創(chuàng)傷性腦損傷患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理模式的研究進(jìn)展

張杰， 陸文輝， 周敏， 陳慧敏， 付勤

創(chuàng)傷性腦損傷(traumatic brain injury，TBI)作為獲得性腦損傷的一個(gè)分支，已成為兒童高發(fā)病率和高死亡率的主要公共健康問(wèn)題，全球發(fā)病率因地區(qū)不同而不同，大多數(shù)國(guó)家報(bào)告的發(fā)生范圍為每10萬(wàn)名兒童中有12～486人，每年影響300多萬(wàn)兒童[1]。兒童時(shí)期是身體、認(rèn)知、行為功能的快速變化時(shí)期，腦損傷特別是中重度的腦損傷會(huì)破壞這些發(fā)育過(guò)程，造成患兒身體、認(rèn)知、情感和行為出現(xiàn)持續(xù)數(shù)年的缺陷，致使TBI幸存患兒及家庭照顧者面臨許多的挑戰(zhàn)，包括巨大的經(jīng)濟(jì)和情感負(fù)擔(dān)[2]。康復(fù)護(hù)理是指依據(jù)醫(yī)療康復(fù)計(jì)劃的要求，以全面康復(fù)為目標(biāo)，同康復(fù)專業(yè)人員合作，對(duì)因各種原因引起功能障礙者開(kāi)展功能恢復(fù)與再建的指導(dǎo)和護(hù)理[3]?？梢钥闯?，康復(fù)護(hù)理需要護(hù)士與康復(fù)醫(yī)生及治療師合作，來(lái)幫助患兒受損功能的恢復(fù)，囊括了疾病開(kāi)始和功能恢復(fù)階段。研究表明院內(nèi)到院外持續(xù)的護(hù)理可以提高重型顱腦損傷患者的生存能力，降低并發(fā)癥發(fā)生率，改善預(yù)后，提高護(hù)理滿意度[4]。目前，我國(guó)有關(guān)TBI患兒康復(fù)護(hù)理的相關(guān)研究?jī)H局限于住院期間，尚未關(guān)注到出院回歸家庭后延續(xù)康復(fù)護(hù)理對(duì)患兒遠(yuǎn)期康復(fù)效果的影響。因此，本文通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外TBI患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理模式及相關(guān)方面的研究進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)開(kāi)展和研究?jī)和疶BI延續(xù)康復(fù)護(hù)理提供參考。

1 國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀

國(guó)外早在20世紀(jì)70年代就開(kāi)始TBI患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理的研究。Brink等[5]為腦損傷患兒提供持續(xù)的康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，幫助其運(yùn)動(dòng)和智力的恢復(fù)。20世紀(jì)80年代，法國(guó)建立全面的長(zhǎng)期的多學(xué)科協(xié)作的康復(fù)護(hù)理隨訪模式，關(guān)注患兒出院后回歸家庭、重返學(xué)校、融入社會(huì)及過(guò)渡至成人的問(wèn)題[6]。經(jīng)過(guò)不斷的發(fā)展，出現(xiàn)了護(hù)理協(xié)調(diào)員[7]、基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)[8]、社區(qū)檔案管理[9]等多種延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù)形式。但如何滿足患兒不斷發(fā)展的康復(fù)護(hù)理需求仍是一個(gè)挑戰(zhàn)。Narad等[10]對(duì)中重度TBI患兒進(jìn)行了六年半的隨訪后，發(fā)現(xiàn)有72%的中度和82%的重度腦損傷患兒報(bào)道醫(yī)療需求未得到滿足。

國(guó)內(nèi)延續(xù)康復(fù)護(hù)理整體發(fā)展較為滯后，調(diào)查顯示國(guó)內(nèi)開(kāi)展延伸康復(fù)護(hù)理的醫(yī)院不足50%[11]。在腦損傷延續(xù)康復(fù)護(hù)理方面，成人已有相關(guān)研究，結(jié)果顯示能提高患者的康復(fù)護(hù)理依從性、生活自理能力，降低相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率[12]，而對(duì)于TBI患兒康復(fù)護(hù)理的研究?jī)H關(guān)注在住院期間[13-14]，缺乏延續(xù)康復(fù)護(hù)理對(duì)患兒回歸家庭后認(rèn)知、心理及社會(huì)功能等影響的縱向研究。

2 TBI患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理的內(nèi)容

2.1 認(rèn)知 認(rèn)知是TBI患兒最易受影響的領(lǐng)域，導(dǎo)致的認(rèn)知損害具有長(zhǎng)期性，需要持久的康復(fù)幫助改善。Treble-Barna等[15]依據(jù)對(duì)患兒神經(jīng)心理測(cè)試的結(jié)果，制定認(rèn)知訓(xùn)練任務(wù)和策略，通過(guò)每周的會(huì)面和測(cè)試，實(shí)時(shí)更新措施，10周后，患兒注意力的持續(xù)性和執(zhí)行功能得到改善。Séguin等[16]采取預(yù)測(cè)、計(jì)劃和驗(yàn)證來(lái)監(jiān)控和調(diào)節(jié)患兒認(rèn)知過(guò)程。依據(jù)患兒對(duì)執(zhí)行任務(wù)過(guò)程的觀察結(jié)果，決定優(yōu)化行為和認(rèn)知的注意力訓(xùn)練類型及策略。通過(guò)適合兒童和青少年的日常生活活動(dòng)的例子，促進(jìn)患兒潛在的注意力改善，持續(xù)隨訪15周，發(fā)現(xiàn)患兒在記憶力、認(rèn)知靈活性、情緒控制力方面得到極大提升?；純旱恼J(rèn)知影響其學(xué)習(xí)新技能和新知識(shí)的能力，對(duì)患兒長(zhǎng)期發(fā)展有重要的意義。腦損傷患兒認(rèn)知康復(fù)效果受到干預(yù)環(huán)境和持續(xù)時(shí)間的影響[17]，護(hù)士作為延續(xù)護(hù)理的主導(dǎo)者，應(yīng)積極與醫(yī)生和康復(fù)師協(xié)作，制定完善的認(rèn)知康復(fù)護(hù)理方案及隨訪計(jì)劃，加強(qiáng)宣教，提高照顧者對(duì)認(rèn)知康復(fù)護(hù)理的認(rèn)知及隨訪的依從性，傳授認(rèn)知康復(fù)護(hù)理實(shí)用技巧，實(shí)現(xiàn)認(rèn)知康復(fù)護(hù)理的延續(xù)，促進(jìn)患兒認(rèn)知持續(xù)有效的恢復(fù)。

2.2 社會(huì)功能 社會(huì)功能指的是一系列技能，包括社會(huì)感知、社會(huì)認(rèn)知、社交技能、社交行為等。兒童時(shí)期的腦損傷發(fā)生在社交技能發(fā)展的時(shí)期，會(huì)嚴(yán)重破壞社會(huì)功能的自然發(fā)展和成熟，調(diào)查顯示腦損傷兩年后有23%的患兒存在社交障礙[18]。Tlustos等[19]開(kāi)展以家庭為中心的干預(yù)，通過(guò)與患兒家庭成員的交流，了解TBI對(duì)患兒家庭的影響，確定干預(yù)目標(biāo)，提供解決問(wèn)題、交流的方法以及自我管理策略。為了確保研究的真實(shí)性和有效性，在每個(gè)干預(yù)中心指定一名協(xié)調(diào)員。持續(xù)干預(yù)和隨訪6個(gè)月后，發(fā)現(xiàn)患兒社交能力得到提升。Wade等[20]制定社會(huì)參與和導(dǎo)航APP，為腦損傷患兒制定社會(huì)參與目標(biāo)和行動(dòng)計(jì)劃，由協(xié)調(diào)員對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行初步的使用指導(dǎo)，通過(guò)每周視頻會(huì)議評(píng)估實(shí)施狀況，提供相應(yīng)的建議，結(jié)果顯示，患兒參與和制定社會(huì)參與目標(biāo)和計(jì)劃的信心增加，父母報(bào)告患兒參與社會(huì)活動(dòng)的頻率增高。腦損傷導(dǎo)致的社會(huì)適應(yīng)、社會(huì)參與、社會(huì)交際困難，直接影響患兒的生活質(zhì)量，護(hù)士應(yīng)承擔(dān)起協(xié)調(diào)員的角色，積極調(diào)動(dòng)各方資源，對(duì)患兒社會(huì)功能進(jìn)行全面的調(diào)查和評(píng)估，考慮社會(huì)技能的縱向發(fā)展，提供針對(duì)性的延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù)，提升TBI患兒社交參與能力。

2.3 心理 兒童的身體和認(rèn)知發(fā)育處于發(fā)展過(guò)程中，即使是輕微的腦震蕩，亦有近四分之一的患兒出現(xiàn)心理困擾[21]。Chavez等[22]采用“路標(biāo)”的方式，治療師教授父母測(cè)量患兒的行為、處理壓力的方法、困難行為替代的方式，臨床工作者回答患兒照顧者的問(wèn)題，并提供家庭實(shí)踐指導(dǎo)。父母根據(jù)自身家庭的需要，選擇和應(yīng)用相應(yīng)的策略，發(fā)現(xiàn)可以減少患兒在家庭環(huán)境中的破壞行為，利于患兒自我情緒的調(diào)節(jié)。Shorer等[23]對(duì)輕度腦損傷合并創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的患兒實(shí)施心理干預(yù)，進(jìn)行創(chuàng)傷后常見(jiàn)反應(yīng)的心理教育、傳授減壓技術(shù)、講解創(chuàng)傷記憶的形象暴露以及形象暴露處理技巧，在干預(yù)7個(gè)月后，患兒焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平均下降，神經(jīng)認(rèn)知功能和心理健康水平上升。兒童早期遭遇嚴(yán)重的TBI會(huì)表現(xiàn)出持續(xù)的神經(jīng)心理?yè)p害，直至青春期和成年[24]，因此，護(hù)士應(yīng)意識(shí)到長(zhǎng)期防治策略的重要性，積極與心理治療師協(xié)作，識(shí)別患兒心理問(wèn)題，提供有效的延續(xù)服務(wù)，減輕TBI對(duì)患兒心理影響。

3 TBI患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理模式

3.1 遠(yuǎn)程模式 遠(yuǎn)程是一種基于網(wǎng)絡(luò)的技術(shù)，通過(guò)在線的方式，解決康復(fù)過(guò)程中的問(wèn)題，達(dá)到促進(jìn)患兒康復(fù)的目的。Raj等[25]基于網(wǎng)絡(luò)開(kāi)展家長(zhǎng)技能課程，教授父母育兒技能和壓力管理，并與治療師進(jìn)行視頻會(huì)議，通過(guò)實(shí)時(shí)反饋來(lái)練習(xí)照顧技巧，結(jié)果顯示，基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)措施對(duì)易受環(huán)境和傷害相關(guān)壓力影響的低收入父母，在降低負(fù)面情緒和提高自我效能方面特別有價(jià)值。一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生認(rèn)為遠(yuǎn)程心理醫(yī)療在很多方面等同于面對(duì)面的治療，具有時(shí)間消耗少，成本低，可及性高，培訓(xùn)時(shí)間靈活，內(nèi)容個(gè)體化等優(yōu)勢(shì)[26]。因此，在實(shí)際工作中，護(hù)士應(yīng)充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)優(yōu)勢(shì)，增加延續(xù)康復(fù)護(hù)理的支撐作用，為服務(wù)對(duì)象提供個(gè)性化、連續(xù)性、協(xié)作性的延續(xù)康復(fù)護(hù)理。

3.2 家庭參與模式 將康復(fù)訓(xùn)練及其他干預(yù)治療轉(zhuǎn)移到家庭環(huán)境中，會(huì)對(duì)家庭結(jié)構(gòu)和家庭成員的心理健康構(gòu)成挑戰(zhàn)[27]，延續(xù)康復(fù)過(guò)程需以家庭為中心。Palacio-Navarro等[28]實(shí)施一項(xiàng)強(qiáng)化家庭支持治療，患兒父母參與干預(yù)過(guò)程，幫助其認(rèn)識(shí)患兒的缺陷并改善對(duì)患兒行為的管理，指導(dǎo)使用最合適的行為策略，干預(yù)六月后，家庭壓力指數(shù)下降，父母更有能力處理患兒的日常問(wèn)題。Wade等[29]實(shí)施的家庭成員參與和不參與問(wèn)題解決療法的對(duì)照研究，隨訪6個(gè)月后，發(fā)現(xiàn)家庭參與組患兒有更低的執(zhí)行功能紊亂，特別是在教育水平低的家庭。讓家庭參與康復(fù)，利用提供有關(guān)患兒腦損傷的康復(fù)信息來(lái)改善與患兒家庭間的互動(dòng)，獲得家庭對(duì)康復(fù)計(jì)劃的支持。護(hù)士應(yīng)積極督促和指導(dǎo)患兒家庭參與康復(fù)實(shí)踐，以便提供最佳的延續(xù)康復(fù)護(hù)理實(shí)踐。

3.3 多學(xué)科協(xié)作模式 腦損傷會(huì)給患兒帶來(lái)認(rèn)知、行為、情感和社會(huì)的缺陷，需要在不同專業(yè)背景下全面了解患兒，來(lái)管理其復(fù)雜的醫(yī)療需求。Ellis等[30]組建的由護(hù)士、神經(jīng)外科醫(yī)生、神經(jīng)心理學(xué)專家、運(yùn)動(dòng)治療師、運(yùn)動(dòng)藥學(xué)師組成的康復(fù)團(tuán)隊(duì)，對(duì)運(yùn)動(dòng)相關(guān)的輕度TBI兒童進(jìn)行21個(gè)月的指導(dǎo)和隨訪后，65.9%的患兒得到完全恢復(fù)。Keetley等[31]開(kāi)展積極的出院計(jì)劃和溝通，由語(yǔ)言治療師、神經(jīng)心理師、物理治療師組成的專業(yè)團(tuán)隊(duì)為患兒提供康復(fù)護(hù)理服務(wù)，并將住院康復(fù)護(hù)理延伸至家庭和門(mén)診，減少了住院日，減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。護(hù)士應(yīng)積極促進(jìn)全面的多學(xué)科評(píng)估，提供多學(xué)科協(xié)作的連續(xù)康復(fù)護(hù)理干預(yù)，促使患兒和家庭朝著功能回歸和成功運(yùn)用技能的方向前進(jìn)。

4 我國(guó)開(kāi)展TBI患兒延續(xù)康復(fù)護(hù)理的啟示

4.1 實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù) 在國(guó)務(wù)院發(fā)布的《全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》中指出:積極應(yīng)用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算、可穿戴設(shè)備等新技術(shù),推動(dòng)惠及全民的健康信息服務(wù)和智慧醫(yī)療服務(wù),逐步轉(zhuǎn)變服務(wù)模式,提高服務(wù)能力和管理水平，互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理也成為一種大趨勢(shì)[32]。我國(guó)基層醫(yī)療基礎(chǔ)薄弱，醫(yī)療服務(wù)水平地區(qū)差異大，城鄉(xiāng)獲得康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)不均等，導(dǎo)致不同區(qū)域的延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù)出現(xiàn)差異化，造成腦損傷結(jié)局出現(xiàn)差異?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+康復(fù)護(hù)理”不受地域限制，時(shí)間靈活，在一定程度上保證了延續(xù)康復(fù)護(hù)理的公平性和有效性，利于實(shí)現(xiàn)康復(fù)護(hù)理資源的整合，促進(jìn)患兒的康復(fù)。

4.2 構(gòu)建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化的延續(xù)康復(fù)護(hù)理模式 醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化是一種三級(jí)聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式，由醫(yī)院、社區(qū)與家庭組成健康管理聯(lián)動(dòng)體，依托社區(qū)，三者共同參與患者疾病的管理與康復(fù)，以縮小居家與在院間健康管理的落差，符合“大病在醫(yī)院、小病在社區(qū)、康復(fù)回社區(qū)”的理念。目前，我國(guó)社區(qū)醫(yī)院的康復(fù)服務(wù)不容樂(lè)觀，調(diào)查顯示50%的社區(qū)醫(yī)療場(chǎng)所缺乏康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員，存在著康復(fù)項(xiàng)目單一、服務(wù)病種局限、康復(fù)資源匱乏、群眾不信賴等問(wèn)題[33-34]。因此，三甲醫(yī)院應(yīng)加大對(duì)社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)診療技術(shù)的支持及人員培訓(xùn)，充分發(fā)揮社區(qū)機(jī)構(gòu)的依托作用，與社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展康復(fù)合作，按需對(duì)TBI患兒進(jìn)行家庭訪視及康復(fù)指導(dǎo)，參與居家康復(fù)照護(hù)，促進(jìn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的延續(xù)康復(fù)護(hù)理模式的開(kāi)展，推動(dòng)康復(fù)醫(yī)療資源的共享，以保證TBI患兒出院后得到持續(xù)、專業(yè)的康復(fù)護(hù)理服務(wù)。

4.3 促進(jìn)多學(xué)科協(xié)作延續(xù)康復(fù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)的建立 小兒處于持續(xù)的成熟和發(fā)展的過(guò)程中，腦損傷后的缺陷不會(huì)總是立即顯現(xiàn)出來(lái)，在隨后的幾個(gè)月甚至幾年中會(huì)經(jīng)歷多種多樣的，慢性的，累積的殘疾[35]，恢復(fù)的關(guān)鍵是由跨學(xué)科的康復(fù)專家團(tuán)隊(duì)立即進(jìn)行穩(wěn)定和有計(jì)劃的康復(fù)護(hù)理，并且越嚴(yán)重的腦損傷越受益于跨學(xué)科的護(hù)理方法[36]。因此，提供給TBI患兒康復(fù)護(hù)理服務(wù)不僅要考慮損害的持續(xù)性，還需整合各種知識(shí)和技能，進(jìn)行全面的多學(xué)科評(píng)估，提供多學(xué)科協(xié)作的連續(xù)康復(fù)護(hù)理干預(yù)。我國(guó)應(yīng)該借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合自身實(shí)際情況，積極建立多學(xué)科協(xié)作的延續(xù)康復(fù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，全面了解患兒及家庭延續(xù)康復(fù)護(hù)理需求，重視患兒出院后的康復(fù)護(hù)理隨訪,促進(jìn)患兒更好更快的康復(fù)。

5 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，TBI患兒的存活率不斷上升，對(duì)延續(xù)康復(fù)護(hù)理的需求會(huì)越來(lái)越多，如何為T(mén)BI患兒提供最佳的延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù)，需要在國(guó)內(nèi)研究和實(shí)踐領(lǐng)域得到重視。建議TBI患兒在住院期間即開(kāi)展多學(xué)科協(xié)作式的康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)和技能培訓(xùn)，幫助患兒從急性階段無(wú)縫過(guò)渡到長(zhǎng)期康復(fù)，同時(shí)發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢(shì)，聯(lián)合醫(yī)院、社區(qū)、家庭，進(jìn)行跟蹤隨訪，以便為患兒提供高質(zhì)量的延續(xù)康復(fù)護(hù)理服務(wù)，滿足其長(zhǎng)期的康復(fù)護(hù)理需求，達(dá)到最佳療效，促進(jìn)患兒康復(fù)。