王 青,陳毓卓,董 靜,季 紅
(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 山東泰安271099;2.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院山東省千佛山醫(yī)院)
2型糖尿病占糖尿病患者的 90%左右[1]。截止 2017 年底,國際糖尿病協(xié)會(huì)糖尿病地圖集數(shù)據(jù)顯示,世界上有 4.25億人患有糖尿病,預(yù)計(jì)到 2045 年,該數(shù)據(jù)將>6.29 億[2]。隨著病程的延長,并發(fā)癥不斷出現(xiàn),越來越多的2型糖尿病患者需要家庭的照顧,以延緩病程,改善其生活質(zhì)量[3]。多項(xiàng)研究表明,由于照顧任務(wù)的繁重,照顧者承受雙重壓力,可影響患者的康復(fù),可見密切關(guān)注照顧者的身心健康尤為重要[4-5]?,F(xiàn)有國內(nèi)外學(xué)者采用質(zhì)性研究的方法探討2型糖尿病照顧者的心理體驗(yàn),但單一的質(zhì)性研究無法全面反映照顧者的真實(shí)感受,因而本研究采用Meta整合的方法,深入了解照顧者的真實(shí)感受,改善2型糖尿病照顧者的心理健康狀況,提高其照護(hù)質(zhì)量?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):①研究對(duì)象。確診為2型糖尿病的照顧者為子女、配偶、親屬,無嚴(yán)重的精神、神經(jīng)系統(tǒng)疾病,年齡≥18歲,照顧時(shí)間≥3個(gè)月。②研究類型。采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、案例研究、民族志、行動(dòng)研究等研究方法的質(zhì)性學(xué)研究。③感興趣的現(xiàn)象。2型糖尿病照顧者的真實(shí)感受、體驗(yàn)、需求。④情景。在社區(qū)、醫(yī)院、家中照顧2型糖尿病的照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn):①重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);②無法獲取全文或者數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn);③非中英文文獻(xiàn)。
1.2 文獻(xiàn)檢索策略 運(yùn)用計(jì)算機(jī)系統(tǒng)檢索以下數(shù)據(jù)庫的中英文公開發(fā)表的關(guān)于2型糖尿病照顧者體驗(yàn)的質(zhì)性研究的文獻(xiàn):中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫、CBM、Web of Science、 PubMed、Embase、 Cochrane Library(循證醫(yī)學(xué)資源中心)檢索。檢索時(shí)限均為從建庫至2021年5月。英文檢索詞包括type 2 diabetes mellitus/caregiver*/carer/caretaker/psychology*/experience/feeling*/emotion*/need/phenomenon/ground theory/qualitative research /qualitative study/look after。中文檢索詞包括照顧者/照護(hù)者/親屬/心理/體驗(yàn)/感受/需求/質(zhì)性研究。
1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn),由2名研究者獨(dú)立檢索文獻(xiàn),篩選、剔除、提取資料后交叉核對(duì),如遇分歧,由第3名研究者裁決。資料提取內(nèi)容為作者、國家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素(訪談場(chǎng)所和時(shí)間)、主要結(jié)果。
1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名研究者(經(jīng)循證實(shí)踐方法培訓(xùn))獨(dú)立的對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)依據(jù)采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2017)”[6],評(píng)價(jià)內(nèi)容包括10項(xiàng),評(píng)價(jià)者需對(duì)每個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目做出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷,2名研究者評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí),由第3名研究者進(jìn)行裁決。本研究納入的文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí)或B級(jí)文獻(xiàn),剔除C級(jí)文獻(xiàn)。
1.5 資料分析 本研究采用“澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心”Meta整合中的匯集性整合法(integrative/aggregative synthesis)[7]對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合,研究者通過反復(fù)閱讀并理解原始研究,分析解釋研究結(jié)果的意義,將相似結(jié)果組合歸納在一起,形成新的類別,最終將其歸納為整合結(jié)果。
2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 系統(tǒng)檢索國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫初檢得出相關(guān)文獻(xiàn)1840篇,通過閱讀題目和摘要得到文獻(xiàn)13篇,閱讀全文后共納入6篇[8-13],包括4篇現(xiàn)象學(xué)研究,2篇扎根理論。
2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 見表1。
表1 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)
2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者反復(fù)閱讀分析,解釋納入的6篇文獻(xiàn),將其整合結(jié)果歸類,最終歸納出7個(gè)新類別,將其綜合成3個(gè)整合結(jié)果。整合結(jié)果1:照顧者照顧過程中的情緒體驗(yàn)。整合結(jié)果2:照顧者照顧過程對(duì)自身的影響。整合結(jié)果3:照顧者渴求獲得醫(yī)療支持且對(duì)已獲得的醫(yī)療支持懷有感恩之情。
2.3.1 整合結(jié)果1:照顧者照顧過程中的情緒體驗(yàn)
2.3.1.1 正面體驗(yàn) 愛的體驗(yàn)無論是以夫妻身份的照顧者還是以兒女身份的照顧者,照顧者認(rèn)為照顧是職責(zé),能夠增進(jìn)雙方感情。“我和老伴五十多年了,這么多年來,家全靠她操持著,我很感恩她,現(xiàn)在她病了,我要多照顧和體諒她,生病是麻煩,我感恩她的付出,也算是一場(chǎng)修行吧[8]。”作為子女,照顧父母認(rèn)為是感恩,具有烏鴉反哺之意?!斑€好,我家兄弟姐妹比較多,他們也會(huì)經(jīng)常來看看?!?“每次朋友吃飯的時(shí)候,我要是照顧我媽去不了人家很理解[6]。”
2.3.1.2 負(fù)性體驗(yàn) 女性照顧者付出較多,而忽視女性照顧者的感受?!拔覜]有工作過,一直都在照顧家人,以前老人病了,我去照顧,現(xiàn)在愛人病了,我更要好好照顧,這是我應(yīng)該做的,即使委屈難過,又能怎么樣,這就是我的生活[7]?!北M管患者的自理能力尚可,但照顧者在照顧過程中仍感到身體存在疲勞感?!懊刻鞄退眠@拿那的,不做什么大事都覺得很累[6]。”另外,由于疾病轉(zhuǎn)歸的未知,照顧者在照顧過程中體現(xiàn)出不確定感與無力感?!拔铱慈思姨悄虿《际嗄炅诉€好好的,也不知道我家以后會(huì)怎么樣呢(嘆氣)[6]。”
2.3.2 整合結(jié)果2:照顧者照顧過程對(duì)自身的影響
2.3.2.1 照顧者知識(shí)水平的不斷完善 照顧者普遍認(rèn)為自己缺乏糖尿病護(hù)理知識(shí)?!疤悄虿★嬍炒笤瓌t我知道,但具體哪些能吃哪些不能吃的我不太清楚,吃飽就行[6]”。大多數(shù)照顧者更加關(guān)注有關(guān)2型糖尿病的信息,盡可能地照顧到患者的方方面面,擔(dān)憂患者的血糖控制情況。“我?guī)椭涀?看病時(shí))該問什么,如果她沒有問什么,而我擔(dān)心她,我會(huì)告訴醫(yī)生?!?/p>
2.3.2.2 照顧者自身生活的變化 照顧者在照顧患者過程中社會(huì)活動(dòng)受到限制?!八F(xiàn)在老了,差不多每天都要看著她吃完藥才能干自己的事[6]?!蓖瑫r(shí),照顧者表示照顧過程中還要注意管理患者的情緒?!昂冒桑行┤兆铀г?,喜怒無常,脾氣暴躁,有些日子他真的很開心,很好,很甜蜜。他是個(gè)好人,但他只是很可憐。”照顧者更加注重患者的身體健康?!拔易顡?dān)心的是保持適當(dāng)?shù)娘嬍场闭疹櫿邠?dān)憂在照護(hù)過程中的財(cái)務(wù)、交通和臨時(shí)性護(hù)理問題?!拔覀儸F(xiàn)在只有一輛車,錢、汽油之類的東西,現(xiàn)在很難?!闭疹櫿咄鶗?huì)忽視自己的健康和情緒健康?!拔覜]有自己的生活,我們會(huì)照顧放學(xué)后的孫子。”
2.3.3 整合結(jié)果3:照顧者渴求獲得醫(yī)療支持 照顧者表明獲得信息和財(cái)務(wù)系統(tǒng)支持的重要性?!懊總€(gè)月光買針頭就要花好多錢了,確實(shí)消耗比較大。”支持性的家庭環(huán)境被認(rèn)為是青少年2型糖尿病成功自我管理的關(guān)鍵因素。多數(shù)照顧者表示,最初診斷出2型糖尿病是出于崩潰邊緣的,另外,照顧者對(duì)家庭不健康的生活方式而感到內(nèi)疚,渴求獲得醫(yī)療支持[9]。
3.1 Meta 整合結(jié)果分析 質(zhì)性研究是探索人們?cè)谀骋惶囟ㄇ榫持懈惺堋Ⅲw驗(yàn)、價(jià)值判斷的研究方法,強(qiáng)調(diào)主觀性和個(gè)體性。近年來,國內(nèi)外護(hù)理研究領(lǐng)域?qū)ζ潢P(guān)注度持續(xù)上升[14]。本研究通過對(duì)納入的6篇質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合,形成綜合性的解釋和結(jié)論,能更全面、更深入地反映2型糖尿病照顧者身心體驗(yàn)的本質(zhì)。
3.2 Meta 整合結(jié)果啟示 ①正確看待照顧者的負(fù)性體驗(yàn),對(duì)照顧者提供心理支持與指導(dǎo) 。2型糖尿病影響整個(gè)家庭的生活方式,且2型糖尿病有身體和精神健康并存的疾病[15]。照顧者情緒的好壞直接影響患者的病情發(fā)展,女性照顧者的負(fù)擔(dān)感受較其他照顧者的感受較為嚴(yán)重,與Adebusola Jane等[16-17]研究結(jié)果一致。因此,可以給予照顧者群體性的支持,尤其對(duì)女性照顧者的支持。在整個(gè)照護(hù)過程中,照顧者的知識(shí)水平參差不齊。因此,應(yīng)根據(jù)照顧者自身特點(diǎn)給予心理疏導(dǎo)與支持,可通過建立照顧者團(tuán)體,定期交流心得,從而減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)[18]。②深入了解并幫助照顧者克服所存問題,使照顧者平衡好自我照顧與照顧患者的關(guān)系。2型糖尿病是慢性疾病,不能治愈,只能通過延緩疾病的進(jìn)展控制病情。照顧者需要投入全部的時(shí)間與精力照顧患者,而忽視照顧自己。良好的社會(huì)支持系統(tǒng)可減輕照顧者的壓力負(fù)荷,維持健康的心理狀態(tài)[19]。另外,李廣琦[17]對(duì)糖尿病患者、親屬的心理障礙情況、影響因素調(diào)查分析得出,給予患者積極治療的同時(shí),對(duì)其親屬進(jìn)行相關(guān)健康教育,可改善2型糖尿病親屬的心理狀況。另外,照顧者在照顧患者的同時(shí)做好生活重建,通過角色適應(yīng)積極學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí),調(diào)整情緒,為患者提供更好的照護(hù)[20]。本研究整合結(jié)果3顯示,2型糖尿病照顧者渴望獲得信息和財(cái)務(wù)系統(tǒng)的支持。因此,應(yīng)根據(jù)具體的照護(hù)情景給予相應(yīng)的支持,醫(yī)護(hù)人員要根據(jù)疾病的特點(diǎn)制訂疾病相關(guān)知識(shí)的宣傳手冊(cè),給予患者與照顧者指導(dǎo)。另外,延續(xù)護(hù)理的應(yīng)用對(duì)慢病患者的康復(fù)有著舉足輕重的作用[21-23]??舍槍?duì)出院患者建立微信群或者QQ群,便于日常的交流與溝通,進(jìn)而減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān),改善照護(hù)結(jié)局。
本研究通過匯集性整合的方法對(duì)2型糖尿病照顧者進(jìn)行的全面的整合。2型糖尿病照顧者喜憂并存,照顧任務(wù)繁重,照顧者易產(chǎn)生負(fù)性情緒,影響其身心健康。因此,有必要給予照顧者全方位的支持。國家、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)應(yīng)重視照顧者的負(fù)性情緒,通過多元化的心理支持,使照顧者更好地服務(wù)于患者,從而提高服務(wù)質(zhì)量。本研究納入的文獻(xiàn)來自不同地區(qū),文化背景存在地域性差異,結(jié)果不能代表2型糖尿病全部照顧者的心理體驗(yàn)。本研究未對(duì)照顧者進(jìn)行詳細(xì)區(qū)分,照顧者的受教育程度、年齡也可影響其照護(hù)患者時(shí)的體驗(yàn),建議將來對(duì)不同受教育程度、年齡進(jìn)行質(zhì)性研究分析,從而為個(gè)體化的干預(yù)措施提供更好的理論依據(jù)。