癌癥生命末期照護(hù)家屬?zèng)Q策自我效能量表的漢化和信效度評(píng)價(jià)

胡揚(yáng)帆，彭雪蘭，趙娟娟

(1.中山大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510080；2.中山大學(xué)腫瘤防治中心 重癥監(jiān)護(hù)科，廣東 廣州 510060)

家屬?zèng)Q策自我效能是指家屬對(duì)自己有能力參與患病親人的醫(yī)療照護(hù)決策的信心[1]。在我國(guó)，家屬作為癌癥生命末期照護(hù)中最主要的決策者，參與甚至代替患者進(jìn)行醫(yī)療決策非常普遍[2]。然而，家屬在決策過程中卻面臨著諸多困境。很多家屬未做好決策代理人的準(zhǔn)備，在決策過程中遭受了極大的心理困擾[3]；也有家屬明顯決策信心不足，在患者去世后仍然感到后悔，認(rèn)為當(dāng)時(shí)沒有做出最好的決定[4]。因此，關(guān)注家屬?zèng)Q策自我效能，提升其決策信心，對(duì)制定合理的照護(hù)決策、促進(jìn)生命末期癌癥患者的生命質(zhì)量非常重要[5]。因此，本研究旨在對(duì)家屬?zèng)Q策自我效能量表(family decision-making self-efficacy scale,FDMSE)進(jìn)行漢化，檢驗(yàn)其信、效度，并評(píng)價(jià)其應(yīng)用于晚期癌癥患者家屬參與生命末期照護(hù)決策的適用性。

1 資料與方法

1.1 量表介紹 FDMSE量表是由Nolan等[6]于2009年研發(fā)，用于測(cè)量不同重癥患者家屬參與或者代替重癥患者做出生命末期照護(hù)醫(yī)療決策的信心。量表分為2個(gè)情景版本，適用于意識(shí)清醒患者的版本(13個(gè)條目)，以及適用于無自主意識(shí)患者的版本(13個(gè)條目)。每個(gè)版本的量表均涵蓋家屬?zèng)Q策自我效能的6個(gè)主題，即成為決策代理人、選擇治療方法、接受姑息治療、滿足患者精神需要、保持家庭和諧、與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通。本研究納入的晚期癌癥患者均意識(shí)清楚，因此采用了適用于意識(shí)清醒患者的版本。量表的每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“完全不同意”計(jì)為1分，“完全同意”計(jì)為5分。總分為各條目得分之和，分?jǐn)?shù)越高，代表家屬的決策自我效能程度越高。目前該量表已被多項(xiàng)研究[7-8]證實(shí)具有良好的信效度。

1.2 量表的漢化和跨文化調(diào)試

1.2.1 量表的漢化 獲得原作者授權(quán)后，根據(jù)美國(guó)矯形外科醫(yī)師學(xué)會(huì)循證醫(yī)學(xué)委員會(huì)推薦的指南[9]，對(duì)FDMSE量表進(jìn)行漢化和跨文化調(diào)試。(1)翻譯。首先由2名護(hù)理學(xué)碩士各自獨(dú)立完成FDMSE量表的初始翻譯，形成中文版FDMSE 1和FDMSE 2。(2)整合。然后由2名有國(guó)外學(xué)習(xí)經(jīng)歷、臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)理專家對(duì)2個(gè)翻譯版本和源語(yǔ)言版本的量表進(jìn)行對(duì)比與整合，經(jīng)討論和協(xié)商之后形成綜合的中文版FDMSE 3。(3)回譯。再由2名在美國(guó)工作五年以上的護(hù)理學(xué)博士對(duì)FDMSE 3進(jìn)行回譯，形成回譯的英文版FDMSE 4-1和FMDSE 4-2。

1.2.2 跨文化調(diào)試 (1)邀請(qǐng)來自廣州、香港兩地高等院校及三級(jí)甲等醫(yī)院的5名專家(康復(fù)護(hù)理學(xué)專家1名、護(hù)理教育專家2名、腫瘤心理護(hù)理專家1名、臨床慢病管理專家1名)組成專家委員會(huì)。(2)專家委員會(huì)討論審核回譯版本FDMSE 4-1和FMDSE 4-2，對(duì)回譯版本與原英文版本進(jìn)行比較，對(duì)存在模糊或差異的詞、句子結(jié)構(gòu)、條目及回答選項(xiàng)進(jìn)行討論并達(dá)成一致意見。同時(shí)，對(duì)翻譯的中文版FDMSE 3量表進(jìn)行內(nèi)容相關(guān)性、語(yǔ)義等同性進(jìn)行評(píng)價(jià)。內(nèi)容相關(guān)性評(píng)價(jià)采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別代表不相關(guān)、有點(diǎn)相關(guān)、非常相關(guān)及完全相關(guān)；語(yǔ)義等同性評(píng)價(jià)也采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別代表不等同、有點(diǎn)等同、非常等同及完全等同。(3)根據(jù)專家建議，對(duì)部分條目的文字表達(dá)修改如下：①考慮到條目的簡(jiǎn)潔性，刪去條目3“決定他/她是否要通過喂食管或者靜脈注射(通過靜脈)得到食物和液體”中的“(通過靜脈)”。②考慮量表的文化適用性和可讀性，將條目4“做出是否停止嘗試進(jìn)食的決定如果他/她想停止的話”修改為“決定是否停止進(jìn)食，如果他/她想要停止的話”，條目7“做出有關(guān)繼續(xù)與他/她的疾病作斗爭(zhēng)的決定”修改為“決定讓他/她繼續(xù)與疾病作斗爭(zhēng)”，條目13“處理如果醫(yī)生說他/她死亡臨近的消息”修改為“面對(duì)如果醫(yī)生說他/她死亡臨近的消息”。

1.2.3 預(yù)調(diào)查 便利抽樣法選取廣州市某三級(jí)甲等腫瘤?？漆t(yī)院10例晚期癌癥患者的家屬進(jìn)行預(yù)調(diào)查。目的是確認(rèn)：調(diào)查內(nèi)容的可接受性；問卷內(nèi)容是否容易理解；填寫問卷花費(fèi)時(shí)間。預(yù)調(diào)查結(jié)果顯示，量表調(diào)查內(nèi)容可以被家屬接受，每個(gè)條目較容易理解，沒有晦澀難懂的詞句，量表可在10 min內(nèi)填寫完成。

1.3 中文版FDMSE量表的信、效度檢驗(yàn)

1.3.1 調(diào)查對(duì)象 2021年6-10月，采用便利抽樣法選取廣州市某三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腫瘤患者的家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者：病理明確診斷為癌癥，且病理分期為Ⅳ期；年齡≥18歲；有1位及以上家屬陪護(hù)；(2)家屬：年齡≥18歲；患者醫(yī)療照護(hù)決策的主要參與人；知情同意且愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬有精神疾病或認(rèn)知功能障礙。本研究已獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2021ZSLYEC-393)。

1.3.2 調(diào)查方法 由研究者自行設(shè)計(jì)一般人口調(diào)查表(年齡、性別、學(xué)歷、診斷等)及FDMSE量表進(jìn)行資料收集。由研究者采用面對(duì)面的問卷收集方法，向患者的家屬充分解釋研究目的、意義、過程及配合方法，承諾資料的保密性和匿名性，告知自愿填寫和自由退出研究的權(quán)利。問卷填寫完后現(xiàn)場(chǎng)收回。共發(fā)放調(diào)查問卷147份，回收有效問卷145份，有效回收率為98.6%。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象的一般資料情況 145例家屬中，男81例(55.9%)，女64例(44.1%)；年齡15～61歲，(37.63±10.17)歲；小學(xué)及以下6例(4.1%)，初中29例(20.0%)，高中或中專35例(24.1%)，大專35例(24.1%)，本科及以上40例(27.6%)；在職83例(57.2%)，非在職62例(42.8%)；家屬與患者的關(guān)系方面，夫妻41例(28.3%)，子女77例(50.3%)，父母15例(10.3%)，其他12例(11.1%)；家屬參與照顧的147例患者的疾病診斷主要有肺癌55例(37.9%)，結(jié)直腸癌26例(17.9%)，乳腺癌20例(13.8%)，胃癌10例(6.9%)，鼻咽癌8例(5.5%)，食管癌7例(4.8%)，其他19例(13.1%)。

2.2 量表的條目分析 對(duì)中文版FDMSE量表總分由低到高進(jìn)行排列，以27%和73%分位數(shù)為界將其分為低分組(43例)和高分組(41例)，使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)對(duì)比高分組和低分組在每個(gè)條目上的差異情況。結(jié)果顯示，量表各條目在問卷總分的高分組和低分組之間的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。采用Pearson相關(guān)分析顯示，中文版FDMSE量表的各條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.524～0.770(P<0.01)。因此，保留全部條目，不做刪減。

2.3 中文版FDMSE量表的效度檢驗(yàn)結(jié)果

2.3.1 內(nèi)容效度 5名專家評(píng)定結(jié)果顯示，中文版FDMSE量表的條目水平內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)和量表水平的平均內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave)均為1.0，專家建議保留所有條目。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 對(duì)145例數(shù)據(jù)進(jìn)行分析顯示，中文版FDMSE量表的KMO值為0.839，Bartlett’s球形檢驗(yàn)2 = 879.16，自由度為78(P<0.01)，適合進(jìn)行探索性因子分析。采用主成分分析法和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法，保留特征值>1的因子，共提取3個(gè)公因子，3個(gè)公因子的方差解釋率分別是26.947%、23.428%、14.314%，累計(jì)方差解釋率為64.689%(>50%)。研究項(xiàng)的信息量可以被有效提取。每個(gè)條目所屬的公因子上載荷均大于0.4，見表1。根據(jù)公因子的內(nèi)容特征，將其分別命名為治療決策(6個(gè)條目)、舒適促進(jìn)決策(4個(gè)條目)、面對(duì)死亡決策(3個(gè)條目)。

表1 中文版FDMSE量表各條目因子載荷(n=145)

2.4 中文版FDMSE量表信度檢驗(yàn)結(jié)果 中文版FDMSE的總體Cronbach’s α系數(shù)為0.859，折半信度為0.897。其中，“治療決策”“舒適促進(jìn)決策”“面對(duì)死亡決策”維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.855、0.858、0.703，其折半信度系數(shù)分別為0.892、0.896、0.710。

3 討論

3.1 中文版FDMSE量表的條目情況 本研究對(duì)各條目采用臨界比值法以及各條目得分與量表總分之間的相關(guān)系數(shù)進(jìn)行條目分析。臨界比值法高低兩組得分對(duì)于整個(gè)中文版FDMSE量表的總分均呈現(xiàn)出顯著性(P<0.01)，表明該問卷各條目具有良好的區(qū)分度，能夠較好地測(cè)量癌癥患者家屬的決策自我效能情況；各條目與量表總分的相關(guān)性系數(shù)為0.524～0.770(P<0.01)，提示各條目與量表總體測(cè)量的概念內(nèi)容一致。因此，本次漢化的適用于意識(shí)清醒患者家屬的中文版FDMSE量表與原量表一致，共包含13個(gè)條目，未進(jìn)行刪減。

3.2 中文版FDMSE具有良好的信度、效度 本研究經(jīng)5名專家評(píng)定，中文版FDMSE的I-CVI與S-CVI均為1.00，說明量表具有良好的內(nèi)容效度。本研究采用探索性因子分析，共提取了3個(gè)因子，各條目的因子載荷均>0.50，無雙載荷現(xiàn)象，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為64.69%，說明中文版FDMSE量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。Nolan等[6]開發(fā)英文版FDMSE原量表雖然涵蓋家屬?zèng)Q策自我效能的6個(gè)主題，但是由于未做因子分析，因此也沒有提出明確的維度。Pignatiello等[8]基于急危重癥患者家屬對(duì)FDMSE進(jìn)行修訂發(fā)現(xiàn)，適用于無自主意識(shí)患者的FDMSE共有2個(gè)維度，分別是治療決策、姑息決策。在本研究中，適用于意識(shí)清醒患者家屬的中文版FDMSE共有3個(gè)維度，即治療決策、舒適促進(jìn)決策和面對(duì)死亡決策。對(duì)中文版FDMSE量表的維度進(jìn)行明確劃分，能夠更好地反映量表的結(jié)構(gòu)，有助于結(jié)構(gòu)化地評(píng)價(jià)和分析家屬策自我效能的子維度。中文版FDMSE的Cronbach’s α系數(shù)為0.859，折半信度為0.897，說明該量表具有良好的內(nèi)部一致性，各條目之間具有較好的同質(zhì)性[12]。

3.3 中文版FDMSE量表的應(yīng)用價(jià)值 在我國(guó)家屬普遍參與癌癥患者生命末期照護(hù)決策的背景下，關(guān)注家屬?zèng)Q策信心及決策質(zhì)量對(duì)提高患者的生命末期照護(hù)質(zhì)量有重要意義[13]。然而，目前關(guān)于患者生命末期照護(hù)的家屬?zèng)Q策自我效能研究尚少，且缺乏有效的測(cè)量工具。本研究漢化的中文版FDMSE量表具有較好的信效度，能夠幫忙醫(yī)護(hù)人員有效快速地評(píng)價(jià)家屬參與晚期癌癥患者生命末期照護(hù)決策的自信心以及存在的問題，為今后開展增強(qiáng)晚期癌癥患者家屬?zèng)Q策自我效能的干預(yù)方案，提升家屬的決策能力，做出兼顧患者和家庭雙方利益的合理生命末期照護(hù)決策提供依據(jù)。

4 小結(jié)

本研究驗(yàn)證和確認(rèn)了中文版FDMSE量表具有較好的文化適用性。建議今后的研究中，采用驗(yàn)證性因子分析對(duì)該中文版FDMSE量表的結(jié)構(gòu)進(jìn)行進(jìn)一步的驗(yàn)證。另外，本研究?jī)H對(duì)適用于意識(shí)清醒患者家屬版本的FDMSE進(jìn)行了漢化，未對(duì)適用于無自主意識(shí)患者家屬版本進(jìn)行跨文化調(diào)試，后者在中國(guó)國(guó)情的適用情況有待進(jìn)一步的驗(yàn)證。