趙鈺雪,朱 慧,宗 屹,明 潔,朱秀麗*
(1.青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院 山東青島266000;2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院市南院區(qū);3.青島市市立醫(yī)院東院區(qū);4.青島大學(xué)附屬醫(yī)院西海岸院區(qū))
罹患癌癥等危機(jī)事件使癌癥患者及照顧者身心健康面臨巨大挑戰(zhàn),增加患者家庭護(hù)理與心理護(hù)理需求,打亂照顧者原本平衡的生活狀態(tài),影響照護(hù)質(zhì)量及患者康復(fù)效果。家庭功能被定義為家庭參與支持家庭成員健康和發(fā)展的日常過(guò)程[1]。家庭功能是實(shí)施以家庭為中心護(hù)理的基礎(chǔ),家庭功能障礙可能促使患者對(duì)疾病產(chǎn)生回避心理、降低治療依從性,從而導(dǎo)致預(yù)后不良和生活質(zhì)量下降[2]。缺乏家人的共情致使患者情緒惡化,心理承受力下降,易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問(wèn)題[3-4]。此外,由于傳統(tǒng)思想的影響,照顧者出于“保護(hù)”患者的目的,減少與患者交流病情。家庭成員間不能進(jìn)行有效的信息交流和情感表達(dá),照顧者在面對(duì)危機(jī)事件時(shí)常采取放棄、自責(zé)等消極應(yīng)對(duì)方式,使照顧者不能很好地適應(yīng)親人患病事件并承擔(dān)照護(hù)任務(wù),影響家庭和諧。目前,影響因素分析方法以Logistic回歸分析為主,能顯示某個(gè)自變量的主效應(yīng),可以更好地量化研究的影響因素。然而Logistic回歸分析不能明確變量之間的相互作用,以致不能提供良好的決策建議。決策樹(shù)是數(shù)據(jù)挖掘中最常用的技術(shù)之一,其可以直觀地顯示模型中每個(gè)因素對(duì)因變量的影響和概率,已廣泛用于公共衛(wèi)生領(lǐng)域[5-6]。決策樹(shù)可以生成圖形,更為直觀地展現(xiàn)影響因素之間的相互作用,模型可沿每條主線閱讀,具有較高的可讀性[7]。卡方自動(dòng)交互檢測(cè)(CHAID)是目前應(yīng)用最廣泛的決策樹(shù)分析方法之一。CHAID利用卡方統(tǒng)計(jì)量構(gòu)建決策樹(shù),可以計(jì)算節(jié)點(diǎn)中類別的P值,確定最佳分裂,將其應(yīng)用于家庭功能的國(guó)內(nèi)外研究仍鮮有報(bào)道。聯(lián)合應(yīng)用Logistic回歸和決策樹(shù)可以從不同角度對(duì)影響家庭功能的因素進(jìn)行探討,實(shí)現(xiàn)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),為研究提供新思路[8]。家庭是一個(gè)整體系統(tǒng),本研究關(guān)注于癌癥患者及照顧者整體角度,調(diào)查癌癥患者及照顧者家庭功能現(xiàn)狀,應(yīng)用Logistic回歸及決策樹(shù)剖析癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素,對(duì)癌癥患者的家庭功能影響因素進(jìn)行綜合探究,旨在為提升癌癥患者及照顧者的家庭功能提供依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 調(diào)查對(duì)象 采取便利抽樣法,選取2020年8月1日~2021年7月1日2家三級(jí)甲等綜合醫(yī)院的住院癌癥患者及照顧者作為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理或細(xì)胞學(xué)診斷為癌癥,包括肺癌、結(jié)直腸癌、胃癌、食管癌、乳腺癌、宮頸癌者;②年齡≥18歲者;③知曉并已接受疾病診斷者;④同意且自愿參加者。排除標(biāo)準(zhǔn):①既往有嚴(yán)重心理障礙、精神疾病者;②有認(rèn)知障礙、無(wú)法清楚表達(dá)自己觀點(diǎn)者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①主要負(fù)責(zé)給患者提供照護(hù)的家屬或近親屬,若存在多名照顧者,則選擇在照顧過(guò)程中起主要作用的1名家屬或近親屬;②年齡≥18歲者;③知情同意且自愿參加者。排除標(biāo)準(zhǔn):存在精神疾病、認(rèn)知障礙的照顧者。本研究已獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(編號(hào):QFY WZLL25892)。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表及臨床資料 ①患者社會(huì)人口學(xué)資料:包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、工作狀態(tài)、家庭居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用情況、子女?dāng)?shù)目、家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源承擔(dān)者和生活自理程度;②患者臨床資料:包括癌癥類型、病程、疾病分期、轉(zhuǎn)移狀況、是否伴其他慢性病、放化療和疾病狀態(tài);③照顧者社會(huì)人口學(xué)資料:包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、工作狀態(tài)、與患者的關(guān)系和累計(jì)照顧時(shí)間。
1.2.2 家庭功能評(píng)估量表(APGAR) 該量表也稱家庭關(guān)懷度指數(shù)量表,該量表由Smilkstein[9]于1978年根據(jù)家庭功能的特征研制而成,包括適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度、親密度5個(gè)條目,采用 Likert 3級(jí)計(jì)分法,每個(gè)條目由從不、有時(shí)到經(jīng)常分別賦值0、1、2分。量表總分≤3分為家庭功能重度障礙,4~6分為家庭功能中度障礙,≥7分為家庭功能良好。有研究顯示,該量表Cronbach′s α為0.824,信度良好,已被應(yīng)用于癌癥患者中[10-11]。該量表由患者及照顧者分別填寫(xiě),最終得分取平均值,作為癌癥患者及照顧者家庭功能的綜合評(píng)分[12]。
1.2.3 家庭韌性量表(FHI) 該量表由McCubbin等[13]于1986年編制,用于評(píng)估家庭內(nèi)部的堅(jiān)韌力,包含承擔(dān)、挑戰(zhàn)和控制3個(gè)維度,共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,包括“非常不同意”“不同意”“同意”“完全同意”分別對(duì)應(yīng)1~4分。其中,條目 1、2、3、8、10、14、16、19、20 為反向計(jì)分題,其余條目為正向計(jì)分,得分越高說(shuō)明患者家庭堅(jiān)韌性越好。該量表的Cronbach′s α為0.803,信度較好[14]。該量表由患者及照顧者分別填寫(xiě),最終得分取平均值,作為癌癥患者及照顧者家庭韌性的綜合評(píng)分[12]。
1.2.4 社會(huì)支持量表(SSRS) 此量表是由肖水源[15]于1994年編制,包括客觀支持、主觀支持和支持的利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目。量表總分12~66分,得分越高說(shuō)明社會(huì)支持水平越高。該量表已在國(guó)內(nèi)多種人群中廣泛應(yīng)用,Cronbach′s α為0.864,信度較好[16]。該量表由患者及照顧者分別填寫(xiě),最終得分取平均值,作為癌癥患者及照顧者社會(huì)支持的綜合評(píng)分[12]。
1.3 調(diào)查方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法,經(jīng)科室同意后進(jìn)行調(diào)查。由課題組成員發(fā)放問(wèn)卷,在調(diào)查時(shí)課題組成員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ),向癌癥患者及照顧者說(shuō)明本研究的目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)的方法和注意事項(xiàng)。若患者及照顧者有閱讀困難或?qū)?wèn)題有疑問(wèn),及時(shí)進(jìn)行解釋和幫助。調(diào)查問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回,若有遺漏,及時(shí)提醒填寫(xiě)者進(jìn)行補(bǔ)充。本研究發(fā)放問(wèn)卷281組,最終得到癌癥患者與照顧者1∶1匹配的有效問(wèn)卷260組,有效回收率為92.53%。
2.1 癌癥患者及照顧者家庭功能情況 本次共調(diào)查260組家庭,由于處于嚴(yán)重障礙水平癌癥患者及照顧者較少,將中度障礙和嚴(yán)重障礙合稱為家庭功能障礙。本研究結(jié)果顯示,癌癥患者及照顧者整體家庭功能處于良好水平157組(60.4%),處于障礙水平103組(39.6%)。
2.2 不同特征癌癥患者及照顧者家庭功能狀況比較 見(jiàn)表1、2。
表1 不同特征癌癥患者及照顧者家庭功能狀況資料比較(n=260)
續(xù)表
表2 癌癥患者及照顧者家庭韌性、社會(huì)支持評(píng)分比較(n=260)
2.3 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素分析
2.3.1 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素的Logistic回歸分析 經(jīng)Logistic回歸結(jié)果顯示,患者的子女?dāng)?shù)目、是否伴有其他慢性病,照顧者年齡、工作狀態(tài),家庭韌性、社會(huì)支持是影響癌癥患者家庭功能的因素。見(jiàn)表3。
表3 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素的Logistic回歸分析(n=260)
2.3.2 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素決策樹(shù)的模型 決策樹(shù)模型共有四層結(jié)構(gòu),第一層為家庭功能,第二層根節(jié)點(diǎn)為家庭韌性,表明家庭韌性與癌癥患者及照顧者家庭功能的相關(guān)性較高。家庭韌性得分≤49.5分的家庭發(fā)生家庭功能障礙占94.2%,49.50~58.50分占46.0%,>58.50分占6.2%。在第三層中,家庭韌性得分>58.50分、社會(huì)支持得分≤34.5分的家庭發(fā)生家庭功能障礙占50.0%;而在家庭韌性≤49.5分、社會(huì)支持得分≤40.0分的家庭發(fā)生家庭功能障礙占97.9%。家庭韌性得分49.50~58.50分的家庭中,子女?dāng)?shù)目為≤1個(gè)的家庭功能障礙發(fā)生率(75.0%)遠(yuǎn)高于子女?dāng)?shù)目2個(gè)以上(25.9%)。第四層結(jié)果顯示患者工作狀態(tài)在職,家庭功能障礙占86.2%;患者病程為6個(gè)月~1年,家庭功能越障礙占55.6%。決策樹(shù)模型的具體分支情況見(jiàn)圖1。
圖1 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素的決策樹(shù)模型
2.4 兩種模型結(jié)果比較 以家庭功能分類作為因變量,將所有因素納入Logistic回歸和決策樹(shù)模型中。Logistic回歸的模型分類準(zhǔn)確性為88.5%,AUC為0.957。決策樹(shù)模型分類準(zhǔn)確性為88.5%,AUC為0.940。在正確分類準(zhǔn)確性方面,決策樹(shù)與Logistic回歸性能相同,見(jiàn)表4。Logistic回歸模型的AUC略高于決策樹(shù),結(jié)果無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表5。從圖2中可知,兩個(gè)模型的AUC曲線均在0.5以上Logistic回歸的曲線在決策樹(shù)上方,兩曲線均有曲折。
表4 Logistic回歸與決策樹(shù)模型的性能比較(n=260,%)
表5 Logistic回歸與決策樹(shù)模型的AUC比較(n=260)
圖2 Logistic回歸和決策樹(shù)模型的AUC曲線
3.1 癌癥患者及照顧者的家庭功能水平處于相對(duì)良好狀態(tài) 癌癥患者及照顧者家庭功能總得分范圍為3~10分,處于家庭功能良好水平的家庭占60.4%,說(shuō)明癌癥患者及照顧者家庭功能處于相對(duì)較好水平,與吳宗壁等[17]報(bào)告結(jié)果一致。以上結(jié)果提示,大部分癌癥患者及照顧者能從家庭得到滿意的情感支持和物質(zhì)來(lái)源,與國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)的家庭觀念密不可分。在中國(guó)家庭一般會(huì)滿足家庭成員大部分合理需求,整個(gè)家庭對(duì)危機(jī)事件往往能采取團(tuán)結(jié)一致,共同面對(duì)的方式渡過(guò)難關(guān)。本研究結(jié)果顯示,有39.6%的癌癥患者及照顧者家庭功能存在障礙,低于相關(guān)研究[18-19]結(jié)果。可能與本研究的樣本來(lái)自東部沿海城市,經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平及生活水平較高,醫(yī)療資源較完善有關(guān)。患者及照顧者是整個(gè)家庭的重要組成部分,家庭功能水平反映患者與照顧者間的交流、合作和相互關(guān)愛(ài)程度。家庭功能對(duì)患者疾病的康復(fù)、生活質(zhì)量及照顧者的生活態(tài)度均有重要意義。因此,在臨床工作中,護(hù)士關(guān)注有家庭功能障礙的家庭,可以定期舉辦家庭聯(lián)歡會(huì)、知識(shí)講座等活動(dòng),提升家庭內(nèi)部的親密性,創(chuàng)造輕松、愉快的家庭氛圍,改善家庭功能。
3.2 癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素分析
3.2.1 臨床資料 Logistic回歸與決策樹(shù)結(jié)果均顯示,子女?dāng)?shù)目越多的家庭,家庭功能越完善,與以往研究結(jié)果一致[20]。本研究納入患者大多數(shù)為中老年人,子女?dāng)?shù)越多,患者在治療時(shí)能夠得到更多的支持和照顧,得到精神關(guān)懷更多,從而擁有更好的生活質(zhì)量[21]。多個(gè)子女之間相互支持,輪流照顧患者,照顧者更能協(xié)調(diào)好生活和工作之間的平衡;子女間關(guān)于經(jīng)濟(jì)、時(shí)間支出矛盾少,形成有錢(qián)出錢(qián)、有力出力的家庭照護(hù)模型,有利于家庭和睦。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員關(guān)注子女較少或單個(gè)子女的家庭,給予癌癥患者情感支持,幫助照顧者解決照護(hù)中存在的問(wèn)題,全面提升家庭功能。
決策樹(shù)結(jié)果顯示,患者仍在工作崗位上的家庭,家庭功能越差;且Logistic回歸結(jié)果顯示照顧者仍在工作崗位上的家庭,家庭功能越障礙。罹患癌癥使患者自身遭受巨大的生理創(chuàng)傷及心理壓力,若要同時(shí)兼顧工作會(huì)進(jìn)一步消耗癌癥患者精力,給癌癥患者造成更大的身心壓力。工作及家屬患病的雙重壓力使在職的照顧者身心俱疲,難以兼顧工作及照護(hù)任務(wù),容易忽略家庭成員之間的溝通和患者需求,從而降低家庭功能。建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注癌癥患者及照顧者的身心狀態(tài),及時(shí)給予疏導(dǎo),減輕壓力。
Logistic回歸結(jié)果顯示,家庭人均月收入越高,家庭功能越好,與以往研究結(jié)果一致[2]。癌癥的治療花費(fèi)巨大,較高的家庭收入能夠緩解疾病治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力。Muzira等[22]研究表明,較高水平經(jīng)濟(jì)收入是癌癥患者及照顧者積極治療的重要保障。家庭經(jīng)濟(jì)收入水平較低的患者及照顧者往往承受較重的心理負(fù)擔(dān),部分患者甚至產(chǎn)生愧疚感;他們對(duì)疾病治療方案的選擇易產(chǎn)生猶豫心理,傾向于選擇治療成本低、治療效果較差的治療方案,甚至選擇保守治療,不利于預(yù)后改善。建議醫(yī)護(hù)人員對(duì)經(jīng)濟(jì)收入較低的家庭給予幫助,提供援助通道。
Logistic回歸結(jié)果顯示,癌癥患者伴有其他慢性病是家庭功能障礙的暴露因素。慢性病本身會(huì)對(duì)患者健康產(chǎn)生負(fù)面影響,癌癥合并其他慢性病加重患者身體受損程度,增加其他并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)及癌癥治療難度。伴有慢性病的患者需要長(zhǎng)期用藥,家庭經(jīng)濟(jì)支出進(jìn)一步加大,從而加重患者的心理負(fù)擔(dān)及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。照顧者付出更多的精力照顧患者的飲食起居,從而導(dǎo)致家庭成員的生活質(zhì)量再次下降,影響家庭功能。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注患者伴有慢性病的家庭,給予幫助并提供醫(yī)學(xué)知識(shí),改善患者預(yù)后,減輕家庭負(fù)擔(dān)。決策樹(shù)結(jié)果顯示,患者病程處于6個(gè)月~1年的癌癥家庭,其家庭功能越障礙。分析原因?yàn)榘┌Y患者和照顧者經(jīng)歷患病6個(gè)月~1年的時(shí)間,對(duì)疾病的治療過(guò)程及預(yù)后更加了解,癌癥患者及照顧者接受經(jīng)濟(jì)壓力與身心壓力的多重煎熬。這個(gè)階段家庭矛盾日益突出,經(jīng)濟(jì)支出大、家庭氛圍壓抑等問(wèn)題無(wú)法得到有效解決,不利于家庭的發(fā)展,影響家庭功能的提升。建議醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者病程處于6個(gè)月~1年的家庭多加關(guān)注,有針對(duì)性地對(duì)癌癥患者及照顧者進(jìn)行干預(yù)。
Logistic回歸結(jié)果顯示,照顧者年齡越小的家庭,其家庭功能越障礙。照顧者年齡越小,家庭責(zé)任更重,心理承受能力及經(jīng)濟(jì)承擔(dān)能力不足,加重照顧者的精神和心理負(fù)擔(dān),照顧者對(duì)整個(gè)家庭滿意度降低,從而加重家庭功能障礙。劉臘梅等[18]研究結(jié)果顯示,照顧者年齡越大,家庭功能越障礙,可能與本研究納入的研究對(duì)象及年齡不同有關(guān)。有研究者以老年人為主,多數(shù)老年人身體健康狀況不佳,隨著年齡增長(zhǎng),身體功能逐年下降、無(wú)固定收入,還需承擔(dān)下一代的工作、生活、甚至孫輩的照料等問(wèn)題,加重了整個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)和壓力,造成家庭功能下降。照顧者是癌癥患者疾病治療、護(hù)理過(guò)程中不可忽視的重要角色。因此,醫(yī)護(hù)人員對(duì)不同年齡段的照顧者,應(yīng)通過(guò)不同的方式及多種途徑進(jìn)行指導(dǎo),提升其照護(hù)能力,促進(jìn)家庭功能的提高。
3.2.2 家庭韌性 兩種模型結(jié)果均顯示,家庭韌性都是影響癌癥患者家庭功能的重要因素,與王文慧等[12]研究結(jié)果一致。家庭韌性在決策樹(shù)處于第一層,表明家庭韌性是影響家庭功能的關(guān)鍵。家庭韌性是指家庭在經(jīng)歷負(fù)性事件后的修復(fù)能力[23]。傳統(tǒng)的家庭觀念多關(guān)注于疾病并尋找家庭在疾病照護(hù)過(guò)程中的不足之處。這往往會(huì)忽視了家庭自身?yè)碛械膶?duì)突發(fā)及危機(jī)事件的積極應(yīng)對(duì)能力。當(dāng)家庭面對(duì)嚴(yán)峻生活事件和災(zāi)難時(shí),家庭韌性可以幫助癌癥患者有效應(yīng)對(duì)診斷和相關(guān)治療,促進(jìn)家庭成員形成更有意義的家庭關(guān)系,更有效地進(jìn)行家庭溝通。同時(shí),具有較高家庭韌性的患者往往賦予癌癥新的意義,能夠積極了解自己的身體狀況并重新規(guī)劃自己的新生活[24]。應(yīng)用以上方法可以減輕癌癥對(duì)整個(gè)家庭的壓力,促使家庭成員積極看待家庭危機(jī),促進(jìn)家庭成員間相互合作,最終形成良好的家庭功能。然而,當(dāng)家庭成員缺乏足夠的能力應(yīng)對(duì)危機(jī)造成家庭功能失衡時(shí),就會(huì)導(dǎo)致家庭系統(tǒng)崩潰,不利于患者康復(fù)及其他家庭成員的生活。因此,在臨床實(shí)踐中開(kāi)展以家庭韌性為導(dǎo)向的干預(yù)措施,對(duì)促進(jìn)癌癥患者及照顧者的家庭功能提升至關(guān)重要[23]。
3.2.3 社會(huì)支持 兩種模型結(jié)果均顯示,社會(huì)支持越低,家庭功能障礙發(fā)生的可能性越大。來(lái)自家人、朋友、鄰居和其他社會(huì)群體的社會(huì)支持是影響家庭生活滿意度的重要因素[25]。癌癥患者及照顧者社會(huì)支持水平高,意味著他們得到更多來(lái)自親人、朋友和其他人的幫助,從而提高家庭幸福感和生活滿意度。強(qiáng)大的社會(huì)支持使患者及照顧者能夠適應(yīng)疾病給家庭帶來(lái)的變化,提高疾病應(yīng)對(duì)能力,有利于改善疾病結(jié)局和家庭功能[26]。決策樹(shù)顯示,在家庭韌性較低的家庭中,社會(huì)支持處于較低水平可能會(huì)再次引發(fā)家庭功能障礙;在家庭韌性較高的家庭中,社會(huì)支持處于較低水平也可能再次引發(fā)家庭功能障礙。建議醫(yī)護(hù)人員考慮影響家庭功能的因素,勿忽視家庭韌性較高但社會(huì)支持水平較低的家庭,鼓勵(lì)癌癥患者及照顧者積極尋求社會(huì)支持,提高患者對(duì)家庭和生活的適應(yīng)能力,從而增強(qiáng)家庭功能。
3.3 Logistic回歸模型和決策樹(shù)模型的對(duì)比 本研究結(jié)果顯示,Logistic回歸和決策樹(shù)具有良好的預(yù)測(cè)性能,均能對(duì)癌癥患者及照顧者的家庭功能影響因素較好地分析。Logistic回歸模型反映癌癥患者的子女?dāng)?shù)目、是否伴有其他慢性病,照顧者年齡、工作狀態(tài),家庭韌性、社會(huì)支持是影響癌癥患者及照顧者家庭功能的顯著因素,表達(dá)家庭功能與自變量之間的相關(guān)性,量化研究的影響因素。決策樹(shù)模型顯示,家庭韌性、社會(huì)支持及患者子女?dāng)?shù)目、工作狀態(tài)、病程是重要影響因素。決策樹(shù)不受變量間共線性的影響,直觀地反映各因素對(duì)家庭功能的影響,充分展示多個(gè)變量之間的交互作用,兩種模型互為補(bǔ)充,使研究更加充實(shí),便于護(hù)理人員決策分析。
綜上所述,癌癥患者及照顧者家庭功能處于中等偏上水平。Logistic回歸與決策樹(shù)相輔相成,共同分析癌癥患者及照顧者家庭功能影響因素,可實(shí)現(xiàn)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)。本研究存在一定的局限性,僅對(duì)兩家三級(jí)公立醫(yī)院開(kāi)展調(diào)查,樣本代表性有待加強(qiáng)。在未來(lái)的研究中,希望能擴(kuò)大樣本量并進(jìn)行干預(yù)研究,使研究結(jié)果對(duì)臨床工作具有指導(dǎo)意義。