自閉癥兒童家庭教育的困境與建議

彭如心

摘要：近年來(lái)，自閉癥兒童的人數(shù)呈增高的趨勢(shì)。自閉癥的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，家庭要承擔(dān)兒童高昂的干預(yù)費(fèi)用和長(zhǎng)期照料的責(zé)任，這使得家庭在教養(yǎng)過(guò)程中承受著來(lái)自心理、家庭和社會(huì)等各方面的壓力。對(duì)自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō)，家庭教育顯得至關(guān)重要。從心理方面、家庭支持方面和社會(huì)支持方面對(duì)自閉癥兒童的家庭教育提出一些建議，旨在使家長(zhǎng)積極應(yīng)對(duì)，在逆境中成長(zhǎng)，用自身的成長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)產(chǎn)生正向的影響。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童;家庭教育;養(yǎng)育觀念

中圖分類(lèi)號(hào)：G44 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：B 文章編號(hào)：1671-2684（2022）10-78-03

一、自閉癥兒童家庭教育的意義

自閉癥兒童的家庭教育是指以家庭成員和兒童為核心的早期干預(yù)以及專(zhuān)業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)組成的教育體系。對(duì)自閉癥兒童而言，其家庭教育既包括家長(zhǎng)對(duì)孩子的教育，也包括家庭內(nèi)部成員對(duì)自閉癥子女的應(yīng)對(duì)、調(diào)適，以增強(qiáng)家庭的內(nèi)部凝聚力。家長(zhǎng)掌握專(zhuān)業(yè)的干預(yù)技能尤為重要，家長(zhǎng)需要學(xué)會(huì)教孩子溝通、社會(huì)交往以及與其他兒童玩耍的技能和策略[1]。如果家長(zhǎng)沒(méi)有學(xué)會(huì)如何實(shí)施干預(yù)，孩子的學(xué)習(xí)速度會(huì)非常緩慢，學(xué)到的技能也很難泛化和維持。家長(zhǎng)參與自閉癥兒童的干預(yù)，一方面，能減少親子之間的無(wú)效溝通，增強(qiáng)家庭成員的互動(dòng)，使自閉癥兒童對(duì)父母和其他成員形成情感上的依戀，調(diào)整家庭氛圍并提升幸福感;另一方面，能讓孩子在日常生活情境中保持良好的行為，提升孩子的溝通和游戲技能，增加親子樂(lè)趣，改善親子關(guān)系。

二、自閉癥兒童家庭教育的困境

自閉癥兒童家庭面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、撫養(yǎng)壓力大，專(zhuān)業(yè)知識(shí)匱乏、家庭教育受挫、被社會(huì)邊緣化等困境[2]。目前，我國(guó)自閉癥患者的教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)安置等方面的社會(huì)保障仍不完善，因而多數(shù)自閉癥兒童家庭仍處于自救狀態(tài)。胡曉毅、鄭群山、徐勝[3]訪(fǎng)談了我國(guó)4個(gè)城市（沈陽(yáng)、重慶、上海、荊州）、農(nóng)村和城區(qū)26個(gè)自閉癥兒童家庭的38名家長(zhǎng)，得出的結(jié)論為：自閉癥兒童家長(zhǎng)家庭教育意識(shí)薄弱，有的家長(zhǎng)寄期望于藥物康復(fù)，有的家長(zhǎng)重視孩子的學(xué)業(yè)能力而忽視自理能力、社交技能和親子互動(dòng);家長(zhǎng)們普遍理論知識(shí)匱乏，缺乏科學(xué)的干預(yù)方法，家庭教育執(zhí)行能力不夠;家長(zhǎng)身心壓力大，對(duì)子女未來(lái)比較悲觀，家庭經(jīng)濟(jì)條件有限。具體可以概括為以下三個(gè)方面。

（一）心理困境

自閉癥作為一種發(fā)展性障礙，終身無(wú)法康復(fù)。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，意味著家庭希望的破滅。家長(zhǎng)除了要想辦法帶孩子做康復(fù)，還要應(yīng)對(duì)自己的情緒問(wèn)題，承受養(yǎng)育自閉癥兒童的壓力。這種壓力不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)上，更體現(xiàn)在心理上。自閉癥兒童通常會(huì)在交流溝通、情緒管理和生活適應(yīng)上表現(xiàn)出不同的問(wèn)題，無(wú)法根本治愈，只能通過(guò)教育手段進(jìn)行干預(yù)、改善，這是每個(gè)自閉癥兒童家庭都需要面對(duì)的。家長(zhǎng)們往往都經(jīng)歷了從不相信、痛苦、迷茫、內(nèi)疚到逐漸接受現(xiàn)實(shí)并開(kāi)始干預(yù)的心路歷程。由于自閉癥的特質(zhì)，在長(zhǎng)期照護(hù)自閉癥孩子的過(guò)程中，家長(zhǎng)往往會(huì)出現(xiàn)情緒問(wèn)題、社交回避、溝通障礙等。

（二）社會(huì)支持困境

家庭、學(xué)校、社區(qū)和社會(huì)是一個(gè)大的社會(huì)系統(tǒng)，四者有效、緊密地配合能為兒童提供社會(huì)支持，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)，提升自閉癥兒童家庭教育的功能 [4]。社區(qū)、村委及普通學(xué)校中的相關(guān)人員普遍缺乏有關(guān)自閉癥的知識(shí)，對(duì)自閉癥兒童及其家庭也缺乏正確的認(rèn)識(shí)。尤其在農(nóng)村地區(qū)，人們認(rèn)為自閉癥兒童早期的癥狀是說(shuō)話(huà)晚、性格內(nèi)向等，因而錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)期。除此之外，當(dāng)孩子出現(xiàn)異常后，在社交活動(dòng)中，由于社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的不了解，無(wú)法做到理解和包容，存在嚴(yán)重的歧視現(xiàn)象。家長(zhǎng)不得不應(yīng)對(duì)他人的眼光，承受更大的心理負(fù)擔(dān)。

（三）工作與生活困境

自閉癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)需要家長(zhǎng)長(zhǎng)時(shí)間的陪伴和努力，因而照顧者不得不面對(duì)工作和家庭的矛盾。有的家庭選擇父親工作維持家庭開(kāi)支，母親專(zhuān)門(mén)陪護(hù)孩子。這樣會(huì)導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，母親產(chǎn)生喪失感，心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中，一個(gè)殘障兒童的教養(yǎng)需要付出更多的時(shí)間和精力，家長(zhǎng)常常感到心力交瘁。此外，自閉癥兒童在社交場(chǎng)合常做出尖叫、自傷等行為，容易使他人誤解，使家庭成員感到難堪，有的家長(zhǎng)會(huì)減少帶孩子外出的機(jī)會(huì)，不利于孩子的康復(fù)。

三、建議

（一）自閉癥兒童家長(zhǎng)要學(xué)會(huì)調(diào)控情緒

自閉癥兒童父母焦慮、抑郁水平普遍較高。負(fù)性情緒會(huì)使人感到難受，會(huì)抑制人的活動(dòng)能力。在以往的個(gè)案研究中，在孩子剛被確診的階段，為避免被負(fù)性情緒壓垮，研究者讓幾位家長(zhǎng)做了積極的調(diào)節(jié)[1]，例如適度宣泄、轉(zhuǎn)移注意力等。A家長(zhǎng)出去旅游，在旅途中放松心情。B家長(zhǎng)跑去看極度煽情的電影，然后在電影院里大哭，借此宣泄情緒。C家長(zhǎng)學(xué)習(xí)插花和茶藝，并且創(chuàng)辦了自己的工作室，插花使她轉(zhuǎn)移了注意力，內(nèi)心感到非常平靜，起到了減壓效果。幾位家長(zhǎng)通過(guò)觀察和反思發(fā)現(xiàn)，自己的心理狀態(tài)會(huì)影響孩子的情緒狀態(tài)。A家長(zhǎng)闡述工作壓力大，下班回來(lái)還要面對(duì)孩子這樣的情況，情緒容易失控，引發(fā)夫妻爭(zhēng)吵，對(duì)孩子的情緒產(chǎn)生了負(fù)面影響。B、C家長(zhǎng)表示自己心情放松了之后，孩子的情緒也好了很多。

針對(duì)自身的情緒問(wèn)題，建議自閉癥兒童家長(zhǎng)這樣做：

第一，要接受孩子終身無(wú)法痊愈的事實(shí)，調(diào)整目標(biāo)，重新規(guī)劃人生。

第二，積極尋找入學(xué)資源。在經(jīng)歷入學(xué)困難后，家長(zhǎng)可通過(guò)維權(quán)等方式為孩子爭(zhēng)取受教育的機(jī)會(huì);主動(dòng)學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)康復(fù)知識(shí)，樹(shù)立正確的養(yǎng)育觀念，對(duì)孩子進(jìn)行有效干預(yù)，避免在養(yǎng)育的過(guò)程中誤入歧途。

第三，走出封閉狀態(tài)。大多數(shù)有自閉癥孩子的父母會(huì)體驗(yàn)到羞恥感，而且大眾對(duì)特殊兒童的歧視確實(shí)存在。一些家長(zhǎng)選擇自我封閉，但自我封閉意味著失去外在支持。只有走出封閉狀態(tài)，才能獲得更多的理解和支持。

第四，通過(guò)陪伴和支持建立親子間的依戀關(guān)系。很多自閉癥孩子都有情緒問(wèn)題，有時(shí)會(huì)做出過(guò)激的行為。若此時(shí)對(duì)孩子進(jìn)行呵斥或懲罰會(huì)嚴(yán)重破壞依戀關(guān)系。家長(zhǎng)需要看到孩子的情緒需求，并幫助孩子應(yīng)對(duì)生活中的難題。

第五，對(duì)孩子進(jìn)行正性養(yǎng)育。在上述案例中，A的父母在A很小時(shí)就帶他嘗試各種運(yùn)動(dòng)，參加各種活動(dòng)，幫助A找到自己興趣，豐富他的生活。并且他們非常在意A成就感的培養(yǎng)，不光讓他參與家庭生活，在家庭出游這樣的大事上也非常尊重A的意愿。B的媽媽曾經(jīng)認(rèn)為男孩子就要接受挫折教育，她以前常常會(huì)延遲滿(mǎn)足B。但通過(guò)學(xué)習(xí)后，她放下了原先的觀念，盡量滿(mǎn)足孩子的情感需求，也能發(fā)現(xiàn)B身上每一個(gè)小小的閃光點(diǎn)。C因?yàn)槿狈Π踩?，到陌生的地方一定要大人抱著，父母就?huì)抱著他;C不愿嘗試新鮮的事物，父母就創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓他多次體會(huì)到成功的感受。在后來(lái)的報(bào)告中，這三個(gè)家庭里的自閉癥兒童的癥狀有明顯的減輕。

（二）提供家庭支持

家庭的和睦和情感聯(lián)結(jié)有助于幫助家庭成員應(yīng)對(duì)壓力。在長(zhǎng)期照護(hù)的過(guò)程中，母親的負(fù)性心理體驗(yàn)更強(qiáng)，尤其需要孩子父親的支持。父親樂(lè)觀的態(tài)度對(duì)母親影響很大，父親不應(yīng)該獨(dú)立在家庭之外，應(yīng)該承擔(dān)起責(zé)任，給予母親強(qiáng)有力的心理支持。除了自閉癥兒童父母的相互支持，來(lái)自其他家庭成員的支持也很重要，例如（外）祖父母等。獲取社會(huì)支持有助于父母走出封閉狀態(tài)，接受社會(huì)支持的自閉癥兒童家長(zhǎng)與孩子的情感交流更好。

除此之外，當(dāng)?shù)氐奶厥饨逃龑W(xué)?？梢源罱彝ブС制脚_(tái)，為自閉癥兒童家庭提供支持。學(xué)校教師在自己原有學(xué)科背景的基礎(chǔ)上，在自閉癥兒童家庭教育支持中發(fā)展自己的特長(zhǎng)。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、現(xiàn)場(chǎng)評(píng)量等方式，完成家庭支持活動(dòng)前的準(zhǔn)備工作，記錄個(gè)案的障礙程度、年齡、家庭教育需求，然后存檔。對(duì)兒童的家庭教育需求進(jìn)行評(píng)量，包括兒童的身心發(fā)展程度、學(xué)習(xí)能力、教育康復(fù)需求、家長(zhǎng)的教育能力等。在評(píng)量的基礎(chǔ)上，制定家庭的個(gè)別化教育計(jì)劃，與家長(zhǎng)討論后，形成最終的支持方案。之后，通過(guò)家長(zhǎng)會(huì)、親子活動(dòng)、家長(zhǎng)開(kāi)放日，讓家長(zhǎng)參與到孩子的康復(fù)教育過(guò)程中，并在學(xué)期末對(duì)家庭教育支持方案的達(dá)成情況和效果進(jìn)行評(píng)估。特殊學(xué)校提供以家庭為中心的家庭教育支持，強(qiáng)調(diào)家庭的教育需求和優(yōu)勢(shì)，讓家長(zhǎng)對(duì)平臺(tái)建立深厚的信任，持續(xù)對(duì)孩子進(jìn)行教育康復(fù) [6]。

（三）提供社會(huì)支持

社會(huì)支持體系必須以廣闊的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)為背景。從自閉癥兒童的成長(zhǎng)發(fā)展軌跡來(lái)看，康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)都需要政府的法律政策兜底、社會(huì)組織的參與幫助，才能使該支持體系能夠健全發(fā)展[7-8]。自閉癥由于其特殊之處，需要為兒童提供終身性幫助，在這方面，國(guó)內(nèi)的自閉癥兒童保障體系還處于空白階段。小齡自閉癥兒童的家庭更需要康復(fù)干預(yù)服務(wù)，而大齡兒童家庭則更加需要對(duì)兒童的安置就業(yè) [9]。因此，自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育與就業(yè)環(huán)節(jié)要相互銜接。在社會(huì)支持服務(wù)體系的建設(shè)過(guò)程中，將自閉癥兒童的家庭教育需求納入教育福利政策的考量范圍，由政府牽頭組織融合教育的開(kāi)展，并在特殊教育學(xué)校開(kāi)展職業(yè)教育，鼓勵(lì)各個(gè)企業(yè)接納殘障青年，實(shí)施支持性就業(yè)。

針對(duì)低收入家庭，首先，由政府根據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)收入認(rèn)定條件，篩選出符合低收入家庭標(biāo)準(zhǔn)的自閉癥兒童家庭，依托當(dāng)?shù)馗咝ＹY源，購(gòu)買(mǎi)自閉癥兒童家庭教育指導(dǎo)服務(wù)，讓第三方評(píng)估機(jī)構(gòu)深入兒童家庭，評(píng)估兒童的各項(xiàng)發(fā)展能力，并出具評(píng)估報(bào)告，針對(duì)家長(zhǎng)的綜合素質(zhì)和兒童的教育需求提供有針對(duì)性的康復(fù)干預(yù)，保障低收入家庭自閉癥兒童的受教育權(quán)利和家庭教育服務(wù)質(zhì)量，減少特殊教育學(xué)校教師送教上門(mén)的壓力。

總之，孩子被診斷為自閉癥，對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是急性應(yīng)激;對(duì)自閉癥孩子的長(zhǎng)期照料，對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是慢性應(yīng)激。在養(yǎng)育孩子的過(guò)程中，家長(zhǎng)需要面對(duì)心理的困境、社會(huì)支持的困境、工作與生活的困境。接受孩子被診斷為自閉癥和對(duì)孩子的長(zhǎng)期照護(hù)對(duì)于自閉癥兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷。家長(zhǎng)應(yīng)樂(lè)觀應(yīng)對(duì)，使自己和孩子在逆境中成長(zhǎng)。在這個(gè)過(guò)程中，家庭支持和社會(huì)支持非常重要。

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編輯/衛(wèi) 虹 終校/石 雪