維持性透析生存5年以上患者真實體驗與照護需求的質(zhì)性研究*

李墨奇，李林書，柏曉鑫，李曉媛，王小雪，向春靜

(陸軍軍醫(yī)大學(xué)附屬第二醫(yī)院腎內(nèi)科血液凈化中心，重慶 400037)

血液透析治療是一項長期有創(chuàng)的治療方法。維持性血液透析患者需要承受不可逆的疾病過程，特殊的治療方式和治療環(huán)境，以及沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，其生存質(zhì)量往往低于一般人群[1-6]。隨著醫(yī)療保險政策對終末期腎臟疾病的充分保障，血液透析患者以每年7萬人次遞增，透析5年以上患者占比已達到42%[7]，但10年以上患者僅占17%[8]?；颊叩纳媛逝c生存質(zhì)量直接相關(guān)，所以改善患者的生存質(zhì)量，降低遠期并發(fā)癥發(fā)生率，進而提升透析患者10年生存率是需要努力的方向。因此，本文探討維持性透析5年以上患者的真實體驗與照護需求，為護士進行有針對性的個性化護理服務(wù)提供依據(jù)，提高血液透析患者社會回歸率，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2019 年9月至 2020年3月，將本院維持性血液透析5年以上患者作為研究對象，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，采取目的抽樣法，通過深入訪談，對滿足納入標(biāo)準(zhǔn)，維持性血液透析5年以上患者展開研究，以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終研究納入10例患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)血液透析時間>5年，每周血液透析≥2次；(2)無語言交流障礙，能表達內(nèi)心真實感受和體驗；(3)病情處于穩(wěn)定期；(4)對本次研究知情同意。訪談對象的一般資料見表1。

表1 訪談對象的一般資料(n=10)

1.2 方法

1.2.1訪談員的培訓(xùn)

在質(zhì)性研究之前對訪談員進行嚴(yán)格培訓(xùn)和篩選。培訓(xùn)的主要內(nèi)容為針對血液透析患者訪談資料的收集方法，重點為訪談技巧，比如如何與受訪談?wù)呓⑿湃?、如何提問及如何傾聽與反饋。訪談員為責(zé)任組長或主管護師以上職稱護理人員。

1.2.2訪談提綱的制訂

結(jié)合血液透析相關(guān)領(lǐng)域的理論知識和技巧，根據(jù)課題目的制訂訪談提綱草案，經(jīng)過課題組(包括2名教授、3名專科護士)討論修改后對2名患者實施預(yù)訪談測試，再向2名臨床護理專家(主任護師和副主任護師各1名)咨詢意見。最終確定訪談提綱的主要內(nèi)容：(1)您最初患病時的狀況。(2)您最初患病透析治療過程中希望得到的支持有哪些？(3)您透析5年以來的體驗。(4)您對目前的治療從社會、家庭、醫(yī)院3個層面還希望得到哪些照護？

1.2.3訪談場所

訪談場所為患者透析治療的病區(qū)內(nèi)。

1.2.4訪談時間

訪談時間安排在患者進行血液凈化治療期間，避開上機、下機時及患者休息時間，一般為患者上機30 min后開始進行，持續(xù)時間為30～60 min。

1.2.5資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式訪談形式進行，同時做現(xiàn)場錄音和筆錄，確保分析資料時掌握重要細(xì)節(jié)。訪談過程中，根據(jù)訪談實際情況及受訪者的情緒變化適時調(diào)整訪談內(nèi)容，并結(jié)合訪談情境對部分問題進行深入探究。每天僅訪談1例患者，以免影響資料整理。

1.2.6資料分析方法

訪談結(jié)束后，及時將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文字，并整理受訪者的非語言行為及相關(guān)個人資料。依次對每位受訪者的訪談記錄編序并建立獨立文檔。資料分析采用Colaizzi7步分析法進行整理：(1)詳細(xì)記錄并認(rèn)真閱讀全部資料；(2)分析重要意義的陳述；(3)歸納并提煉意義；(4)匯總意義的共同概念或特性；(5)寫出詳細(xì)的描述；(6)陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)描述；(7)返回受訪者驗證。反復(fù)聽訪談資料并對其進行細(xì)致分析和推理，將其中共性部分整合為研究的主題。兩名課題成員分別對資料進行分析。訪談資料分析結(jié)束，對訪談錄音進行一次回聽，對文本分析結(jié)果進行校對和審核，確保資料分析的準(zhǔn)確性和精確性。最后根據(jù)資料分析患者對應(yīng)的主題。

1.2.7倫理問題

本次研究在經(jīng)過本院倫理委員會的認(rèn)可和同意后執(zhí)行。在訪談前制訂訪談知情同意書。訪談資料不包含研究對象姓名，用N1～N10將研究對象編碼，對所有的研究資料進行匿名分析。獲得研究對象的許可后開始訪談。

2 結(jié) 果

2.1 維持性透析生存5年以上患者真實體驗的6個主題

2.1.1主題1

血液透析遠期并發(fā)癥成為最大的困擾。受訪者均提到并發(fā)癥對其產(chǎn)生的影響。N2：“透析時間長，鈣長期缺乏，到處都痛?！盢4：“癢，特別癢，尤其是晚上，身上到處是抓痕，各種透析方式都試了，還是不行?！盢9：“每次透析完以后血壓就高，吃了一堆藥都降不下來，不知道怎么辦?！盢8：“甲狀旁腺激素(PTH)太高了，3 000 pg/mL多，醫(yī)生讓手術(shù)切除，創(chuàng)傷又大，怕效果不好，很矛盾?！?/p>

2.1.2主題2

心理負(fù)面情緒重。有6例受訪者提到因為長期患病，自己的脾氣變得敏感易怒，而且沒有控制情緒的動機和能力。N3：“現(xiàn)在醫(yī)生護士一說我，我就發(fā)脾氣，無法控制?！盢5：“其實我心里知道，家屬是為我好，但總是在家發(fā)脾氣，還扔?xùn)|西，事后又后悔?！盢6：“心里各種煩，生了這個病，人生就沒有希望了，經(jīng)常會有無名火?！?/p>

2.1.3主題3

經(jīng)濟負(fù)擔(dān)大。有8例受訪者提到經(jīng)濟壓力大，入不敷出。N1：“堅持這么多年，每年都要住院1次，每個月透析加藥費、檢查至少2 000多，也不知道能堅持到哪一天?！盢4：“現(xiàn)在醫(yī)保政策好了很多，但還是壓力大，我們家就爸爸打工掙錢給我支付治病的錢，爸爸年齡大了，對他很內(nèi)疚?！盢6：“這個錢是一直要花的，如果腎移植或者想用好的藥，花的更多，每一分錢都要算著過日子?！盢7：“每個月都要治病的錢先拿到一邊留起來，家里孩子還要上學(xué)，不知道怎么堅持?！?/p>

2.1.4主題4

社會支持差異大。受訪者中有7例提到家庭和朋友的支持是他們病程這么多年支撐到現(xiàn)在的動力。N2：“愛人為我奉獻了整個青春，為了她一定會支撐下去?！盢4：“我生病的時候，爸媽一直在鼓勵我，讓我有了勇氣?！盢3：“人生苦難太多，但是我的家人一直沒有放棄我?！盢7：“沒有人管我，我就是孤家寡人一個，走到哪天是哪天，一切都無所謂?！盢8：“生病后，朋友就不想和我一起了，怕我出去有什么事會連累他們?！?/p>

2.1.5主題5

工作有心而力不足。受訪者有3例仍然在工作，5例表示希望工作，大多數(shù)受訪者肯定了工作對于生存質(zhì)量的積極作用。N4：“我還年輕，不想這樣閑著，但是又不知道自己能做什么，怕別人會嫌棄我?！盢6：“我一直在堅持工作，單位上也很照顧我，為我協(xié)調(diào)透析時間，讓我覺得自己還是有價值的?！盢10：“我還在堅持開車，家里還有孩子要養(yǎng)，還要治病，上班還是要充實點?！盢2：“很想工作，但是誰會要我們這樣的人。”

2.1.6主題6

死亡恐懼。所有受訪者都提到對死亡充滿恐懼，不知道多久會降臨。N1：“說不定明天就死了，心里還是怕?！盢5：“經(jīng)常有病友，今天透析的時候還精神抖擻的，晚上就聽說死了，心里很怕，我是不是一睡也沒辦法醒了。”N9:“生這個病8年了，有時病友在我旁邊床搶救，我想我馬上也要到那一天了。”N10：“有時想，早點死了還好，對于家里人也是種解脫?！?/p>

2.2 維持性透析生存5年以上患者照顧需求具有多樣性

2.2.1需求1

長期透析并發(fā)癥的預(yù)防與治療需求。N8：“以前哪里懂PTH是什么，大家都不重視，這個還是應(yīng)該多講?！盢9：“我又沒什么文化，雖然透了六七年，也不懂這些，反正有哪里不舒服找醫(yī)生就可以了。”N5：“這么多病友，他們隨時會告訴我各種處理方法?！?/p>

2.2.2需求2

維持社會角色的需求。N6：“很多病友都不敢告訴單位自己是透析患者，要不可能工作就沒了” N4：“生病時間長了，朋友們怕?lián)L(fēng)險都疏遠了，希望能有自己的朋友圈?！盢7：“我們就是螻蟻一樣的人，早已脫離社會，沒什么價值，沒有單位愿意聘我們這樣的人?！?/p>

2.2.3需求3

新設(shè)備和藥品相關(guān)知識了解的需求。N4：“希望出一些特效藥，吃了就不會發(fā)生這么多并發(fā)癥。”N10：“好的藥，應(yīng)該第一時間給患者用，反正我們都這樣了，不介意當(dāng)小白鼠。”N9：“透析設(shè)備應(yīng)該隨時更新?lián)Q代，機器太老，對于患者影響很大?！?/p>

2.2.4需求4

醫(yī)護人員專業(yè)技能的需求。N2：“醫(yī)護人員一天到晚好忙呀，沒時間講很多。”N8：“最多就是上機、簽到的時候可以和醫(yī)生護士聊兩句?！盢3：“有些醫(yī)生護士還沒有我們懂吧，我們都久病成醫(yī)，自學(xué)成才了?！?/p>

2.2.5需求5

經(jīng)濟、醫(yī)療保險政策支持的需求。N6：“經(jīng)濟上能支撐下去就行，現(xiàn)在都是借錢，如果有特殊情況住院，更加負(fù)擔(dān)不起。”N2：“現(xiàn)在好的藥很貴，帕立骨化醇這個針打了減少骨頭疼痛，但是負(fù)擔(dān)不起?！盢3：“我們這個群體是弱勢群體，醫(yī)保應(yīng)該給予更多的支持?！盢7：“現(xiàn)在醫(yī)保限制太多了，醫(yī)生開的量不夠，我們都需要去藥店額外買藥?！?/p>

3 討 論

透析遠期并發(fā)癥的預(yù)防與照護是維持性透析5年以上患者生存質(zhì)量提高的關(guān)鍵。雖然近年來血液透析技術(shù)獲得顯著的進步與發(fā)展，但隨著患者病程的延長，已有研究表明當(dāng)患者透析5年以上，由于長期嚴(yán)格的飲食飲水控制、肢體形態(tài)改變/失用、家庭社會角色轉(zhuǎn)變的壓力、多種并發(fā)癥(高/低血壓、惡心嘔吐、肌肉痙攣、心腦血管疾病、甲狀旁腺功能亢進、腎性骨病、瘙癢)頻發(fā)，生存質(zhì)量顯著降低，直接導(dǎo)致死亡率顯著升高。透析遠期并發(fā)癥成為影響5年以上透析患者生存率最重要的因素[9-11]?；舅性L談對象在生存現(xiàn)狀和照護需求兩個方面都提出長期缺乏并發(fā)癥相關(guān)知識及預(yù)防并發(fā)癥的迫切性。

透析患者除每周12 h透析治療外，均進行居家照護，引發(fā)遠期并發(fā)癥的相關(guān)因素與其長期的生活習(xí)慣、飲食結(jié)構(gòu)等密切相關(guān)，常規(guī)的健康患教形式已經(jīng)遠不能滿足此類患者的需要。本科室以透析5年以上患者為主體，建設(shè)移動隨訪系統(tǒng)，患者可居家實現(xiàn)手機應(yīng)用程序(APP)飲食管理、血壓監(jiān)控、血糖管理、運動情況等信息上傳，責(zé)任護士可根據(jù)患者具體情況推送健康教育文字與視頻資料、健康事件提醒等信息，以及進行線上居家指導(dǎo)。構(gòu)建基于互聯(lián)網(wǎng)、智能終端的血液透析患者隨訪系統(tǒng)，可實現(xiàn)患者的自我管理與醫(yī)患交流，提升血液透析中心醫(yī)生護士對患者的隨訪能力，針對性滿足患者對于遠期并發(fā)癥的照護需求。

提升社會回歸率是維持性透析5年以上患者生存質(zhì)量照護的重要目標(biāo)。透析患者隨著透析齡的增加，參與社會工作的比例逐漸降低，透析5年以上參與工作的患者僅占9.8%，透析10年以上參與工作的患者僅占3.8%[12-13]。均提出由于社會角色的改變、缺失，帶來生存質(zhì)量和心理健康程度的嚴(yán)重下降。透析患者的照護不僅涉及醫(yī)院、家庭，同時需要社區(qū)乃至整個社會的支持照護系統(tǒng)的構(gòu)建。歐美國家透析中心配備有良好的社會照護對接部門、社會公益組織等，為患者提供社會支持、居家指導(dǎo)、工作崗位等，最大限度地為患者生存質(zhì)量的改善和社會回歸提供支持。以醫(yī)院為核心，積極開展以居家照護為主要內(nèi)容的延續(xù)護理，從醫(yī)院、家庭、社區(qū)形成閉環(huán)式照護模式，是以后提高患者照護質(zhì)量需要努力的方向。

多維度了解患者生存質(zhì)量，以便于全面制訂護理照護措施，滿足患者個性化照護需求。目前關(guān)于血液透析患者心理狀態(tài)和生存質(zhì)量的研究多為以問卷調(diào)查為主體的量性研究，同時借助國際化量表[12，14-15]，且大多數(shù)研究集中在疾病本身，如相關(guān)危險因素、診斷、治療及預(yù)防等[16-19]。而單純的量性研究不能全面反映透析患者身體狀況的復(fù)雜性、多維性，相對忽視了他們的內(nèi)心感受和體驗[14-15]。質(zhì)性研究可以細(xì)致描述患者主觀對透析治療的真實體驗，一定程度上補充了量化研究的結(jié)果。本研究更全面、深刻地分析透析5年以上患者遇到的困難和需求，從患者角度出發(fā)，最大限度地捕捉患者信息，為臨床護理提供依據(jù)，從而提高5年以上透析患者的生存質(zhì)量，鼓勵患者積極面對疾病。

維持性血液透析5年以上患者降低經(jīng)濟負(fù)擔(dān)的迫切需求，與國家政策趨勢呈現(xiàn)一致。據(jù)報道我國目前約有300萬終末期腎病患者，并以每年7%～9%的速度增長[20]。終末期腎病替代療法包括血液透析、腹膜透析、腎臟移植3種。在我國，血液透析是終末期腎病的主要腎臟替代治療方式，占86%[21]。我國針對透析的治療費用已占據(jù)衛(wèi)生費用的1%～3%，各省市患者醫(yī)療保險報銷比例差異較大，加之因患病而導(dǎo)致工作能力受限，經(jīng)濟收入受到影響，透析患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)比較大[22-23]。國家對于重大疾病醫(yī)療保險報銷比例的提高，極大地減輕了透析患者的經(jīng)濟壓力。此外，為了規(guī)范醫(yī)療行為，合理治療，降低透析費用，國家衛(wèi)生健康委員會先后頒布了血液透析相關(guān)政策法規(guī)6部。本組所有訪談對象都表明很期待醫(yī)療政策和社會醫(yī)療保障體系的進一步完善，具體體現(xiàn)在醫(yī)療保險整體費用的降低、醫(yī)療費用支付方式、個人自費比例等方面。大多數(shù)患者對生存質(zhì)量的提高寄希望于藥物、設(shè)備的改良，以及透析遠期并發(fā)癥的預(yù)防。

醫(yī)護人員作為透析治療的直接實施者，對于降低患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)起著直接作用。應(yīng)當(dāng)根據(jù)患者病情、經(jīng)濟狀況為患者制訂個性化的治療方案，并致力于技術(shù)和設(shè)備的更新?lián)Q代，最大限度減少患者遠期并發(fā)癥的發(fā)生，提高患者生存質(zhì)量，避免因為反復(fù)住院加重患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。于此同時，將患者治療相關(guān)數(shù)據(jù)進行衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)研究，為國家醫(yī)療保險政策的合理制定提供依據(jù)。