小兒哮喘患者主要照顧者照顧負擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素分析

常敏暉，許士娣 (無錫市兒童醫(yī)院呼吸科，江蘇 無錫 214000)

哮喘屬于慢性氣道高反應(yīng)疾病，是兒童期常見的慢性呼吸系統(tǒng)疾病，全球小兒哮喘發(fā)病率為8.3%[1]，在發(fā)達國家的兒童哮喘發(fā)病率高達10%[2]，而專家預(yù)測至2025年，全球哮喘患兒將達到1億人[3]。由于小兒哮喘容易反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，尤其是在夜間出現(xiàn)咳嗽、胸悶、氣促等可逆性氣道阻塞癥狀，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量[4-5]，而患兒照顧者承擔(dān)的照顧壓力也會隨之增大，照顧者在承擔(dān)照顧責(zé)任時會遇到軀體、心理、經(jīng)濟及社會等方面帶來的壓力感[6]，而由于患兒監(jiān)護人不同的自身狀況，會直接影響照顧質(zhì)量，所承受的照顧負擔(dān)也會產(chǎn)生差異。因此，本研究擬探索哮喘患兒照顧者的照顧負擔(dān)現(xiàn)狀以及相關(guān)的影響因素，為臨床采取針對性措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象：采用隨機數(shù)字表法編號，隨機選取2019年4月～2021年4月在無錫市兒童醫(yī)院呼吸科收治的188例小兒哮喘患者主要照顧者為研究對象。納入標準:①年齡≥18周；②自愿參加心理評估且簽署知情同意書。排除標準:①照顧者非雇傭性質(zhì)；②照顧者自身存在嚴重肝腎功能不全或心血管疾病；③照顧者不配合調(diào)查；④照顧者無意識障礙或精神異常。本次研究經(jīng)過本院醫(yī)學(xué)倫理委員會同意。

1.2方法：①通過檢索文獻，自行小兒哮喘照顧者調(diào)查問卷，調(diào)查研究對象一般資料，包括年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、家庭月收入(元)、工作狀態(tài)、每日照顧時間(h)、與患兒關(guān)系、哮喘相關(guān)知識掌握水平及小兒哮喘控制情況。

②采用照顧者負擔(dān)問卷：采用 Zarit 照顧負擔(dān)量表(Zarit Burden Interview， ZBI)用于測量患兒家庭照顧者負擔(dān)[7-8]。該量表共22個測試項，分為責(zé)任、個人負擔(dān)兩方面。采取Likert 5級自評法(0～4分)，總分88分，得分越高，照顧者負擔(dān)越重，≥61分提示為嚴重負擔(dān)，41～60分提示為中度負擔(dān)力，21～40分提示為輕度負擔(dān)；≤20分提示無負擔(dān)。Cronbach α系數(shù)為0.847，信度較好[9]。本次研究參與人員經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)，主要包括調(diào)查問卷的分發(fā)、填寫、回收以及統(tǒng)計，并獲取照顧者及其家屬的同意，問卷采用雙人錄入，數(shù)據(jù)出現(xiàn)問題時由專家進行評判。本研究調(diào)查188名哮喘患兒照顧者，回收問卷188個，有效問卷188個，回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1小兒哮喘主要照顧者一般資料:本研究對188qk 小兒哮喘主要照顧者進行調(diào)查問卷，年齡為(28±71)歲，平均為(48.85±11.26)歲，其中男68例，占36.17%，女120例，占63.83%，照顧者照顧負擔(dān)得分為(54.36±3.95)分，處于中度照顧負擔(dān)水平，嚴重照顧負擔(dān)者有32例，占17.02%，中度照顧負擔(dān)者75例，占39.89%，輕度照顧負擔(dān)者49例，占26.07%。見表1。

表1 小兒哮喘主要照顧者的基本資料(n=188)

2.2小兒哮喘主要照顧者照顧負擔(dān)的單因素分析:單因素分析顯示教育程度、個人月收入、工作狀態(tài)、每日照顧時間、哮喘相關(guān)知識掌握水平及小兒哮喘控制情況的照顧者，其照顧得分存在顯著差異，有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0.05)。見表2。

表2 小兒哮喘主要照顧者照顧負擔(dān)的單因素分析(n=188)

2.3小兒哮喘主要照顧者照顧負擔(dān)的多因素線性回歸分析：將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)差異的自變量納入多因素線性回歸分析，結(jié)果顯示家庭月收入越低、每日照顧時間越久、哮喘相關(guān)知識掌握水平及小兒哮喘控制越差是小兒哮喘主要照顧者照顧負擔(dān)的獨立危險因素，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0.05)。見表3。

表3 小兒哮喘主要照顧者照顧負擔(dān)的多因素線性回歸分析(n=188)

3 討論

由于小兒哮喘發(fā)病易反復(fù)發(fā)作，患兒自身會出現(xiàn)情緒及心理壓力，可表現(xiàn)為易暴躁、吵鬧等情緒問題，照顧者需要具備較好的哮喘疾病相關(guān)的護理經(jīng)驗以及安撫患兒心理的能力，對于長期照顧患兒的照顧者，照顧負擔(dān)也會增加。而本研究也顯示哮喘患兒照顧者照顧負擔(dān)處于中度水平(54.36±3.95分)，整體照顧負擔(dān)較重，所承受壓力較大，與國內(nèi)兩項研究[10-11]結(jié)果一致。

本研究結(jié)果顯示家庭月收入越低、每日照顧時間越久是照顧者照顧負擔(dān)的影響因素。收入較高的家庭不需要擔(dān)心過高的治療費用，若照顧者自身經(jīng)濟條件較差，需要獨立承受過多的經(jīng)濟壓力，此類照顧者體現(xiàn)在過于關(guān)注治療費用，出現(xiàn)焦慮情緒[12-13]。同時照顧時間過久對照顧者身體及心理是巨大的考驗，由于照顧時間每天高于8h的照顧者達到143例(76.06%)，照顧需要輔助患兒治療及生活輔助，陪護期間可能出現(xiàn)睡眠質(zhì)量下降，照顧負擔(dān)會顯著增加，由于哮喘患兒自身也會承擔(dān)疾病負擔(dān)[14-16]，間接影響照顧者情緒，甚至導(dǎo)致家庭沖突[17]，因此在管理照顧者心理負擔(dān)的同時，也應(yīng)該把重點防治患兒自身的情緒調(diào)節(jié)[18]。

本研究結(jié)果顯示，哮喘相關(guān)知識掌握水平及小兒哮喘控制越差也是照顧者照顧負擔(dān)的影響因素。本研究顯示照顧者文化水平越高，照顧負擔(dān)越低，由于哮喘相關(guān)疾病的護理經(jīng)驗需要一定的理解，如抗哮喘的藥物使用注意事項，霧化吸入注意事項，口腔護理等，照顧者需要具備較多的疾病護理方法，對于知識掌握不夠的照顧者，照顧負擔(dān)會顯著加重，因其無法較好處理患兒出現(xiàn)的問題，導(dǎo)致自身信心不足，無法擔(dān)任照顧者角色[19-20]。同時患兒自身的疾病控制狀況也顯著影響照顧者的照顧負擔(dān)，疾病反復(fù)，藥物控制較差的患兒會使照顧者無法承受壓力，照顧者需要密切關(guān)注患兒自身狀況，害怕患兒出現(xiàn)緊急狀況而無力應(yīng)付，長時間的精神緊張會加劇照顧者的心理負擔(dān)[21]。

綜上所述，哮喘患兒主要照顧者的照顧負擔(dān)較重，臨床在關(guān)注患兒疾病發(fā)展及情緒時，也應(yīng)當關(guān)注照顧者的照顧壓力，根據(jù)照顧者的情況進行重點心理疏導(dǎo)和護理技術(shù)指導(dǎo)，對于家庭收入較低的照顧者要給予治療費用的解釋說明，打消其疑慮；對于照顧時間較久的照顧者可建議其按時更換照顧者，對于經(jīng)濟水平較好的家庭可采取雇傭性質(zhì)進行陪護；對于疾病知識掌握較差的照顧者，應(yīng)定期進行護理培訓(xùn)，發(fā)放小兒哮喘護理手冊，并借助視頻進行科普講解；當患兒自身哮喘控制較差時，應(yīng)建議其住院治療，待疾病控制較好后再居家觀察，還可以建立社區(qū)長期照護機構(gòu)，鼓勵照顧者組織哮喘交流群體，通過彼此分享護理經(jīng)驗，盡可能降低照顧者的精神壓力。