栗子
在父親的葬禮上,男孩開心地吃著巧克力。因?yàn)?,他是唐氏患兒,死亡是他理解不了的人生難題。
唐寶未來堪憂,單親媽媽摸索出路
李曉麗是一名唐氏綜合征患者的母親。
14年前,兒子王宸被一紙?jiān)\斷書判定為唐氏患兒。醫(yī)生看不出任何表情,仿佛在說一件稀疏平常的事。當(dāng)“智力低下,發(fā)育不好,疾病多發(fā),平均壽命16歲,無法治愈”之類標(biāo)簽從他嘴巴蹦出來時(shí),李曉麗以為自己會(huì)像電視劇中演的那樣崩潰、發(fā)瘋,雙手抱頭,但是她沒有。
后來,她才明白,真正的苦難,往往是無法言說的。
最開始,李曉麗確實(shí)無法接受,也會(huì)推翻自己學(xué)了那么多年的唯物主義,然后細(xì)數(shù)自己是不是做了什么虧心事——高速開車撞死了飛鳥,路遇流浪貓沒有收養(yǎng)……
但很快,照顧兒子的忙碌,就讓她忘記了自怨自艾,哪怕是丈夫不堪重負(fù)提出離婚,她也在被裹挾著往前走的日子里,坦然接受了獨(dú)自帶娃的命運(yùn)。
唐寶兒童的性格,相對而言是比較開朗的,宸宸從小就表現(xiàn)出了異于常人的外向。
路遇可愛的小姐姐,他會(huì)歪著脖子,流著哈喇子,呆呆地望著別人傻笑,直盯得別人不好意思。宸宸嘴很甜,愛叫人,女性不分年齡,他一概叫人阿姨,男性則不太愛搭理。沒辦法,自然法則,異性相吸、同性相斥,在他身上表現(xiàn)得淋漓盡致。
朋友們經(jīng)常勸說李曉麗,一個(gè)人帶著這樣的孩子,她們看著都累。閨蜜勸她趁著年輕,趕緊找個(gè)人嫁了,減輕點(diǎn)負(fù)擔(dān),李曉麗總是回懟:“別人圖我什么呢?圖我即將年老色衰還帶個(gè)拖油瓶?”
她拒絕了所有人的好意,一個(gè)人帶著宸宸,躲進(jìn)他凈化的世界。生活有時(shí)難免狼狽,但看見孩子純凈清澈的眼神與天真無邪的笑容,李曉麗感覺一切的付出都值了。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國每年大概有2.3萬~2.5萬唐氏兒出生,基本上每800個(gè)新生兒中會(huì)有一個(gè)唐氏兒。作為唐寶父母,為了讓孩子被社會(huì)接受,他們抱團(tuán)取暖,每個(gè)地區(qū)基本都會(huì)有自己的組織。
李曉麗經(jīng)常帶著宸宸參加唐寶們的社會(huì)活動(dòng),也從中認(rèn)識了很多唐寶的父母,還建立了自己的社群。群里他們常常交流分享孩子們的日常訓(xùn)練知識,更多的是彼此加油打氣。
李曉麗原以為,孩子們短暫的生命,能在他們的照顧下這樣平靜走完。然而2019年9月,唐寶群里傳來一個(gè)噩耗,宸宸同學(xué)小北的爸爸,突發(fā)心梗猝死。
大家在群里聊著,他死在家中的那天,身邊只有小北,小北根本不會(huì)呼救,直到他死后的第三天,小北因?yàn)轲I急了,哭叫著瘋狂砸東西,才被鄰居發(fā)現(xiàn)報(bào)了警。
李曉麗在群里提議大家一起去送他最后一程,畢竟,很多唐寶家庭走到最后,都成了單親,也沒有什么親戚朋友往來。
替小北家辦理后事的,只有小北爸爸生前的幾個(gè)同事和少許朋友,以及街道的社工。
殯儀館里,空調(diào)冷風(fēng)呼呼直吹,大廳里擺放的自動(dòng)售賣機(jī)和飲水機(jī),讓人有種候車廳的既視感,進(jìn)進(jìn)出出的人們都是一樣的倉皇感。只是突然響起的哀樂,會(huì)有很強(qiáng)的催淚作用。
小北獨(dú)自坐在休息室玩著Ipad,后來人漸漸多了,他顯得異常興奮起來,在大廳里哼著歌謠轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,扯扯這個(gè)人的衣角,再歪頭看看那個(gè)抽泣的人。
小北爸爸遺體被推過去的時(shí)候,在小北眼前緩緩經(jīng)過,孩子大笑著大喊一聲“爸爸”,整個(gè)人興奮得就要往上撲,被幾個(gè)社區(qū)工作者給制止了。唐爸們見狀紛紛上前去幫忙,唐媽也趕緊到包里找吃的,想哄他安靜下來。
整個(gè)過程持續(xù)了大約二十分鐘,大家靜默哀悼,流淚告別,而小北始終坐在等候室的長椅上,一塊接一塊地吃著巧克力,直吃得滿手滿臉的巧克力醬。
死亡,與親人的天人永隔,在這群孩子的思維世界里,或許都不如失去一塊巧克力帶來的悲傷大。
那晚,對于群里的唐寶父母來說都是個(gè)無眠夜。
半夜李曉麗摸黑進(jìn)了宸宸的房里,望著他安靜睡覺的樣子,她不敢想象,如果有一天,自己離開了,宸宸會(huì)不會(huì)也像小北那樣,成為一個(gè)無依無靠的孤兒,再被送去福利院。
那陣子,小北父子倆的遭遇,幾乎日日在心頭勒著李曉麗,雖然在那之前,她也一直在為宸宸的未來擔(dān)憂,但只有在親眼看見以后,才迫使她下定決心,一定要讓宸宸學(xué)會(huì)獨(dú)立。
至少在未來,他可以靠自己去生存!
為了在自己出意外的時(shí)候,孩子能不餓肚子,李曉麗決定先教宸宸學(xué)做簡單的飯菜。調(diào)味料認(rèn)了一個(gè)星期,他還算分得清,可一到炒菜的時(shí)候他一緊張,就會(huì)出錯(cuò)。
最要命的是,宸宸怕火,一到爐灶前,他會(huì)下意識往李曉麗背后躲。李曉麗嘗試把他往前推,宸宸就照她的示范,身子邊往后縮,拿著鍋鏟的手邊往前試探,嘴邊念念有詞:“丟進(jìn)去!丟進(jìn)去……”
“對,丟進(jìn)去,哎哎……籃子不能丟進(jìn)去!”
李曉麗手一慢,一個(gè)菜籃已經(jīng)下鍋了。
之后,李曉麗開始教他求救,從宸宸上特校后,她就教過他該如何撥打她閨蜜的電話,便想著裝死試試他會(huì)不會(huì)求救。趁宸宸去上洗手間,她躺在洗手間外的走廊上,聽他走出來,馬上閉上眼睛裝死。
從洗手間出來,他停了一下,然后躡手躡腳走到李曉麗身邊,輕聲喚:“媽媽,媽媽……”他蹲下身推了推李曉麗,她憋著氣一動(dòng)不動(dòng),他嘀嘀咕咕從她身邊走開了。
李曉麗以為他是要去打電話,忍不住虛著眼偷偷張望,卻見他從自己房里抱著一個(gè)枕頭出來,直接擠到李曉麗身邊,放好枕頭,自己也躺下了,還一手摟著她說:“媽媽晚安?!?/p>
開一間烘焙坊,生命那簡單的歡喜
死亡教育,失敗告終,李曉麗心想大概是自己太過悲觀了,開始轉(zhuǎn)變戰(zhàn)術(shù),教他日常生活技能。
宸宸喜歡做蛋糕,何不開個(gè)烘焙店?
有了這樣的想法后,李曉麗立馬在群里開始鼓動(dòng)大家,但大部分的父母都不認(rèn)同。
“開店也太異想天開了吧?!?/p>
“能健康長大就好了,大不了我養(yǎng)著他,讓他們?nèi)ッ鎸ι鐣?huì),太困難了?!?/p>
“有現(xiàn)成的機(jī)構(gòu)為啥不用呢?我覺得讓孩子在殘聯(lián)的陽光之家工作就可以了,何必折騰!”
……
李曉麗沒再多言,默默退出了群聊。
殘聯(lián)的陽光之家,李曉麗也帶宸宸去體驗(yàn)過,雖然月薪不多,但工作穩(wěn)定,關(guān)鍵是一起工作的也都是殘障人士,不擔(dān)心被欺負(fù)。
他們主要的工作是學(xué)習(xí)做香皂、串珠、十字繡,培養(yǎng)他們的動(dòng)手能力,可宸宸很排斥那樣的工作,他壓根坐不住,最后甚至用劃傷香皂、拋撒串珠來抗議。
沮喪的李曉麗半夜收到雨菲媽媽發(fā)來的一條消息:“其實(shí)可以試試。”她說自己會(huì)烘焙,主動(dòng)請纓可以教孩子們。
說干就干,她們建了一個(gè)小群,將二維碼丟在大群,號召有同樣想法的父母加入她們。最后她們的“糖星寶貝”小群成立,一共六個(gè)孩子,不同程度的唐寶,其中多多情況略特殊,輕度自閉癥。
經(jīng)過半個(gè)多月的集中培訓(xùn),幾個(gè)大人在各種面粉大戰(zhàn)后,終于持證上崗。備好材料,準(zhǔn)備放孩子們?nèi)雸觥?/p>
原本她們計(jì)劃得很好,各自負(fù)責(zé)各自的孩子,從雞蛋的蛋清蛋黃分離,到裝盤進(jìn)烤箱,每一個(gè)步驟都安排得井井有條,可他們是一群不按常理出牌的唐寶。
孩子們見到一桌的材料,興奮得失控,搶著打雞蛋,爭著舀面粉,小小的客廳一下子被弄得雞飛狗跳。宸宸居然跟雨菲為了搶雞蛋,摔碎了好幾個(gè)雞蛋,順勢趴在地上好奇地玩起了蛋液。見他滿身掛著蛋清蛋黃混雜物,李曉麗恨不得把他丟進(jìn)洗衣機(jī)直接洗干甩凈。
初戰(zhàn)失利,六個(gè)媽媽坐在滿屋子的雜亂中,開了個(gè)小會(huì),重新制定戰(zhàn)術(shù):加強(qiáng)每個(gè)環(huán)節(jié)的培訓(xùn),讓每個(gè)孩子負(fù)責(zé)一個(gè)環(huán)節(jié),再按流程標(biāo)準(zhǔn)作業(yè)。
宸宸對奶油裱花最感興趣,準(zhǔn)備專攻裱花;多多擅長做面包;雨菲擅長烤餅干;妞妞喜歡做素蛋糕。慢慢地,他們形成了一條完整的流水線。當(dāng)特校的艾米老師知道這個(gè)計(jì)劃后,熱情地表示愿意來教孩子們。
開店,漸漸被提上日程。
如果說,宸宸的夢想是做蛋糕,那李曉麗的夢想就是為他開一家烘焙店。
2020年,唐寶們特校畢業(yè)后,李曉麗在一個(gè)溫暖的拐角,找到了自己中意的店鋪。約房東見面談過以后,一年十萬的租金,令她心里一沉。
得知情況后,閨蜜塞給李曉麗一個(gè)紅包,說是給宸宸準(zhǔn)備的結(jié)婚禮金:“從他出生我就存著了,孩子出事后,我也堅(jiān)持存,雖然不知道他會(huì)不會(huì)結(jié)婚,但這事變成了一個(gè)習(xí)慣。”
李曉麗捏著厚厚一沓錢,滿臉淚痕。閨蜜吸溜一下鼻子,笑話她:“瞧你那點(diǎn)出息,這么些年跟個(gè)鐵人一樣,我還以為你沒有眼淚了呢?!?/p>
后來,在鄰居們的建議下,李曉麗向街道尋求幫助,通過市殘聯(lián)、婦聯(lián),街道立項(xiàng)為她們又申請了專項(xiàng)扶持資金。
店鋪順利盤下來后,大家全鉚足了勁,懂裝修的去跑建材市場找裝修隊(duì),有設(shè)備資源的去聯(lián)系資源,辦證的辦證,都為孩子們的未來忙得不亦樂乎。
2021年3月14日,烘焙店終于試營業(yè)了。
鮮花、拱門、氣球、彩帶,全新的操作臺(tái)和烤箱,孩子們個(gè)個(gè)興奮不已,卻像等待被檢閱一樣,憋著勁不敢瞎動(dòng)。
雨菲好奇地用手摸了一下貨架上的新品,宸宸晃悠著自己肉乎乎的小手臂,用他彎曲得像撥浪鼓的手掌一直揮著,提醒雨菲不要碰。
為了這個(gè)開業(yè),她們提前演練了好幾遍,擔(dān)心孩子們的異樣會(huì)趕跑不知情的顧客,要求他們不可以“過于熱情”,不能“對人傻笑”,當(dāng)然,還要固定站位。
“軍事化”訓(xùn)練過的唐寶們,一開始還有模有樣地迎著賓,當(dāng)有人開始選購蛋糕時(shí),妞妞手舞足蹈地跑過去,熱情地想要自我推薦。
在她口齒不清的介紹中,兩個(gè)年輕人納悶地望著她,眼神中隱約有不安。妞妞幾次努力想要捋直自己的舌頭,都敗下陣來,最后指著年輕人盤子里已選購的蛋糕,費(fèi)了很大的勁,吐出“好吃,好吃”的聲音。
兩人竊竊私語放下東西,說了聲“不好意思”就溜出了門。出門前,他們回頭望見孩子們時(shí),那異樣與嫌怨的眼神,深深刺痛了李曉麗。
贏來的尊重:這里的香甜漫漫亦燦燦
李曉麗與宸宸四目相對時(shí),他那招牌的傻笑中,帶著一絲愧疚的樣子,仿佛在說“對不起,搞砸了”。躲避眼神,她頹喪地坐在吧臺(tái),假裝喝水來平復(fù)心情,突然,一雙肉乎乎的小手遞過來一塊小蛋糕。
說是蛋糕,其實(shí)就是操作間的邊角料,但上面的貝殼裱花非常漂亮,歪斜的“媽媽”二字不合時(shí)宜地躺在中間。宸宸獻(xiàn)寶一樣望著李曉麗,清澈的眼神里滿是希望,他含糊不清地說:“媽媽,驚喜!”
在李曉麗愣神的功夫,雨菲、多多和妞妞都給家長端出了自己的作品,在她們詫異的眼神中,孩子們拍手高興地跳著告訴大家,這是他們“預(yù)謀已久”的驚喜。
這該死的儀式感,瞬間擊中了老母親們的淚腺。
開業(yè),她們成了孩子們的第一批顧客,大家開心地切了一個(gè)最大的蛋糕慶祝。這群孩子,沒心沒肺的快樂,總是能感染她們。
為了不打消孩子們的積極性,多多爸爸啟動(dòng)了第二方案。
在連續(xù)一周沒有訂單的情況下,家長輪流通過外賣平臺(tái)選購自家店內(nèi)產(chǎn)品,然后將送達(dá)地址改為自己的朋友家。店里一旦響起機(jī)器的“您有新的訂單”聲音時(shí),孩子們就會(huì)歡呼。
這樣堅(jiān)持了半年,大家的朋友們開始抗議,說自己“小白鼠已經(jīng)當(dāng)夠”“見到蛋糕繞道走”“聞到烘焙味道就想吐”后,李曉麗開始效仿別家的營銷策略,研發(fā)新品。
艾米老師說正好夏天快過去了,不如研發(fā)一款符合秋季意境的西點(diǎn)。
經(jīng)多次試做,艾米老師研制出了一款俄羅斯的有名甜點(diǎn)——梅多維克蛋糕,大家嘗過后都贊不絕口,而且做法簡單。
重要的是,這款蛋糕它不需要蛋糕胚,只需事先烤制多片類似餅干片的酥皮,再像千層蛋糕一樣抹上奶油疊加起來就行。
帶孩子們學(xué)習(xí)的時(shí)候,宸宸十分抗拒。他習(xí)慣了在松軟的蛋糕胚上裱奶油,突然換成餅片,奶油還要一片片地抹,他很不樂意。
“不對不對!不是蛋糕!奶油不是!”
奶油對這孩子就像是一件神圣的物品,見艾米老師抹了一片后,宸宸竟嘟囔著一把搶下奶油裱花袋扔在一旁,然后用力咬著手指,情緒緊張地試圖破壞面前不被自己認(rèn)可的作品。
艾米老師見狀馬上停了下來,李曉麗安撫宸宸說:“我們今天給蛋糕來個(gè)大變身好不好?”
配合著特意強(qiáng)調(diào)的“大變身”三個(gè)字,她開始表演“大黃蜂變身”。
宸宸破涕為笑,情緒穩(wěn)定下來后,他也有模有樣跟著艾米老師學(xué)習(xí)制作梅多維克蛋糕,嘴巴里面一直念念有詞“變身”。
如艾米老師所料,這個(gè)產(chǎn)品確實(shí)成了店里的暢銷款,也因此吸引了不少回頭客。
但經(jīng)營了接近一年,店里的生意一直沒有很大起色,為了不浪費(fèi)食材,他們甚至每天只做幾款糕點(diǎn)。看著閑得慌的孩子們,李曉麗開始思考怎么打開烘焙店銷路。
憋著一股勁兒,她拿著孩子們做的每一樣點(diǎn)心,開始去做地推。
周邊的學(xué)校也被她跑了個(gè)遍,“這些都是孩子們手工制作的,材料全是優(yōu)質(zhì)新鮮的,你們可以讓學(xué)生先嘗一嘗,不收錢,我只希望你們滿意的話,可以給我們一個(gè)機(jī)會(huì)?!?/p>
好不容易見到的后勤負(fù)責(zé)人,一般都是打著官腔讓李曉麗“回去等電話”。當(dāng)然,大部分時(shí)候,她連后勤負(fù)責(zé)人都沒見到,就被門口的保安給打發(fā)了。
去實(shí)驗(yàn)小學(xué)的時(shí)候,李曉麗也沒抱很大希望,只想著是能送進(jìn)去傳單,讓更多人知道她們的店也好。
隔著鐵門,60多歲的保安,端著水杯,一臉警覺地對李曉麗進(jìn)行盤查,回答完“你是誰”“從哪來”“到哪去”極具哲學(xué)思考的問題后,他放下水杯,進(jìn)到旁邊的小黑屋,摸出一副老花鏡,架到了鼻梁上。
即使戴上了老花鏡,他還是把宣傳單拿得很遠(yuǎn),歪著頭,借著光仔細(xì)看著上面的介紹,半晌,悠悠地說了句:“我們副校長娃可不就是這病,遭孽啊!”
一句話,直接拉近了他們的關(guān)系,遞上早已準(zhǔn)備在包里的紅雙喜,李曉麗跟老保安開始八卦起副校長的情況。
“你說這高知家庭,咋還會(huì)生出這樣的孩子呢?可苦了這兩口子了?!崩项^邊點(diǎn)著煙邊惋惜著。
借機(jī),李曉麗給他科普了唐寶的情況,順道宣傳了她們的店,還要到了副校長的聯(lián)系方式。
嘗過她們店里的點(diǎn)心后,副校長極力推薦給了校方領(lǐng)導(dǎo),副校長說,趕上雙減和延時(shí)托管,現(xiàn)在孩子們放學(xué)時(shí)間較晚,學(xué)校正好在考慮下午給孩子們增加午點(diǎn)。
在學(xué)校工作會(huì)議上,校方一致通過決定訂購她們的點(diǎn)心,作為學(xué)生的下午點(diǎn)心。
每天中午,她們會(huì)將當(dāng)天制作的新鮮糕點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)配送到學(xué)校,一段時(shí)間下來,校方稱學(xué)生們好評如潮。店里漸漸有了人氣,幾乎每天都會(huì)有學(xué)生在放學(xué)后趕來買點(diǎn)心,偶爾還會(huì)在店門口排起隊(duì)。
有的說是老師推薦他們來的,有的說她們家手指面包特別香,還有人說“老師說了不能讓你們倒閉”……得到社會(huì)的認(rèn)可,孩子們干勁更大,變得更加自信,站在門口喊的“歡迎光臨”底氣十足。雖然梗著脖子,搖頭晃腦的姿勢有些滑稽,但在李曉麗眼里,這是唐寶們最天真的模樣。
這些,是她2年前不敢奢望的生活模樣。
烘焙坊給了他們一個(gè)事業(yè),他們的未來或許依然未知,可他們已經(jīng)成功地做到了——贏得尊重。
編輯/徐艷