癌癥患者家庭彈性的研究進展及啟示

余璐 孫婭嬌 鐘靈 余永艷 趙一鳴 陶慧

【摘要】 近年來癌癥的發(fā)病率和死亡率呈上升趨勢。持久的抗癌過程給患者及整個家庭帶來了挑戰(zhàn)，甚至影響家庭的穩(wěn)定性。家庭彈性作為家庭應對危機的有利因素，能夠影響家庭成員對癌癥的調(diào)整和適應能力，對其心理健康產(chǎn)生有益影響，因此需準確評估癌癥患者的家庭彈性水平，并促進其調(diào)適以提高其生活質(zhì)量。本文綜述了癌癥患者家庭彈性的概念、相關(guān)測評工具、影響因素和干預措施，并針對我國當前對癌癥患者家庭彈性研究的不足提出一些展望，旨在提高醫(yī)護人員對癌癥患者家庭彈性的認識，為后續(xù)相關(guān)研究和制定適合的干預方案提供參考。

【關(guān)鍵詞】 癌癥 家庭彈性 測評工具

Research Progress and Inspiration of Family Resilience in Cancer Patients/YU Lu， SUN Yajiao， ZHONG Ling， YU Yongyan， ZHAO Yiming， TAO Hui. //Medical Innovation of China， 2022， 19（16）： -188

[Abstract] In recent years， the incidence and mortality of cancer has been increasing worldwide. The long-lasting anticancer process has presented challenges for the patient and the entire family， and even affect the stability of the family. As a favorable factor for the family to cope with the crisis， family resilience can affect the adjustment and adaptation of family members to cancer， which has a beneficial impact on their mental health. Therefore， it is necessary to accurately assess the level of family resilience in families of cancer patients and promote their adjustment to improve their quality of life. This paper reviewed the concept， assessment tools， influencing factors and interventions of family resilience in cancer patients， and puts forward some prospects for the lack of research on family resilience in China， aiming to improve the understanding of medical workers on family resilience in cancer patients and provide reference for follow-up related researches and development of appropriate intervention programs.

[Key words] Cancer Family resilience Assessment tools

First-author’s address： Kunming Medical University， Kunming 650500， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2022.16.044

2020年全球癌癥統(tǒng)計報告顯示，全年共有1 929萬新發(fā)癌癥病例，996萬癌癥死亡病例，其發(fā)病率和死亡率正迅速增長[1]。癌癥的診斷不僅影響個體，而且通過復雜的相互關(guān)系和強烈的情感聯(lián)系影響其家庭系統(tǒng)，使家庭陷入危機之中。近年來，為促進癌癥的治療和改善預后，研究者逐漸從患者個體視角轉(zhuǎn)向家庭層面的視角，從積極心理學切入，探索家庭彈性對個體及家庭健康的意義。Faccio等[2]指出，家庭彈性不僅能夠影響家庭成員對癌癥的調(diào)適能力，而且影響癌癥患者的預后及整個癌癥發(fā)展軌跡。作為家庭面對壓力和危機的有利因素，家庭彈性能夠?qū)Π┌Y患者及家庭照顧者的心理健康方面產(chǎn)生有益影響[3-5]。因此需客觀、準確地評估癌癥患者家庭的彈性水平，以更好地促進個體和整個家庭的恢復和適應，從而改善其生活質(zhì)量。本文就癌癥患者家庭彈性的概念、測評工具、影響因素、干預措施進行綜述，為研究者選擇或開發(fā)針對癌癥患者家庭彈性測量工具和干預措施提供理論依據(jù)。

1 家庭彈性的概念

家庭彈性（family resilience）最早由Mccubbin等[6]于1988年提出，可譯為“家庭韌性”“家庭復原力”“家庭抗逆力”等。它是一個復雜的概念，目前主要有以下4種定義。（1）“特征性定義”：指家庭面對逆境時的能力和優(yōu)勢[7]。（2）“過程性定義”：指家庭在逆境中良好適應的過程[8]。（3）“結(jié)果性定義”：指家庭運用內(nèi)外力量應對不良事件的反應[9]。（4）“綜合性定義”：綜合以上三種定義所得，不僅是家庭本身存在或后期習得的能力，而且是家庭面對壓力時與外界交互的動態(tài)體系，同時包括過程和結(jié)果[10-11]。從多角度定義可以看出，家庭彈性并不是強調(diào)家庭成員中的個體彈性總和，而是家庭內(nèi)部個體特征與家庭單位特征相互作用的結(jié)果[6]。

對于癌癥患者家庭彈性的概念，我國學者延澤萍等[12]將其定義為家庭某成員被診斷為癌癥后，家庭整體能積極挖掘自身的內(nèi)外資源和優(yōu)勢，共同應對癌癥所帶來的危機并獲得良好的適應。王芝為等[13]將成人癌癥患者的家庭彈性定義為其家庭通過建立親密的家庭關(guān)系、相互給予支持、與外界互動來改變癌癥患者心理、行為和家庭功能的能力。

2 癌癥患者家庭彈性測評工具

2.1 家庭韌性評估量表（family resilience assessment scale，F(xiàn)RAS） 該量表由美國學者Sixbey[14]于2005年編制，包括家庭溝通與問題解決、社會經(jīng)濟資源利用、保持積極的態(tài)度、家庭連結(jié)性、家庭精神、賦予逆境意義共6個維度54個條目，每個條目為1分（非常不同意）～4分（非常同意），總分54～216分，分數(shù)越高代表家庭彈性水平越高。該量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.96，國外已廣泛用于不同人群家庭彈性的測量[15-16]。我國學者Li等[17]于2016年進行漢化與修訂后形成簡化版，共3個維度32個條目，經(jīng)測量具有良好的信效度，目前已廣泛用于我國乳腺癌患者及家庭照顧者的家庭彈性水平測量[18-20]。我國學者樊穎維等[21]于2017年將FRAS翻譯為中文版，經(jīng)調(diào)整后共6個維度51個條目，在我國癌癥患者中進行檢驗，其總量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.97，Cronbach’s α系數(shù)為0.944。目前，該量表已用于我國多種類型的癌癥患者及家庭照顧者的家庭彈性評估[22-24]。

2.2 家庭堅韌性量表（family hardiness index，

FHI） FHI由美國學者Mccubbin等[25]所開發(fā)，包括責任、控制、挑戰(zhàn)3個維度20個條目，采用Likert 4級評分，總分越高說明其家庭彈性越好，該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.82，各條目擬合指標比較理想，目前已譯有德國、韓國、瑞典等版本[26-28]。我國學者劉洋等[29]于2014年將其漢化后，共3個維度20個條目，經(jīng)測量其內(nèi)容效度指數(shù)為1，Cronbach’s α系數(shù)為0.803。目前該量表已用測量部分癌癥患者及家庭照顧者的家庭彈性水平[30-31]。但原量表最初以照顧者視角所開發(fā)，其條目是否適用于患者有待于探討。

2.3 家庭彈性問卷（family resilience questionnaire，F(xiàn)aRe） FaRe是意大利學者Faccio等[2]于2018年開發(fā)，由溝通與凝聚力、社會支持感知、家庭應對感知、宗教與靈性共4個維度24個條目組成，其子量表的Cronbach’s α系數(shù)在0.82～0.88[32]。研究者將這一工具連接網(wǎng)絡平臺，通過網(wǎng)絡監(jiān)測整個癌癥階段任何時期的患者及家屬的家庭彈性，但研究者未對其評分做具體說明，且尚無漢化版本，因此后續(xù)可進一步對其進行漢化與調(diào)試，探討其在國內(nèi)的適用性。

3 癌癥患者家庭彈性的影響因素

徐瑜等[33]認為家庭在某一時期的彈性水平與家庭內(nèi)部資源及外部支持有關(guān)。本研究回顧了國內(nèi)外的相關(guān)研究，將影響癌癥患者家庭彈性的因素分為以下三個層面，個人和家庭層面屬于家庭內(nèi)部資源，社會層面屬于家庭外部支持。

3.1 個人層面 根據(jù)文獻回顧，該層面可分為患者和照顧者兩個角度進行探討。（1）患者層面。癌癥患者的文化程度、病程長短、應對方式、創(chuàng)傷后成長、心理彈性對家庭彈性均有一定的影響。多項研究表明，文化水平越高的患者其家庭彈性平均得分越高[30，34]。鄧梅娟[35]的研究表明，癌癥患者的病程長短是影響家庭彈性的重要因素。對乳腺癌患者的多項研究表明，采用積極應對方式的患者其家庭彈性水平高，且家庭彈性與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)[36-37]。肖玉英等[30]指出直腸癌患者的創(chuàng)傷后成長和心理彈性是家庭彈性的獨立影響因素。（2）照顧者層面。照顧者的年齡、工作情況、文化程度、對疾病的認知情況、應對方式、自身健康情況對家庭彈性均有一定的影響。研究認為，年齡越大的家庭照顧者其家庭彈性水平相對較低[38-39]。而在對父/母患癌的青少年/年輕人的研究中未發(fā)現(xiàn)家庭成員的年齡與家庭彈性有關(guān)，可能由于研究對象年齡偏小，尚未承擔起照顧父母的主要任務[40]。魏令[39]的研究表明，處于在職狀態(tài)、文化水平越高、對疾病越了解并采用積極應對的家庭照顧者，其家庭彈性水平越高。Hwang等[41]指出，有良好的身體狀況和較少抑郁的家庭成員其彈性更高，能使家庭正向應對壓力。

3.2 家庭層面 家庭類型、經(jīng)濟情況、信仰系統(tǒng)、家庭運作模式、家庭的溝通均影響家庭彈性。多項研究表明，家庭經(jīng)濟情況對家庭彈性有顯著的影響[30，35]。肖玉英等[30]發(fā)現(xiàn)有醫(yī)保的患者的家庭彈性水平高于自費患者，這也提示了經(jīng)濟基礎是家庭彈性的重要保障。Thompson[42]認為家庭信念在家庭恢復彈性、獲得希望等方面發(fā)揮著核心作用。Radina[43]指出靈活的家庭運作模式是提升家庭功能的重要因素。另外，良好的家庭溝通也是家庭彈性的重要因素[44]。它能促使家庭成員明確危機，培養(yǎng)家庭協(xié)作解決問題的能力，從而促進家庭適應[45]。馬翠[36]指出，核心家庭的家庭彈性得分更高，可能由于核心家庭的家庭成員較少，互動和溝通更強，相互給予的情感支持更多。

3.3 社會層面 社會層面因素主要指來自家庭系統(tǒng)以外的支持，比如來自醫(yī)療保健團隊、社區(qū)、大家庭等一系列社會支持。多項研究表明，社會支持發(fā)揮了關(guān)鍵作用，并為癌癥患者家庭提供了實際幫助，提升家庭凝聚力，有利于家庭更好地應對疾病和促進彈性恢復[31，46]。

4 癌癥患者家庭彈性的干預措施

目前，對我國不同癌癥患者及照顧者的研究顯示，其家庭彈性水平多處于中等水平，亟需通過提升家庭彈性水平來改善家庭成員的心理健康[22，31，39]。國內(nèi)外針對癌癥患者家庭的家庭彈性干預研究較少，根據(jù)文獻回顧，主要有以下三種方案。

4.1 家庭訪談式心理干預提案 西班牙學者águila等[47]于2016年設計了一項旨在培養(yǎng)癌癥患兒家庭的復原力的心理干預方案。在方案中，通過對醫(yī)療保健人員和家庭照顧者進行深入訪談，通過信仰體系，適當?shù)慕M織程序，溝通與合作解決問題4個方面共同探討其家庭復原力過程。該提案將有助于家庭正確看待所面臨的矛盾和問題，并最終實現(xiàn)正常運轉(zhuǎn)。

4.2 智能干預項目 Kazantzaki等[48]開發(fā)了癌癥自我管理項目（imanage cancer project）。該項目連接電子平臺，癌癥患者和家屬會定期收到通知并通過網(wǎng)絡進入此平臺進行家庭彈性評估，系統(tǒng)自動計算和評分。如果分數(shù)發(fā)生顯著變化，系統(tǒng)將向臨床醫(yī)生發(fā)送警報，同時此工具將根據(jù)評分向被評估者提供個性化建議。該工具能監(jiān)測家庭成員在整個癌癥階段的家庭彈性，且是目前唯一支持整個癌癥家庭參與和授權(quán)的工具，已被翻譯為英語、德語、意大利語和希臘語四種語言。

4.3 醫(yī)務社會工作者介入策略 我國學者蘆恒等[49]于2016年提出了針對癌癥患者家庭的醫(yī)務社會工作者介入策略。該策略包括構(gòu)建積極的家庭信念系統(tǒng)、調(diào)整家庭組織模式、促進家庭有效溝通3個方面。該策略為醫(yī)務社會工作者如何面對癌癥患者家庭及緩和醫(yī)患矛盾方面提供了新思路，但僅停留在理論層面，其干預效果有待于進一步驗證。

5 小結(jié)與展望

5.1 測評工具的選擇與開發(fā) 家庭彈性的測評工具是評估家庭彈性的一個重要指標。本文綜述了國內(nèi)外已用于癌癥患者家庭的家庭彈性測評工具，但研究工具不一，較少有針對癌癥群體的特異性量表，且不同的量表是基于不同視角所開發(fā)，使研究結(jié)果缺乏可比性，因此研究者應根據(jù)實際需要選擇合適的測評工具或開發(fā)針對癌癥患者家庭彈性的特異性量表。此外，多數(shù)研究者指出測評工具漢化與開發(fā)過程中的小樣本調(diào)查的局限性，后續(xù)可在我國擴大樣本量調(diào)查，進一步檢驗其信效度。

5.2 癌癥患者家庭彈性調(diào)查性研究的展望 家庭彈性是隨著癌癥的發(fā)展和治療進程而變化的動態(tài)指標，目前的研究主要為橫斷面研究，無法探討不同時間點不同因素對其家庭彈性的影響。研究者后續(xù)可針對不同癌癥類型的不同治療階段，開展有深度的縱向研究或質(zhì)性研究，挖掘我國癌癥患者及家庭照顧者的內(nèi)心變化歷程，以探討其在整個癌癥周期中的家庭彈性變化與影響因素。

5.3 癌癥患者家庭彈性干預性研究的展望 目前國內(nèi)外學者針對癌癥患者的家庭彈性干預措施有限，未來應根據(jù)我國癌癥人群的特點制定適合的家庭彈性干預方案。同時，護理人員對家庭評估與溝通方面起著重要作用，應實時追蹤癌癥患者及家庭成員在不同階段的心理情況，多方式多角度開展心理干預，評價干預的即刻效果及追蹤干預后的遠期效果，促進其在不利環(huán)境中積極調(diào)整和適應。

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（收稿日期：2021-12-02） （本文編輯：張明瀾）