自助組織社會(huì)支持與連帶污名感知關(guān)系研究
——以廣州市146 位自閉癥兒童母親為例

謝海南 覃芳兵

（暨南大學(xué) 廣東廣州 510632）

一、引言

目前，我國自閉癥患者數(shù)量有1000 多萬，其中自閉癥兒童人數(shù)超過200 萬。[1]據(jù)統(tǒng)計(jì)，廣東地區(qū)自閉癥兒童達(dá)26 萬人，廣州市自閉癥兒童大約有5 萬人。為此，如何保障自閉癥兒童的教育權(quán)益值得社會(huì)關(guān)注。事實(shí)上，由于大眾對(duì)自閉癥的忽視與排斥，自閉癥家庭獨(dú)自忍受著巨大的心理壓力，尤其是母親作為自閉癥兒童的主要照顧者，承擔(dān)來自家庭、學(xué)校、社會(huì)多方面壓力。2018 年，廣州一位孕婦攜自閉癥兒子在家中燒炭自殺，來自幼兒園家長群的攻擊成為壓倒駱駝的“最后一根稻草”。在我國，受歷史文化環(huán)境影響，孩子診斷自閉癥后，大多數(shù)母親選擇放棄工作照顧孩子，她們不得不隨時(shí)隨地看護(hù)孩子，不僅要忍受社會(huì)的歧視，還失去自己的社交時(shí)間。自閉癥患者的康復(fù)治療過程中，家庭起著至關(guān)重要的作用，關(guān)注自閉癥兒童照顧者的心理困境具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

梳理文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，目前有關(guān)社會(huì)支持以及污名感知的研究較為豐富，但是具體深入研究互助組織支持與污名感知的量化文獻(xiàn)還比較少，一般研究互助組織以質(zhì)化為主。自閉癥家庭社會(huì)支持主觀認(rèn)知方面的研究中，學(xué)者Kuhn, JC 和Carter, AS 提出父母和家庭的干預(yù)措施如專注養(yǎng)育認(rèn)知可以提高養(yǎng)育子女的自我效能感的結(jié)論。[2]Zhou Ting 等學(xué)者測(cè)量了中國大陸地區(qū)自閉癥兒童父母的連帶污名內(nèi)化情況。[3]Gray 對(duì)32 名自閉癥兒童的父母進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示大部分父母感覺因?yàn)樽约河虚]癥兒童而受到過污名，其中母親較父親有更多的污名經(jīng)歷。[4]因此研究自助組織支持對(duì)于自閉癥家庭尤其家長心理困境的消解，具有一定的現(xiàn)實(shí)意義。本研究從線下自助組織社會(huì)支持入手，探究社會(huì)支持與自閉癥兒童母親污名感知的關(guān)系。

二、研究設(shè)計(jì)

廣州作為一線城市，對(duì)于特殊兒童的包容度更高，地理位置上與香港、臺(tái)灣比較近，這就意味著廣州在自閉癥救助體系這塊更像是一個(gè)中轉(zhuǎn)站。一方面不斷地從國外以及中國香港、中國臺(tái)灣吸收自閉癥干預(yù)和互助體系的經(jīng)驗(yàn)，另一方面也源源不斷地輸送經(jīng)驗(yàn)給中國大陸內(nèi)地。很多其他城市的自閉癥家長以及干預(yù)機(jī)構(gòu)紛紛來廣州取經(jīng)，如廣西、重慶、上海等。廣州市自閉癥互助組織以Y 自助組織具有代表性，截至2018 年底，Y 組織家庭會(huì)員數(shù)1759 個(gè)，其中自閉癥家庭共911 個(gè)。會(huì)員構(gòu)成95%為珠三角地區(qū)，以廣州為中心輻射周邊。

本研究以深度訪談和問卷調(diào)查為主要研究方法。通過努力，研究小組成員成功進(jìn)入圈子內(nèi)部，添加了Y 組織家長微信群（共計(jì)489 人）以及各式各樣的活動(dòng)群（內(nèi)含自閉癥家長），在長達(dá)半年的時(shí)間里從線上線下兩個(gè)維度觀察自閉癥兒童母親生活?？紤]到研究對(duì)象的特殊性及可獲得性，調(diào)查采用滾雪球抽樣和判斷抽樣，獲取146 份自閉癥兒童母親問卷。

三、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析

首先，從工作狀況看，調(diào)查者中43.8%的母親屬于無工作狀態(tài)，22.8%的母親是兼職工作，僅有34%的母親是全職工作。從婚姻狀況上，93.1%的母親是已婚，少部分家庭是離異或者喪偶。此外，從教育程度來看，學(xué)歷為高中或中專占比為24.8%，大專為22.8%，本科學(xué)歷為30.3%，研究生學(xué)歷為11.7%，大部分母親受教育程度較高。自閉癥兒童就診情況來看，確診為輕度，占比31.3%，中度占比45.8%，重度占比10.4%。調(diào)查的146 位母親中，90%以上的母親是自閉癥兒童的主要照顧者。

（一）調(diào)查者本身主客觀因素與污名感知情況

各階層邊緣化群體對(duì)于輕微患兒的病恥感更強(qiáng)。如(圖1)所示，以5 分為最高分，小學(xué)學(xué)歷和碩士學(xué)歷的低收入者對(duì)于孩子輕微患病會(huì)更加在意外界的評(píng)價(jià)，均值分別為3.70 和3.60。此外，不同收入母親污名感知存在差異，尤其是低收入群體，污名感知較高。自閉癥兒童確定程度與自閉癥母親污名感知同樣存在差異。自閉癥母親處于他們各自圈層中一種較為邊緣的狀態(tài)。

隨著醫(yī)療技術(shù)與自閉癥判定標(biāo)準(zhǔn)也越來越精細(xì)，輕度、中度的自閉癥患者數(shù)量也在大量增加。自閉癥兒童常常被稱為“來自星星的孩子”。“疾病通常被眾多的隱喻所糾纏”[5]，隱喻雖然讓疾病本身得到了被理解的鑰匙，但也容易讓人們對(duì)疾病本身產(chǎn)生偏見和歧視，其中就包括自閉癥家屬。他們本就處于邊緣狀態(tài)，加上對(duì)自閉癥兒童在公共場(chǎng)所容易被辨認(rèn)與常人不同的行為以及后續(xù)引發(fā)的尷尬，對(duì)自閉癥更是產(chǎn)生了一種健常能力偏見，使得他們對(duì)于外界的評(píng)價(jià)更為敏感，加重其心理壓力。一位自閉癥兒童母親在Y 組織群內(nèi)分享了自己孩子的境遇：“校方讓我們承諾不能影響到其他孩子，家人又怕他會(huì)咬到人，如果到時(shí)候這樣就肯定沒法弄了，所以家人強(qiáng)烈要求我給他吃點(diǎn)藥，雖然我自己也是很反對(duì)吃藥的，但我也很大壓力?！痹趯?duì)自閉癥孩子是否吃藥的問題上，這位自閉癥母親面臨學(xué)校和家庭的雙重壓力，她的遭遇并非個(gè)案。

自閉患兒母親污名感知兩極化嚴(yán)重。從（表1）可知，親屬連帶污名感知均值為2.57（標(biāo)準(zhǔn)差為0.68），總體而言并不是很高。均值不高接近中位數(shù)但是標(biāo)準(zhǔn)差高，說明數(shù)據(jù)的離散程度比較大且在兩端集中。也就是說自閉患兒母親的病恥感存在兩極化比較嚴(yán)重。從訪談中，我們了解到自閉癥家長群也是有區(qū)隔的，恢復(fù)比較好的會(huì)聚成一個(gè)小圈子，恢復(fù)比較差的又聚成另外一個(gè)圈子。一般恢復(fù)比較好的，家長的心態(tài)等各方面也都比較好，對(duì)于各種活動(dòng)也都積極參與，也樂意將孩子展示于人前。而恢復(fù)比較差的家長往往會(huì)對(duì)生活各方面充滿抱怨，經(jīng)常在網(wǎng)上微信群里喧泄情緒，訴說孩子患自閉癥所帶來的各種苦惱，這樣的行為會(huì)引起一部分家長的不適進(jìn)而進(jìn)行消息的屏蔽，在線下也是跟同屬性的家長玩一起。從這個(gè)方面也驗(yàn)證了數(shù)據(jù)中兩極化的準(zhǔn)確性。

表1：自閉癥兒童母親的社會(huì)支持總體狀況

（二）自閉患兒母親的思想變化及所感知到的支持類型

自閉癥兒童母親在接納孩子病情方面呈現(xiàn)出積極正向的態(tài)度。在孩子被確診為自閉癥的那一刻開始，或者因?yàn)闊o法接受，又或者因?yàn)橹車说钠缫曇约白约簩?duì)自閉癥理解不夠，孩子母親往往會(huì)陷入無奈、慌亂、自責(zé)等等不良情緒當(dāng)中。在對(duì)待孩子病情的態(tài)度上，有61%的母親及時(shí)擺正心態(tài)，克服消極情緒重拾信心，帶著孩子在各地機(jī)構(gòu)輾轉(zhuǎn)積極進(jìn)行干預(yù)。有23%的母親雖然不想承認(rèn)現(xiàn)實(shí)，但是還是以孩子病情為主?？傮w而言，大部分家長不論心理壓力如何，其對(duì)孩子治愈都抱有幾許期待，并尋求積極的治療。

在實(shí)現(xiàn)態(tài)度轉(zhuǎn)變的過程當(dāng)中，32%的人會(huì)去主動(dòng)尋找有共同經(jīng)歷的家長，通過各種網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和自助組織，加入自閉癥家長群并培養(yǎng)自己的社交圈，以獲得同伴支持和群體歸屬感。而32%的人則是通過時(shí)間去愈療，這種一般會(huì)出現(xiàn)兩種情況，一種是他們認(rèn)為隨著時(shí)間推移，對(duì)自閉癥以及相關(guān)干預(yù)服務(wù)都有了一定的了解，也就不會(huì)那么恐慌或者束手無策。另外一種則更多出現(xiàn)在大齡自閉癥患者家庭當(dāng)中，他們?cè)谶M(jìn)行多次干預(yù)以后，并沒有看到所期待的效果，而孩子年齡越來越大，自己也在慢慢變老，孩子不僅在社會(huì)上沒有基本的生存能力，自己也面臨養(yǎng)老等問題，因而實(shí)際上是隨著時(shí)間推移而看淡一切，不得不接受目前的情況。

不管促使他們改變態(tài)度是何種原因，大多數(shù)的家長在一年以內(nèi)就接受了孩子患自閉癥的情況，對(duì)于自閉癥的終身干預(yù)來說，這算是接受速度較快的。總體上自閉癥家長從一開始就積極尋求治療措施，對(duì)孩子病情持比較積極正向的態(tài)度。

此外，患兒母親不愿意去康復(fù)機(jī)構(gòu)花銷。在自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)當(dāng)中，首選的就是醫(yī)院診斷和機(jī)構(gòu)干預(yù)，患兒的康復(fù)花銷一般比較貴。調(diào)查顯示，61%的家庭對(duì)于自閉癥兒童的花費(fèi)每月在50%以下。為此，研究將家庭月收入和患兒每月康復(fù)花銷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，發(fā)現(xiàn)中、低收入家庭患兒的康復(fù)支出多集中在30%-70%之間，高收入家庭的康復(fù)支出則是在10%-30%的居多。這可能是與各家庭的收入水平有關(guān)，當(dāng)孩子康復(fù)費(fèi)用差不多的時(shí)候，收入高低造成了花銷比例的差異。但是總體而言，不管高低收入的家庭，其對(duì)于孩子在機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等的康復(fù)花銷費(fèi)用支出都不算多。這可能存在兩個(gè)原因，其一是無力承擔(dān)機(jī)構(gòu)康復(fù)花費(fèi)。據(jù)訪談家長描述，孩子在廣州一家中等機(jī)構(gòu)做干預(yù)就花費(fèi)了50 多萬。其二是質(zhì)疑治療效果和人員的技能。如某次一位自閉癥孩子在廣州某醫(yī)院做治療，期間被打了三次麻藥，還是他媽媽提醒醫(yī)生已經(jīng)打過麻藥了，為此孩子的媽媽覺得治療非常的不靠譜，感覺治療的人還沒有她懂孩子病情。

感知組織支持較多，國家政策方面尚有欠缺。統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，自閉癥家長感知的社會(huì)支持類型中，團(tuán)體支持指標(biāo)較高（均值為3.49，標(biāo)準(zhǔn)差為0.96），其中，半數(shù)的家長認(rèn)為自助團(tuán)體組織在孩子干預(yù)、家長情緒舒緩等方面給予了較大支持。這表示自閉癥家長在尋求治療過程中，相較康復(fù)機(jī)構(gòu)，他們更加樂意選擇在自助團(tuán)體中進(jìn)行干預(yù)。自閉癥最懂孩子的就是家長自己，自救比任何一種干預(yù)都更能看到效果。他們積極加入家長互助團(tuán)體，解決自己需求的同時(shí)也通過幫助別人實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，盡量以最少的花費(fèi)讓自己和孩子都得到最大的治療。

此外國家政策補(bǔ)貼指標(biāo)較其他類型明顯較低（均值為2.22，標(biāo)準(zhǔn)差為1.15）。其中，有34.3%的家長認(rèn)為沒有國家政策補(bǔ)貼，26.6%的人認(rèn)為國家政策補(bǔ)貼極少。其實(shí)，近年來國家在自閉癥方面的扶持力度在逐漸加大，但是由于我國對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)比國外晚半個(gè)世紀(jì)，各項(xiàng)保障和服務(wù)相對(duì)落后一些。而且很多關(guān)于自閉癥的扶持是放在精神殘疾下面的。因此，導(dǎo)致目前社會(huì)上的多數(shù)自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)以社會(huì)創(chuàng)辦的民辦機(jī)構(gòu)為主，主要針對(duì)學(xué)前兒童，費(fèi)用由患者家庭承擔(dān)。再加上政策文件的時(shí)效性、區(qū)域額度補(bǔ)貼不同等等，多數(shù)家長們沒有對(duì)國家補(bǔ)貼抱很大希望，對(duì)此支持感知較為薄弱。

值得注意的是，很多自閉癥家長會(huì)猶豫甚至拒絕去登記并領(lǐng)取殘疾人證，一方面他們不確定到底領(lǐng)取殘疾人證以后能不能注銷，如果孩子后面康復(fù)良好但是又有殘疾底案，這不利于他以后的人際交往和正?；?，害怕受到歧視等等。訪談中遇到的一位自閉癥母親，剛好今年兒子順利結(jié)婚。但是她從未跟兒媳說起過自己兒子患有自閉癥，同時(shí)也從未想過要去領(lǐng)取殘疾證。某種程度上來說，領(lǐng)取殘疾證雖然有補(bǔ)貼等優(yōu)惠，但是宣判了這個(gè)孩子是“與眾不同”的。另一方面，即使去領(lǐng)取殘疾證，認(rèn)證了孩子患有自閉癥，但是補(bǔ)貼的金額與領(lǐng)取方式也存在諸多問題。如領(lǐng)取不是直接發(fā)放到個(gè)人，而是統(tǒng)一發(fā)放到相關(guān)部門，經(jīng)過諸多繁瑣程序才能領(lǐng)取。而且不同地區(qū)領(lǐng)取的金額不同，有部分的家長認(rèn)為相對(duì)于孩子的治療費(fèi)用來說，補(bǔ)貼只是杯水車薪。

（三）探究互助組織社會(huì)支持對(duì)污名感知的影響關(guān)系

1.大多數(shù)母親在尋求支持時(shí)往往把心理壓力的舒緩滯后

為了進(jìn)一步探討感知社會(huì)組織支持的情況，本研究選擇廣州市Y 自助組織進(jìn)行個(gè)案研究，大部分的母親加入Y 組織首先出于利己考量，而且以孩子康復(fù)為直接目的，反而把自身存在的心理問題推后考慮。而在具體的訪談中，了解到很多的家長一開始都是自救行為，包括自己主動(dòng)去搜集信息，主動(dòng)與學(xué)校溝通積累經(jīng)驗(yàn)等。在此過程中，她們慢慢意識(shí)到家長和家長需要一起抱團(tuán)取暖，讓老家長帶著新家長，新家長支持老家長，因而很多自助組織的發(fā)起人往往是自閉癥家長本身，如北京的星星雨機(jī)構(gòu)。像廣州市Y 這樣的自助組織也有一個(gè)自救-救人的互助模式。訪談的一位母親表示：“如果說自閉癥兒子曾經(jīng)讓我感到自己‘毫無尊嚴(yán)’，參與到家長組織的工作，讓我重新找到自己的價(jià)值，找回我們的尊嚴(yán)，發(fā)自內(nèi)心地認(rèn)同自己的小孩，并把協(xié)助他人獲得公平的權(quán)利和機(jī)會(huì)作為自己一生的使命?！彼齻円婚_始是為了孩子而來，但是在這個(gè)過程中逐漸實(shí)現(xiàn)自我的價(jià)值，不僅讓自己的心理壓力得到舒緩，也更加樂于像組織內(nèi)其他家長提供線上線下社會(huì)支持。

2.主觀參與度越高患兒母親感知社會(huì)支持程度越大

為了探討自閉癥兒童母親參加互助組織所獲得社會(huì)支持的發(fā)生機(jī)制，本研究將患兒母親組織參與度與社會(huì)支持進(jìn)行了多元回歸分析，具體結(jié)果如（表2）所示。患兒母親組織參與度分為主觀參與度和客觀參與度。其中，客觀參與度包含加入時(shí)長和參加活動(dòng)次數(shù)兩個(gè)指標(biāo)。在模型一當(dāng)中，研究測(cè)量了客觀參與度對(duì)感知到的社會(huì)支持的影響。結(jié)果顯示，模型一中的R 方為0.03，F(xiàn)=1.94，P>0.05，模型并不顯著。在模型二當(dāng)中，研究又加入主觀參與度，模型解釋度上升到0.16，F(xiàn)=7.62，p<0.001，說明模型二顯著且具有較強(qiáng)解釋力。就回歸系數(shù)的正負(fù)值而言，主觀參與度對(duì)于社會(huì)支持感知有顯著影響，主觀參與度越高，患兒母親所感知到的社會(huì)支持程度也就越大（B=0.37，p<0.001）。

表2：主客觀參與度與感知社會(huì)支持多元回歸分析

3.所獲得的社會(huì)支持越多，親屬污名感知越弱

為了進(jìn)一步分析自閉癥兒童母親參加自助組織所獲得的社會(huì)支持對(duì)其連帶污名感知的影響，本研究對(duì)社會(huì)支持與連帶污名感知進(jìn)行了回歸分析，結(jié)果如（表3）所示。R 方為0.14，表示該模型對(duì)連帶污名感知的解釋度為14%，F(xiàn)=23.23，p<0.001，表明給模型成立且影響顯著。雖然社會(huì)支持與污名感知兩個(gè)變量不存在共線性（VIF=1.000），但是從回歸系數(shù)的正負(fù)來看，社會(huì)支持對(duì)于污名感知影響顯著，且呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)關(guān)系，患兒母親所獲得的社會(huì)支持感知越強(qiáng)，其對(duì)污名的感知越弱（B=-0.47，p<0.001）。公平理論認(rèn)為，在患兒母親得到他人幫助時(shí)，越是感受到組織內(nèi)他人的社會(huì)支持，個(gè)人就更傾向于幫助他人以避免負(fù)面情緒，如羞恥感等等。

表3：社會(huì)支持對(duì)親屬污名感知的影響關(guān)系的回歸模型分析表

五、結(jié)論與討論

Y 自助組織不管是對(duì)于自閉癥家長還是自助團(tuán)體支持來說都是一個(gè)好案例。他們?yōu)榱撕⒆涌祻?fù)滿身煩惱而來，但是在這個(gè)過程當(dāng)中，有共同經(jīng)歷的家長的互勉和成功干預(yù)家長的經(jīng)驗(yàn)分享，逐漸使得他們放開自我，甚至帶著一種天然的身份和使命去幫助其他人，這個(gè)過程高度調(diào)升了家長們的群組參與度，讓他們感受到Y(jié) 組織的支持，能較好地改善連帶污名的情況。此外，還可以在以下兩個(gè)方面緩解自閉癥母親照顧孩子的壓力。第一，充分挖掘家長經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)組建家長線上線下積極交流，促進(jìn)自助互助。由于我國缺乏幫助自閉癥孩子的專業(yè)人士，因此，鼓勵(lì)家長分享孩子康復(fù)的成功經(jīng)驗(yàn)，有助于暫時(shí)解決專業(yè)人員短缺問題，減少家長在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上的花費(fèi)支出。通過線上交流群的方式，有助于家長間的溝通和交流，為會(huì)員家庭提供長期、系統(tǒng)的培訓(xùn)講座，有助于幫助家長建立積極心態(tài)，從而主動(dòng)為群體做貢獻(xiàn)，實(shí)現(xiàn)受助-自助-互助的轉(zhuǎn)變。第二，借鑒港澳臺(tái)地區(qū)自閉癥家庭融入社會(huì)的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。我們通過閱讀港澳臺(tái)地區(qū)的學(xué)術(shù)文獻(xiàn)和自閉癥宣傳的手冊(cè)后發(fā)現(xiàn)，港澳臺(tái)地區(qū)的社工團(tuán)體、家長協(xié)會(huì)在推動(dòng)自閉癥家庭方面取得了較好的成果。鑒于廣州毗鄰港澳臺(tái)的優(yōu)勢(shì)，Y 組織可積極與港澳臺(tái)地區(qū)的家長組織交流與互動(dòng)，雙方可就推動(dòng)自閉癥家庭康復(fù)、融入社會(huì)方面等進(jìn)行合作。

（數(shù)據(jù)收集方面，暨南大學(xué)新聞與傳播學(xué)院王雅蝶、張偉韜兩位同學(xué)參與問卷發(fā)放，表示感謝。）