大別山里的“星星小鎮(zhèn)”

在安徽省六安市金寨縣，一座占地36畝的“星星小鎮(zhèn)”已初見雛形。放眼望去，9棟樓房高高佇立，它們將被用作居住、療養(yǎng)、勞動、運(yùn)動甚至休閑娛樂等用途。這座“星星小鎮(zhèn)”的主人是一個特殊的群體——成年孤獨(dú)癥人士。

孤獨(dú)癥人士通常被稱為“星星的孩子”，這座屬于他們的小鎮(zhèn)也被冠以這樣一個充滿詩意的名字。

為大齡孤獨(dú)癥人士尋找棲所

在“星星小鎮(zhèn)”誕生之前，一個難題困擾著易志剛和余華夫婦。他們的孩子名叫小滿，今年27歲。小滿患有孤獨(dú)癥，早在10年前，他從培智學(xué)校畢業(yè)時，在接下來該去哪兒的問題上遇到了困難。

像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨(dú)癥人士，已無法再去面向兒童的康復(fù)治療機(jī)構(gòu)，社會上成人孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)又不足?！按蟛糠殖赡旯陋?dú)癥人士只好待在家里，由親屬看護(hù)。但長久下去，他們的身體和精神狀況容易出現(xiàn)問題?！币字緞傉f。更令夫妻倆感到不安的是，隨著自己的歲數(shù)越來越大，以后孩子該托付給誰？他又該如何生存？

起初，易志剛夫婦在北京市海淀區(qū)和其他5個孤獨(dú)癥孩子家長一起成立了“康納洲”孤獨(dú)癥家庭支援中心?！翱导{洲”既有針對低齡患者的康復(fù)訓(xùn)練，也有針對大齡孩子的日間照料學(xué)校。小滿參加了后者。

但這種日間照料的模式并不能解決大齡孤獨(dú)癥人士的終身托養(yǎng)問題，非長久之計(jì)。為了破解困境，余華和家長們?nèi)ト珖鞯貙W(xué)習(xí)，還去世界許多國家和地區(qū)考察，但都沒能找到理想的解決途徑——直到家長們發(fā)現(xiàn)了“櫸之鄉(xiāng)”。

“櫸之鄉(xiāng)”成立于1985年，位于日本東京近郊。這是一個由孤獨(dú)癥人士家長發(fā)起的成年孤獨(dú)癥終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。作為一個社區(qū)，“櫸之鄉(xiāng)”能容納100多人，孤獨(dú)癥人士在其中居住、學(xué)習(xí)甚至工作。在工作人員幫助下，有些孤獨(dú)癥人士可以完成簡單的手工作品，用售賣作品的錢支付補(bǔ)貼費(fèi)用，實(shí)現(xiàn)自身價值。

讓“星星小鎮(zhèn)”落地生根

“櫸之鄉(xiāng)”令易志剛夫婦看到了希望，建設(shè)“星星小鎮(zhèn)”的念頭由此產(chǎn)生。周邊有同樣想法的家長不在少數(shù)，他們聚在一起躍躍欲試，很長一段時間都在討論和謀劃這件事。

“我們希望建設(shè)這樣一個社區(qū)，一方面解決自己孩子的安置和生存問題，另一方面為社會解決這類問題提供一種參考。”易志剛說。

要把這樣一座小鎮(zhèn)辦在哪？選址是個問題，不能太偏遠(yuǎn)，也不能成本太高，當(dāng)?shù)剡€要愿意接受。易志剛是金寨人，金寨自然資源豐富，環(huán)境優(yōu)美，紅色文化底蘊(yùn)深厚。不過，由于地處大別山腹地，交通閉塞，金寨也曾是貧困縣。

一次回老家過國慶節(jié)，易志剛夫婦猛然發(fā)現(xiàn)，闊別多年的家鄉(xiāng)和幾十年前已完全不同。高鐵通達(dá)省城和鄰省，交通便利；城市基礎(chǔ)設(shè)施完善，生活便利；更重要的是，這里保持著良好的生態(tài)環(huán)境，森林茂密，又位于淮河上游，水源充沛。

這一切讓余華和易志剛萌生了讓小滿在此生活的想法。

2017年底，來自北京、上海、湖北等地的部分孤獨(dú)癥人士家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目，由家長投資，按照成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家長養(yǎng)老的“雙養(yǎng)”模式開展建設(shè)。這種模式在國內(nèi)還是首創(chuàng)。這樣一來，成年孤獨(dú)癥人士在“星星小鎮(zhèn)”生活的同時，他們的家長也能在同一個社區(qū)的不同功能區(qū)養(yǎng)老。

“特別值得一提的是，老區(qū)人民對我們十分友好，他們把‘星星小鎮(zhèn)’的引入當(dāng)作提升社會精神文明的工程，讓我十分感激?！币字緞傉f，金寨縣政府在土地使用和建設(shè)上也給予了特殊政策支持和幫助，使“星星小鎮(zhèn)”得以順利落地。

破解難題的積極嘗試

按照“星星小鎮(zhèn)”的規(guī)劃，小鎮(zhèn)建有療養(yǎng)單元樓、勞動和休閑娛樂場所、食堂和室內(nèi)運(yùn)動場所，還有家長公寓和對外商業(yè)場所。“星星小鎮(zhèn)”的設(shè)計(jì)充分考慮孤獨(dú)癥人士需求。以工作坊為例，之所以設(shè)置這樣一個勞動工作場所，是因?yàn)榇蠖鄶?shù)成年孤獨(dú)癥人士可以通過學(xué)習(xí)掌握一些技能、從事簡單勞動，適應(yīng)性較強(qiáng)的甚至可以在小鎮(zhèn)的超市、烘焙坊、外賣收發(fā)點(diǎn)等工作。對于孤獨(dú)癥人士父母來說，“星星小鎮(zhèn)”不單是一個能讓孩子居住的地方，理想的狀態(tài)是不同的孩子能在小鎮(zhèn)里分工合作，從事簡單庇護(hù)性的工作。而它更大的意義在于，當(dāng)有一天父母不在了，他們依然能夠穩(wěn)定而有尊嚴(yán)地度過被照顧的后半生。

如今，“星星小鎮(zhèn)”主體建設(shè)已完工，像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為他們打造的終身托養(yǎng)社區(qū)。

易志剛說，目前已有70個家庭報名成為小鎮(zhèn)的“常住居民”。十幾名提前來到金寨的孤獨(dú)癥人士正在距離小鎮(zhèn)不遠(yuǎn)的希望小學(xué)里生活，在老師的陪同下進(jìn)行生活適應(yīng)性的訓(xùn)練。這是“星星小鎮(zhèn)”為幫助他們順利入住小鎮(zhèn)而做的準(zhǔn)備，以便他們更快適應(yīng)集體生活。