護(hù)航殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練

文/本刊記者 唐姍姍

社會(huì)的整體進(jìn)步，不能看生活富裕人群的最高點(diǎn)在哪里，而在于補(bǔ)齊社會(huì)最底層的短板，這樣的社會(huì)才是積極健康的

5月7日，四川省彭州市檢察院召開殘疾兒童公益訴訟公開聽證會(huì)。

孤獨(dú)癥、腦癱患者的黃金干預(yù)期是3歲之前，由于康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高昂，很多家庭被迫減少甚至放棄康復(fù)訓(xùn)練，不利于患者改善自理能力，影響自身及其家庭的生活質(zhì)量。

2018年，國務(wù)院發(fā)布關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見，其中明確規(guī)以定0至6歲孤獨(dú)癥、腦癱兒童為救助對象，縣級以上地方人民政府依據(jù)本地財(cái)力狀況、保障對象數(shù)量、殘疾類別等，分類確定康復(fù)救助基本服務(wù)項(xiàng)目的經(jīng)費(fèi)保障標(biāo)準(zhǔn)。

2019年，四川省成都市政府發(fā)布《成都市殘疾兒童康復(fù)救助工作實(shí)施辦法》，拓展國家、四川和成都現(xiàn)有政策救助范圍，將0至15歲殘疾少年兒童確定為救助對象，康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼每人每年最高3萬元。2021年，《成都市醫(yī)療保障局關(guān)于部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍相關(guān)事宜的通知》等相關(guān)規(guī)定，將孤獨(dú)癥診斷訪談量表（ADI）測評、言語能力篩查、日常生活動(dòng)作訓(xùn)練等明確納入基本醫(yī)療保障范圍的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目。這些政策的出臺(tái)，為孤獨(dú)癥、腦癱患兒家庭的康復(fù)訓(xùn)練部分“買單”。

這些患兒都在哪里？他們是否在接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練？他們是否享受到了政策紅利？今年4月11日，四川省彭州市檢察院根據(jù)市殘聯(lián)移送的轄區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥及腦癱患者康復(fù)訓(xùn)練情況，決定聯(lián)合開展專項(xiàng)監(jiān)督行動(dòng)。

“我們經(jīng)走訪發(fā)現(xiàn)，有關(guān)職能部門普法宣傳和政策解讀不到位，造成一些孤獨(dú)癥患者家屬不知情，未能依法享受救助和保障。同時(shí)，一些康復(fù)救助服務(wù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)不屬于醫(yī)保部門核定的定點(diǎn)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)，導(dǎo)致腦癱患者門診醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用無法納入醫(yī)保支付。福利中心存在部分腦癱患者未送往康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的情況?！鞭k案檢察官羅關(guān)洪說。

根據(jù)《人民檢察院檢察建議工作規(guī)定》和《關(guān)于積極穩(wěn)妥拓展公益訴訟案件范圍的指導(dǎo)意見》，彭州市檢察院靈活運(yùn)用監(jiān)督方式，力求監(jiān)督效果最大化。

4月21日，彭州市檢察院以行政公益訴訟立案，于4月23日會(huì)同市殘聯(lián)與市醫(yī)療保障局進(jìn)行訴前磋商，建議加大相關(guān)政策的宣傳力度，建立適合孤獨(dú)癥、腦癱患者實(shí)際情況的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用醫(yī)保支付方式的配套機(jī)制。市醫(yī)療保障局表示，將進(jìn)一步加大醫(yī)保政策的宣傳力度，在規(guī)定的條件和程序下落實(shí)醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目納入醫(yī)保支付政策。

針對三家定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)設(shè)備和教師資質(zhì)存在瑕疵的問題，4月26日，彭州市檢察院組織召開公益訴訟聽證會(huì)，聽取人大代表、政協(xié)委員和政府法制部門意見。會(huì)議明確，對公立醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)存在的問題，由市衛(wèi)生健康局加強(qiáng)管理和指導(dǎo)，確保嚴(yán)格執(zhí)行相關(guān)規(guī)定，提升患者康復(fù)訓(xùn)練效果。對民營康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)存在的問題，由市殘聯(lián)牽頭，市衛(wèi)生健康局配合，責(zé)令整改。截至目前，定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)通過公開招聘和送教師外出培訓(xùn)等方式解決師資配備不足的問題，嚴(yán)格按標(biāo)準(zhǔn)改進(jìn)訓(xùn)練方案。

針對福利中心存在的部分腦癱患者未送往康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的問題，彭州市檢察院于4月26日向市民政局制發(fā)訴前檢察建議，建議督促福利中心履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，定期將腦癱患者送往康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)開展康復(fù)訓(xùn)練，并落實(shí)好康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼的資料收集報(bào)送工作。福利中心現(xiàn)已聯(lián)系定點(diǎn)評估機(jī)構(gòu)對腦癱患者進(jìn)行評估，診斷是否具有相應(yīng)康復(fù)適應(yīng)指征，明確康復(fù)需求，采取康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)通過送教上門等形式，對腦癱患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

4月28日，彭州市檢察院向市婦幼保健院送達(dá)社會(huì)治理檢察建議，建議其及時(shí)對接醫(yī)保部門，爭取納入定點(diǎn)康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，殘疾人就可以在醫(yī)保報(bào)銷之后再申領(lǐng)康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，保障殘疾人在康復(fù)訓(xùn)練中的合法權(quán)益。目前，市婦幼保健院已專題研究申報(bào)方案。

“在辦案過程中，我接觸了大量患兒的家長，深知?dú)埣踩思彝サ耐纯嗪筒灰?。社?huì)的整體進(jìn)步，不能看生活富裕人群的最高點(diǎn)在哪里，而在于補(bǔ)齊社會(huì)最底層的短板，這樣的社會(huì)才是積極健康的。”羅關(guān)洪說。

聲音

邵磊（清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院院長、清華大學(xué)建筑學(xué)院博士生導(dǎo)師）

根據(jù)《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》等規(guī)定，孤獨(dú)癥與腦癱兒童的康復(fù)項(xiàng)目已被納入基本醫(yī)療保障范圍，孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入也有了明確的標(biāo)準(zhǔn)。在落實(shí)過程中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及行政主管部門是否能保證運(yùn)作鏈條依法實(shí)施，需要檢察機(jī)關(guān)進(jìn)行法律監(jiān)督。

四川省彭州市檢察院從醫(yī)療保障局、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)三方入手，分析孤獨(dú)癥兒童和腦癱兒童面臨的多重困境，讓康復(fù)救助落地問題得到解決。我認(rèn)為，從運(yùn)用公益訴訟推動(dòng)行政部門的反思和整改，到進(jìn)一步促進(jìn)制度設(shè)計(jì)的完善，再到通過評估不斷去做增量，可以使殘疾人權(quán)益保障得到螺旋式上升，從這個(gè)角度來看，檢察機(jī)關(guān)的工作是“關(guān)鍵的第一步”。

孤獨(dú)癥和腦癱患者有著與健康人基本相近的壽命，在他們未來的人生中，需要社會(huì)提供各種各樣的保障。我們也在探索運(yùn)用人工智能信息化將自助與他助相結(jié)合，通過對家庭支持賦能，鼓勵(lì)在家庭中對患者進(jìn)行更好干預(yù)和照顧。未來可能會(huì)出現(xiàn)的關(guān)于孤獨(dú)癥和腦癱患者的一系列保障工作，需要非常強(qiáng)的動(dòng)能來推進(jìn)，公益訴訟以及它的導(dǎo)向性和權(quán)威性，讓我對檢察機(jī)關(guān)充滿期待。

延伸閱讀

探索孤獨(dú)癥兒童權(quán)益保障

文/劉藝娜 黃星任

受訪人：邵磊（清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院院長）

康尼（清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院院長助理)

《人民監(jiān)督》：孤獨(dú)癥兒童權(quán)益保障問題難點(diǎn)在哪里？

答：一是目前針對孤獨(dú)癥，社會(huì)還存在不同的認(rèn)識(shí)，不同視角對應(yīng)的政策導(dǎo)向不同。二是在義務(wù)教育的過程中如何對待和支持孤獨(dú)癥兒童的需求并未達(dá)成共識(shí)。三是保障孤獨(dú)癥兒童權(quán)益需要包括教育機(jī)構(gòu)在內(nèi)的大量社會(huì)機(jī)構(gòu)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)在人才培養(yǎng)和具體的干預(yù)技術(shù)方面有支持，這也涉及公共衛(wèi)生和公共利益的問題。

我國目前有一千多萬孤獨(dú)癥的人群，其中有近300萬名是青少年兒童，幾十萬名新生兒。每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的背后都是一個(gè)需要支持的家庭。在不同的層級、不同的職能部門的相應(yīng)做法和規(guī)章制度上，通過檢察機(jī)關(guān)介入，在公共利益的領(lǐng)域?qū)で笠粋€(gè)更好的平衡，這是一個(gè)很結(jié)實(shí)的抓手。例如孤獨(dú)癥兒童監(jiān)護(hù)問題、在長期面臨就業(yè)能力喪失的問題等，都需要從法律角度進(jìn)行考慮。

《人民監(jiān)督》：我國當(dāng)前針對孤獨(dú)癥兒童是否有統(tǒng)一的康復(fù)教育人才培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)？

答：孤獨(dú)癥康復(fù)教育的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，涉及究竟如何理解和看待孤獨(dú)癥，理解不同，康復(fù)教育的標(biāo)準(zhǔn)自然就不同。目前我國針對服務(wù)于孤獨(dú)癥兒童相關(guān)的人才培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)處于探索性的階段，教育部有發(fā)布《特殊教育教師專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)》，是特殊教育教師實(shí)施教育教學(xué)行為的基本規(guī)范，該標(biāo)準(zhǔn)對專業(yè)理念與師德、專業(yè)知識(shí)和專業(yè)能力做出了具體規(guī)定。

另一方面，目前全球?qū)τ诠陋?dú)癥康復(fù)干預(yù)問題有不同的觀點(diǎn)，有些康復(fù)機(jī)構(gòu)側(cè)重臨床醫(yī)學(xué)角度，有些則側(cè)重心理學(xué)行為分析角度，也有通過藝術(shù)療愈的方法做干預(yù)治療的，方法的不同對師資的要求也各不相同。

《人民監(jiān)督》：孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育師資在全國范圍的分布狀況如何？

答：針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育技術(shù)含量不低，對從業(yè)者的專業(yè)素養(yǎng)有一定要求。目前我國精神衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)、精神科醫(yī)生，以及特殊教育機(jī)構(gòu)、特教老師的數(shù)量都比較少，這些嚴(yán)重制約了孤獨(dú)癥兒童獲取精神衛(wèi)生照護(hù)與康復(fù)服務(wù)的可及性。

中國一線城市開設(shè)的孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)相對規(guī)范，具備人才基礎(chǔ)是一個(gè)重要原因，其他城市的水平則參差不齊，因此很多不發(fā)達(dá)城市的孤獨(dú)癥兒童家庭會(huì)選擇花費(fèi)更為高昂的成本到一線城市做干預(yù)治療。

《人民監(jiān)督》：目前孤獨(dú)癥家庭負(fù)擔(dān)孩子的康復(fù)教育費(fèi)用情況如何？

答：整體上，孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)支出還是很高的。在北京，商業(yè)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)干預(yù)治療每周五天，每天平均3～4個(gè)小時(shí)，每小時(shí)收費(fèi)在150～300元。如果孩子到了接受義務(wù)教育年齡，聘請一位“影子”老師陪同就學(xué)，每個(gè)月至少需支付老師一萬元左右的工資。這還不包括孤獨(dú)癥兒童的醫(yī)療就診費(fèi)用，因?yàn)槎鄶?shù)孤獨(dú)癥兒童還有其他并發(fā)癥。

每個(gè)地區(qū)為此提供的社會(huì)保障支持情況不一，憲法明確規(guī)定我國要建立與經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平相適應(yīng)的社會(huì)保障，因此社會(huì)保障的水平受制于各地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展情況。

《人民監(jiān)督》：國家社會(huì)保障體系對孤獨(dú)癥群體有政策性傾斜，是否還需要更進(jìn)一步？

答：近年來，雖然國家財(cái)政在不斷加大資金支持力度，但是投入與需求之間以及對孤獨(dú)癥群體的傾斜性扶持方面，依然存在巨大的缺口。

孤獨(dú)癥兒童早期篩查非常重要，但目前我國醫(yī)院從事這方面的精神科醫(yī)生數(shù)量不足，單純依靠醫(yī)院或者某個(gè)部門是不夠的。因此我們希望推動(dòng)社會(huì)保障體系通過人工智能、大數(shù)據(jù)的方法讓父母和家庭獲取一些早期篩查和自助性診斷的能力。

成年孤獨(dú)癥群體需要的支持是全方位的，比如康復(fù)支持、居住條件支持、教育支持、就業(yè)引導(dǎo)和扶持等，這些方面目前做得還是不足，未來的投入和成本也需要社會(huì)分擔(dān)。

《人民監(jiān)督》：對檢察機(jī)關(guān)開展相關(guān)領(lǐng)域工作有何建議？

答：目前涉及孤獨(dú)癥群體相關(guān)的法律法規(guī)還有很多不完善之處，例如只有概括授權(quán)而缺少問責(zé)制度，檢察機(jī)關(guān)從公益訴訟的角度來促進(jìn)法規(guī)制度落地，是非常重要且必要的。

孤獨(dú)癥兒童的絕對人數(shù)已經(jīng)很多，但公眾和社會(huì)對于這一群體的生存狀態(tài)和家庭的了解還很少，也存在一些社會(huì)偏見和歧視。檢察機(jī)關(guān)在介入相關(guān)領(lǐng)域開展公益訴訟的時(shí)候，可推動(dòng)相關(guān)部門和社會(huì)了解這一群體，揭示出矛盾和問題，讓職能部門和專業(yè)機(jī)構(gòu)盡快發(fā)現(xiàn)并解決，在具體的侵權(quán)案件中對遭侵權(quán)的兒童給予及時(shí)保護(hù)。