互聯(lián)網(wǎng)守護的沉默天使：喊一聲“媽媽”傾倒眾生

馮丹丹

“藍(lán)妮妮是地球的”抖音視頻，刷爆全網(wǎng)。安徽省阜陽市6歲的藍(lán)妮妮（抖音昵稱，原名蘭妮妮），擁有天使般可愛容貌，被網(wǎng)友們稱為“抖音容貌天花板”。

可藍(lán)妮妮患了低于百萬分之一的罕見病，不會說話，不會表達(dá)感情。從想把女兒藏起來，到將女兒公之于眾，藍(lán)妮妮父母在與罕見病的戰(zhàn)斗中，愛著，成長著，也創(chuàng)造著奇跡……

百萬分之一的厄運：天使般女兒患上罕見病

2019年10月，經(jīng)輾轉(zhuǎn)兩年、跑了多家醫(yī)院之后，藍(lán)妮妮被北京大學(xué)第一醫(yī)院確診為神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級，這是一種罕見病，患病率低于百萬分之一。

專家對夏珂和丈夫蘭斌說：“她一輩子需要人照顧，不會叫媽媽。一旦退化，不會爬行走路，會退化成癱瘓在床的植物人，很有可能活不過十歲?！?/p>

夏珂和丈夫帶著女兒坐在回家的地鐵上，醫(yī)生的話不斷回蕩在夏珂的腦海里，她低頭看著懷里的漂亮女兒，眼淚怎么也止不住。

2016年3月，藍(lán)妮妮出生于安徽省阜陽市農(nóng)村。媽媽夏珂是美甲師，爸爸蘭斌是油漆工人。夏珂和蘭斌從小是同學(xué)，一起在合肥打工，后來相愛、結(jié)婚。妮妮出生后，給這個小家庭帶來了很多快樂與憧憬，只要看到妮妮那雙明亮如寶石的眼睛以及白皙的臉龐，夏珂和蘭斌的勞累頓時一掃而光?！跋眿D，謝謝你，給我生了這么可愛漂亮的女兒，謝謝你圓了我的女兒夢?！蹦菽萜つw白皙，眼睛清澈，人見人愛，凡是看到了妮妮的人，總是要夸妮妮。

“蘭斌，我們一定要好好培養(yǎng)妮妮，以后讓她好好讀書，說不定還能當(dāng)明星呢！”夏珂在眾人的羨慕中，心里充滿了憧憬。

半年后，妮妮因為從不與人對視，且對外界反應(yīng)淡薄，夏珂懷揣不安的心帶妮妮四處就醫(yī)。輾轉(zhuǎn)兩年后確診的結(jié)果，無異于是一個晴天霹靂……

夏珂那個美好的夢破碎了，她傷心落淚。蘭斌握緊妻子的手說：“會好的……”可在女兒和妻子睡著的深夜，他一個人走出家門，到空曠的地方大哭。

兩天后，當(dāng)看到女兒躺在床上一動不動地看著天花板時，夏珂擦干了眼淚。“知己知彼，百戰(zhàn)百勝。只有了解它，才有可能打敗它！”夏珂上網(wǎng)搜索與神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級有關(guān)的知識，可連網(wǎng)絡(luò)上的資料也少之又少。夏珂搜到英文文獻(xiàn)，硬是靠著下載的醫(yī)學(xué)英語軟件大致看完了一篇資料，卻更加寒心，因為那篇英文資料上說：“已知患病案例尚沒有活過中年，且四歲是退化高發(fā)期……”

夏珂抱緊女兒：“妮妮，你這么漂亮，人生還有很多可能，媽媽不相信一紙診斷判定你的終身?！?/p>

夏珂和丈夫商量帶女兒去安徽省兒童醫(yī)院就醫(yī)，并在合肥租了房子。妮妮需要用針灸和電療進(jìn)行治療，每天針灸時，妮妮的腦袋、眉心、臉上以及大腿等處密密麻麻地插著五十多根針，她哭得撕心裂肺。蘭斌心疼女兒說：“咱不扎針了，不扎針了。夏珂，你得多狠心才能看著閨女受這罪？”

“蘭斌，我是妮妮的媽媽，我比你更心疼，針插在她的頭上就像插在我的心上。但是我想只要治療，就有不退化的可能。你別來醫(yī)院了，去賺錢吧，我自己照顧妮妮?！?/p>

見妻子如此克制冷靜，蘭斌心里不是滋味。他去刷油漆，每天早出晚歸，是工地上最能干的人。

夏珂和婆婆在出租房里帶著女兒，妮妮常常徹夜不眠，整夜都需要她抱著、哄著。一天，夏珂覺得心臟不舒服，讓婆婆照顧妮妮，自己去附近的診所看病，診所醫(yī)生診斷她心跳140，建議她馬上去醫(yī)院看急診。夏珂全身無力，在暈倒前一分鐘打了出租車，趕到最近的合肥市三院看急診。

夏珂住了一個星期的院。住院期間，婆婆帶著妮妮來看她，妮妮不懂媽媽生病了，在病房里大吵大鬧，不小心將夏珂正在輸液的針管拔掉，她怎么哄妮妮也不行，只能讓婆婆強行將妮妮帶離病房。

“我要是走了，妮妮怎么辦？”夏珂腦海里又開始想這個她之前經(jīng)常想?yún)s害怕面對的問題。出院后，她主動學(xué)習(xí)兒童心理康復(fù)方面的知識，買了很多繪本，給女兒講故事，當(dāng)講到繪本《我媽媽》時，她對女兒說：“妮妮也有個媽媽，最愛妮妮的媽媽?！?/p>

為了增強自己的體質(zhì)，更好地照顧妮妮，夏珂在妮妮睡著后練習(xí)瑜伽。

夏珂決定帶妮妮到上海新華醫(yī)院治療，費用會更高。為了多掙一些錢給妮妮治病，蘭斌和妮妮的爺爺?shù)焦さ卮蚬?，奶奶做保潔，一結(jié)工資，全都轉(zhuǎn)給夏珂。為了省錢，夏珂吃饅頭喝白開水。有一次，她買了張硬座，深夜12點多發(fā)車，她把女兒抱在懷里，女兒覺得被束縛了，她就讓女兒臥在座位上，她坐在地上，托著孩子的腿。一夜下來，夏珂的腿麻了，動都不敢動。

在醫(yī)生的精心治療以及夏珂的陪伴下，妮妮學(xué)會了笑。妮妮喜歡狗，夏珂就帶著妮妮去動物園看動物，學(xué)大猩猩跑，妮妮笑得樂呵呵的。每當(dāng)妮妮仰頭看天空的時候，夏珂和蘭斌就學(xué)大猩猩跑的樣子，這個動作會將妮妮從自己的世界里拉出來。

母愛在疼痛中成長：視頻記錄每一個歡喜

由于妮妮的肌張力不行，兩歲的她還不會走路。為了讓妮妮學(xué)會走路，即使看著妮妮不斷摔倒，夏珂也狠心讓妮妮練習(xí)，妮妮的膝蓋上全是摔傷。

妮妮終于學(xué)會了走路。那一晚，他們一家三口難得出去吃飯慶祝?！罢l說咱妮妮會像個小嬰兒？你看，她會走了，以后就會跑、會跳、會說話，是不是妮妮？”妮妮沒有任何回應(yīng)。

但是，妮妮學(xué)走路卻堅持了下來，從搖搖晃晃地走路到一路小跑，她每天都在進(jìn)步，夏珂的心里欣慰了不少?？墒?，“四歲是退化高發(fā)期”這句話，不時地出現(xiàn)在夏珂的腦海中。夏珂在安徽省兒童醫(yī)院旁邊租了房子，每天帶著妮妮去治療。針灸，電療，各種精細(xì)動作訓(xùn)練……看著應(yīng)該在大自然下奔跑的妮妮整天困在醫(yī)院，夏珂心里很不是滋味。

一天晚上，蘭斌在視頻中看著妻子狀態(tài)不好，請假從老家來省城合肥陪伴?！皝?，妮妮，到爸爸的背上，騎大馬?！蹦菽菰诎职值谋成献?，蘭斌一動起來，妮妮就笑了。想著丈夫每天工作那么累，還擔(dān)心自己和女兒，夏珂滿心愧疚。那天，她在出租房里包了餃子，“蘭斌，放心吧，我會好好帶妮妮治療康復(fù)，我相信我可以的！”

2019年底，因疫情原因，妮妮無法前往醫(yī)院做康復(fù)治療，原本可以走100多米的妮妮走兩步就倒了。夏珂心里一驚，“退化？”她與康復(fù)醫(yī)生溝通，在醫(yī)生的建議下，夏珂學(xué)習(xí)腿部按摩技法對妮妮進(jìn)行干預(yù)。

夏珂還讓妮妮坐在鐵锨上，拖著妮妮四處轉(zhuǎn)，“小飛機起飛了！”在各種干預(yù)下，妮妮又慢慢恢復(fù)了正常，一連帶著妮妮走了100多米，夏珂懸著的心總算放下了。

春節(jié)，夏珂帶妮妮回到了阜陽老家。妮妮喜歡和奶奶家的大黃狗玩，穿著紅色羽絨服、藍(lán)色牛仔褲的妮妮手里拿著大骨頭，追上大黃狗后，蹲下來撫摸它柔軟的毛發(fā)，樣子可愛極了。

看著這一幕，夏珂不禁感嘆，這一刻，妮妮多像個正常的孩子，要是她沒生病，她真是一個天使！

出門到了外面，妮妮總會被人指指點點。有一次，蘭斌帶著蘭妮妮在村里玩，幾個小孩跟在后面議論：“她不會說話，是個傻子?！毕溺鏆獾脺喩泶蚨哙隆?/p>

“你家本身條件就不好，掙多少，給她花多少，你們以后怎么辦？這就是無底洞??！”夏珂聽著別人的告誡，心里堵得慌，她想反駁，又不知道說什么，只是沉默著淡淡一笑。因為害怕聽到這些外在的聲音，夏珂總是不愿帶妮妮出去，怕大家笑話她和妮妮，只能把妮妮藏在家里?？墒抢媳镌谑覂?nèi)的妮妮常?！巴弁邸贝罂?，夏珂又心疼：“妮妮開心才是最重要的，為什么在意別人異樣的目光呢？”

于是，夏珂把女兒打扮得漂漂亮亮的，給她穿著漂亮的裙子，背上與裙子色彩相搭配的小包，用手機給她拍視頻?！拔乙獙⒛菽荽虬绲闷亮恋?，至少在視頻里，她看起來像正常的孩子一樣?！?/p>

疫情緩解后，夏珂帶著妮妮回到合肥，去安徽省兒童醫(yī)院做康復(fù)治療。在一次電療中，妮妮因為痛苦，嘴里突然發(fā)出了“媽媽”的聲音。夏珂聽到后淚流滿面。“四年了，你第一次把媽媽叫得這么清楚！妮妮，你可能只是無意識的發(fā)音?？蓪寢寔碚f，這兩個字太珍貴了呀?！?/p>

七歲以前，是妮妮的語言表達(dá)高發(fā)期，夏珂給女兒唱歌、講故事，教女兒說話。在反復(fù)叫妮妮喊“媽媽”無果后，她輕拍女兒的臉頰，笑著說：“妮妮，你是不是在考驗媽媽？是不是只有我做媽媽合格了，你才肯叫我媽媽？”

那一晚，夏珂和丈夫帶妮妮到醫(yī)院附近的公園散步?！安还苣菽輹粫袐寢專愣际亲顐ゴ蟮膵寢??！碧m斌握緊妻子的手。

夏珂說：“我要拍視頻，記錄妮妮的生活。你看她，多么漂亮，多么可愛?！?/p>

2020年4月24日，夏珂拍了一條妮妮坐在公園臨河邊的視頻，發(fā)到抖音上。視頻中，臨河的迎春花一片金黃色，還有粉白的梨花、碎碎的櫻花也次第開放。妮妮穿著粉色的漢服坐在椅子上，她那靈動的目光越過了拱橋，似乎看見了滿天的彩霞。

這個視頻瞬間吸引了許多網(wǎng)友的注意?！昂闷恋男」媚铮　本W(wǎng)友們紛紛點贊。

夏珂想通過給妮妮拍視頻，讓更多的網(wǎng)友了解兒童罕見病，讓他們不要有歧視；同時鼓勵那些家里有孩子患了罕見病的家長，讓他們從妮妮的身上看到希望。

夏珂照顧妮妮的勞累和焦慮，也在視頻拍攝中得以緩解和發(fā)泄?！澳愦_診后，我就開始失眠、流淚、掉頭發(fā)，可我從來不后悔生過你。最后悔的就是沒給你一個健康的身體和快樂的童年?！?/p>

夏珂的每個視頻都受到關(guān)注，不少網(wǎng)友給她打氣：“妮妮總是抬頭看天，她在找那雙遺失了的翅膀，總有一天她會找到的！”“清澈的眼睛，仰望星空的臉龐，最終會戰(zhàn)勝人世間的一切困難！”看著網(wǎng)友的一條條評論，夏珂倍感溫暖和鼓勵。

一聲“媽媽”傾倒眾生：互聯(lián)網(wǎng)守護的沉默天使

漂亮的藍(lán)妮妮被稱為“抖音容貌天花板”，短時間內(nèi)粉絲高達(dá)二百多萬。

有一次，妮妮突然默默地走過來，與夏珂對視了一秒（之前，妮妮從來沒有和她對視過）。第一次與女兒面對面，夏珂看到了扎著羊角辮的妮妮，嘴唇微微上揚，夏珂瞬間熱淚盈眶，妮妮緩緩地抬起手，幫她擦拭眼淚。那一瞬間，夏珂更有了信心。

夏珂除了帶妮妮到醫(yī)院做康復(fù)治療，還為妮妮制定了“愛妮妮行動計劃表”。夏珂每天為妮妮講故事，帶妮妮出去玩，教妮妮發(fā)音。5月8日這天，蘭斌躺在妮妮的身邊，妮妮靠近爸爸的臉，忽然親了親爸爸。蘭斌一下子蹦了起來，高聲叫道：“夏珂夏珂，妮妮剛才親我了！”夏珂一聽激動極了，這是妮妮第一次表達(dá)喜歡親近的情感。她激動地在視頻里說：“這么多年的努力果然沒有白費，妮妮第一次主動親爸爸，看到這一幕，真的要哭了?！?/p>

經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，妮妮慢慢會扔垃圾了，甚至當(dāng)夏珂想拿走妮妮心愛的玩具時，妮妮第一次哭了。

看到女兒的眼淚，夏珂卻笑了，這證明妮妮沒有退化，妮妮開始有了自己的情緒，她正在進(jìn)步。

隨著粉絲的增多，抖音短視頻平臺逐步關(guān)注到妮妮。2021年2月，平臺工作人員給夏珂打電話，問需不需要為妮妮發(fā)起募捐，夏珂和蘭斌拒絕了?！半m然妮妮的康復(fù)與治療需要大量費用，但我和妮妮爸爸、爺爺奶奶還能負(fù)擔(dān)，雖然我們很辛苦，但這樣我們很心安?！?/p>

很多網(wǎng)友通過妮妮知道了罕見病，也有很多罕見病孩子的家長留言，夏珂知道陷入泥潭中的罕見病家長的心理，知無不盡地幫助那些與她同病相憐的家長?！凹佑?，孩子一定會越來越好！”

2022年母親節(jié)，蘭斌帶著女兒出去買東西，夏珂正在收拾家?！袄掀?，你拿著手機，打開拍攝對著門口?！毕溺娼拥教m斌的電話，覺得莫名其妙，但還是拿著手機對著門口。幾分鐘后，鏡頭里，蘭斌帶著手里捧著一束花的妮妮一起走過來，“來，妮妮，今天是母親節(jié)，我們把美麗的鮮花獻(xiàn)給美麗的媽媽。祝我們的媽媽母親節(jié)快樂?！蹦菽輰⒒▋核徒o媽媽，而后走近媽媽，緊緊地抱著媽媽，對著媽媽笑了。

見此情景，夏珂瞬間熱淚盈眶。常年在醫(yī)院，夏珂都忽視了這樣的節(jié)日。妮妮可能不懂這束花的意義，但是這束花卻真正讓她有了當(dāng)母親的感覺，此刻，她幸福而滿足。

考慮到治療到了瓶頸期，到了夏天，夏珂和蘭斌決定帶著女兒千里迢迢去正德（海南）康復(fù)醫(yī)療中心做康復(fù)治療，嘗試針對自閉癥兒童治療的海洋療法。

初到海南，他們就看到了海邊的五彩祥云。妮妮扎著高高的馬尾，穿著純白色的裙子，在跑道上跑著，臉龐上既驕傲又羞澀。“海邊的云彩，一定是個好兆頭?！蹦且煌?，蘭斌包包子，特意擺成了團團圓圓的形狀，“團團圓圓，我們要團團圓圓！”

治療期間，夏珂和蘭斌帶女兒去逛夜市。妮妮最愛喝椰汁，一邊喝一邊咧著嘴笑。妮妮還認(rèn)識了自己騎的自行車，交上了好朋友，學(xué)會了擊掌、擁抱等動作，并主動要求上課，看到老師隔老遠(yuǎn)就跑著去抱老師，也會用動作表達(dá)自己想要做什么事情?？粗畠旱倪M(jìn)步，夏珂覺得所有的努力都沒有白費。

妮妮對外界事物缺乏分析，看到好吃的，直接拿到嘴里吃；喝水，也是直接打開水龍頭就喝。為了給女兒更好的生活保障，蘭斌特意在家中安置了凈水器，也不用擔(dān)心妮妮隨時喝水了。

因為妮妮舅舅結(jié)婚，夏珂和蘭斌帶著妮妮回到老家。舅舅抱著妮妮，妮妮摸著舅舅的臉，45度角凝視著舅舅，咧著嘴笑。

夏珂的姥姥給妮妮喂飯，教妮妮用勺子，扎著兩個羊角小鞭的妮妮每吃完一口，就對著一邊的太姥姥笑。臨走時，太姥姥拿出二百元錢給妮妮，“來，妮妮，留著買糖。”“太姥姥歲數(shù)大了，我們不要?！蹦菽菰诎职值囊龑?dǎo)下，一個勁兒地擺手。

夕陽西下，穿著粉白相間格子上衣、配著淺綠色背帶褲的妮妮，跟著太姥姥抓貓追狗，隔老遠(yuǎn)看著太姥爺走過來，妮妮大步跑著奔向太姥爺，太姥爺抱著她，她親了親太姥爺表達(dá)喜歡。

夏珂看著這一幕，感動又心酸：“妮妮進(jìn)步了，妮妮知道如何表達(dá)喜歡一個人了?！?/p>

2022年10月，妮妮參加了正德（海南）康復(fù)醫(yī)療中心針對自閉癥兒童開展的“為星星尋找大?！钡暮Ｑ蟑熡委煛Ｔ诤Ｋ?，妮妮坐在粉色小板凳上，兩條腿輕輕地踢著海面碎碎的波光。海浪聲晶瑩剔透，她突然回頭，朝著媽媽粲然一笑，那靈動清澈的眼神以及純真無邪的笑容，感動了夏珂，也感動了很多人。

在夏珂的眼中，妮妮只要坐在那里，微微一笑，就是一幅最美的畫。夏珂把妮妮可喜的變化發(fā)在短視頻平臺，很多關(guān)注妮妮的網(wǎng)友紛紛為妮妮的變化而欣慰。“感覺好多了，妮妮的眼睛越來越有光，越來越有神了，加油！”“多希望妮妮突然之間好轉(zhuǎn)，然后告訴爸媽，我做了一個好長好長的夢！”

“妮妮度過了四歲退化高發(fā)期，已經(jīng)是一個了不起的奇跡了！”醫(yī)學(xué)專家全面評估了妮妮的情況，給出了這樣的稱贊。

看著妮妮在一天天進(jìn)步，夏珂和蘭斌對未來充滿了信心。擁有一個有著天使般絕美容貌的女兒，他們接納命運的安排，會給予她更多的愛，陪著她一起成長，在愛中創(chuàng)造奇跡。

編輯/胡平