肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長及影響因素分析

敖琦雪，吳雪蘭，韓 輝，楊明明

(1.安徽中醫(yī)藥大學(xué);2.安徽中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部;3.安徽中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院腦病科，安徽 合肥 230601)

肝豆?fàn)詈俗冃?Hepatolenticulaar degeneration，HLD)又稱Wilson 病(Wilson’s disease，WD)，是由于基因突變導(dǎo)致P型銅轉(zhuǎn)運酶(ATP7B)功能和結(jié)構(gòu)發(fā)生異常改變從而導(dǎo)致酮代謝障礙的常染色體隱性遺傳疾病[1]。WD由于銅排出障礙，會導(dǎo)致大量銅沉積于腦、肝臟、腎臟等組織器官，引起多臟器、多系統(tǒng)損害。如腦型的WD病人會出現(xiàn)吞咽障礙、言語含糊、肢體震顫等變化，肝型的WD病人會有肝臟損傷的臨床表現(xiàn)，除此之外，還有患者也會出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理癥狀?；颊咭坏┐_診需要控制飲食、定期排銅并終身服藥，給自身及家庭都帶來了巨大的壓力和負(fù)擔(dān)。創(chuàng)傷后成長(posttraumatic growth，PTG)指個體在受到生活中重大應(yīng)激或事件時產(chǎn)生的正性心理改變[2]。另外，社會支持能一定程度上減輕患者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，且能夠促進(jìn)患者創(chuàng)傷后成水平[3]。本研究旨在探討WD患者創(chuàng)傷后成長現(xiàn)狀和其影響因素，并分析其與社會領(lǐng)悟支持和醫(yī)學(xué)應(yīng)對之間的關(guān)系，為提高WD患者創(chuàng)傷后成長水平以及臨床護(hù)理人員后期干預(yù)性研究提供參考和依據(jù)。

1 研究對象和方法

1.1 一般資料選取2021年6月至9月間入住于安徽中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院腦病中心WD患者作為研究對象。本研究中一般資料中變量有9個自變量，創(chuàng)傷后成長問卷量表、領(lǐng)悟社會支持量表、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷量表共11個維度，共計20個自變量。參考 Kendall M[4]有關(guān)的樣本量計算方法，樣本量為自變量的5～10倍，另外考慮10%的流失率，共發(fā)放問卷111份，收回有效問卷100份(90%)?；颊叩囊话阗Y料，見表2。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合2021年中華醫(yī)學(xué)學(xué)會制定的中國肝豆?fàn)詈俗冃灾改现械脑\斷標(biāo)準(zhǔn)[5];(2)年齡≥8歲;(3)無認(rèn)知障礙和精神疾異常者;(4)病情穩(wěn)定、能夠獨立完成量表且簽署知情同意書者。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)嚴(yán)重腦損害者，包括Goldstein 分級>3級、嚴(yán)重肢體痙攣、吞咽障礙、言語障礙者;(2)嚴(yán)重的肝損害者;(3)惡性腫瘤者。

1.3 調(diào)查方法由研究者解釋本次調(diào)查目的、意義、方法并征得科室和患者同意后采用問卷星發(fā)放問卷，在填寫的過程中由患者獨立填寫;不能獨立填寫問卷的患者由研究者逐一詢問各問卷后代為填寫。問卷當(dāng)場回收，保證問卷完整有效。

1.4 調(diào)查指標(biāo)及評價工具(1)一般資料調(diào)查問卷：由研究者在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行研制。主要包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、住院次數(shù)、居住地、子女狀況、家庭人均月收入、疾病類型。(2)創(chuàng)傷后成長問卷(Posttraumatic growth inventory，PTGI)：本研究采用的是汪際[6]等人修改后的創(chuàng)傷后評定量表(PTGI)中文版，具有良好的信度。該量表分為5個維度20個條目，分別為人際關(guān)系、新的可能性、欣賞生活、精神改變、個人力量。本研究采用Likert 6級評分法，0～5分表示從“完全無變化”到“變化非常多”，總分為0～100分，分值越高代表患者創(chuàng)傷后成長水平越高。(3)領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)：本研究采用的姜乾金等[7]翻譯中文版量表，包括3個維度，每個維度分4個條目，分別為家庭支持、朋友支持、其他支持(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事)。本研究采用Likert7級評分法，從“極不同意”到“極同意”分別計1～7分，其總分與社會支持程度成正比，該總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88，3個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.87、0.85、0.91。(4)醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ)該量表由Feifel等編制，本研究采用的是由我國學(xué)者沈曉紅等[8]翻譯并修訂的量表，主要用于測量個體應(yīng)對重大生活事件的態(tài)度。該量表分為面對、回避、屈服3個維度，共20個條目。采用Likert4級評分法，個體在某一維度得分越高，表明其越傾向于采取該種應(yīng)對方式。3個量表的維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.69、0.60、0.76。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析。計量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”描述，組間比采用t檢驗和方差分析;計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比進(jìn)行描述;對創(chuàng)傷后成長、領(lǐng)悟社會支持以及醫(yī)學(xué)應(yīng)對問卷采用Pearson相關(guān)分析法;對于創(chuàng)傷后成長的影響因素分析采用多元線性回歸，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長總分及各維度得分對100例WD患者創(chuàng)傷后成長總分及各維度得分進(jìn)行描述性分析。見表1。

表1 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長總分及各維度得分

2.2 不同特征的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長得分比較不同年齡、文化程度、住院次數(shù)、家庭月均總收入、疾病類型差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長得分情況(n=100)

表2續(xù)表

2.3 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長與領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對的相關(guān)分析創(chuàng)傷后成長與領(lǐng)悟社會支持呈正相關(guān)(r=0.601，P<0.05)，與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的面對應(yīng)對和回避應(yīng)對和呈正相關(guān)(r=0.440，P<0.01;r=0.522，P<0.01)。見表3

表3 創(chuàng)傷后成長得分與領(lǐng)會社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對的相關(guān)性分析(r)

2.4 創(chuàng)傷后成長影響因素的多元線性回歸分析將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量設(shè)置為自變量，創(chuàng)傷后成長總分設(shè)置為因變量，對其進(jìn)行多元線性回歸分析，其中α入=0.05，α出=0.10。對一般資料中單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的指標(biāo)(文化程度、年齡、住院次數(shù)、家庭月均收入、疾病類型)進(jìn)行啞變量設(shè)置，其他領(lǐng)悟社會支持和醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的面對及回避三個維度用原始數(shù)據(jù)錄入。見表4。

表4 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長多元線性回歸分析結(jié)果(n=100)

3 討論

3.1 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長現(xiàn)狀本研究中，肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長總分是(63.84±13.34)分，均分是(12.77±2.67)分。另外，在創(chuàng)傷后成長五個維度中其均值得分由高到低依次是個人力量、欣賞生活、人際關(guān)系、新的可能性和精神改變。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多注重WD患者的精神層次，幫助其探索更多的新的可能性。

3.2 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邉?chuàng)傷后成長的影響因素

3.2.1 一般特征 根據(jù)表2顯示，一般特征中的年齡、文化程度、住院次數(shù)、家庭月均總收入、疾病類型都會對WD患者創(chuàng)傷后成長得分產(chǎn)生影響(P<0.05)。隨著年齡的增加，WD患者創(chuàng)傷后成長總分就越高，其中<20歲的患者得分最低，這可能與患者心境的變化以及生活的閱歷有關(guān)。文化程度越高的患者其創(chuàng)傷后成長得分越高，可能與擁有一定文化程度的患者其獲取與疾病相關(guān)的知識更多，能更全面認(rèn)識疾病、配合治療有關(guān)。住院次數(shù)越多，WD患者創(chuàng)傷后成長得分就越高，原因可能是與患者積極配合診治、按時排銅有關(guān)。另外，家庭月均收入越高的患者其創(chuàng)傷后成長得分也越高，原因可能是經(jīng)濟條件好的家庭支持患者積極治療，減輕了患者的壓力以及內(nèi)疚感，還使患者更加充滿信心面對疾病。在表2中，疾病類型為肝型的患者創(chuàng)傷后成長得分是最高的，原因可能是肝型患者主要以肝功能異常為主，臨床表現(xiàn)沒有腦型患者嚴(yán)重，導(dǎo)致患者心理壓力也會在一定程度上有所減輕。

3.2.2 創(chuàng)傷后成長與領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對 研究表明：社會支持可能促進(jìn)腦卒中患者[9]的創(chuàng)傷后成長水平。方文娟等[10]人認(rèn)為社會支持有助于幫助患者減少生活中面臨的困難，還能使患者的情感得到滿足，產(chǎn)生一定的正性心理從而更加有信心面對挑戰(zhàn)與壓力。其原因可能是患者得到來自家庭、朋友等方面的支持，不僅能夠在面對困難時快速的表達(dá)自我感受，使其不良情緒得到釋放;還能在面對壓力時通過自我暴露的方式產(chǎn)生適應(yīng)性策略從而更加充滿信心。由表3可知，領(lǐng)悟社會支持會提高WD患者的創(chuàng)傷后成長水平，即領(lǐng)悟社會支持得分越高，創(chuàng)傷后成長得分也越高。另外，醫(yī)學(xué)應(yīng)對能力也與WD患者與創(chuàng)傷后成長水平有關(guān)，在其三個維度中，面對與回避是與創(chuàng)傷后成長成正比關(guān)系的。面對應(yīng)對與回避應(yīng)對是應(yīng)對中的積極應(yīng)對方式，這也體現(xiàn)了大部分WD患者在面對疾病和創(chuàng)傷時主要還是采用積極的態(tài)度去對待，分析其可能與WD雖然是一終身性疾病，但只要患者按時排銅、配合治療其病與正常人無異的原因有關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時了解患者的內(nèi)心想法，通過恰當(dāng)?shù)姆绞揭龑?dǎo)患正確面對應(yīng)對消極情緒，從而提高創(chuàng)傷后成長水平。

3.2.3 創(chuàng)傷后成長的多元線性回歸分析結(jié)果 在本研究中，對于WD患者創(chuàng)傷后成長最主要的影響因素是領(lǐng)悟社會支持、面對和回避應(yīng)對三個方面，可解釋總變異的49%。領(lǐng)悟社會支持是一種情感體驗，指個體感到被他人尊重、理解和支持的情感體驗，可以用來預(yù)測患者創(chuàng)傷后成長。在本研究調(diào)查的100例WD患者中，其領(lǐng)悟社會支持平均得分為(62.54±8.07)分，這體現(xiàn)了WD患者擁有較好的社會支持。其中，家庭支持得分最高，說明在面對疾病等重大危險的的時候家庭能給予最大的支持力度，給患者賦予極大的信心去支撐其繼續(xù)治療、生活。另外，患者也能夠從朋友、醫(yī)務(wù)人員那里得到鼓勵與愛護(hù)，可以通過與他人的分享得到更多的支持，對于患者創(chuàng)傷后成長具有一定的促進(jìn)作用。在調(diào)查的WD患者中，面對應(yīng)對和回避應(yīng)對是WD患者創(chuàng)傷后成長重要的預(yù)測因素。因此，在護(hù)理患者的過程中，護(hù)理人員應(yīng)多注意WD患者的心理變化，幫助其產(chǎn)生正確的疾病和創(chuàng)傷認(rèn)知，多方式、多維度的進(jìn)行評估，采用個性化的護(hù)理方式干預(yù)患者，從而提升患者的創(chuàng)傷后成長水平。

肝豆?fàn)詈俗冃允且粋€終身疾病，創(chuàng)傷后成長處于中等水平，還有很大的提升空間。另外，領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對以及患者的年齡、文化程度、住院次數(shù)、家庭收入和疾病類型等都對創(chuàng)傷后成長有影響，因此，對于肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊?，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在臨床工作中積極主動地進(jìn)行健康宣教，友好的與患者溝通交流，充分利用身邊的社會支持資源，多關(guān)注患者的心理狀態(tài)變化，引導(dǎo)其采取正確的面對方式，從而提高肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩膭?chuàng)傷后成長水平。