從領(lǐng)悟社會(huì)支持3個(gè)維度實(shí)施針對(duì)性措施，如鼓勵(lì)同伴教育，增加醫(yī)護(hù)人員信息提供及提升家庭照護(hù)者照護(hù)能力和照護(hù)積極性等。

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