延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)對(duì)乳腺癌化療患者自我管理能力和生存質(zhì)量的影響研究

李帆，黃瑩，袁偉，官莉，方利，陳月梅

(1.重慶市人民醫(yī)院 護(hù)理部，重慶 400014；2重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 腫瘤科，重慶 400030)

2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1]顯示，乳腺癌新發(fā)病例占比11.7%，成為女性最常見(jiàn)的腫瘤。隨著診療手段的提高，乳腺癌死亡病例數(shù)量呈現(xiàn)逐漸下降趨勢(shì)，呈現(xiàn)出幸存者數(shù)量龐大、生存期長(zhǎng)的特點(diǎn)[2]。乳腺癌是實(shí)體瘤中應(yīng)用化療最有效的腫瘤之一[3]，延續(xù)護(hù)理可有效銜接醫(yī)護(hù)患三方，應(yīng)對(duì)化療的毒副作用和周期性治療居家空窗期[4]。據(jù)中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心報(bào)道[5]，截至2021年6月，我國(guó)網(wǎng)民規(guī)模達(dá)10.11億，互聯(lián)網(wǎng)普及率達(dá)71.6%，形成了全球最為龐大、生機(jī)勃勃的數(shù)字社會(huì)。然而互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)與乳腺癌患者之間的供需存在信息不對(duì)等，降低了延續(xù)護(hù)理質(zhì)量[6]。本研究團(tuán)隊(duì)自主研發(fā)的延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)已運(yùn)行10個(gè)月，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽樣選取2019年8月至2020年5月于重慶市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺科首次化療的乳腺癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)病理診斷為原發(fā)性乳腺癌；(2)小學(xué)及以上文化程度；(3)知情同意；(4)擁有智能手機(jī)并具備App使用經(jīng)驗(yàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重精神疾病、無(wú)法正常交流者；(2)干預(yù)期間發(fā)生重大生活事件等。本研究已獲得院倫理委員會(huì)的審批(KY2019035)。按照獨(dú)立兩樣本設(shè)計(jì)均數(shù)比較的樣本含量估計(jì)，加上20%的流失率，總體樣本量為84例。按干預(yù)時(shí)間，將2019年8月至12月符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者分為對(duì)照組(n=39)，2020年1月至5月符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者分為觀察組(n=40)。

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組 給予常規(guī)延續(xù)護(hù)理，由主管醫(yī)生和主管護(hù)士根據(jù)治療方案和病情制定出院宣教，包括復(fù)診時(shí)間、用藥指導(dǎo)、飲食護(hù)理等，主管護(hù)士在患者出院一周后，通過(guò)電話回訪的方式了解患者康復(fù)情況、解答疑問(wèn)。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 構(gòu)建延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái) 運(yùn)用中文版延續(xù)護(hù)理測(cè)評(píng)量表調(diào)查乳腺外科延續(xù)護(hù)理實(shí)施現(xiàn)狀及需求，參照iOS和Android手機(jī)應(yīng)用市場(chǎng)中醫(yī)療應(yīng)用程序構(gòu)成方法，結(jié)合量表調(diào)查和分析結(jié)果，提出信息平臺(tái)的模塊和功能，通過(guò)兩輪專家座談會(huì)論證，構(gòu)建乳腺癌化療患者延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)。包括4個(gè)模塊：“首頁(yè)”提供醫(yī)院簡(jiǎn)訊、科室簡(jiǎn)介、醫(yī)護(hù)介紹、門診排班、預(yù)約掛號(hào)、費(fèi)用繳納、清單查詢、檢查報(bào)告等功能?！爸委煼桨浮碧峁┤橄侔┰\治指南、化療方案、藥物說(shuō)明書及注意事項(xiàng)等內(nèi)容?！敖涣魃鐓^(qū)”提供醫(yī)護(hù)患交流咨詢平臺(tái)。“健康宣教”提供乳腺癌預(yù)防措施、物理檢查、自檢方法、膳食指導(dǎo)、休息活動(dòng)、心理保健等內(nèi)容。平臺(tái)內(nèi)容按照循證實(shí)踐思維，來(lái)自于我國(guó)衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布的衛(wèi)生計(jì)生標(biāo)準(zhǔn)、中國(guó)知網(wǎng)和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)中發(fā)表的指南與規(guī)范等。

1.2.2.2 成立信息平臺(tái)管理團(tuán)隊(duì) 由乳腺外科醫(yī)護(hù)及信息工程師共5人組成，分工如下：(1)2名護(hù)士指導(dǎo)觀察組下載和使用平臺(tái)，負(fù)責(zé)平臺(tái)的信息管理、資料收集、解答疑問(wèn)，24 h內(nèi)回復(fù)患者留言；(2)2名醫(yī)生負(fù)責(zé)收集和整理乳腺癌診治指南、藥物介紹、營(yíng)養(yǎng)食譜、康復(fù)要點(diǎn)等內(nèi)容，指導(dǎo)護(hù)士線上答疑；(3)1名信息工程師負(fù)責(zé)平臺(tái)運(yùn)行維護(hù)、內(nèi)容排版和上傳。

1.2.2.3 人員培訓(xùn) 培訓(xùn)方案包括：(1)參與乳腺外科的業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)等培訓(xùn)，系統(tǒng)掌握乳腺癌化療方案、藥物知識(shí)、并發(fā)癥及處理措施等?？浦R(shí)；(2)參與觀察組的床旁交班及查房，了解其病情進(jìn)展；(3)學(xué)習(xí)平臺(tái)使用方法及運(yùn)行過(guò)程中的問(wèn)題解決方案。

1.2.2.4 干預(yù)方案與實(shí)施 給予與對(duì)照組相同的常規(guī)延續(xù)護(hù)理外，通過(guò)信息平臺(tái)進(jìn)行疾病管理。具體包括：(1)觀察組在首次化療入院時(shí)，由管理團(tuán)隊(duì)中的護(hù)士為其提供信息平臺(tái)安裝二維碼，通過(guò)掃描二維碼，用手機(jī)號(hào)碼注冊(cè)后，即可使用信息平臺(tái)；(2)管理團(tuán)隊(duì)中的護(hù)士指導(dǎo)其打開信息平臺(tái)，逐步逐條講解信息平臺(tái)使用方法，直至其完全掌握；(3)信息平臺(tái)管理團(tuán)隊(duì)每周日更新醫(yī)院簡(jiǎn)訊、門診排班等常規(guī)內(nèi)容，并根據(jù)患者留言和咨詢問(wèn)題更新“治療方案”及“健康宣教”模塊的內(nèi)容，提高用戶粘性和平臺(tái)使用依從性；(4)信息平臺(tái)干預(yù)時(shí)間為觀察組首次化療入院至其化療周期結(jié)束。

1.2.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.2.3.1 自我管理能力 本研究采用錢會(huì)娟等[7]漢化的中文版癌癥自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health,SUPPH)，該量表包含3個(gè)維度即正性態(tài)度(15個(gè)條目)、自我減壓(10個(gè)條目)、自我決策(3個(gè)條目)，共28個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“沒(méi)有信心”計(jì)為1分到“非常有信心”計(jì)為5分，總分為28～140分。28～65分為低水平SUPPH，66～103分為中水平SUPPH，104～140分為高水平SUPPH，分?jǐn)?shù)越高表示患者自我管理能力越強(qiáng)。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.970。

1.2.3.2 生存質(zhì)量 本研究采用萬(wàn)崇華等[8]漢化的中文版乳腺癌生存質(zhì)量測(cè)定量表(functional assessment of cancer therapy-breast,FACT-B)，由5個(gè)維度，共36個(gè)條目組成；其中包括FACT共性模塊中的生理狀況(7個(gè)條目)、社會(huì)/家庭狀況(7個(gè)條目)、情感狀況(6個(gè)條目)和功能狀況(7個(gè)條目)4個(gè)維度，共27個(gè)條目，和FACT特異模塊中9個(gè)專門針對(duì)乳腺癌的特異條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“一點(diǎn)也不”計(jì)為0分到“非常”計(jì)為4分；評(píng)分時(shí)正向條目直接計(jì)0～4分，反向條目得分為4～0分。將所有條目按照正向和反向計(jì)分的方式計(jì)算得分，得分越高說(shuō)明患者生存質(zhì)量越好[9]。

1.2.4 資料收集 由研究者采取一對(duì)一的方式，在基線(T0)、第1～4次化療(T1～T4)后患者出院前，向觀察組和對(duì)照組發(fā)放問(wèn)卷，由患者獨(dú)立完成問(wèn)卷：一般情況調(diào)查表、SUPPH和FACT-B量表。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)填寫，當(dāng)場(chǎng)核對(duì)無(wú)漏項(xiàng)后收回。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者的一般資料 兩組患者的年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)保類型、腫瘤分期、手術(shù)方式、化療方案等一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，基線SUPPH和FACT-B測(cè)評(píng)得分及其各維度得分，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

2.2 信息平臺(tái)使用情況 信息平臺(tái)推送乳腺癌化療方案、自我護(hù)理要點(diǎn)等內(nèi)容263條，閱讀量為10 865次，閱讀率為98.36%，患者收藏文章102次，其中《乳腺癌化療作用及并發(fā)癥應(yīng)對(duì)》閱讀量最高?！敖涣魃鐓^(qū)”互動(dòng)次數(shù)596次，將問(wèn)題分類，排名前三分別是化療不良反應(yīng)應(yīng)對(duì)、乳腺癌生存期、休息與活動(dòng)安排。由于化療方案的差異，化療周期4～8次不等，且化療期間對(duì)血液系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等造成的不良反應(yīng)導(dǎo)致化療間隔期延長(zhǎng)，因此本研究數(shù)據(jù)收集節(jié)點(diǎn)為參與研究者4次化療周期結(jié)束。對(duì)照組因經(jīng)濟(jì)狀況、改用中醫(yī)藥治療等原因脫落3例，最終完成研究39例；觀察組因轉(zhuǎn)院治療脫落2例，剩余40例均完成本次研究。

2.3 信息平臺(tái)干預(yù)后兩組患者SUPPH得分比較 組內(nèi)比較：觀察組和對(duì)照組在5個(gè)時(shí)間點(diǎn)(T0～T4 )的SUPPH總分及其各維度得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.001)；組間比較詳情見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)后兩組患者SUPPH得分比較(分，

2.4 信息平臺(tái)干預(yù)后兩組患者FACT-B得分比較 組內(nèi)比較：觀察組及對(duì)照組在5個(gè)時(shí)間點(diǎn)(T0～T4 )的生存質(zhì)量總分及其各維度得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.001)，且呈先上升后下降的趨勢(shì)；組間比較詳情見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)后兩組患者生存質(zhì)量得分比較(分，

3 討論

3.1 信息平臺(tái)可提高乳腺癌化療患者自我管理能力 在腫瘤的診斷、治療、康復(fù)過(guò)程中，自我管理效能感作為評(píng)價(jià)患者自我管理能力的重要參考因素，隨著信息獲得的變化而變化。由于疾病護(hù)理專業(yè)性較強(qiáng)，導(dǎo)致絕大部分患者在短時(shí)間內(nèi)無(wú)法通過(guò)文字或口述的出院指導(dǎo)方式達(dá)到自我疾病管理的水平，且周期性治療居家空窗期缺乏系統(tǒng)的延續(xù)管理，因此患者無(wú)法獲取有效的信息支撐。本研究構(gòu)建的信息平臺(tái)基于國(guó)家規(guī)范和指南，由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)臨床實(shí)際需求有效轉(zhuǎn)化，患者在化療間歇期可利用碎片化時(shí)間通過(guò)平臺(tái)進(jìn)行自主學(xué)習(xí)，借助平臺(tái)及時(shí)識(shí)別和發(fā)現(xiàn)當(dāng)前疾病管理的問(wèn)題，并獲得針對(duì)性的干預(yù)建議，從而更好地掌握疾病自我管理要點(diǎn)[10]。信息平臺(tái)團(tuán)隊(duì)參與全程管理，熟悉患者病情進(jìn)展，化療間歇期提供溝通交流途徑，避免出院導(dǎo)致的信息中斷，因此觀察組各時(shí)間點(diǎn)的自我管理效能感總分及其各維度的得分均高于對(duì)照組，與程平等[11]研究結(jié)果相似，有效的干預(yù)措施可提高乳腺癌患者自我管理能力。

3.2 信息平臺(tái)可改善乳腺癌化療患者生存質(zhì)量 生存質(zhì)量可較全面研究個(gè)體生理、心理、社會(huì)等各方面的狀況，是評(píng)估個(gè)體健康狀態(tài)的客觀依據(jù)[12]。本信息平臺(tái)充分考慮目標(biāo)人群的期望和需求[13]，通過(guò)前期調(diào)研和設(shè)計(jì)，囊括乳腺癌膳食指導(dǎo)、休息活動(dòng)、心理保健[14]等內(nèi)容，依托視頻、幻燈片等載體提高內(nèi)容的趣味性和易懂性[15]，并根據(jù)患者留言更新“治療方案”和“健康宣教”，給患者提供專業(yè)指導(dǎo)和信息保障[16]。信息平臺(tái)團(tuán)隊(duì)參與疾病的治療和監(jiān)測(cè)，解答患者疑問(wèn)，反饋疾病管理進(jìn)程，運(yùn)用信息技術(shù)提高用戶粘性和遵醫(yī)行為[17]。且信息平臺(tái)作為橋梁，突破時(shí)間和空間的限制，提供生理、心理、社會(huì)等各方面支持，患者隨時(shí)隨地獲取科學(xué)的健康教育知識(shí)和專業(yè)的人工指導(dǎo)，獲得針對(duì)性的疾病癥狀管理內(nèi)容，有效緩解化療并發(fā)癥，提升機(jī)體健康水平，因此觀察組生存質(zhì)量總分趨于上升狀態(tài)，而對(duì)照組則在波動(dòng)中處于平衡狀態(tài)，證明信息平臺(tái)可以改善乳腺癌化療患者生存質(zhì)量。

3.3 信息平臺(tái)可作為開展延續(xù)護(hù)理的新載體 乳腺癌帶瘤生存期需要醫(yī)護(hù)人員給予長(zhǎng)期、專業(yè)、及時(shí)的指導(dǎo)[18]，但醫(yī)護(hù)人員常將出院后的健康宣教和康復(fù)要點(diǎn)等一次性告知患者，患者忙于辦理出院手續(xù)等，容易遺忘或混淆出院指導(dǎo)內(nèi)容，居家期出現(xiàn)不適癥狀時(shí)，由于交通成本、家庭瑣事等原因無(wú)法及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員尋求指導(dǎo)和幫助[19]。醫(yī)院應(yīng)用程序提供的功能主要針對(duì)診療前服務(wù)，而極少關(guān)注診療后的康復(fù)、健康教育等問(wèn)題[20]。本研究構(gòu)建的延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)，覆蓋至乳腺癌治療和康復(fù)全程，患者安裝平臺(tái)后可銜接診療前和診療后，通過(guò)平臺(tái)查看專家門診排班，預(yù)約掛號(hào)、繳費(fèi)后按時(shí)來(lái)院就診，居家期可以在任何時(shí)間、地點(diǎn)瀏覽藥物說(shuō)明書、營(yíng)養(yǎng)食譜等內(nèi)容，在交流社區(qū)模塊向醫(yī)護(hù)人員咨詢，有效滿足患者延續(xù)護(hù)理需求，因此可作為開展延續(xù)護(hù)理的新載體。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)信息平臺(tái)可為患者提供便捷的信息獲取途徑和醫(yī)護(hù)咨詢載體，實(shí)現(xiàn)了醫(yī)護(hù)人員全程參與患者疾病治療康復(fù)周期，滿足患者獲取專業(yè)指導(dǎo)的需求，能有效提高乳腺癌化療患者的自我管理能力，改善患者生存質(zhì)量，以信息化載體豐富了延續(xù)護(hù)理形式，可作為乳腺癌化療患者開展延續(xù)護(hù)理新模式。由于本次研究周期有限，下一步可擴(kuò)大應(yīng)用范圍，開展多中心、大樣本研究，以期建立更為科學(xué)完善的延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)。