自閉癥兒童母親生活滿意度與社會(huì)支持關(guān)系探究

齊 琦，張 婧

(1.海南師范大學(xué)心理學(xué)院，海南 海口 571158；2.海南省安寧醫(yī)院心理咨詢中心，海南 ?？?571158)

近幾年中國大陸患有自閉癥的兒童數(shù)量在不斷增加，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)已高達(dá)60～180萬人。[1]自閉兒童父母表現(xiàn)出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。[2]在中國傳統(tǒng)母親的社會(huì)角色承擔(dān)了更多照顧和教育孩子的責(zé)任，而特殊兒童母親比父親體驗(yàn)的壓力大。[3]患兒母親在家庭和患兒干預(yù)康復(fù)中起著十分重要的作用。

生活滿意度是指對(duì)自己生活質(zhì)量的主觀體驗(yàn)，是衡量一個(gè)人生活質(zhì)量的綜合性心理指標(biāo)，包括認(rèn)知和情感兩部分[4]。目前，生活滿意度的研究以大學(xué)生和教師群體為對(duì)象的較多，對(duì)自閉癥兒童母親為對(duì)象的研究很少。探討自閉癥兒童母親社會(huì)支持和生活滿意度的關(guān)系，分析影響自閉癥兒童母親生活滿意度的因素，以期為自閉癥患兒家庭構(gòu)建積極行為支持體系提供科學(xué)依據(jù)。

一、對(duì)象與方法

（一）對(duì)象

1.選擇標(biāo)準(zhǔn)：患兒符合DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)被明確診斷為自閉癥；患兒年齡在1～6歲；患兒照料者主要為母親；患兒家長知情同意，并自愿接受調(diào)查。

2.排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒患有其他嚴(yán)重疾病者；患兒家長有認(rèn)知缺陷，無法完成問卷者。

問卷由經(jīng)過培訓(xùn)的本科生負(fù)責(zé)發(fā)放，并對(duì)問卷的填寫進(jìn)行解釋。

（二）方法

1.抽樣方法

采用方便取樣的方法，對(duì)海南省某康復(fù)中心的自閉癥兒童母親作為研究對(duì)象，共發(fā)放問卷150份，回收問卷147份，回收率為98%；有效問卷142份，問卷有效率為96.6%。

2.調(diào)查方法

對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查。

（1）一般資料問卷：依據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)、本地經(jīng)濟(jì)收入狀況和康復(fù)機(jī)構(gòu)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行設(shè)計(jì)，主要包括了自閉癥兒童母親的年齡、有無職業(yè)、受教育程度、家庭年收入和教育支出五項(xiàng)。

（2）社會(huì)支持評(píng)定量表[5]：采用肖水源的《社會(huì)支持評(píng)定量表》（SSRS)，由十個(gè)條目組成，分為三個(gè)維度，分別是主觀支持（4條）、客觀支持（3條）和對(duì)支持的利用度（3條）。量表重測信度為0.92，條目一致性在0.89～0.94之間?？偡譃楦黜?xiàng)條目記分之和，得分越高，社會(huì)支持程度越高。本研究的Cronbach’sα系數(shù)為0.781。

（3）生活滿意度量表[6]：采用Neugarten和Havighurst等在1981年編制的生活滿意度指數(shù)A（LSIA），可適用于不同群體的生活滿意度測量。量表由與生活滿意度評(píng)定量表的內(nèi)容呈高度相關(guān)的20個(gè)項(xiàng)目組成（包括反映正面積極的人生態(tài)度正向計(jì)分項(xiàng)目12個(gè)，反映負(fù)面消極的人生態(tài)度反向計(jì)分項(xiàng)目8個(gè)），回答分為同意、不同意和無法肯定3種。量表評(píng)分者一致性系數(shù)為0.78，顯示有較高信效度。本研究的Cronbach’sα系數(shù)為0.744。

3.質(zhì)量控制

根據(jù)研究目的挑選出符合標(biāo)準(zhǔn)的被試，征求其同意后進(jìn)行問卷的發(fā)放和填寫，并承諾相關(guān)數(shù)據(jù)僅供科學(xué)研究使用，同時(shí)嚴(yán)格保護(hù)患兒和家人的隱私信息不泄露。在進(jìn)行數(shù)據(jù)收集之前，對(duì)施測者進(jìn)行了嚴(yán)格統(tǒng)一的培訓(xùn)，保證用統(tǒng)一指導(dǎo)語向被試講解填寫問卷的注意事項(xiàng)，并對(duì)其做出必要的解釋和說明。問卷回收后仔細(xì)檢查問卷填寫的真實(shí)性和有效性。

4.統(tǒng)計(jì)方法

魯迅的《藥》是大學(xué)中文系常選的閱讀篇目，也是新加坡初級(jí)學(xué)院的華文文學(xué)課程的必讀短篇小說。我這里就以《藥》為例，看我們?nèi)绾尾捎帽容^文學(xué)的影響研究的方法來進(jìn)行教學(xué)。

將收集的數(shù)據(jù)錄入Excel 2007軟件建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS20.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，具體分析操作為描述性統(tǒng)計(jì)（M±SD)、相關(guān)分析與回歸分析，以P＜0.05為標(biāo)準(zhǔn)衡量統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

二、結(jié)果

（一）現(xiàn)狀

自閉癥兒童母親生活滿意度為（7.218±3.883），處于中等偏下水平。表1結(jié)果顯示，一級(jí)和二級(jí)所占比（人數(shù)112人，構(gòu)成比78.9%）遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過三級(jí)和四級(jí)所占比（30人，21.1%），說明多數(shù)自閉癥兒童母親的生活滿意度普遍較低。

表1 自閉癥兒童母親生活滿意度

表2顯示，不同年齡和不同教育支出的自閉癥兒童母親生活滿意度沒有顯著差異，不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。有無職業(yè)的自閉癥兒童母親生活滿意度存在顯著差異（F=-4.774，P=0.000＜0.01），且有職業(yè)的母親生活滿意度低于沒有職業(yè)母親的生活滿意度。不同受教育程度的自閉癥兒童母親的生活滿意度存在顯著差異（F=7.820，P=0.000＜0.01)。用LSD法多重比較得知，文化程度為?？埔约耙陨系哪赣H生活滿意度顯著高于文化程度為高中的母親；文化程度為高中的母親生活滿意度顯著高于文化程度為初中及以下組的母親。可見，自閉癥兒童母親的受教育程度越高，其體驗(yàn)到的生活滿意度就越高。不同家庭收入自閉癥兒童母親的生活滿意度存在顯著差異（F=9.635，P=0.000＜0.01)。用LSD法多重比較得知，家庭年收入為8～12萬元以上組的母親生活滿意度顯著高于6～8萬元組、4～6萬組和4萬元以下組的母親；家庭年收入為4～6萬元組自閉癥兒童母親生活滿意度顯著高于4萬元以下組的母親。可見，自閉癥兒童母親的家庭年收入越高，其體驗(yàn)到的生活滿意度就越高。

表2 自閉癥兒童母親生活滿意度的差異

（三）社會(huì)支持和生活滿意度的關(guān)系

1.相關(guān)關(guān)系

采用Pearson相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童母親的社會(huì)支持總分與生活滿意度存在顯著正相關(guān)，并且社會(huì)支持的三個(gè)維度（主觀支持、客觀支持以及對(duì)支持的利用度）均與生活滿意度存在顯著的正相關(guān)（P＜0.01），見表3；其體驗(yàn)到的社會(huì)支持越多，生活滿意度越高。

表3 社會(huì)支持與生活滿意度的相關(guān)性

2.回歸分析

表4 社會(huì)支持和生活滿意度的回歸分析

三、討論

本次調(diào)查結(jié)果顯示，自閉癥兒童母親的生活滿意度都較低，有將近80%的樣本對(duì)現(xiàn)在的生活不滿意。自閉癥的難治愈性和患兒行為表現(xiàn)的特殊性，使得整個(gè)家庭成員陷入絕望和無所適從。同時(shí)，患兒的父母也承受著更大的喂養(yǎng)困難。我國傳統(tǒng)文化中“男主外，女主內(nèi)”的社會(huì)角色正接受著時(shí)代變化的挑戰(zhàn)。母親不僅需要承擔(dān)照顧家庭生活和養(yǎng)育子女的重任，也要面臨職場上激烈競爭的挑戰(zhàn)，這導(dǎo)致了自閉癥兒童母親承受著更多的親職壓力[7]。這些都可能導(dǎo)致自閉癥兒童的母親普遍較低的生活滿意度。

是否有職業(yè)的自閉癥兒童母親的生活滿意度存在顯著差異。有職業(yè)的母親和沒有職業(yè)的母親的差異不僅僅表現(xiàn)在影響家庭經(jīng)濟(jì)收入方面，也影響了母親對(duì)生活和世界的認(rèn)知。當(dāng)以為母親的世界只剩下對(duì)孩子的關(guān)注，而且看不到未來更美好的希望時(shí)，將會(huì)陷入更多的孤獨(dú)和茫然。有職業(yè)的母親在時(shí)間陪伴方面時(shí)間相對(duì)較少，但擁有了更多的社會(huì)交往，有更多獲得科學(xué)信息的渠道，生活滿意度會(huì)高于沒有職業(yè)的母親。不同年收入的自閉癥兒童母親的生活滿意度存在顯著差異，并且收入越高生活滿意度越高。這與池麗萍、辛自強(qiáng)發(fā)現(xiàn)生活滿意度與金錢呈顯著相關(guān)基本一致[8]。研究發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)育一名自閉癥兒童和養(yǎng)育一名正常兒童相比，每年家庭需要多支出平均19 582.4元，經(jīng)濟(jì)方面的支持和援助使孩子可以獲得較高質(zhì)量的康復(fù)是自閉癥家庭目前迫切的需求[9]。不同受教育程度的自閉癥兒童母親在生活滿意度上存在差異。陶沙等人研究發(fā)現(xiàn)母親的受教育程度對(duì)其教養(yǎng)方式有顯著影響，受教育程度高的母親的教養(yǎng)方式更加科學(xué)和積極[10]。受教育程度高的母親求知欲和學(xué)習(xí)能力更強(qiáng)，能夠批判性的積極接受各種干預(yù)康復(fù)理念，配合康復(fù)機(jī)構(gòu)完成母親角色應(yīng)承擔(dān)的任務(wù)，享受更多的親子時(shí)光。這些都有助于自閉癥兒童的康復(fù)程度，同時(shí)也有利于提升母親的生活滿意度和生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果進(jìn)一步顯示，客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度與生活滿意度均存在顯著正相關(guān)，并且社會(huì)支持總分與生活滿意度也存在顯著正相關(guān)。社會(huì)支持3個(gè)維度中對(duì)支持的利用度對(duì)自閉癥兒童母親的生活滿意度影響最大。對(duì)社會(huì)支持的利用情況指的是有些人雖然可以獲得支持，卻拒絕別人的幫助。生活滿意度受個(gè)體的主觀評(píng)價(jià)影響，因此個(gè)體體驗(yàn)到的主觀情感支持越高，實(shí)際獲得的客觀支持越高，體驗(yàn)到的社會(huì)支持越多，這也會(huì)導(dǎo)致個(gè)體對(duì)其主觀評(píng)價(jià)越好，進(jìn)而體驗(yàn)到生活滿意程度越大。個(gè)體體驗(yàn)到的主觀支持越多，意味著個(gè)體獲得情感上的支持越多，那么生活滿意度也會(huì)相應(yīng)的越高。自閉癥兒童父母受到的社會(huì)支持越多，其健康相關(guān)生存質(zhì)量越高[11]。當(dāng)自閉癥兒童母親面對(duì)患兒隨年齡和病癥本身帶來的更多挑戰(zhàn)時(shí)，應(yīng)充分利用來自各方面的支持，改善自身生存質(zhì)量的同時(shí)提高生活滿意度。自閉癥兒童母親的生活滿意度明顯偏低，與對(duì)支持的利用度密切相關(guān)。在構(gòu)建家庭中心的積極行為支持體系的過程中，家庭環(huán)境尤其來自母親的影響是不可忽視的重要環(huán)節(jié)。這不僅關(guān)乎自閉癥患兒的干預(yù)康復(fù)效果，也有利于提高家庭生活質(zhì)量。

四、結(jié)語

自閉癥兒童母親生活滿意度普遍偏低。社會(huì)支持可以有效預(yù)測該群體的生活滿意度，其中對(duì)支持的利用度對(duì)生活滿意度具有較高解釋力。