基于作息本位模式的家庭康復(fù)指導(dǎo)對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒的影響*

王東旭 楊曉春 楊勇 江巖 徐禮敬

精神發(fā)育遲滯是由于自身心理、生物、社會(huì)等外界多種因素導(dǎo)致患兒智力發(fā)育遲緩，低于同年齡階段的正常幼兒的智力發(fā)育水平，同時(shí)引起患兒適應(yīng)力及日常生活能力受限的一種發(fā)育性精神障礙性疾病，屬于幼兒發(fā)育成長(zhǎng)階段中較為常見類疾病[1]。有研究指出，精神發(fā)育遲滯的患兒多數(shù)日常生活能力較為低下，導(dǎo)致其生活無(wú)法自理，需在他人的幫助下進(jìn)行[2]。對(duì)于精神發(fā)育遲滯患兒的臨床治療中，暫未研究出此類疾病的臨床特效藥，因此對(duì)于該疾病多數(shù)是以康復(fù)訓(xùn)練為主要的治療方案[3]。作息本位模式為一種新型的、以患兒家庭為中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練模式，其注重患兒在熟悉的環(huán)境中，進(jìn)行作息本位晤談，了解其家庭需求，在日常的生活狀態(tài)下尋找重點(diǎn)關(guān)注項(xiàng)目，提高患兒在日常生活中的自我參與度[4]。本次研究就選取106例精神發(fā)育遲滯患兒作為研究對(duì)象，并對(duì)其進(jìn)行基于作息本位模式下的家庭康復(fù)指導(dǎo)的效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月-2021年8月至福建省第三人民醫(yī)院兒科進(jìn)行診治的精神發(fā)育遲滯患兒106例為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合文獻(xiàn)[5]精神發(fā)育遲滯等臨床診斷，且Gesell評(píng)分不低于55分；（2）患兒年齡3～6歲；（3）家屬治療配合度較高，可遵從醫(yī)囑進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；（4）患兒家屬無(wú)理解、交流及認(rèn)知障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）存在顱腦器質(zhì)性病變、癲癇等；（2）合并心、肝、腎等實(shí)質(zhì)性臟器功能障礙；（3）患有先天性疾病、免疫系統(tǒng)或血液系統(tǒng)疾?。唬?）在入組前曾接受過其他治療的患兒；（5）在研究中途退出。根據(jù)隨機(jī)抽樣法將其分為對(duì)照組與觀察組，每組患兒53例，兩組患兒性別、年齡、體重等統(tǒng)計(jì)數(shù)值對(duì)比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），有可比性，見表1。本次研究經(jīng)倫理學(xué)會(huì)同意批準(zhǔn)，且患兒直系家屬均了解研究目的與方法，均簽署知情同意書。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組患兒行常規(guī)的作業(yè)治療干預(yù)基礎(chǔ)上，配合傳統(tǒng)的家庭康復(fù)指導(dǎo)，即患兒接受針灸、低頻脈沖等治療方式，每天治療1次，每周治療5 d，休息2 d。在科室內(nèi)進(jìn)行短期康復(fù)治療時(shí)，同時(shí)教會(huì)家屬正確利用康復(fù)輔具進(jìn)行每日家庭康復(fù)訓(xùn)練，康復(fù)輔具主要包括花生球、楔形墊、兒童站立架、圓柱球、兒童爬梯、兒童助行器、減重步態(tài)訓(xùn)練等，每次訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)為30 min，每日訓(xùn)練2次。

觀察組患兒在常規(guī)作業(yè)治療干預(yù)的基礎(chǔ)上，給予基于作息本位模式下的家庭康復(fù)指導(dǎo)，具體內(nèi)容如下：（1）首先采用晤談對(duì)患兒及其家屬的生活作息進(jìn)行了解，以患兒的作息步驟作為切入點(diǎn)，列出功能性目標(biāo)清單，并進(jìn)行順序排列，描述每項(xiàng)要點(diǎn)及目標(biāo)，主要包括患兒可自我輕松自行步行校門口至教室、自己步行至廁所大小便、穿脫褲子及擦拭、就餐、穿脫衣、自己行動(dòng)輔具行走、上下樓梯、簡(jiǎn)單數(shù)字加減法、提升溝通能力等。（2）根據(jù)所列出的每項(xiàng)要點(diǎn)及目標(biāo)，與患兒家庭日常作息特性結(jié)合，與專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同參與下完成，①家屬牽患兒手從校門口走至教室或教室走至校門口，每周進(jìn)行5 d，共10次，當(dāng)成功率達(dá)50%，連續(xù)3周，即視為成功。②對(duì)患兒的居家環(huán)境進(jìn)行合理改造，增加扶手，當(dāng)患兒有如廁需求時(shí)，自行借助扶手或家中物品，自行移動(dòng)，盡量自己獨(dú)立完成，3次/d，1周進(jìn)行5 d，如若連續(xù)3周自我完成，即視為成功。③患兒參與晚餐時(shí)，家屬為其盛好飯菜之后，自己完成進(jìn)食，每周進(jìn)行5 d，若連續(xù)8周完成度較高時(shí)，即視為目標(biāo)完成。④患兒在起床或洗澡穿衣時(shí)間，自行穿衣，在5 min內(nèi)穿衣（非紐扣類）完成，在1周進(jìn)行7次，有5次成功，連續(xù)4周即為目標(biāo)完成。⑤患兒在小便時(shí)，自我穿脫褲子，患兒可自己坐在馬桶上，可自我擦拭，每周進(jìn)行5 d，3次/d，連續(xù)有4周成功即為目標(biāo)成功。⑥患兒在學(xué)校期間，可熟練使用助行器具獨(dú)立行走至教室、廁所等，每日2次，每周進(jìn)行5 d，連續(xù)有4周成功即為目標(biāo)成功。⑦在周末期間，患兒可自行上下樓梯不摔倒，通過扶扶手上下樓梯，從1樓爬至5樓，而后再返回家中，2次/周，連續(xù)有4周成功即為目標(biāo)成功。（3）將所列舉出的目標(biāo)及所達(dá)到的方法與家庭正常作息時(shí)間結(jié)合，由患兒父母對(duì)作息本位晤談進(jìn)行自我信心評(píng)估。（4）與預(yù)期目標(biāo)結(jié)合，在專業(yè)團(tuán)隊(duì)下，給予患兒家屬專業(yè)支持，①患兒在校園時(shí)配備兩輪助行器，完成日常學(xué)習(xí)，在老師的指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)數(shù)字計(jì)算及使用計(jì)算器計(jì)算，鼓勵(lì)與其社交。②日常進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，訓(xùn)練下肢肌力強(qiáng)度，同期增加患兒在上下樓梯時(shí)的訓(xùn)練，并實(shí)時(shí)與患兒的能力做調(diào)整。③患兒在家進(jìn)食時(shí)，盡量使用筷子進(jìn)食，提高患兒的精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力，盡量不去幫助患兒，選擇與患兒能力相適應(yīng)的能力進(jìn)行穿脫衣訓(xùn)練。④重讀構(gòu)音，對(duì)患兒進(jìn)行語(yǔ)速訓(xùn)練及提高音量，促進(jìn)患兒腦部智能發(fā)育。⑤增加患兒使用輔助具的時(shí)長(zhǎng)，訓(xùn)練患兒在戶外平坦地方進(jìn)行行走，并多與患兒溝通交流。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

（1）比較兩組患兒的發(fā)育商數(shù)，采用Gesell嬰幼兒發(fā)育量表分別在干預(yù)前及干預(yù)后5個(gè)月（干預(yù)后）進(jìn)行測(cè)試并比較，該量表總有社會(huì)適應(yīng)性、粗大運(yùn)動(dòng)能力、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、語(yǔ)言理解能力及個(gè)人社交能力等5個(gè)維度，臨界值為75分，得分為55～75分為輕度發(fā)育遲緩、得分為40～54分為中度發(fā)育遲緩、得分在25～39分為重度發(fā)育遲緩，低于25分則為極重度發(fā)育遲緩[6]。（2）比較兩組患兒的日常生活能力水平，采用能力低下兒童評(píng)定量表（PEDI）分別在干預(yù)前及干預(yù)后5個(gè)月（干預(yù)后）進(jìn)行測(cè)試并比較，該量表共包括功能性活動(dòng)、照顧者協(xié)助及所需的輔助用具改動(dòng)等3個(gè)層次，其中在功能性活動(dòng)中包含日?；顒?dòng)、軀體或物體移動(dòng)能力、日常交流能力，共197個(gè)題目，每題根據(jù)患兒的實(shí)際情況內(nèi)容的不同評(píng)分為0～1分，患兒不能做到或行動(dòng)在多種因素下受限則評(píng)定為0分，患兒可做到則為1分；在照顧者協(xié)助中有20個(gè)題目，每題得分為0～5分，得分越高表示患兒在日常生活中越獨(dú)立，需家屬協(xié)助的機(jī)會(huì)就越少；在所需的輔助用具改動(dòng)中有20個(gè)條目，主要判斷患兒在完成復(fù)雜的日常生活功能時(shí)所需的輔助用具量，每個(gè)條目計(jì)分為0～5分，得分越高表示患兒在日常生活能力中所需的輔助用具量改動(dòng)度越高[7]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

本次研究所有數(shù)據(jù)均采用IBM SPSS 23.0軟件對(duì)所有數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料用百分率（%）表示，比較用字2檢驗(yàn)，發(fā)育商數(shù)水平及日常生活能力評(píng)分等數(shù)據(jù)使用（±s）表示，呈正態(tài)分布的兩組數(shù)據(jù)對(duì)比t檢驗(yàn)計(jì)算，當(dāng)P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒的發(fā)育商數(shù)比較

干預(yù)前，兩組患兒的社會(huì)適應(yīng)性、粗大運(yùn)動(dòng)能力、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、語(yǔ)言理解能力、個(gè)人社交能力評(píng)分及總分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒的社會(huì)適應(yīng)性、粗大運(yùn)動(dòng)能力、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、語(yǔ)言理解能力、個(gè)人社交能力評(píng)分及總分均明顯較對(duì)照組高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒發(fā)育商數(shù)比較[分，（±s）]

組別 社會(huì)適應(yīng)性 粗大運(yùn)動(dòng)能力 精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組（n=53） 9.15±1.64 12.95±1.75* 14.62±2.28 17.81±2.13* 14.66±2.33 17.41±2.30*對(duì)照組（n=53） 9.41±1.38 10.82±1.78* 14.53±2.60 15.73±2.92* 14.75±2.46 15.19±2.84*t值 0.883 6.212 0.189 4.189 0.193 4.422 P 值 0.379 ＜0.001 0.850 ＜0.001 0.847 ＜0.001

表2（續(xù)）

2.2 兩組患兒的日常生活能力水平比較

在干預(yù)前，兩組患兒的功能性活動(dòng)、照顧者協(xié)助及所需的輔助用具改動(dòng)評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；在干預(yù)后，觀察組患兒的功能性活動(dòng)、照顧者協(xié)助評(píng)分均明顯高于對(duì)照組，所需的輔助用具改動(dòng)評(píng)分明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒的日常生活能力水平比較[分，（±s）]

表3 兩組患兒的日常生活能力水平比較[分，（±s）]

*與同組干預(yù)前比較，P＜0.05。

組別 功能性活動(dòng) 照顧者協(xié)助 所需的輔助用具改動(dòng)干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組（n=53） 72.86±10.73 87.54±11.48* 73.27±9.64 90.54±13.43* 76.43±10.65 61.41±9.30*對(duì)照組（n=53） 73.01±10.08 79.81±11.60* 73.53±9.71 82.42±9.02* 76.28±10.53 67.19±9.84*t值 0.074 3.451 0.138 3.654 0.072 3.107 P值 0.941 ＜0.001 0.890 ＜0.001 0.942 0.002

3 討論

精神發(fā)育遲滯是指出生至年滿18周歲時(shí)出現(xiàn)智力發(fā)育水平明顯低于與同齡人的平均智力水平，精神發(fā)育遲滯是幼兒在發(fā)育時(shí)期常見的一種精神疾病[8]，據(jù)數(shù)據(jù)調(diào)查顯示，在全國(guó)的0～14歲的小兒中，發(fā)病率為1.14%，從發(fā)病因素分析，有55%的患兒屬于出生前就患有，其中因患有遺傳性代謝疾病而導(dǎo)致精神發(fā)育遲滯的患兒占其中的5%，而有12%的患兒是在生產(chǎn)時(shí)所造成的產(chǎn)傷所導(dǎo)致，在幼兒在生長(zhǎng)發(fā)育期間由于某些疾病導(dǎo)致的大腦損害占比有11%，影響患兒的身心發(fā)育，給患兒家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力與心理負(fù)擔(dān)[9]。而對(duì)于精神發(fā)育遲滯的患兒的康復(fù)治療方面還需要多方面的支持。目前對(duì)于精神發(fā)育遲滯患兒的臨床藥物及手術(shù)中，尚未發(fā)現(xiàn)臨床治療效果較好的治療方案，而康復(fù)訓(xùn)練是精神發(fā)育遲滯患兒主要的治療方案[10]。而作息本位模式是以患兒的日常作息開展，主張患兒家屬積極主動(dòng)參與的一種團(tuán)隊(duì)合作的以家庭為中心的新型康復(fù)模式，指患兒在熟悉的環(huán)境下，在完成日常生活中所需要基本需求，調(diào)動(dòng)家屬參于的積極性及康復(fù)訓(xùn)練的有效性[11]。

在本次研究中，干預(yù)后觀察組患兒的社會(huì)適應(yīng)性、粗大運(yùn)動(dòng)能力、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、語(yǔ)言理解能力、個(gè)人社交能力評(píng)分及總分均明顯較對(duì)照組高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），可見對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒給予基于作息本位模式可明顯患兒的發(fā)育商數(shù)，分析原因?yàn)榛純涸谄涫煜さ募彝?、學(xué)校及社會(huì)環(huán)境中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并將其與日常生活作息相結(jié)合，使患兒在特定的地方與情景中產(chǎn)生熟悉感與歸屬感，養(yǎng)成生活習(xí)慣，同時(shí)也提供了部分學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，增強(qiáng)患兒在日常生活中的適應(yīng)度、社會(huì)互動(dòng)能力及自信心，加上患兒家屬的引導(dǎo)式訓(xùn)練，大大提高患兒的訓(xùn)練有效率[12]，改善患兒的精神發(fā)育環(huán)境；觀察組患兒的功能性活動(dòng)、照顧者協(xié)助評(píng)分均明顯高于對(duì)照組，所需的輔助用具改動(dòng)評(píng)分明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），可見對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒給予基于作息本位模式可明顯提高患兒的生活自理能力及生活能力，表明在作息本位模式中的康復(fù)訓(xùn)練方案主要與患兒的日常生活功能及活動(dòng)進(jìn)行個(gè)性化定制，其中的訓(xùn)練康復(fù)方案也在患兒的日常生活中每日呈現(xiàn)，保障康復(fù)訓(xùn)練方案的高效實(shí)施，且患兒在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，不僅肢體之間的協(xié)調(diào)能力與精細(xì)功能均得到改善，還會(huì)提高患兒的日常生活能力，降低家屬的照顧負(fù)擔(dān)，提高患兒對(duì)于自身功能及在參與的感受能力，提高生活質(zhì)量。

對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒給予基于作息本位模式的家庭康復(fù)指導(dǎo)，可有效提高患兒肢體精細(xì)功能的能力，改善患兒的精神發(fā)育狀況，提高患兒的日常生活能力。