血液透析病人家庭照顧者體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

血液透析(hemodialysis,HD)，是終末期腎病病人主要的治療手段之一。全世界范圍內(nèi)，約有300多萬(wàn)例慢性腎衰竭病人正在接受血液透析，并且每年約有7%的病人加入血液透析隊(duì)伍中

。2019年美國(guó)腎臟數(shù)據(jù)系統(tǒng)報(bào)告，2017年有124 500例新報(bào)告的終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)病人，87%病人使用血液透析作為腎臟替代治療，98%病人使用中心血液透析治療

。我國(guó)患有慢性腎臟疾病的病人數(shù)約1.2億例，其中約2%病人屬于終末期腎病，需要依靠透析治療并維持生命

。雖然長(zhǎng)期的血液透析在一定程度上延長(zhǎng)了病人的生命，但同時(shí)也引起病人生理、心理及病理性機(jī)體改變和并發(fā)癥的發(fā)生，導(dǎo)致病人自理能力下降，生活質(zhì)量不高，預(yù)期生存時(shí)間縮短等問(wèn)題

。因此,血液透析病人離不開(kāi)照顧者提供的長(zhǎng)期照顧和護(hù)理。Lowney等

研究顯示，超過(guò)90%的血液透析病人的照顧者和護(hù)理責(zé)任主要由家庭成員擔(dān)當(dāng)。量性研究結(jié)果已證實(shí)，長(zhǎng)期的血液透析不僅給病人造成嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)和健康損失，同時(shí)還給其照顧者造成很大的精神壓力，照顧者和病人的生活質(zhì)量呈正相關(guān)，照顧者的照顧質(zhì)量直接影響病人的生活方式，但目前對(duì)照顧者的干預(yù)仍有限

。質(zhì)性研究以人對(duì)健康問(wèn)題的反應(yīng)(如照顧過(guò)程中的體驗(yàn))為研究重點(diǎn)，研究結(jié)果對(duì)干預(yù)決策具有重要意義

。本研究旨在系統(tǒng)評(píng)價(jià)及整合探討血液透析病人家庭照顧者相關(guān)的質(zhì)性研究，了解家庭照顧者在照顧血液透析病人過(guò)程中的真實(shí)感受和內(nèi)心需求，以期為提高血液透析病人及家庭照顧者生活質(zhì)量實(shí)踐提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

依據(jù)澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心

推薦采用的問(wèn)題構(gòu)建模型PICo原則，選擇文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)。

當(dāng)然，何翔父親的心態(tài)可能不夠“端正”。據(jù)稱，何翔平時(shí)愛(ài)好表演，這不是什么問(wèn)題，有著各種愛(ài)好的孩子很多，家長(zhǎng)在能力范圍內(nèi)培養(yǎng)孩子的愛(ài)好、滿足孩子的興趣，也算正常。可是，有必要通過(guò)花錢(qián)買(mǎi)參演的方式來(lái)培養(yǎng)和滿足孩子的表演興趣嗎？從影樓里聽(tīng)來(lái)的消息，花錢(qián)買(mǎi)來(lái)的角色，即便“簽約那天，現(xiàn)場(chǎng)負(fù)責(zé)人說(shuō)只有五個(gè)名額的‘一號(hào)角色’”，稍有點(diǎn)兒常識(shí)的人也會(huì)知道，這種做法很不靠譜，家長(zhǎng)未免顯得太著急了。

文獻(xiàn)[2]公開(kāi)了一種化學(xué)鍍鎳廢液處理的技術(shù)方案：先使用離子交換法吸附化學(xué)鍍鎳廢液中的鎳離子；然后用芬頓法氧化分解廢水中的部分有機(jī)污染物，使配位態(tài)的鎳離子轉(zhuǎn)化為游離態(tài)；再加入氯化鎂生成難溶的磷酸銨鎂沉淀；還要使用折點(diǎn)加氯法進(jìn)一步去除氨氮，以及利用臭氧作為氧化劑，結(jié)合次氯酸鈣，通過(guò)沉淀來(lái)除磷。然而該方法過(guò)程冗長(zhǎng)，設(shè)備占地面積大，處理成本高，尤其是需要將廢水加熱至80 °C，一般電鍍企業(yè)難以實(shí)施。何況用該方法處理后的廢水仍含有0.277 mg/L的鎳，也達(dá)不到“表3”標(biāo)準(zhǔn)。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究對(duì)象(population，P)：承擔(dān)血液透析病人大部分照顧責(zé)任的家庭照顧者(家庭照顧者及病人年齡≥18歲；每周需到醫(yī)院或透析中心接受血液透析治療2次或3次，病程時(shí)長(zhǎng)≥3個(gè)月)；②感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I)：血液透析病人家庭照顧者的體驗(yàn)、感受及經(jīng)驗(yàn)等；③研究情景(context,Co)：在無(wú)其他干擾情況下，家庭照顧者關(guān)于照顧血液透析病人的真實(shí)體驗(yàn)和感受的表述；④研究設(shè)計(jì)：現(xiàn)象學(xué)、扎根理論及描述性研究等理論為研究方法的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。

對(duì)終末期腎病病人而言，血液透析作為一種重要的生存方式，當(dāng)?shù)弥獰o(wú)法進(jìn)行腎移植時(shí)，照顧者對(duì)病人的未來(lái)會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的擔(dān)憂和恐懼(“不知道會(huì)發(fā)生什么，對(duì)未來(lái)的恐懼進(jìn)一步激怒了我們

”)，同時(shí)，隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng)，病人出現(xiàn)的問(wèn)題及并發(fā)癥增多，照顧者會(huì)表現(xiàn)出緊張(“我想到了我生病的父親，變得心煩意亂，情緒極度低落，不能集中注意力

”)、沮喪(“……他沒(méi)有變好，有時(shí)變得更糟，我們的神經(jīng)被破壞了，我們很痛苦……

”)、難過(guò)(“當(dāng)我看到他持續(xù)處于這樣的狀況，想到我們的生活和孩子，我感到非常難過(guò)

”)、壓抑(“雖然我內(nèi)心很混亂，但我必須在外表上控制自己。我不想把否定的回答轉(zhuǎn)給我妻子，我需要隱藏我的壓力來(lái)減輕她的壓力

”)，甚至感到痛苦無(wú)助(“病人有很多困難和痛苦，影響我的靈魂和心靈，以至于我愿意去死

”)。

泛北部灣經(jīng)濟(jì)合作區(qū)域內(nèi)有多重文化并存?？偟膩?lái)看，民族文化的多樣性對(duì)泛北部灣經(jīng)濟(jì)合作區(qū)的發(fā)展及其共存有一定的消極作用，甚至?xí)?dǎo)致局部地區(qū)出現(xiàn)沖突的現(xiàn)象。泛北部灣區(qū)域各國(guó)，甚至是東盟各國(guó)都致力于營(yíng)造有助于經(jīng)濟(jì)合作和多邊發(fā)展的文化、意識(shí)形態(tài)，但是這些都還比較薄弱，還沒(méi)有形成普遍的價(jià)值訴求和得到區(qū)域內(nèi)合作國(guó)家的認(rèn)可，加之其他區(qū)域內(nèi)的文化強(qiáng)勢(shì)侵入泛北部灣區(qū)域以及東盟區(qū)域，使區(qū)域內(nèi)不穩(wěn)定性進(jìn)一步增強(qiáng)。從區(qū)域內(nèi)個(gè)體文化交往來(lái)看，由于文化產(chǎn)生背景不一樣，形成的處事方法、行為準(zhǔn)則和思維方式也產(chǎn)生很大的差異，由此造成的區(qū)域內(nèi)各企業(yè)或者貿(mào)易團(tuán)體之間的交往出現(xiàn)很多誤解或者隔閡。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

①無(wú)法獲取全文；②內(nèi)容重復(fù)及信息不完整的文獻(xiàn)；③非中英文發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Wed of Science、CINAHL、Scopus、EMbase、MedLine、the Cochrane Library、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)，收集有關(guān)血液透析病人照顧者體驗(yàn)的質(zhì)性研究。英文檢索詞包括：hemodialysis/renal dialysis/MHD、patient、caregiver/family attendants/the caring、qualitative/experience/perception/attitude/phenomenology等；中文檢索詞包括：血液透析/腎透析/腎衰竭/維持性血液透析,家庭照顧者/家庭護(hù)理人員/照顧者/家屬，質(zhì)性研究/感受/體驗(yàn)/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論/名族志/人種學(xué)等。檢索時(shí)限為各數(shù)據(jù)庫(kù)建庫(kù)至2021年7月。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名經(jīng)過(guò)循證護(hù)理培訓(xùn)的研究者獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行檢索、篩選，提取文獻(xiàn)資料后交叉核對(duì)，不能達(dá)成一致時(shí)，由第3名研究者參與討論并協(xié)助判斷。資料提取的內(nèi)容包括作者及年份、國(guó)家、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素及與本研究主題相關(guān)的結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名研究者按照澳大利亞JBI循征衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

獨(dú)立評(píng)價(jià)納入的文獻(xiàn)，評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”進(jìn)行評(píng)價(jià)，納入的文獻(xiàn)按A、B、C 3個(gè)等級(jí)進(jìn)行分類(lèi)。評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)，由第3名研究員進(jìn)行參與討論并協(xié)助判斷是否納入該文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法

2.4.2.1 類(lèi)別5：渴望被理解和幫助

無(wú)論是輪式車(chē)輛上的空間梯形還是普通架車(chē)上應(yīng)用的平面梯形轉(zhuǎn)向機(jī)構(gòu)，基本設(shè)計(jì)思路是實(shí)現(xiàn)阿克曼轉(zhuǎn)向。但是由于梯形機(jī)構(gòu)自身的限制，其實(shí)際轉(zhuǎn)角與理想轉(zhuǎn)角之間存在一定的偏差[1]。且由于車(chē)輪是彈性體，在行進(jìn)時(shí)存在跳動(dòng)等因素，這也使實(shí)際轉(zhuǎn)向特性與阿克曼理論值誤差加大[2]，即不可避免地會(huì)使車(chē)輪磨損加劇和行走阻力增加，出現(xiàn)轉(zhuǎn)向困難等不良后果。本文通過(guò)Adams對(duì)某架車(chē)梯形轉(zhuǎn)向進(jìn)行運(yùn)動(dòng)學(xué)定量分析，提出機(jī)構(gòu)改進(jìn)方法并進(jìn)行驗(yàn)證，為設(shè)計(jì)具備轉(zhuǎn)向功能的輔助設(shè)備提供參考。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果(見(jiàn)圖1)

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征(見(jiàn)表1)

2.3 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)(見(jiàn)表2)

2.4 Meta整合結(jié)果

研究者通過(guò)多次閱讀和分析納入的8篇文獻(xiàn)，共提煉出56個(gè)研究結(jié)果，歸納成9個(gè)新類(lèi)別，進(jìn)一步綜合得到3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.5 精密度試驗(yàn) 取“2.2.1”項(xiàng)下對(duì)照品溶液適量，按“2.4.1”項(xiàng)下色譜條件連續(xù)進(jìn)樣測(cè)定6次，記錄峰面積。結(jié)果，米索硝唑峰面積的RSD為1.08%（n＝6），表明儀器精密度良好。

2.4.1.1 類(lèi)別1：負(fù)性情緒增多

手機(jī)通信數(shù)據(jù)包括手機(jī)信息、信令信息和基站信息3部分，由于手機(jī)信令數(shù)據(jù)包含短信、通話、基站切換、開(kāi)關(guān)機(jī)、通信維護(hù)情況下與基站通訊的信令數(shù)據(jù)，手機(jī)信令數(shù)據(jù)可獲得頻率較高的采樣點(diǎn)，常用手機(jī)信令數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，基本原理就是通過(guò)移動(dòng)通信網(wǎng)絡(luò)信號(hào)覆蓋與用戶進(jìn)行交互，然后利用數(shù)據(jù)預(yù)處理、數(shù)據(jù)清洗、數(shù)據(jù)質(zhì)量分析以及出行鏈技術(shù)等方法還原用戶的出行模糊軌跡. 一般手機(jī)數(shù)據(jù)主要用于4個(gè)方面：即交通調(diào)查的補(bǔ)充和校核分析、典型吸引點(diǎn)客流密度分析、軌道交通換乘分析、交通設(shè)施路徑分析、交通狀態(tài)識(shí)別分析，其中交通狀態(tài)識(shí)別分析由于基站模糊地址原因映射到道路網(wǎng)絡(luò)的精度相對(duì)較低.

2.4.1.2 類(lèi)別2：家庭角色改變

照顧者在生活中扮演多重角色，在需要花費(fèi)大量時(shí)間和精力照顧病人的同時(shí)，可能無(wú)法履行各個(gè)角色承擔(dān)的責(zé)任，導(dǎo)致護(hù)理和生活之間的不平衡，出現(xiàn)角色的沖突，無(wú)法兼顧家庭的其他成員(當(dāng)我在家的時(shí)候，我沒(méi)有時(shí)間關(guān)注我的丈夫，或者我在給我媽媽做湯，或者準(zhǔn)備一頓飯，或者我在給我的家人做飯

”)，同時(shí)由于家庭成員患病，其他家庭成員不得不承擔(dān)起照顧責(zé)任，導(dǎo)致家庭角色的互換，由被照顧者變成照顧者(“我們的角色變了，我媽媽在家是個(gè)孩子，我也是個(gè)母親，但過(guò)去更好……我們有我們的媽媽，但不知何故，我們處于停滯狀態(tài)，既不上升也不下降，時(shí)間已經(jīng)停止

”)，甚至由于性關(guān)系受影響，導(dǎo)致夫妻之間角色的淡化和關(guān)系緊張(“我妻子正在透析，大約5年了，在第1年和第2年，我們幾乎沒(méi)有任何問(wèn)題。但這種疾病會(huì)破壞透析者的性感受，嚴(yán)重影響病人的配偶，同時(shí)潛在神經(jīng)緊張了

”)。

2.4.1.3 類(lèi)別3：工作及社會(huì)關(guān)系受影響

2.4.1 整合結(jié)果1：對(duì)正常生活造成困擾

照顧者將病人的治療及健康狀況放在首位，個(gè)人的時(shí)間及精力受到約束，有時(shí)不得不放棄學(xué)業(yè)(“我想讀碩士，但是當(dāng)我面對(duì)這種情況時(shí)，我不自覺(jué)地忽略了我的一些計(jì)劃。我徹底放棄了

”)、中斷工作(“我面臨兩難的境地，既不能離開(kāi)會(huì)議，也不能停止對(duì)爸爸的思念

”)、減少休閑及社交活動(dòng)(“我不能出國(guó)旅行，或者我甚至不能去參加朋友的婚禮或聚會(huì)

”)，同時(shí)，由于主要精力集中在病人身上，禁錮了自己的思想(“我目前的生活狀況很奇怪,我無(wú)法將目光從她身上移開(kāi)……

”),甚至出現(xiàn)社會(huì)隔離(“狹小的家變得一團(tuán)糟，因此，我不想讓朋友來(lái)看我

”)。

2.4.1.4 類(lèi)別4：多方面的壓力

2.4.3.1 類(lèi)別8：滿足與自豪感

2.4.2 整合結(jié)果2：知識(shí)缺乏及尋求支持

該研究采用匯集性Meta整合法分析不同類(lèi)型的質(zhì)性研究結(jié)果，對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸類(lèi)，依據(jù)其含義整合,使其更有說(shuō)服力、概括性及針對(duì)性

。研究者在充分理解各質(zhì)性研究的方法論及哲學(xué)思想的前提下，通過(guò)反復(fù)閱讀、理解、分析所納入的文獻(xiàn)研究結(jié)果，將相似結(jié)果進(jìn)行歸納、重組，形成新類(lèi)別，然后將新類(lèi)別歸納為整合結(jié)果。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用EpiData 3.1軟件錄入數(shù)據(jù)，應(yīng)用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以（±s）表示，兩組間比較分析采用t檢驗(yàn)，多組間比較采用方差分析，組間兩兩比較采用LSD法。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

照顧者堅(jiān)持自己為病人所考慮的情況，一方面希望得到其他人的理解(“我總是試圖讓別人明白我在做什么，這樣他們更好地理解我，我的工作進(jìn)展得更好……

”)、渴望獲得幫助(“在這些時(shí)候，如果你不喊，就沒(méi)有人來(lái)幫你，你應(yīng)該總是說(shuō)你在做什么，這樣別人就會(huì)來(lái)幫助你，在家里、家庭和社區(qū)里……

”)；另一方面，主動(dòng)尋求合作和幫助(“單靠自己不可能做所有的事情，我得到了所有人的幫助，我父親本人、家人，甚至是我好友的幫助……

”)。

2.4.2.2 類(lèi)別6：希望得到醫(yī)務(wù)人員幫助

照顧者一方面缺乏來(lái)自醫(yī)務(wù)人員相關(guān)支持(“我和他在一起很忙，沒(méi)有人訓(xùn)練我該做什么……

”)，感到困擾(“他的問(wèn)題不是一成不變的，而是不斷變化的，照顧變得很困難

”)、無(wú)助(“病人的身體、行為及情緒的波動(dòng)，不知道如何照顧

”)；另一方面希望醫(yī)務(wù)人員提升服務(wù)態(tài)度(“在病房打電話的時(shí)候，真的要看運(yùn)氣了，如果一些糟糕的護(hù)士接到電話，他們會(huì)抱怨被瑣事困擾，因?yàn)檫@種態(tài)度，我不敢再打電話了，如果真為急的不得了的事，我會(huì)全力以赴，忍無(wú)可忍，準(zhǔn)備再撥到病房

”)、溝通技巧(“我只是不知道他們?cè)谡f(shuō)什么。如果不懂那么還是不懂

”)及團(tuán)隊(duì)合作水平(“全科醫(yī)生和其他醫(yī)生通常不敢開(kāi)藥，他們只是告訴我們回到腎臟診所，而不關(guān)心診所是否仍然開(kāi)放

”)。

2.4.2.3 類(lèi)別7：從其他途徑尋求信息支持

2.4.3 整合結(jié)果3：獲得積極體驗(yàn)

與照顧者缺乏來(lái)自專業(yè)醫(yī)務(wù)人員幫助相對(duì)應(yīng)的是他們主動(dòng)尋求信息支持。為了能夠有效地管理和控制病情，了解病人的相關(guān)需求，他們積極收集信息(“每天我都在網(wǎng)上和書(shū)上尋找新的東西，并能夠克服這些問(wèn)題，而不是讓它們打敗我

”)、尋求社會(huì)組織信息支持(“當(dāng)我需要他的時(shí)候，我可以給他打電話，有空的時(shí)候，我會(huì)去基金會(huì)，從他們那里得到建議和幫助……

”)，同時(shí)，主動(dòng)向同伴學(xué)習(xí)(“……當(dāng)我們來(lái)醫(yī)院做血液透析時(shí)，我們要等幾個(gè)小時(shí)，我們坐在一起，問(wèn)對(duì)方很多事情，營(yíng)養(yǎng)、體重控制、飲食等，這也很好，因?yàn)槲覀儽舜硕己苁娣?/p>

”)，此外，還向上帝尋求信念支持(“當(dāng)你相信某件事或某個(gè)人時(shí)，你會(huì)想盡一切辦法去做

”)。

病人不穩(wěn)定的病情，不斷變化的新情況，使照顧者面臨病情惡化的挑戰(zhàn)(“我們過(guò)著悲傷的生活，這是一種嚴(yán)重的疾病，不會(huì)痊愈，他的瘺管感染了，他的病情不斷惡化，我們的生活變得艱難而驚險(xiǎn)……

”)、經(jīng)濟(jì)壓力(“我必須靠嚴(yán)格的預(yù)算生活，由于經(jīng)濟(jì)緊張，一些人改變了他們的就業(yè)狀況，需要更加努力地工作，由于我丈夫無(wú)法就業(yè)，我不得不全職做保險(xiǎn)銷(xiāo)售人員

”)、慢性疲勞(“每天每分鐘都要看著父親，讓人無(wú)法忍受，沒(méi)完沒(méi)了的護(hù)理工作讓我感到失控，我請(qǐng)求醫(yī)生讓我丈夫住院幾天，這樣我就可以稍微休息一下

”)，甚至影響健康狀況(“1名女性護(hù)理人員連續(xù)幾個(gè)月睡不好覺(jué)，在移動(dòng)丈夫時(shí)與丈夫摔倒，結(jié)果導(dǎo)致腦震蕩；一些人患有新診斷的神經(jīng)衰弱和潰瘍”

)。

由于文化、宗教信仰及價(jià)值觀的引導(dǎo)，照顧者將對(duì)病人的照顧視為一種則責(zé)任[“我會(huì)盡一切可能為他(病人)服務(wù)……我從未說(shuō)過(guò)我累了

”]、充滿愛(ài)和關(guān)心(“11年來(lái)，我忍受了很多困難和磨難，永遠(yuǎn)不會(huì)累，對(duì)病人的關(guān)心和愛(ài)在我的血液里

”)、滿足(“這段經(jīng)歷實(shí)際上拉近了家庭的距離，我更加珍惜與家人在一起的每一刻

”)。同時(shí)，當(dāng)照顧過(guò)程中未出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥時(shí)，會(huì)感到自豪(“對(duì)自己的護(hù)理工作感到滿意

”)，收獲良好的照顧體驗(yàn)(“我很感激有機(jī)會(huì)照顧我的祖母，這對(duì)我意義重大，我永遠(yuǎn)不會(huì)后悔

”)。

Ki-67屬于一種抗原，主要針對(duì)細(xì)胞增殖周期，其主要存在于細(xì)胞核中，通常在細(xì)胞生長(zhǎng)的時(shí)期，并對(duì)細(xì)胞增殖進(jìn)行控制，AM疾病患者中，其腺上皮水平的表現(xiàn)主要呈現(xiàn)為升高趨勢(shì)，這就會(huì)使患者異位的病灶產(chǎn)生極強(qiáng)的增殖活性，并能促使AM疾病的發(fā)展[19]。

2.4.3.2 類(lèi)別9：提升應(yīng)對(duì)技巧

照顧者在經(jīng)歷照顧負(fù)擔(dān)和困擾后，逐漸意識(shí)到有效地管理自己和提升應(yīng)對(duì)技巧，可以幫助處理疾病帶來(lái)的問(wèn)題。一方面與病人保持互動(dòng)，增進(jìn)理解(“我們有時(shí)精力不足，會(huì)生氣，會(huì)和這樣、那樣的人爭(zhēng)論，但我們努力保持冷靜，接受現(xiàn)實(shí)，并以某種方式理解他們……

”)，關(guān)注自己，調(diào)整狀態(tài)(“我發(fā)現(xiàn)我應(yīng)該首先培養(yǎng)自己，讓自己有精力去幫助我的母親……當(dāng)你精神好的時(shí)，你喜歡為她工作，不會(huì)感到累

”)；另一方面尋找有效的應(yīng)對(duì)技巧，有目的地進(jìn)行計(jì)劃(“有一段時(shí)間，我毫無(wú)計(jì)劃地往前走，直到我發(fā)現(xiàn)我應(yīng)付不了，時(shí)間不夠了，陰影落在了后面。但是當(dāng)我計(jì)劃的時(shí)候，一切都按照計(jì)劃進(jìn)行，我沒(méi)有壓力……

”)、專注于問(wèn)題的理解(“很多時(shí)候，我想了幾天一個(gè)問(wèn)題，在解決它之前，我已經(jīng)很好地理解了它。理解這個(gè)問(wèn)題對(duì)我?guī)椭艽螅視?huì)找到最好的解決辦法……

”)。

3 討論

3.1 關(guān)注家庭照顧者的生活變化，幫助其恢復(fù)正常的生活

依賴血液透析的腎衰竭病人具有病程長(zhǎng)、頻繁規(guī)律透析及并發(fā)癥多等特點(diǎn)，導(dǎo)致照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)重

。而家庭照顧者作為病人的主要照顧者，承擔(dān)了大部分的照顧任務(wù)，不僅要滿足病人日常生活及治療等方面的需求，還要為病人提供情感和心理支持，改變了其原有的正常生活和工作狀態(tài)。本研究結(jié)果顯示,血液透析家庭照顧者的身體狀態(tài)及社交關(guān)系均受到影響，這與楊冬菊等

的研究結(jié)果一致。由于照顧者的負(fù)擔(dān)與病人的活動(dòng)能力呈負(fù)相關(guān)

，可根據(jù)病人的病情及活動(dòng)能力鼓勵(lì)病人參與自我照顧，聯(lián)合利用家庭、社區(qū)及社會(huì)等資源，分擔(dān)家庭照顧任務(wù)，減輕家庭主要照顧者的負(fù)擔(dān)，適應(yīng)改變，逐漸回歸家庭和社會(huì)。血液透析的家庭照顧者是管理和提高病人生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素

。然而，由于需要給病人提供廣泛的照顧，對(duì)病人狀況的焦慮、對(duì)未來(lái)的不確定性以及對(duì)具體問(wèn)題的擔(dān)憂，使照顧者產(chǎn)生普遍的負(fù)性情緒，這不僅影響了照顧質(zhì)量，也給家庭照顧者造成傷害，甚至可能成為潛在的病人。有研究表明，心理一致感對(duì)緩解照顧者負(fù)性情緒及提高生活質(zhì)量有積極影響

。心理一致感是指?jìng)€(gè)體對(duì)生活的整體感受和認(rèn)知，是一種個(gè)體內(nèi)部穩(wěn)定的心理傾向及心理保護(hù)機(jī)制

，照顧者可從自身實(shí)際出發(fā)，運(yùn)用已有的照顧經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)和技能，并積極尋求相關(guān)資源，能從容應(yīng)對(duì)各種壓力，從而提高心理一致感。

3.2 為家庭照顧者提供相關(guān)信息支持，給予其理解和幫助

長(zhǎng)期繁重的照顧工作會(huì)給照顧者帶來(lái)沉重的軀體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致其照顧能力和照顧質(zhì)量下降，需要得到其他家庭成員、親屬、醫(yī)務(wù)工作者等的理解和幫助。有研究顯示，以小組討論、間歇休息、社區(qū)活動(dòng)及群體咨詢等方式，為照顧者提供疾病相關(guān)的知識(shí)及技能，可以更好地幫助其應(yīng)對(duì)病人的疾病行為；此外，給予其情感和社會(huì)資源支持，保持其情緒穩(wěn)定和重塑各種社會(huì)關(guān)系的社會(huì)心理干預(yù)方法也可減輕照顧者的情緒負(fù)擔(dān)

。

問(wèn)：本人24歲，身高有1.75米，可是體重只有50公斤，太瘦了，覺(jué)得很不自信。我原來(lái)有便秘，吃了歸脾丸差不多好了。我每天吃飯不少，就是不胖，在網(wǎng)上了解到一些信息，估計(jì)是小腸吸收問(wèn)題，吃得多卻不能吸收，夏天時(shí)手心會(huì)很燙。不知老師有沒(méi)有辦法幫忙增重，非常感謝。

近年來(lái)隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)飛速發(fā)展以及手持終端設(shè)備的遍及，各高校圖書(shū)館紛紛提供無(wú)線局域網(wǎng)(WLAN)服務(wù)，不可避免的會(huì)出現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)攻擊，網(wǎng)絡(luò)濫用，泄密，發(fā)表過(guò)激言論，訪問(wèn)釣魚(yú)網(wǎng)站等安全問(wèn)題，現(xiàn)在較普遍的做法是使用實(shí)名認(rèn)證以便進(jìn)行追責(zé)。為了解決無(wú)線認(rèn)證用戶信息與圖書(shū)館原有用戶信息不統(tǒng)一的問(wèn)題，西安交通大學(xué)圖書(shū)館、山西大學(xué)圖書(shū)館、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院圖書(shū)館等紛紛基于本圖書(shū)館集成管理系統(tǒng)內(nèi)用戶數(shù)據(jù)，提供無(wú)線認(rèn)證服務(wù)，給讀者提供方便的同時(shí)也存在用戶默認(rèn)密碼容易被破解的安全問(wèn)題及用戶信息更新不及時(shí)等問(wèn)題。

3.3 重視家庭照顧者積極體驗(yàn)

照顧者在經(jīng)歷了巨大的壓力和負(fù)擔(dān)之后，心理和情感體驗(yàn)較為復(fù)雜，同時(shí)出現(xiàn)消極心理和積極心理體驗(yàn)。積極感受可起到調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)的作用，使照顧者從整體上產(chǎn)生積極感受的體驗(yàn)，同時(shí)也有利于提升病人的照顧質(zhì)量

。本研究整合結(jié)果顯示，長(zhǎng)期血液透析的家庭照顧者經(jīng)過(guò)艱難的適應(yīng)和自我調(diào)節(jié)后，能夠從照顧病人的過(guò)程中獲得滿足感及自豪感，并且從這一過(guò)程中能夠?qū)ふ业椒e極的應(yīng)對(duì)技巧，緩解生活的壓力，對(duì)疾病、生活以及未來(lái)產(chǎn)生新的認(rèn)識(shí)，從而在照顧病人過(guò)程中實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。積極體驗(yàn)是照顧者在護(hù)理病人過(guò)程中獲得的正性體驗(yàn)，離不開(kāi)家庭和社會(huì)的幫助及支持。有研究顯示，長(zhǎng)期血液透析家庭照顧者的社會(huì)支持度越低，其負(fù)擔(dān)越重

。因此，應(yīng)為家庭照顧者提供多方面、多途徑的幫助和支持。此外，照顧者與病人之間保持良好的互動(dòng)，也有助于提升照顧者的愛(ài)與責(zé)任，減少家庭沖突，幫助照顧者和病人更好地應(yīng)對(duì)疾病。

3.4 本研究的局限

因受多種因素的影響，本研究存在一定的局限。①本研究未納入尚未公開(kāi)發(fā)表的文獻(xiàn)，存在一定的選擇偏倚;②本研究納入的文獻(xiàn)主要以現(xiàn)象學(xué)研究為主，資料收集普遍訪談法，較為單一；③本研究納入的中文文獻(xiàn)較少，其文化背景及經(jīng)濟(jì)水平存在差別，不足以全面代表血液透析病人家庭照顧者的體驗(yàn)。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究通過(guò)Mate整合再次詮釋了長(zhǎng)期血液透析病人家庭照顧者的真實(shí)體驗(yàn)，結(jié)果表明，長(zhǎng)期血液透析家庭照顧者面臨著生理、心理及社會(huì)交往等多方面的壓力，存在負(fù)性情緒，生活工作受到影響，對(duì)疾病的相關(guān)信息、家庭及社會(huì)的幫助和支持有較大的需求。家庭、醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)等團(tuán)體組織應(yīng)加強(qiáng)對(duì)長(zhǎng)期血液透析照顧者的關(guān)注，為其提供必要的幫助和支持，促進(jìn)其身心健康，提高對(duì)病人的照護(hù)質(zhì)量。

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