張妍欣,楊 麗,李家燕,朱靜文,梁秋婷,周 溢,葉夏蘭,盧佳美
廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,廣西 530021
鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma,NPC)發(fā)病率位居耳鼻喉科惡性腫瘤之首,是中國(guó)重點(diǎn)防治的惡性腫瘤之一[1-2],以放療為主的綜合治療是其主要治療手段。而病人長(zhǎng)期遭受疾病本身及放化療引起的癥狀困擾[3]、身體意象失調(diào)[4]等影響,病人承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、心理壓力,一時(shí)間難以接受患癌事實(shí),常出現(xiàn)社會(huì)交往退卻,導(dǎo)致心理社會(huì)適應(yīng)不良。研究發(fā)現(xiàn),疾病接受度、社會(huì)隔離是病人心理社會(huì)適應(yīng)的重要預(yù)測(cè)因素[5-6]。因此,本研究旨在調(diào)查鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀及其影響因素,為制定個(gè)性化的心理護(hù)理干預(yù)措施,協(xié)助病人適應(yīng)疾病狀態(tài)、融入社會(huì)提供理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法,選取2020 年12月—2021 年5 月廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院放療科收治的鼻咽癌放化療病人共200 例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理組織學(xué)確診的鼻咽癌病人;年齡≥18 歲;具有正常的溝通能力,知情同意,愿意配合者。排除標(biāo)準(zhǔn):各種原因無(wú)法配合者;遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,患有其他器官惡性腫瘤或重大器質(zhì)性病變、精神疾患或意識(shí)障礙者。
1.2 調(diào)查工具及方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 由研究人員自行設(shè)計(jì),包括病人一般人口學(xué)資料(如性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等)和疾病相關(guān)資料(如治療方案、疾病分期等)。
1.2.1.2 疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR) 由Derogatis[7]在PAIS 量表的基礎(chǔ)上修訂完成,后由我國(guó)學(xué)者姚靜靜[8]對(duì)該量表進(jìn)行了文化調(diào)試,Cronbach's α 系數(shù)為0.807。該量表共7 個(gè)維度44 個(gè)條目,分別是衛(wèi)生保健(7 個(gè)條目)、工作能力(8 個(gè)條目)、家庭關(guān)系(7 個(gè)條目)、性能力(4 個(gè)條目)、交流情況(5 個(gè)條目)、社會(huì)環(huán)境(6 個(gè)條目)、心理狀況(7 個(gè)條目),各條目計(jì)分分別為0~3 分,總分為0~132 分,根據(jù)病人心理社會(huì)適應(yīng)得分劃分為:<34 分為心理社會(huì)適應(yīng)良好,34~50 分為心理社會(huì)適應(yīng)中等,>50 分為心理社會(huì)適應(yīng)較差。病人得分越高,說(shuō)明病人心理社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題越多。
1.2.1.3 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS) 由Felton 等[9]編制,后由趙雯雯[10]編譯并驗(yàn)證,適用于評(píng)估我國(guó)病人對(duì)疾病的接受程度,Cronbach's α系數(shù)為0.754,該量表為單維度量表,共有8 個(gè)條目,主要涉及疾病帶來(lái)的限制感、無(wú)用感、依賴感、負(fù)擔(dān)感、自尊降低等方面。該量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,1~5 分依次代表“非常同意”到“非常不同意”,總分為8~40分,根據(jù)病人得分具體劃分為:<20 分表示接受程度低,并有可能存在情緒問(wèn)題和強(qiáng)烈的心理不適感;20~30 分表示接受度適中;>30 分表示高度或完全接受自身疾病。
1.2.1.4 Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表-6(Lubben Social Network Scale-6,LSNS-6) 由Lubben 等[11]在原社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行精簡(jiǎn)編制而成,Cronbach's α 系數(shù)為0.853,用于評(píng)估病人社會(huì)隔離情況。該量表包括家庭網(wǎng)絡(luò)(3 個(gè)條目)和朋友網(wǎng)絡(luò)(3 個(gè)條目)2 個(gè)維度;采用0~5 分計(jì)分,總分0~30 分,得分越低病人表示社會(huì)隔離風(fēng)險(xiǎn)越高,總分<12 分表示病人存在社會(huì)隔離狀態(tài)。Ge 等[12]將病人得分劃分為:0~11 分為社會(huì)隔離,12~17 分為高風(fēng)險(xiǎn),18~20 分為中等風(fēng)險(xiǎn),21~30 分為低風(fēng)險(xiǎn)。
1.3 資料收集方法 調(diào)查人員經(jīng)過(guò)統(tǒng)一的指導(dǎo)培訓(xùn)后,向病人說(shuō)明研究?jī)?nèi)容和目的,取得病人同意后現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷并預(yù)留充足的時(shí)間讓病人本人填寫(xiě),對(duì)病人存有疑問(wèn)的條目及時(shí)予以解答。待病人填寫(xiě)完畢后回收問(wèn)卷,并檢查問(wèn)卷填寫(xiě)完整性。本研究共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷210 份,剔除10 份無(wú)效問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷200 份,有效回收率為95.24%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用雙人核對(duì)錄入Excel,核對(duì)無(wú)誤后采用SPSS 25.0 軟件分析數(shù)據(jù)。定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述,定性資料以頻數(shù)、構(gòu)成比(%)描述。病人一般資料對(duì)鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)的影響采用t檢驗(yàn)、方差分析,疾病心理社會(huì)適應(yīng)與社會(huì)隔離、疾病接受度的關(guān)系采用Pearson 相關(guān)分析。采用多元線性回歸方程分析疾病心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)、Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、疾病接受度得分情況(見(jiàn)表1)
表1 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)、Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、疾病接受度問(wèn)卷得分情況(±s,n=200) 單位:分
表1 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)、Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、疾病接受度問(wèn)卷得分情況(±s,n=200) 單位:分
項(xiàng)目疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表總分社會(huì)環(huán)境工作能力衛(wèi)生保健性能力心理狀況交流情況家庭關(guān)系疾病接受度量表總分Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表-6 總分家庭網(wǎng)絡(luò)朋友網(wǎng)絡(luò)得分范圍0~132 0~18 0~24 0~21 0~12 0~21 0~15 0~21 8~40 0~30 0~15 0~15總分55.13±18.60 8.65±3.13 10.39±3.93 8.93±2.73 4.92±2.17 8.35±3.59 5.89±2.77 8.02±3.62 21.68±5.60 15.23±6.99 7.34±3.46 7.89±3.61條目均分1.25±0.42 1.44±0.52 1.30±0.49 1.28±0.39 1.23±0.54 1.19±0.51 1.18±0.55 1.15±0.52 2.71±0.70 2.54±1.17 2.45±1.15 2.63±1.20
2.2 鼻咽癌病人一般資料對(duì)疾病心理社會(huì)適應(yīng)影響的單因素分析 本研究顯示,200 例鼻咽癌放化療病人中,男156 例(78.0%),女44 例(22.0%),年齡(47.52±13.63)歲。單因素研究結(jié)果顯示,鼻咽癌放化療病人不同年齡、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、癥狀種數(shù)、疾病分期對(duì)鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)得分有影響(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 鼻咽癌病人一般資料對(duì)疾病心理社會(huì)適應(yīng)影響的單因素分析(±s,n=200) 單位:分
表2 鼻咽癌病人一般資料對(duì)疾病心理社會(huì)適應(yīng)影響的單因素分析(±s,n=200) 單位:分
項(xiàng)目年齡分類18~20 歲21~44 歲45~59 歲60 歲及以上統(tǒng)計(jì)值P例數(shù)16 77 89 18 156 44 16 157 27 92 64 26 18 93 39 34 34 141 59 104 47 23 26 108 66 26 131 69 35 129 36 104 96 8 79 113 26 78 96心理社會(huì)適應(yīng)得分37.88±23.56 53.79±18.90 57.28±16.91 65.56±7.25 56.65±17.56 49.73±21.24 46.13±28.38 55.80±17.64 56.59±16.11 57.88±16.64 59.11+16.36 44.92±17.51 41.67±25.93 53.81±23.28 53.90±14.61 61.29±12.12 54.00±11.62 56.68±19.01 51.42±17.17 52.63±19.15 57.87±19.37 63.39±14.31 52.85±16.20 58.22±16.10 54.50±19.14 43.88±22.73 56.76±17.94 52.04±19.54 47.80±25.17 55.22±16.79 61.92±14.77 54.53±18.93 55.78±18.30 38.25±23.04 51.85±20.14 58.62±16.08 46.31±21.66 52.31±18.69 59.81±16.36 F=7.717<0.001性別t=3.854 0.092婚姻狀況男女未婚F=2.083 0.127文化程度F=8.208<0.001職業(yè)F=1.513 0.212居住地t=3.364 0.068醫(yī)療費(fèi)用支付方式F=2.675 0.048家庭人均月收入F=6.641 0.002主要照顧者t=2.930 0.088癥狀種數(shù)F=5.342 0.006治療方案t=0.226 0.635疾病分期F=6.902 0.001放療次數(shù)已婚離異/喪偶小學(xué)及以下初中高中/中專專科及以上農(nóng)民工人企事業(yè)單位職工其他農(nóng)村城鎮(zhèn)新型農(nóng)村合作醫(yī)療城鎮(zhèn)醫(yī)保自費(fèi)其他<3 000 元3 000~5 000 元>5 000 元自己家人1 種及以下2 種或3 種4 種及以上誘導(dǎo)化療+同期放化療同期放化療Ⅱ期及以下Ⅲ期Ⅳ期0~10 次11~20 次21 次至放療結(jié)束F=3.303 0.051
2.3 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)、社會(huì)隔離感、疾病接受度的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示,鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)總分及其各維度與病人疾病接受度呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),與社會(huì)隔離感總分及其各維度呈正相關(guān)(P<0.01),說(shuō)明病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)得分越高,即疾病心理社會(huì)適應(yīng)存在問(wèn)題越多,病人疾病接受度越低,社會(huì)隔離感越嚴(yán)重。見(jiàn)表3。
表3 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)、社會(huì)隔離、疾病接受度的相關(guān)性分析(r 值)
2.4 鼻咽癌放化療病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)的多因素分析 將鼻咽癌放化療病人疾病心理社會(huì)總分作為因變量,將單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析,自變量賦值方式見(jiàn)表4?;貧w分析結(jié)果顯示,病人年齡、文化程度、癥狀種數(shù)、疾病接受度、社會(huì)隔離進(jìn)入回歸方程,見(jiàn)表5。
表4 自變量賦值方式
表5 影響鼻咽癌放化療病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)的多因素分析
3.1 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)情況有待改善 本研究調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)總分為(55.13±18.60)分,呈低心理社會(huì)適應(yīng)水平,與糖尿病病人[13]心理社會(huì)適應(yīng)水平一致。這與鼻咽癌作為一種慢性病,5 年生存率高達(dá)80%以上[14],病人帶病生存期長(zhǎng),需要應(yīng)對(duì)疾病及治療帶來(lái)的癥狀困擾、轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)等心理、社會(huì)壓力[15-16]有關(guān);加之該疾病具有家族遺傳傾向、晚期率高、易轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)、并發(fā)癥多等特點(diǎn)[17-18],病人恐懼疾病進(jìn)展、害怕復(fù)發(fā)等心理困擾顯著[19-20],會(huì)導(dǎo)致病人面臨疾病心理社會(huì)適應(yīng)等一系列問(wèn)題和挑戰(zhàn)[21]。而疾病心理社會(huì)適應(yīng)作為評(píng)估病人心理健康、治療和康復(fù)有效性的重要指標(biāo)之一,亟須醫(yī)護(hù)人員關(guān)注鼻咽癌病人疾病心理適應(yīng)狀態(tài)。本研究發(fā)現(xiàn),鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)各維度中,條目均分最高的是社會(huì)環(huán)境維度,說(shuō)明病人在疾病心理社會(huì)適應(yīng)過(guò)程中遇到的社會(huì)環(huán)境問(wèn)題最多,這與病人住院后脫離原本的工作、學(xué)習(xí)或生活環(huán)境,容易產(chǎn)生陌生感和社會(huì)隔離感,病人娛樂(lè)和社會(huì)交往活動(dòng)逐漸減少[22],加上傳統(tǒng)文化影響,病人常因“病恥感”產(chǎn)生社會(huì)交往退卻有關(guān),因此病人面臨的社會(huì)環(huán)境問(wèn)題最多;條目均分最低的是家庭關(guān)系維度,說(shuō)明病人在疾病心理社會(huì)適應(yīng)過(guò)程中得到家庭的支持多,家人的接納和理解可以提高病人的心理社會(huì)適應(yīng)能力。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)狀況并盡早進(jìn)行心理支持和社會(huì)干預(yù),如呼吁社會(huì)正確認(rèn)識(shí)鼻咽癌,鼓勵(lì)病人家屬和親友多陪伴和開(kāi)導(dǎo)病人,協(xié)助病人調(diào)節(jié)心理狀態(tài),以提高病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)能力。
3.2 鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素
3.2.1 病人年齡越大、文化程度越低、癥狀種數(shù)越多,其疾病心理社會(huì)適應(yīng)水平越低 單因素分析結(jié)果顯示,鼻咽癌病人年齡越大、文化程度越低、癥狀種數(shù)越多,其疾病心理社會(huì)適應(yīng)得分越高,即病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)水平越低。這與張瑞芳等[13,23]的研究結(jié)論一致。這是因?yàn)椴∪四挲g越大,其社會(huì)交往的主動(dòng)性相對(duì)較弱,病人主動(dòng)接觸和融入社會(huì)的積極性不高,影響病人心理社會(huì)適應(yīng)水平;病人文化程度越低,其疾病知識(shí)儲(chǔ)備水平、心理承受和疾病應(yīng)對(duì)能力相對(duì)較低,尋求醫(yī)療社會(huì)資源的主動(dòng)性和積極性較差,因此病人的心理社會(huì)適應(yīng)能力越低;病人癥狀如癌因性疲乏[24]、疼痛、張口困難等種數(shù)多,病人自我感受負(fù)擔(dān)加重[25],導(dǎo)致病人心理社會(huì)適應(yīng)不良。
3.2.2 提高疾病接受度有助于提高病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)水平 疾病接受度是指病人接納疾病帶來(lái)的一切影響,并采取積極行動(dòng)繼續(xù)生活[26]。研究表明,疾病接受度是影響病人心理社會(huì)調(diào)節(jié)水平的主要因素[27]。本研究結(jié)果表明,鼻咽癌病人疾病接受度總分為(21.68±5.60)分,呈中等接受水平,病人疾病接受度越高,病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)水平越高,與周美景等[28]的研究結(jié)論一致。這是因?yàn)榧膊〗邮芏仍礁?,病人越能夠采取正確的疾病認(rèn)知和積極應(yīng)對(duì)策略處理疾病和治療帶來(lái)的各方面威脅和挑戰(zhàn),能夠更好地適應(yīng)疾病、適應(yīng)社會(huì)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該采取個(gè)性化、系統(tǒng)性、有效性的干預(yù)措施,如開(kāi)展鼻咽癌知識(shí)座談會(huì)、組建鼻咽癌病友交流群等方式提高病人疾病應(yīng)對(duì)能力和疾病接受度,協(xié)助病人以最佳的身心狀態(tài)適應(yīng)社會(huì)。
3.2.3 社會(huì)隔離感會(huì)降低鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)水平 社會(huì)隔離又叫社交孤立,是指?jìng)€(gè)體主動(dòng)或被動(dòng)與社會(huì)脫軌或絕緣的社會(huì)功能缺失狀態(tài)[29]。研究表明,社會(huì)隔離感會(huì)影響病人重新融入和適應(yīng)社會(huì),影響病人生活質(zhì)量[30]。本研究結(jié)果顯示,鼻咽癌病人社會(huì)隔離感總分為(15.23±6.99)分,呈高風(fēng)險(xiǎn)水平,病人社會(huì)隔離水平越高,鼻咽癌病人疾病心理社會(huì)適應(yīng)越差。這是因?yàn)楸茄拾┮灾欣夏瓴∪藶橹?,病人患病原有家庭、社?huì)角色發(fā)生巨大變化,無(wú)用感、無(wú)價(jià)值感增強(qiáng),加上中國(guó)傳統(tǒng)文化“談癌色變”,病人心理負(fù)擔(dān)增加,不愿主動(dòng)與人交流,從而產(chǎn)生社會(huì)交往回避,病人難以從心理和社會(huì)層面真正適應(yīng)疾病存在[31]。因此,要幫助病人維持良好的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)體系,給予病人更多的社會(huì)關(guān)懷和家庭支持,鼓勵(lì)病人積極參與到患病前的學(xué)習(xí)、工作和社會(huì)交往當(dāng)中,以減輕病人社會(huì)隔離感,從而更好地融入和適應(yīng)社會(huì)。
研究結(jié)果顯示,年齡、文化程度、癥狀種數(shù)、疾病接受度、社會(huì)隔離是影響鼻咽癌病人心理社會(huì)適應(yīng)水平的主要影響因素,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)病人的心理社會(huì)評(píng)估,并根據(jù)影響因素制定針對(duì)性的心理社會(huì)干預(yù)策略,提高病人心理社會(huì)適應(yīng)水平。但本研究是橫斷面、單中心的調(diào)查研究,存在樣本量代表性有限等不足,未來(lái)可以通過(guò)多中心、縱向調(diào)查等方式,研究病人出院心理社會(huì)適應(yīng)水平的變化趨勢(shì)。