鄭蘇娜,彭 健,邢唯杰,張曉菊,楊 瑒,胡 雁*
1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)循證護(hù)理中心;3.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院
在胃腸道腫瘤治療的各個(gè)階段中,化療對(duì)于病人的影響尤為突出。胃腸道腫瘤的化療時(shí)間一般需要持續(xù)6 個(gè)月及以上,在此期間,病人承受著由于化療藥物的不良反應(yīng)以及由此帶來的對(duì)于身體健康、身心狀態(tài)、健康行為、職業(yè)和個(gè)人身份、性以及財(cái)務(wù)狀況等多個(gè)方面的巨大影響[1-3]。因此,促進(jìn)胃腸道腫瘤病人化療期間的生活質(zhì)量對(duì)于提高整個(gè)生存期的生活質(zhì)量至關(guān)重要。自我管理是癌癥疾病綜合管理的重要內(nèi)容,能夠提高胃腸道腫瘤病人在化療期間對(duì)于健康管理方面的參與度,促進(jìn)病人使用特定的自我管理行為減少癌癥診斷和化療帶來的影響,從而提高生活質(zhì)量[4]。2019年,Van De Velde 等[5]通過概念分析,將自我管理定義為一個(gè)積極、負(fù)責(zé)任、知情和自主的個(gè)體在與社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)療服務(wù)提供者合作下,對(duì)其慢性病的醫(yī)療、角色和情感后果的內(nèi)在控制能力。Van De Velde 等[5]給出了慢性病病人自我管理的基本定義,但是缺少對(duì)于該概念基本組成要素內(nèi)涵的表述。另外,針對(duì)特定疾病類型和特定疾病階段,自我管理的組成要素和內(nèi)涵往往存在很大差異。比如糖尿病病人自我管理側(cè)重血糖控制、飲食調(diào)整和運(yùn)動(dòng)鍛煉[6-7],而慢性阻塞性肺疾?。–OPD)病人自我管理強(qiáng)調(diào)呼吸道癥狀預(yù)防以及控制[8-9]。化療期間的胃腸道腫瘤病人也存在很多與其他疾病迥異的特異性問題,比如由于特定的化療方案帶來的胃腸道癥狀,以及癌癥相關(guān)的特定心理社會(huì)問題等,但是目前還缺乏對(duì)其自我管理內(nèi)涵的明確界定,這影響了研究者開展針對(duì)胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理研究。因此,本研究旨在通過質(zhì)性訪談了解胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理經(jīng)歷,探討其自我管理的概念結(jié)構(gòu)及內(nèi)涵。
1.1 訪談對(duì)象 采用目的抽樣法,于2020 年6 月—7 月根據(jù)病人疾病類型、化療方案、化療次數(shù)、學(xué)歷水平等因素,采取最大差異法選樣,在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院選取胃腸道腫瘤化療病人進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理診斷為胃腸道腫瘤病人;正在進(jìn)行化療;年齡≥18 歲;具有良好的語言溝通和理解能力;自愿參加本項(xiàng)研究。樣本量根據(jù)充分性和信息飽和性原則決定。充分性指能充分反映被訪談?wù)咚诘攸c(diǎn)和人群范圍情況;信息飽和性指訪談?wù)呗牭街貜?fù)信息,不能再獲取新的信息。研究在訪談到第13 例對(duì)象后資料達(dá)到飽和。本研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)通過。
1.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料[10]。研究者主要從醫(yī)療、情緒和角色3 個(gè)方面詢問受訪者在化療期間存在的問題以及自我管理的經(jīng)歷,根據(jù)受訪對(duì)象的回答,逐漸深入詢問,并根據(jù)受訪者的個(gè)體實(shí)際情況對(duì)提問順序和內(nèi)容進(jìn)行靈活調(diào)整。訪談以受訪者方便為原則,選擇單獨(dú)、安靜的訪談空間,在訪談前與受訪者主動(dòng)溝通,告知其研究目的和研究方法,征得對(duì)方同意,告知在保護(hù)對(duì)方隱私的前提下進(jìn)行記錄和錄音,并請?jiān)L談對(duì)象簽署訪談知情同意書、填寫訪談對(duì)象信息采集表。訪談時(shí)間持續(xù)30~60 min,在訪談過程中,研究人員隨時(shí)觀察受訪者語態(tài)、行為、神情等的變化情況,予以真實(shí)記錄。對(duì)不確切的觀點(diǎn)及時(shí)確認(rèn)。
1.3 資料分析方法 在訪談后24 h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文本資料,并對(duì)現(xiàn)場筆錄內(nèi)容進(jìn)行整理[10]。在仔細(xì)反復(fù)閱讀文本資料的基礎(chǔ)上,由2名課題人員借助NVIVO 11軟件分別對(duì)資料進(jìn)行分析整理,析取出具有重要意義的單元,對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的單元進(jìn)行編碼、匯總、分類,形成范疇并發(fā)展成為主題[10]。
1.4 關(guān)于結(jié)果的專家論證會(huì) 為進(jìn)一步驗(yàn)證結(jié)果的可信性和有效性,研究者于2020 年9 月召開了專家論證會(huì),邀請了6 名癌癥護(hù)理領(lǐng)域?qū)<?,采用專家共識(shí)會(huì)議的形式,先由研究者介紹本研究的目的、方法和結(jié)果,請專家對(duì)胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念組成提出各自見解并討論,最后填寫自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表,對(duì)自我管理概念結(jié)構(gòu)中的各主題打分,5~1 分依次為非常相關(guān)、相關(guān)、一般、不相關(guān)、非常不相關(guān),以了解他們對(duì)概念結(jié)構(gòu)及各主題的認(rèn)同度,問卷當(dāng)場收回。會(huì)后,研究者對(duì)專家提出的意見進(jìn)行歸類,并對(duì)咨詢表結(jié)果進(jìn)行分析,計(jì)算各條目的認(rèn)同度均數(shù)和調(diào)查表的內(nèi)容效度(CVI)。
1.5 質(zhì)量控制方法 首先,研究者本人參加過系統(tǒng)的質(zhì)性研究培訓(xùn),熟悉質(zhì)性訪談方法。在研究之前,研究者已經(jīng)充分閱讀與研究主題相關(guān)的文獻(xiàn),具備一定的理論基礎(chǔ)。其次,在訪談的各個(gè)階段,研究者采取針對(duì)性方法保證訪談質(zhì)量。在訪談前,研究者與訪談對(duì)象建立好合作交流、互相信任的關(guān)系。在訪談中,受訪對(duì)象配合參與無任何報(bào)酬,避免了利益相關(guān)因素的影響,同時(shí),研究者在訪談時(shí)不加以評(píng)判態(tài)度,不使用誘導(dǎo)性語言,根據(jù)實(shí)際情況采用適當(dāng)?shù)姆磫枴⒅貜?fù)、追加、總結(jié)等技巧充分挖掘信息;在訪談后,由課題組2 名成員分別獨(dú)立分析資料,析取有意義的單元,進(jìn)行編碼、匯總、分類,最后經(jīng)過課題組討論確定主題。
2.1 訪談對(duì)象一般資料 本研究共訪談了13 例處于化療期間的胃腸道腫瘤病人,年齡36~67 歲;包括男4 例,女9 例;胃癌8 例,結(jié)直腸癌5 例;初中及以下5 例,高中6 例,??萍耙陨? 例。此外,化療方案和疾病診斷時(shí)長也是納入訪談對(duì)象的重要考量因素。受訪者基本情況見表1。
表1 受訪者基本情況(n=13)
2.2 胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理的主題
2.2.1 病人關(guān)注化療帶來的不良反應(yīng) 化療不良反應(yīng)是病人最為關(guān)注的問題,他們密切觀察軀體出現(xiàn)的各種反應(yīng)及各種反應(yīng)的嚴(yán)重程度,比如白細(xì)胞下降、疲乏、惡心、嘔吐、手腳麻木/刺痛等。P1:“早上,化療了以后,三四天以內(nèi),都會(huì)有惡心嘔吐的感覺,會(huì)有手腳麻木,可能會(huì)吐出來,還會(huì)有口苦?!盤11:“化療后啊,我這嘴里啊吃東西就像吃木屑子。早上喝一口水,能吐兩口水出來,又酸又難受”。面對(duì)化療期間病人都嘗試采取不同方法預(yù)防或者緩解不良反應(yīng)對(duì)生活帶來的影響。P1:“使用這種藥(靶向藥)會(huì)發(fā)熱,有時(shí)候要燒很多天……我知道的,也去醫(yī)院開了一些清熱解毒的藥……”。P2:“(惡心)飲食上注意了,辛辣的,等等(就不吃了),手腳發(fā)麻,涼的不能碰,燙的也不能碰”。但是,病人對(duì)于化療不良反應(yīng)的認(rèn)識(shí)以及所采取的應(yīng)對(duì)措施?;谏罱?jīng)驗(yàn),或是從醫(yī)護(hù)人員和其他病人那里獲得的信息,缺乏應(yīng)對(duì)把握,采取的應(yīng)對(duì)措施也不夠全面、科學(xué),這也導(dǎo)致了部分病人喪失了進(jìn)行不良反應(yīng)自我管理的動(dòng)力。P5:“醫(yī)生也講過,這種藥就是會(huì)有反應(yīng)的,我們也沒有采取其他的方法”??傊∪嗽诨熎陂g會(huì)遭遇諸如白細(xì)胞下降、惡心、嘔吐等多種不良反應(yīng)的困擾,如何識(shí)別、應(yīng)對(duì)化療期間的不良反應(yīng)是病人尤為關(guān)注的話題。
2.2.2 病人對(duì)營養(yǎng)問題具有控制感 營養(yǎng)問題是病人相對(duì)具有控制感的話題,也是需要病人積極參與的問題。P6:“病是由醫(yī)生來治療,我們也不懂,但是營養(yǎng)我們自己應(yīng)該搞好……我自己是這樣想的,比如你用這些藥如果一些指標(biāo)達(dá)不到,就不好用藥了,所以講營養(yǎng)一定要跟上……盡量不要打針,要靠食物的作用”。每個(gè)病人都非常關(guān)注自身體重的變化,他們主要是通過體重判斷自身的營養(yǎng)狀況。P5:“體重的話我沒有用藥之前好像是46 kg,那個(gè)時(shí)候是4 月16 號(hào),現(xiàn)在的話40 kg 了,瘦了6 kg”。但是,病人如何提高或維持合適的營養(yǎng)水平,普遍而言仍缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí),常常是基于個(gè)人經(jīng)驗(yàn),對(duì)于道聽途說和民間偏方等缺乏營養(yǎng)學(xué)依據(jù)的做法往往非常熱衷。P6:“那么這個(gè)血小板,我們就是紅棗、紅豆、枸杞,我反正以前在家里,每天就換著花樣的吃五谷雜糧。有些時(shí)候你比如說早上我就吃一碗小米等”。P8:“吃什么不吃什么,我也沒有搞得很清楚,有人說牛肉要多吃,有人又說這是‘發(fā)物’,不能吃,我也不知道該聽誰的,保險(xiǎn)一點(diǎn)就盡量不吃,雞肉我一開始也經(jīng)常吃,但是后面有人說雞肉也不能吃,那我也就不吃了。海鮮我主要吃海參,因?yàn)楹⑺麄冋f是提高免疫力的(食物)”。總之,對(duì)于營養(yǎng)問題,病人最有控制感,都非常希望能夠通過一定措施保持一定的營養(yǎng)狀態(tài),同時(shí)病人對(duì)營養(yǎng)狀態(tài)一般都能進(jìn)行簡單的觀察,但是仍然缺乏采取科學(xué)措施維持營養(yǎng)狀態(tài)的能力。
2.2.3 病人希望提高自身與醫(yī)護(hù)人員溝通的能力 醫(yī)療溝通是病人在化療期間必然會(huì)面臨的場景。部分病人不知道應(yīng)該向醫(yī)生詢問什么問題。P7:“我現(xiàn)在最大的問題就是我不知道要問什么,我恨不得有一肚子問題,但是我就是不知道該問什么、該問誰”。也有病人在與醫(yī)務(wù)人員的溝通過程中,與醫(yī)務(wù)人員產(chǎn)生了矛盾。P5:“那個(gè)醫(yī)生的態(tài)度,我這么大,還沒有被什么人兇過……,我怎么能記得以前用過什么藥,做過什么治療,這不應(yīng)該是你們醫(yī)院去查嗎”。也有病人會(huì)通過與病友交流,或者通過網(wǎng)絡(luò)查詢獲得與疾病相關(guān)的信息。P7:“我們同病房的那個(gè)老先生,他是哪個(gè)學(xué)校的一個(gè)校長,然后他就給我們說,要多吃牛肉,然后他每天早上都會(huì)鍛煉,他的化療反應(yīng)就很小”。P10:“一些治療的東西,我也會(huì)去網(wǎng)上看,比較不同的人的說法,如果覺得合適我就會(huì)用”。但是病人對(duì)于從其他來源獲取的信息的可靠性的判斷能力仍然不足。P9:“其實(shí)我也不太清楚該相信什么,大家有的說要多吃牛肉,有的又說不能吃,反正我們就試試,不然就都不吃好了”??偟膩碚f,病人為了獲取疾病相關(guān)信息,有和醫(yī)務(wù)人員建立平等關(guān)系的訴求,但是因?yàn)槎喾矫娴囊蛩?,在和醫(yī)護(hù)人員溝通的過程中存在很多問題,以至于他們無法獲得自己想要的信息。同時(shí),在和病友溝通以及通過網(wǎng)絡(luò)尋找疾病相關(guān)信息時(shí),又無法判斷錯(cuò)綜復(fù)雜信息的可靠性。這些因素都會(huì)影響病人對(duì)于疾病的控制感。因此,病人有必要提高自身與醫(yī)務(wù)人員合作、參與治療決策,以及通過其他各種渠道獲取疾病相關(guān)信息的能力。
2.2.4 病人需要適應(yīng)疾病期間的角色變化 在化療期間,病人必然面臨著角色的轉(zhuǎn)變,這種變化通常體現(xiàn)在3 個(gè)方面:家庭角色的變化、社會(huì)交往的變化以及工作角色的變化。在家庭中,病人突然成為被照顧者的角色,P3:“現(xiàn)在反正老公每天忙前忙后照顧我,在家里主要是躺著,也不知道該做什么”。在與朋友交往中,也因?yàn)榧膊≡虍a(chǎn)生了很多疏離。P4:“我現(xiàn)在不太和朋友們出去了,現(xiàn)在精力跟不上,你想呀,一起出去,你精力跟不上,還讓人家照顧你?”對(duì)于一些相對(duì)年輕的胃腸道腫瘤病人而言,他們還可能失去工作。面對(duì)這些角色變化,病人必須學(xué)會(huì)適應(yīng),在力所能及的范圍內(nèi)積極參與家庭和社會(huì)生活。面對(duì)家庭角色的變化,病人會(huì)嘗試承擔(dān)力所能及的家庭責(zé)任,適當(dāng)照顧家庭。P7:“只要化療反應(yīng)沒那么重了,一般是上完藥大概三四天吧,我也會(huì)在家里買買菜,做做飯,有時(shí)候有空,我也去接一下孩子”。面對(duì)社會(huì)交往的變化,部分病人也能夠做出轉(zhuǎn)變,適當(dāng)?shù)貐⒓由缃换顒?dòng)(如和朋友一起聊天、逛街、打牌等)。P5:“就(和朋友)在QQ、微信上聊天,和朋友們在群里面開個(gè)玩笑,能緩解過來、調(diào)解一下心情……下午也會(huì)出去玩,打麻將也是我化療期間學(xué)會(huì)的”。面對(duì)工作角色的變化,部分病人也會(huì)積極采取行動(dòng),適當(dāng)參加工作。P6:“正好我一個(gè)朋友他是做保險(xiǎn)的,他也不需要我經(jīng)常去,偶爾去去也就待一兩個(gè)小時(shí)……特別是重大疾病保險(xiǎn),我自己就是一個(gè)非常好的例子……”。P5:“我是電大的英語老師,單位照顧,我一學(xué)期一般也會(huì)去上上英語課”。角色改變是化療期間的腫瘤病人必然面臨的問題,如果病人能夠盡快適應(yīng)這種改變,并在力所能及的范圍內(nèi),積極參與生活,保持對(duì)于生活的意義感,對(duì)于提高病人的生活質(zhì)量有非常積極的意義。
2.2.5 應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒是病人的普遍經(jīng)歷 負(fù)性情緒在胃腸道腫瘤病人化療期間是普遍存在的。所有病人都提及了他們在化療期間面臨的情緒問題,比如焦慮、抑郁、擔(dān)憂、憤怒等。P2:“不怎么好,很痛苦,我都怕,每次來(化療)我都怕。每次回家我都心想我不去化療了,心情就是很痛苦,對(duì)治療也失去信心了……(有時(shí)候真的)就不想再受這個(gè)罪了,死就死……”。面對(duì)化療期間存在的負(fù)性情緒,病人會(huì)積極采取一些方法應(yīng)對(duì),盡力維持平和的心態(tài)。比如調(diào)整自身對(duì)于疾病的預(yù)期,P6:“在沒有徹底絕望之前,還是要能多活一天是一天,而且能多活一天,也要開心一天,這個(gè)對(duì)治療很有幫助”?;蚴亲鲆恍┳约合矚g的事情轉(zhuǎn)移自己的注意力,P6:“這1 年零4 個(gè)月,我?guī)缀跤衅甙藗€(gè)月都到外面去旅游”。休息、與朋友交流、參與集體活動(dòng)等方式也能舒緩病人的負(fù)性情緒。P5:“有時(shí)候,兩三天就是躺在床上,躺在沙發(fā)上……就(和朋友)在QQ、微信上聊天,和朋友們在群里面開個(gè)玩笑,能緩解過來、調(diào)解一下心情……下午也會(huì)出去玩,打麻將也是我化療期間學(xué)會(huì)的”。但是,在應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒方面,病人仍然普遍存在一個(gè)問題,即病人沒有意識(shí)或者不愿意就心理情緒問題尋求專業(yè)的幫助。P8:“我和他們(心理咨詢專家)說那個(gè)干什么,又有什么用呢,他們又幫不到我。我也沒聽說這邊有什么心理咨詢的地方”。這可能會(huì)導(dǎo)致一些難以排解的情緒問題的積累,最終影響病人整體的心理狀態(tài)??傊熎陂g的胃腸道腫瘤病人情緒問題多樣,對(duì)生活質(zhì)量有明顯影響。病人有能力識(shí)別自身出現(xiàn)的各種情緒問題,也能夠采取一定的方式,比如調(diào)整預(yù)期、休息、與朋友交流、參與集體活動(dòng)等方式緩解負(fù)性情緒,在大部分時(shí)間保持一個(gè)相對(duì)平和的心態(tài),但是病人仍然缺乏尋求專業(yè)幫助緩解負(fù)性情緒的意識(shí)。
2.3 專家論證會(huì)結(jié)果 調(diào)查表的結(jié)果顯示,各位專家代表對(duì)5 個(gè)主題的認(rèn)同度分別為:化療不良反應(yīng)管理(3.83±0.69)分,營養(yǎng)管理(3.67±0.40)分,醫(yī)療合作、角色管理及情緒管理均為(5.00±0.00)分。調(diào)查表的總體信度指數(shù)為0.80,顯示專家普遍認(rèn)同現(xiàn)有的主題及其概念?;诖耍芯空哌M(jìn)一步根據(jù)專家意見對(duì)概念框架進(jìn)行了語言、內(nèi)涵、維度調(diào)整。例如:將維度1“化療不良反應(yīng)”維度修改為“軀體癥狀管理”;同時(shí)增加維度2 用藥管理和維度4 造口管理;調(diào)整了對(duì)于營養(yǎng)管理的維度描述,增加“識(shí)別和檢測”內(nèi)涵等。最終形成了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結(jié)構(gòu)和內(nèi)涵初稿,包含7 個(gè)維度,分別為軀體癥狀管理、用藥管理、營養(yǎng)管理、造口管理、醫(yī)療合作、角色管理和情緒管理。
3.1 胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念的組成 2019 年,Van De Velde 等[5]進(jìn)行了概念分析,將慢性病的自我管理定義為:一個(gè)積極、負(fù)責(zé)任、知情和自主的個(gè)體與社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)療服務(wù)提供者合作下,與其慢性病的醫(yī)療、角色和情感后果的內(nèi)在控制能力。文獻(xiàn)中關(guān)于自我管理的定義有很多,但大多數(shù)研究者都認(rèn)為自我管理應(yīng)該包括兩個(gè)基本要素:醫(yī)療管理和個(gè)體為應(yīng)對(duì)其健康狀況而承擔(dān)的心理社會(huì)管理任務(wù)[11]。本研究從這一基本要素出發(fā),通過質(zhì)性訪談描述了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理的經(jīng)歷。結(jié)合基本概念、訪談結(jié)果和專家共識(shí)會(huì)議,本研究將胃腸道腫瘤病人自我管理概念細(xì)分為7 個(gè)主題。
慢性病病人的醫(yī)療管理往往是針對(duì)特定疾病或自身所感指導(dǎo)的特定問題開展,既包括非常復(fù)雜的技術(shù)性任務(wù),比如透析等,也包括相當(dāng)簡單的任務(wù),比如服藥等[12]。本研究聚焦于胃腸道腫瘤病人化療期間所感知到的主要醫(yī)療問題,將醫(yī)療管理細(xì)化為5 個(gè)方面,即軀體癥狀管理、用藥管理、營養(yǎng)管理、造口管理和醫(yī)療合作。將醫(yī)療管理細(xì)化為這5 個(gè)方面,有助于指導(dǎo)研究者編制胃腸道腫瘤病人化療期間醫(yī)療管理的條目池。臨床工作者也可據(jù)此把握胃腸道腫瘤病人在化療期間所遭遇的主要醫(yī)療問題,從而為病人提供更有針對(duì)性的自我管理支持。
Lorig 等[13]認(rèn)為角色管理是指病人在工作、家庭和朋友中保持新的角色,繼續(xù)進(jìn)行正常生活的能力。而本研究強(qiáng)調(diào)了病人對(duì)于角色改變的適應(yīng),以及有意義的參與家庭、社會(huì)生活的能力。胃腸道腫瘤病人在疾病確診以及開始化療之后,首先必須要適應(yīng)的就是疾病和化療帶來的角色改變,比如失去工作、失去照顧家庭的能力等,其次才是開始新的角色。意義感對(duì)于化療病人來說尤為重要。病人必然要開始接受新的角色,是否能夠完成良好的角色管理的關(guān)鍵就在于,在新的角色內(nèi)涵下,病人是否能保持對(duì)于生活的意義感受。
情緒管理是慢性病病人自我管理核心主題之一。本研究形成的情緒管理概念強(qiáng)調(diào)了對(duì)于負(fù)性情緒的表現(xiàn)和變化的識(shí)別和檢測能力。病人首先必須能發(fā)現(xiàn)自身出現(xiàn)了負(fù)性情緒,才能夠采取積極、有效的措施調(diào)節(jié)負(fù)性情緒。保持平和的心態(tài)是情緒管理的最終目的。對(duì)于胃腸道腫瘤病人而言,由于疾病的危害和不確定性,病人難以像其他慢性病病人一樣保持積極的心態(tài),因此平和的心態(tài)對(duì)于胃腸道腫瘤病人而言就非常重要。
3.2 探討胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念組成的意義 自我管理能力有助于培養(yǎng)病人對(duì)自身健康的責(zé)任感[14],在疾病恢復(fù)與健康管理中起著核心作用,其作為一種有效的綜合管理理念已在英國、美國、加拿大等多個(gè)國家被廣泛應(yīng)用和推崇[15]。在我國,很多疾病也通過自我管理的方式得到改善,其與康復(fù)效果呈正相關(guān),與疾病復(fù)發(fā)率呈負(fù)相關(guān)[16-17]。回顧國內(nèi)外相關(guān)研究發(fā)現(xiàn),主要存在以下幾個(gè)問題:首先,自我管理通常沒有明確的理論基礎(chǔ),而僅僅是單純的傳遞知識(shí)和信息,內(nèi)容缺乏系統(tǒng)性和個(gè)體針對(duì)性;其次,沒有明確的自我管理概念界定,相應(yīng)方法及干預(yù)措施只注重效力,不具有專業(yè)性[18]。據(jù)此,本研究通過質(zhì)性訪談的方式對(duì)自我管理概念構(gòu)成進(jìn)行了探討,初步構(gòu)建了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結(jié)構(gòu),能夠?yàn)樵u(píng)估化療期間胃腸道腫瘤病人的自我管理能力水平,指導(dǎo)研究者和臨床工作者為化療期間的胃腸道腫瘤病人提供自我管理支持提供理論參考。
通過訪談和專家論證發(fā)現(xiàn),胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理涵蓋7 個(gè)方面的具體任務(wù),依據(jù)本研究確定的胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結(jié)構(gòu)及內(nèi)涵,護(hù)理人員可以為病人提供針對(duì)性的自我管理支持。