基于CiteSpace軟件對預立醫(yī)療照護計劃相關文獻的計量可視化分析

楊 希，王冰冰，謝淑萍，溫曉雪，邱蘭盈

中國科學院大學附屬腫瘤醫(yī)院/浙江省腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022

預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)是指患者在缺乏或失去表達治療意愿能力前，與醫(yī)療工作者、家屬或朋友，對未來的健康問題和個人治療、護理的偏好進行溝通，在健康危機發(fā)生或失去自主能力之前做出同意或拒絕某些治療或措施的決定(如簽訂預立醫(yī)療指示)，并將其記錄在案的過程[1-2]。2010-2013年，全國人民代表大會和全國政協(xié)會議上部分代表提議構建預設醫(yī)療指示，輔助醫(yī)療決策[3]，但其發(fā)展仍不成熟，仍處于民間推廣狀態(tài)?？茖W知識圖譜是以知識域為研究對象，以圖像為載體直觀形象地展示科學知識的結構關系和發(fā)展進程，有利于快速整合主要信息和制定決策[4]。本研究采用CiteSpace軟件繪制國內外ACP研究領域的知識圖譜，直觀對比國內外該領域的發(fā)展現(xiàn)狀和趨勢，剖析研究熱點和發(fā)展前沿，旨在為國內ACP的進一步發(fā)展提供借鑒和啟示。

1 資料與方法

1.1 資料來源

本研究以Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫為英文文獻檢索源，檢索策略為TS=“Advance Directives”O(jiān)R TS=“Advance Directive”O(jiān)R TS=“Medical Power of Attorney”O(jiān)R TS=“Attorney Medical Power”O(jiān)R TS=“Health Care Power of Attorney”O(jiān)R TS=“l(fā)iving wilIs”O(jiān)R TS=“Living Will”O(jiān)R TS=“Advance Care Planning”O(jiān)R TS=“Advance Health Care Planning”O(jiān)R TS=“Advance Medical Planning”O(jiān)R TS=“Advance Directive Adherence”O(jiān)R TS=“Advance Directive Compliance”O(jiān)R TS=“Directive Adherence”O(jiān)R TS=“Advance Care Directive”O(jiān)R TS=“Durable Power of Attorney for Health Care”，檢索時間為建庫至2019年12月31日，檢索類型設置為“Article”，語言為“English”。采用中國期刊全文數(shù)據(jù)庫進行中文檢索，檢索時間為建庫至2019年12月31日，檢索類型為“期刊”；檢索條件調整為“主題”“篇關摘”，邏輯語為“或者”，分別以“預立醫(yī)療”“預立醫(yī)護”“預設醫(yī)療指示”“預立醫(yī)囑”“預立遺囑”“預先指示”“生前預囑”為檢索詞進行檢索。

1.2 納入與排除標準

納入標準：ACP相關期刊文獻。排除標準：重復或數(shù)據(jù)缺失的文獻；消息、資訊、雜志稿約、新聞報道、會議記錄等非文獻記錄。

1.3 資料的提取與分析

根據(jù)納入與排除標準，由2名研究者分別通過閱讀標題、關鍵詞、摘要等對檢索結果進行文獻篩選，對存在爭議的文獻由第3名研究者進行判斷。篩選后的檢索記錄選擇“全記錄與引用的參考文獻”進行導出。由于數(shù)據(jù)格式不一致，中文文獻先用NoteExpress文獻管理軟件查重，然后用CiteSpace(5.6.R5版本)進行數(shù)據(jù)轉換和分析。英文文獻則直接采用CiteSpace軟件進行查重和分析。

2 結果

2.1 文獻數(shù)量及發(fā)表年度分布

經(jīng)Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫和中國期刊全文數(shù)據(jù)庫初步檢索，分別獲取英文文獻記錄3 593條和中文文獻記錄230條，經(jīng)剔除重復、非主題相關、數(shù)據(jù)缺失及非期刊文獻等英文記錄859條、中文記錄72條，最終提取有效英文文獻2 734篇、中文文獻158篇。在英文文獻中，中國學者為主要作者發(fā)表的文獻共71篇，占英文文獻總數(shù)的2.60%。從文獻發(fā)布時間看，文獻數(shù)量集中在2010-2019年。見圖1。2010-2019年ACP的英文發(fā)文量呈現(xiàn)快速上升趨勢。相比而言，ACP的中文文獻發(fā)文量增長分為2個階段：第1階段(2010-2016年)，緩慢發(fā)展期，平均每年發(fā)文量均不超過10篇；第2階段(2017-2019年)，較快速上升期，發(fā)文量均在10篇以上，持續(xù)增長，到2019年上升至56篇。

圖1 2010-2019年ACP中英文相關文獻發(fā)表年度分布

2.2 ACP研究機構合作網(wǎng)絡圖譜

不同數(shù)據(jù)庫ACP研究機構合作網(wǎng)絡圖譜見圖2。Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫建庫至2019年12月31日關于ACP研究的機構合作分析共生成478個節(jié)點，1 611條連線，合作圖譜中節(jié)點的大小代表機構發(fā)文量的多少，節(jié)點之間的連線反映合作關系的強度，見圖2(a)。英文文獻發(fā)文量排名前5位的機構中，美國加州大學舊金山分校(University of California, San Francisco)92篇居首位，其次分別是美國華盛頓大學(University of Washington)79篇、美國賓夕法尼亞大學(University of Pennsylvania)62篇、美國科羅拉多大學(University of Colorado)59篇、美國哈佛大學(Harvard University)55篇，提示美國的研究機構發(fā)文量占據(jù)絕對優(yōu)勢。從英文文獻分布國家分析的結果亦證實了這一點：美國發(fā)文量1 632篇，占總發(fā)文量的59.69%，澳大利亞(215篇)、加拿大(180篇)、英國(179篇)、荷蘭(126篇)次之。此外，進一步統(tǒng)計分析顯示，中國機構關于ACP在國際期刊的發(fā)文量排名前5位分別為中國香港中文大學(Chinese University of Hong Kong)11篇、中國香港大學(University of Hong Kong)7篇、中國臺灣長庚大學(Chang Gung University)4篇、中國國立臺北護理健康大學(National Taipei University of Nursing and Health Science)4篇、中山大學(Sun Yat-sen University)3篇。中國期刊全文數(shù)據(jù)庫所得數(shù)據(jù)的機構合作分析共生成134個節(jié)點，44條連線，見圖2(b)。中文文獻發(fā)文量前7位的機構中，遵義醫(yī)科大學第五附屬(珠海)醫(yī)院護理部(10篇)居首位，其次南京工業(yè)大學法學院和遵義醫(yī)科大學珠海校區(qū)均為5篇，山西醫(yī)科大學汾陽學院、復旦大學護理學院和上海杉達學院國際醫(yī)學技術學院護理系均為4篇。

2.3 ACP研究關鍵詞共現(xiàn)分析網(wǎng)絡圖譜

關鍵詞是論文的核心提取部分，高頻關鍵詞能揭示某一領域研究的熱點主題。本研究采用CiteSpace軟件對不同數(shù)據(jù)庫ACP研究進行關鍵詞共現(xiàn)及聚類分析，繪制知識圖譜，以探討該領域的研究熱點及趨勢，見圖3。英文文獻關鍵詞共現(xiàn)分析生成617個節(jié)點，6 701條連線，節(jié)點的大小代表他們出現(xiàn)的頻次，之間的連線表示共現(xiàn)強度。采用LLR算法進行關鍵詞聚類的標識，聚類分析結果發(fā)現(xiàn)，Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫有關ACP的研究主要集中在sustaining treatment(維持治療)、advanced cancer(晚期腫瘤)、American society(美國社會)、long-term care(長期照護)、psychiatric advance directive(精神科預先指示)、HIV/AIDS(艾滋病)、hemodialysis patient(血液透析患者)等方面，見圖3(a)。出現(xiàn)頻次排名前10位的關鍵詞見表1。結合關鍵詞、聚類分析結果和頻次，將英文文獻中ACP研究熱點內容歸納為醫(yī)療衛(wèi)生領域應用、人文社會科學領域、精神心理領域。醫(yī)療衛(wèi)生領域應用：advance directive(預立醫(yī)療/預先指示)、advance care planning(預立醫(yī)療照護計劃)、palliative care(姑息治療)、sustaining treatment(維持治療)、long-term care(長期照護)、psychiatric advance directive(精神科預先指示)、communication(溝通)等；人文社會科學領域：death(死亡)、end(臨終)、American society(美國社會)；精神心理領域：preference(意愿)、decision making(決定形成)、attitude(態(tài)度)。除此之外，英文文獻中倫理方面研究的發(fā)文量亦占據(jù)一定比例。采用相同的方法對中國期刊全文數(shù)據(jù)庫中有關ACP研究的中文文獻進行關鍵詞共現(xiàn)和聚類分析，共生成227個節(jié)點，580條連線，生成聚類如下：生前預囑、臨終關懷、姑息照護、綜述、正當性、心肺復蘇術、權利等，見圖3(b)。出現(xiàn)頻次排名前10位的關鍵詞見表1。結合關鍵詞、聚類分析結果和頻次，中文文獻中ACP研究的熱點內容歸納為：醫(yī)療衛(wèi)生領域應用、人文社會科學領域、倫理與法律法規(guī)及其他。醫(yī)療衛(wèi)生領域應用：生前預囑/預先指示/預立醫(yī)療指示、預立醫(yī)療照護計劃、臨終關懷、醫(yī)護人員、姑息照護、心肺復蘇術；人文社會科學領域：尊嚴死、安樂死；倫理與法律法規(guī)：權利、正當性；其他：綜述、影響因素。

(a) (b)

(a) (b)

表1 不同數(shù)據(jù)庫ACP研究關鍵詞對比(頻次排名前10位)

2.4 不同數(shù)據(jù)庫ACP研究前沿探索

突現(xiàn)詞是在一定時間內出現(xiàn)的次數(shù)較多或者使用的頻數(shù)較高的詞，能夠在一定程度上反映該領域的前沿發(fā)展，有利于學者更準確地把握某一領域的發(fā)展趨勢和研究方向。本研究通過CiteSpace軟件對不同數(shù)據(jù)庫中ACP研究關鍵詞進行突發(fā)性探測，以探索該領域的研究前沿和發(fā)展趨勢。2003-2004年advance directive(預立醫(yī)療/預先指示)成為國外研究前沿。2003-2007年，informed consent(知情同意)、physician(醫(yī)生)和care(照護)成為國外學者研究的熱點。2003-2012年，英文文獻的研究前沿包括：sustaining treatment(維持治療)、ethnicity(種族)、controlled trial(對照試驗)、withdrawal(停止/撤銷治療)、self-determination act(自我決策行為)、support(支持)。進一步分析發(fā)現(xiàn)，隨著研究的深入和細化，lung cancer(肺癌)、advanced cancer(臨終腫瘤)、symptom burden(癥狀負擔)、quality improvement(生命質量提高)、supportive care(支持護理)、staff(醫(yī)護人員)、young adult(年輕成年人)、qualitative research(定性研究)成為近年(2016-2019年)的英文文獻研究前沿?？v觀中文文獻研究，2004-2011年，該領域的研究前沿為預先指示；隨著時間的推移，2012-2017年研究的前沿為姑息照護、生命意愿、患者自主權利、知情同意、安樂死、終末治療、人口老齡化；2018-2019年，研究熱點主要集中于腫瘤患者、臨終關懷、尊嚴死。不同數(shù)據(jù)庫ACP研究突現(xiàn)詞對比(排序前10位)見表2。

3 討論

3.1 我國發(fā)展ACP的重要性

ACP是安寧療護的重要內容，也是高質量姑息照護的核心指標，其實施過程強調患者、家屬、醫(yī)護人員之間的溝通，有利于做出最佳的醫(yī)療決策準備，目前已被證實能有效提高患者臨終生活質量[5]。隨著我國人口老齡化的快速發(fā)展，對于養(yǎng)老醫(yī)療資源的需求日漸增加，家庭和社會面臨的養(yǎng)老危機日漸增大，迫切需要建立更加完善的老年人醫(yī)療服務體系來減輕社會醫(yī)療壓力[6]。ACP以尊重患者的自主選擇權為最終目的，其實施過程促進了醫(yī)、護、患三者的有效溝通，一方面有利于改善醫(yī)、護、患關系，提高醫(yī)療效率，另一方面有效促進了患者的自我決策和家屬對患者決策的參與和理解，在一定程度上減少了醫(yī)療資源的浪費及無效的過度醫(yī)療[7]。

表2 不同數(shù)據(jù)庫ACP研究突現(xiàn)詞對比(排序前10位)

3.2 國內ACP研究起步較晚且廣度和深度有待發(fā)展

從中文文獻發(fā)表年份來看，國內ACP研究起步較晚，首篇中文文獻發(fā)表年份為2004年，且在2017年之前的13年間發(fā)展緩慢，2017年發(fā)文量為21篇，首次超越20篇，2017-2019年的3年間呈現(xiàn)上升趨勢，但發(fā)文量仍較少，可見國內ACP研究在近3年才得到真正的發(fā)展。從研究應用的范圍來看，ACP在國外被廣泛應用于臨床各類有預立醫(yī)療需求的患者，如腫瘤患者、精神病患者、艾滋病患者、血液透析患者、心力衰竭患者等，以及無家可歸者[8-11]。而國內ACP的研究以腫瘤患者最為多見，其次為老年慢性病患者和精神病患者，其他報道較為少見，可見國內ACP研究的廣度有待拓寬，且研究有待精細化。進一步分析研究類型顯示，英文文獻中ACP研究類型多樣、循證質量較高，干預型研究居多[5,7]，2003-2012年“controlled trial”成為英文文獻中ACP領域研究的前沿之一，2016-2019年“qualitative research”成為研究前沿。相比之下，中文文獻中ACP的發(fā)文類型以綜述居多，其次為認知現(xiàn)狀調查和影響因素分析，還有少數(shù)的個案報告與質性研究，干預型研究較少，缺乏高循證質量的隨機對照試驗和薈萃分析。由此可見，國內ACP研究的深度有待進一步發(fā)展，這可能是因為國內還未有ACP相關的法律和制度，較難開展高質量的實驗類研究；也可能因這一內容涉及法律、倫理、人文等方面，受傳統(tǒng)思想影響，國內居民多認為“養(yǎng)老是善治的體現(xiàn)，富有道義上的正當性，是一種神圣的事業(yè)，子女具有不可推卸的責任”，如果老人在治療期間，簽署生前預囑文件，則為“不孝之罪”，擔心將受到世人道德及輿論的譴責[12]。由此可見，需進一步開展對患者及家屬對ACP的認知教育。

3.3 國內ACP研究機構分布松散且缺乏合作

科研機構是科學研究的主要陣地，通過對科研機構的合作分析，可了解某一領域研究力量的分布情況。本研究發(fā)現(xiàn)，ACP研究的主力機構主要是高校及其附屬醫(yī)院，地理分布主要來自發(fā)達國家。其中，美國在ACP領域的研究實力較強。一方面美國是第一個通過立法承認預立醫(yī)療合法性的國家[13]，率先在ACP領域進行了科學探索和推廣；另一方面，加州大學、華盛頓大學、賓夕法尼亞大學、科羅拉多大學、哈佛大學等發(fā)文量居最前列的機構都來自美國，這些機構從不同角度對ACP進行了深入探究，發(fā)文量均超過了50篇，且從知識圖譜上可看出各機構間形成了密切的合作網(wǎng)絡。而中國機構中，ACP研究較好的機構主要來自中國香港、中國臺灣及沿海經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)，但發(fā)文量普遍較低，未能形成國際影響力，且機構之間合作網(wǎng)絡結構松散，鮮有實質性合作，與美國等國家的機構仍有較大差距。遵義醫(yī)科大學第五附屬(珠海)醫(yī)院在中文檢索中發(fā)文量最高，其護理團隊領導者帶領該團隊成員對ACP展開了多項研究，形成了該醫(yī)院在ACP領域的研究優(yōu)勢。

3.4 國內ACP研究已初見雛形但仍需進一步細化發(fā)展

本研究對中英文獻中ACP研究的熱點和前沿結果進行分析比較發(fā)現(xiàn)，總體而言，國內外研究熱點和前沿呈現(xiàn)大同小異的現(xiàn)象。從研究覆蓋的領域來看，國內外研究熱點內容均涵蓋了醫(yī)療衛(wèi)生領域應用、人文社會科學領域、精神心理領域、倫理等。從內容來看，預立醫(yī)療、ACP、姑息照護、臨終關懷、死亡、態(tài)度、意愿、醫(yī)護人員等均為國內外共同的研究熱點。不同的是，近幾年隨著國外研究的深化，其研究熱點逐漸延伸到癥狀負擔、生命質量等結局指標上。同時，國外研究立身于多種族的世界背景之下，不同種族間信仰和信念、生死觀存在差異，種族特點成為研究熱點之一。而中國是一個多民族國家，不同民族之間亦有著不同的信仰和生死詮釋，啟發(fā)國內在推行ACP時應關注到不同的民族特點。從2016年起，在國外的研究前沿分析中，“young adult”成為了新的共現(xiàn)詞，說明國外已打破以往ACP研究對象局限于老年人或患有慢性病及不可治愈疾病患者的局面[14]，逐漸認識到其實ACP可以應用于任何健康階段的成年人(需具備正常心智能力)，因為任何年齡的人皆可能出現(xiàn)喪失行為能力，需要他人幫助作醫(yī)療決定的時候[15]。

3.5 對國內ACP發(fā)展的啟示

3.5.1完善法律法規(guī)制度

國外ACP的發(fā)展首先是通過立法確立其合法性，通過頒布法律保障ACP的應用，為ACP的實施奠定了良好的基礎。我國ACP的發(fā)展歷程與之不同，是從民間組織的推動下開始得到認識和發(fā)展，但發(fā)展至今由于缺乏相關法律的規(guī)范和保障，在實施上也受到倫理、傳統(tǒng)觀念等的阻礙，得不到廣泛推廣，亟需健全相關法律法規(guī)，讓ACP做到有法可依。

3.5.2開展公眾死亡教育和ACP教育

ACP的推行涉及死亡這一敏感話題，到目前為止，國內仍有很多人忌諱死亡話題，使得ACP無從實施。開展公眾的死亡教育，幫助公眾走出對死亡的避諱，是開展ACP的前提。王麗英等[16]對17名晚期腫瘤患者家屬進行訪談發(fā)現(xiàn)，大多家屬對預立醫(yī)療理解存在誤區(qū)，一方面認為“簽署預立醫(yī)療等于放棄一切治療，讓患者坐以待斃”，另一方面害怕預立醫(yī)療會打擊患者自信心，因此對其簽署存在擔憂。對此，應該加強對公眾的ACP教育，可通過公益講座、宣傳手冊、視頻等方式促進公眾對ACP的正確認識，提高其接受度。

3.5.3開展醫(yī)護人員ACP培訓

ACP的實施需要醫(yī)生、護士、心理咨詢師等多學科人員的參與，醫(yī)護人員是ACP的主要引導者和實施者，因此應加強對醫(yī)護人員的ACP培訓，提高醫(yī)護人員對ACP的正確認識，才能保證ACP的正確執(zhí)行。

3.5.4基于中國文化背景下倡導以“家庭為中心”的ACP模式

目前常見的ACP干預模式主要有以家庭為中心的干預模式、輔助決策模式和結構化干預模式。在國內，受傳統(tǒng)文化的影響，家庭式?jīng)Q策成為臨床上常見的醫(yī)療決策模式，部分家屬為了保護患者有些時候會選擇隱瞞病情，以自己的想法代替患者進行治療決策，無意中剝奪了患者的知情權和自主權。研究表明，患者和家屬之間的治療偏好存在較低的一致性，這樣就導致患者自身的治療意愿未能實現(xiàn)[17]。通過倡導“以家庭為中心”的ACP模式，鼓勵家屬與患者共同參與ACP討論，有利于家屬與患者在溝通中達成一致的決定，在家屬的關愛和患者的意愿上取得平衡。