專(zhuān)職隨訪對(duì)捐獻(xiàn)腎移植受者生活質(zhì)量影響的研究

李煙花, 濮世俊, 隋明星, 段亞哲, 陸小英

(中國(guó)人民解放軍海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院, 1.器官移植科, 2.護(hù)理部, 上海, 200433)

全世界每年約有73.5萬(wàn)人死于終末期腎病，其治療的首選方式是腎移植。2017年中國(guó)約有100萬(wàn)終末期腎病患者等待移植，最終成功實(shí)施手術(shù)的僅幾千例，供腎來(lái)源十分緊缺[1]。自2015年以來(lái)，公民逝世后器官捐獻(xiàn)(DD)成為中國(guó)供腎的主要來(lái)源，臨床救治壓力有所緩解，但移植術(shù)后腎功能延遲恢復(fù)、排斥、感染等并發(fā)癥發(fā)生率較高，嚴(yán)重影響受者生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致死亡，究其原因主要在于依從性差和自我護(hù)理能力低下。研究[2]顯示，患者的自我護(hù)理能力越高，則治療依從性越好。傳統(tǒng)的隨訪方式如門(mén)診隨訪、電話隨訪、微信隨訪等存在失訪、漏診率高的問(wèn)題，效果欠佳[3]。專(zhuān)職隨訪是以護(hù)士為主體、患者為中心的隨訪模式，有助于提升患者的自我護(hù)理能力與依從性，并改善生活質(zhì)量，但在腎移植領(lǐng)域的專(zhuān)職隨訪相關(guān)報(bào)道較少。本研究嘗試組建專(zhuān)職隨訪小組，探討其對(duì)DD腎移植受者術(shù)后生活質(zhì)量的影響，以期為優(yōu)化居家隨訪管理提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年2月—2020年1月海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院器官移植科收治的192例成人DD腎移植受者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 年齡≥18歲者; ② 符合臨床DD腎移植術(shù)后診斷標(biāo)準(zhǔn)者; ③ 處于居家隨訪期者; ④ 術(shù)后意識(shí)清楚，溝通無(wú)障礙者; ⑤ 知情同意，自愿參加該研究者; ⑥ 受者或主要照顧者可熟練使用智能手機(jī)。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 嚴(yán)重精神疾病或意識(shí)障礙者; ② 患者合并其他嚴(yán)重疾病，須繼續(xù)住院治療[4]。按入院順序采取擲硬幣法分為試驗(yàn)組和對(duì)照組。試驗(yàn)組男50例，女45例; 年齡22～65歲，平均(40.32±11.28)歲; 文化程度，小學(xué)10例，中學(xué)31例，大專(zhuān)及以上54例; 婚姻狀況: 未婚19例，在婚68例，離異或喪偶8例; 主要照顧者: 配偶42例，子女30例，其他親屬14例，雇傭人員9例; 家庭人均月收入(人民幣): <3 000元39例, 3 000～5 000元25例, >5 000元31例; 工作情況: 在職41例，待業(yè)29例，退休16例，學(xué)生9例; 合并癥: 糖尿病20例，高血壓69例，心腦血管疾病7例，其他5例。對(duì)照組男53例，女44例; 年齡20～64歲，平均(39.40±11.02)歲; 文化程度，小學(xué)8例，中學(xué)37例，大專(zhuān)及以上52例; 婚姻狀況: 未婚18例，在婚65例，離異或喪偶14例; 主要照顧者: 配偶44例，子女33例，其他親屬10例，雇傭人員10例; 家庭人均月收入(人民幣): <3 000元35例, 3 000～5 000元29例, >5 000元33例; 工作情況: 在職45例，待業(yè)26例，退休19例，學(xué)生7例; 合并癥: 糖尿病23例，高血壓72例，心腦血管疾病6例，其他8例。2組受者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、主要照顧者等基線資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組: 采用常規(guī)隨訪模式，患者出院前1周發(fā)放隨訪手冊(cè)，指導(dǎo)每日記錄自我監(jiān)測(cè)項(xiàng)目。出院當(dāng)日，責(zé)任護(hù)士實(shí)施出院指導(dǎo)并邀請(qǐng)患者加入康復(fù)微信群，群內(nèi)定期發(fā)布復(fù)診信息。出院后，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)每月1次電話隨訪，解答患者的康復(fù)疑問(wèn)，出院后6個(gè)月終止，并做好各項(xiàng)評(píng)估和資料收集[5]。

1.2.2 試驗(yàn)組: 實(shí)施科室-門(mén)診-網(wǎng)絡(luò)專(zhuān)職隨訪閉環(huán)管理。(1)組建醫(yī)護(hù)專(zhuān)職隨訪小組: 由1名護(hù)士長(zhǎng)、1名臨床護(hù)理組長(zhǎng)、3名具有10年以上臨床經(jīng)驗(yàn)的專(zhuān)職隨訪員和2名臨床醫(yī)生，以及1名具有國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師證書(shū)的心理專(zhuān)科護(hù)士組成專(zhuān)職隨訪小組[6]。(2)啟動(dòng)科室-門(mén)診-網(wǎng)絡(luò)閉環(huán)隨訪體系: 包括科內(nèi)宣教每周1次; 門(mén)診督查每周2次; 網(wǎng)絡(luò)隨訪每周3次，途徑含微信群、公眾號(hào)及腎移植電子隨訪系統(tǒng)[7]。電子隨訪系統(tǒng)包含3大版塊，健康教育版塊開(kāi)通患者向隨訪小組醫(yī)生的在線提問(wèn)功能，搭建醫(yī)患溝通平臺(tái); 復(fù)診指引版塊動(dòng)態(tài)公布門(mén)診調(diào)整信息和患者整體隨訪狀況; 健康檔案版塊記錄患者既往病史、復(fù)診結(jié)果、并發(fā)癥處理情況等醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)[8]。(3)具體干預(yù)措施: ①住院階段。由專(zhuān)職隨訪員每周集中講解隨訪方案和采集信息; 臨床護(hù)理組長(zhǎng)每日床旁“一對(duì)一”指導(dǎo); 隨訪醫(yī)生負(fù)責(zé)專(zhuān)科答疑; 心理專(zhuān)科護(hù)士采用楊廷忠等[9]漢化修訂的知覺(jué)壓力量表篩查出心理壓力過(guò)大的患者，予以重點(diǎn)疏導(dǎo); 護(hù)士長(zhǎng)督查所有記錄資料與滿意度調(diào)查。② 出院準(zhǔn)備階段: 臨床護(hù)理組長(zhǎng)落實(shí)出院宣教與平臺(tái)操作指導(dǎo)。③ 早期門(mén)診隨訪階段: 腎移植隨訪頻率原則上是先密后疏。一般術(shù)后1個(gè)月內(nèi)，每周隨訪1～2次; 術(shù)后1～3個(gè)月，每1～2周隨訪1次，而后隨病情狀態(tài)間隔時(shí)間逐漸延長(zhǎng)，門(mén)診隨訪早期為依從性培養(yǎng)的重要時(shí)期[10]。專(zhuān)職隨訪員每周2次協(xié)同門(mén)診醫(yī)生評(píng)估受者居家服藥及隨訪情況。④ 中遠(yuǎn)期網(wǎng)絡(luò)隨訪階段: 術(shù)后3個(gè)月，病情已趨平穩(wěn)的患者多采用就近復(fù)診，并將復(fù)診后生命體征、尿量、服藥劑量等一般狀況與檢查結(jié)果錄入電子隨訪系統(tǒng)。專(zhuān)職隨訪員負(fù)責(zé)系統(tǒng)的后臺(tái)維護(hù)，設(shè)定血肌酐、血紅蛋白、尿量等核心指標(biāo)的警戒范圍(如血紅蛋白值<60 g/L時(shí)，患者數(shù)據(jù)顯示為紅色)，設(shè)置受者未按階段性復(fù)診頻率填寫(xiě)隨訪記錄超過(guò)60 d時(shí)，系統(tǒng)提示其“延遲隨訪”，針對(duì)核心指標(biāo)預(yù)警及隨訪依從性差的受者，由專(zhuān)職隨訪員每周3次采用微信、電話、短信等形式跟蹤督導(dǎo)。⑤ 閉環(huán)反饋環(huán)節(jié): 專(zhuān)職隨訪員匯總“延遲隨訪”受者信息，跟進(jìn)查找原因; 門(mén)診醫(yī)生以系統(tǒng)查閱隨訪數(shù)據(jù)作為診療第一步，并當(dāng)面督促“延遲隨訪”受者按時(shí)復(fù)診; 隨訪小組每2周召開(kāi)工作講評(píng)會(huì)議，研討工作中的困難與漏洞，并制定相應(yīng)的改進(jìn)措施; 最后，由護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)督查整改效果，并于下次工作會(huì)議時(shí)講評(píng)總結(jié)。

1.3 觀察指標(biāo)

① 非計(jì)劃再入院率: 通過(guò)醫(yī)院系統(tǒng)收集2組DD腎移植受者6個(gè)月內(nèi)移植相關(guān)病情的非計(jì)劃再入院率。② 自我護(hù)理能力: 采用自我護(hù)理能力測(cè)定表(ESCA)評(píng)價(jià)DD腎移植受者的自我護(hù)理能力水平[11]。該量表包括4個(gè)維度，共43個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，量表總分為0～172分，分?jǐn)?shù)越高表示自我護(hù)理能力越強(qiáng)。③ 生活質(zhì)量: 采用腎移植受者生活質(zhì)量評(píng)定量表(QOL-RT)評(píng)價(jià)DD腎移植受者的生活質(zhì)量水平[12]。該量表包含4個(gè)維度，共34個(gè)條目，采用1～5級(jí)評(píng)分法。量表總分為34～170分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量水平越好。④ 隨訪滿意度: 查閱相關(guān)文獻(xiàn)基礎(chǔ)上自制量表，包括儀表和服務(wù)態(tài)度、隨訪相關(guān)業(yè)務(wù)能力、人文素養(yǎng)以及對(duì)隨訪流程的總體評(píng)價(jià)4個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用1～5級(jí)評(píng)分法，總分為20～100分，分值越高表示患者對(duì)隨訪管理的滿意度越高，量表經(jīng)檢驗(yàn)信效度良好, Cronbach′s α系數(shù)為0.82。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 2組患者非計(jì)劃再入院率比較

試驗(yàn)組出院后6個(gè)月非計(jì)劃再入院18例(18.95%), 低于對(duì)照組29例(29.90%), 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 2組患者自我護(hù)理能力比較

2組患者出院后1、6個(gè)月自我護(hù)理能力得分均高于出院時(shí)，且試驗(yàn)組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表1。

表1 2組患者自我護(hù)理能力評(píng)分比較 分

2.3 2組患者生活質(zhì)量比較

2組患者出院后1、6個(gè)月生活質(zhì)量得分均高于出院時(shí)，且試驗(yàn)組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表2。

表2 2組生活質(zhì)量評(píng)分 分

2.4 2組患者隨訪滿意度比較

2組患者出院后1、6個(gè)月隨訪滿意度得分均高于出院時(shí)滿意度，且試驗(yàn)組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表3。

表3 2組隨訪滿意度比較 分

3 討 論

實(shí)施腎移植手術(shù)的前提是有器官捐獻(xiàn)的供腎來(lái)源。數(shù)據(jù)[13]顯示，每年中國(guó)大約有160萬(wàn)患者等待移植器官以維持生命，但成功接受移植的患者數(shù)量不到1萬(wàn)人，可見(jiàn)獲得移植機(jī)會(huì)非常不易。而術(shù)后受者還將終生服用免疫抑制劑和防治各類(lèi)并發(fā)癥，為維持康復(fù)狀態(tài)須嚴(yán)格遵循藥物治療與規(guī)律隨訪[14]。

專(zhuān)職隨訪由專(zhuān)人主管隨訪工作，分別針對(duì)受者住院期間、出院準(zhǔn)備期、隨訪早期及中遠(yuǎn)期給予動(dòng)態(tài)督導(dǎo)，讓受者更好地掌握疾病相關(guān)知識(shí)，主動(dòng)防護(hù)并發(fā)癥，增強(qiáng)自我護(hù)理能力。受者不同時(shí)期的角色適應(yīng)逐步提升，依從性得以保持，進(jìn)而減少非計(jì)劃性診療次數(shù)，降低再次入院的概率。但除采用常規(guī)的門(mén)診、電話等隨訪外，本研究還引入電子隨訪系統(tǒng)，通過(guò)智能、量化的隨訪軟件，極大地提高了隨訪的效率[6]。

專(zhuān)職隨訪通過(guò)腎移植電子隨訪系統(tǒng)構(gòu)建隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員動(dòng)態(tài)掌握受者的病情發(fā)展資料，為精準(zhǔn)施治提供判斷依據(jù)，有效優(yōu)化了隨訪的質(zhì)量; 隨訪小組通過(guò)微信公眾號(hào)等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)定期推送學(xué)習(xí)材料與宣教視頻，克服了傳統(tǒng)隨訪方式的局限性，使受者可以靈活選擇便利的時(shí)間與地點(diǎn)進(jìn)行學(xué)習(xí)，提高主動(dòng)參與的積極性; 在線問(wèn)答環(huán)節(jié)幫助受者及時(shí)獲取隨訪小組的指導(dǎo)與幫助，盡早解決相關(guān)健康問(wèn)題，減輕身體不適。此外，針對(duì)移植受者因失業(yè)、單身、術(shù)后并發(fā)癥等問(wèn)題常引起焦慮、抑郁等心理變化[10]，隨訪小組引入心理專(zhuān)科護(hù)士，給予其心理疏導(dǎo)以緩解不良情緒。同時(shí)，通過(guò)借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)工具，減少了醫(yī)護(hù)人員逐一收錄復(fù)診信息的工作量，讓專(zhuān)職隨訪員將更多時(shí)間專(zhuān)注于對(duì)受者復(fù)診結(jié)果與隨訪狀態(tài)的評(píng)估、監(jiān)督，并督促受者提升知識(shí)的掌握度與行為的轉(zhuǎn)化效率，以維持穩(wěn)定的康復(fù)狀態(tài)。

綜上所述，專(zhuān)職隨訪可減少DD腎移植受者非計(jì)劃再入院率，提高患者自我護(hù)理能力，改善居家生活質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)患和諧溝通。