安寧療護(hù)患者的人口學(xué)結(jié)構(gòu)

劉 謙 申林靈 孫文喜 郭 靜 曹 鳳 王曉東

1 中國人民大學(xué)人類學(xué)研究所 北京 100872；2 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院腫瘤科 北京 100039；3 中國人民大學(xué)社會與人口學(xué)院 北京 100872

2016年10月25日中共中央、國務(wù)院印發(fā)并實施《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，將對生命終點的關(guān)注列入國家健康行動計劃。安寧療護(hù)主要是為進(jìn)入生命臨終期的患者及其家屬提供身、心、社、靈的照護(hù)，不以治愈原發(fā)性疾病為目的，旨在減輕患者及家屬的痛苦，提高患者生命臨終期的生活質(zhì)量及死亡質(zhì)量[1]。2017年1月國家衛(wèi)生計生委辦公廳印發(fā)《安寧療護(hù)實踐指南(試行)》，并批準(zhǔn)76個試點市、區(qū)開展安寧療護(hù)試點工作。

國外在安寧療護(hù)領(lǐng)域研究較多，主要關(guān)注腫瘤患者的生活質(zhì)量以及對安寧療護(hù)的管理等[2]，而國內(nèi)學(xué)者主要關(guān)注安寧療護(hù)中心標(biāo)準(zhǔn)、開展現(xiàn)狀、護(hù)理實踐、日常管理以及安寧療護(hù)中的心理學(xué)問題和倫理問題[3]。我國醫(yī)院門診患者及其家屬臨終關(guān)懷知曉率較低，可能導(dǎo)致態(tài)度不佳及入院率低等情況[4]。目前有關(guān)我國安寧療護(hù)試點運行現(xiàn)狀及數(shù)據(jù)分析的研究較少。安寧療護(hù)作為一項突破傳統(tǒng)醫(yī)院工作重心的新興事業(yè)，如何從客觀現(xiàn)實和實際需要出發(fā)制定政策，這成為亟待解決的重要問題。本研究以我國首批安寧療護(hù)試點單位北京某醫(yī)院為例，對安寧療護(hù)患者情況進(jìn)行分析，旨在為患者和家屬住院時長等決策提供重要參考，并為我國安寧療護(hù)策略的制定提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究覆蓋自2017年3月6日至2020年12月30日北京某醫(yī)院安寧療護(hù)中心收治的全部患者508例。本研究得到醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)，同時遵循尊重人的原則、有益原則和公正原則，除醫(yī)院名稱外，本研究不出現(xiàn)任何調(diào)查對象的真實姓名。

1.2 數(shù)據(jù)來源 數(shù)據(jù)來源于北京某醫(yī)院病例信息系統(tǒng)，包括患者及其家庭的基本信息、患者入院前的治療情況、入院后的住院時長等。因數(shù)據(jù)可及性限制，本研究只對入住安寧療護(hù)中心患者的社會人口特征進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 安寧療護(hù)中心患者的人口學(xué)特征 508例患者中，男性患者280例，女性患者228例。平均年齡為(69.8±15.4)歲(年齡中位數(shù)為72歲)。其中，20～29歲段入住患者人數(shù)最少，為5例，80～89歲段入住患者人數(shù)最多，為151例。60歲以下患者占安寧療護(hù)中心患者總?cè)藬?shù)的19.1%。北京戶籍患者391例，外地戶籍患者116例，外國國籍患者1例。患者累計死亡人數(shù)為438例，占總?cè)藬?shù)的86.2%。其中男性238例，女性200例。在438例死亡患者中，平均年齡為(70.84±14.4)歲(年齡中位數(shù)為72.5歲)。死亡患者中，北京戶籍患者349例，外地戶籍患者89例(表1)。在安寧療護(hù)中心，80%以上的患者為老年人。60歲以下的患者97例，占總住院人數(shù)的19.1%。其中，20歲以下、21～40歲、41～59歲的患者分別占比2.0%，2.4%，14.8%(表2)。

2.2 安寧療護(hù)中心患者的患病及治療情況 99.2%的患者罹患癌癥，且全部處于癌癥終末期，患病例數(shù)排前5位的癌癥分別為肺癌、結(jié)直腸癌、胰腺癌、胃癌、肝癌，這5類患者例數(shù)合計占患者總數(shù)的4.6%。這與我國發(fā)病率占前5位的癌癥類型(肺癌、胃癌、肝癌、結(jié)直腸癌和乳腺癌)[5]及我國死亡率占前5位的癌癥類型(肺癌、肝癌、胃癌、食道癌和結(jié)直腸癌)[6]基本吻合。

表1 安寧療護(hù)中心患者的人口學(xué)特征

表2 安寧療護(hù)中心患者的年齡分布

在進(jìn)入安寧療護(hù)前，大多數(shù)患者經(jīng)歷過癌癥治療(包括手術(shù)、放射治療、化學(xué)治療、靶向治療)。接受過1種治療措施的患者150例；接受過2種治療措施的患者121例；接受過3種及以上治療措施的59例；沒有接受過任何癌癥治療措施的174例(表3)。

表3 患者進(jìn)入安寧療護(hù)前接受癌癥治療措施情況

2.3 安寧療護(hù)中心患者確診后的生存時間及安寧療護(hù)時長 所有患者在安寧療護(hù)中心的住院時間中位數(shù)為26 d(四分位數(shù)間距為36 d)。對住院前的治療時間統(tǒng)計后發(fā)現(xiàn)，501例患者(全部508例患者中，2例非癌癥患者無確診時間，5例癌癥患者確診時間不詳)中，治療時間最長為10 714 d，最短為1 d，平均時間為734.62 d(中位數(shù)為389 d)。經(jīng)核查，治療時間最長的患者于1989年6月30日確診頭皮癌，于2018年10月30日入住安寧療護(hù)中心。

508例患者中，438例死亡，占86.2%，生存時間(確診癌癥到去世的時間)最長為10 790 d，最短為21 d，平均生存時間為792.58 d(中位數(shù)為449 d)。將年齡設(shè)置為控制變量，患者接受癌癥治療措施的種類數(shù)與生存時間之間存在正相關(guān)性(r=0.492，P<0.05)。438例患者入住安寧療護(hù)中心的時長中位數(shù)為26 d(四分位數(shù)間距為35 d，P95為127.1 d)。

508例患者中，12例患者多次入住安寧療護(hù)中心，占總?cè)藬?shù)的2.3%，11例患者先后入住安寧療護(hù)中心2次，1例患者入住安寧療護(hù)中心3次。12例多次入住安寧療護(hù)中心的患者住院時長中位數(shù)為55.5 d。

表4 安寧療護(hù)中心患者入住安寧療護(hù)中心情況

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，我國安寧療護(hù)患者呈現(xiàn)癌癥患者占比高、老年人群占比高、住院時間長及病死率高等特點。

晚期癌癥患者是安寧療護(hù)的主要群體，要加強(qiáng)癌癥相關(guān)科室建設(shè)。現(xiàn)階段晚期癌癥患者是安寧療護(hù)主要面向的群體，成為當(dāng)代社會死亡現(xiàn)狀的突出特點。世界衛(wèi)生組織(WHO)2015 年表示，在172個國家中，癌癥是其中91個國家70歲以下人群的第一或第二大死因[7]。在我國，惡性腫瘤分別位居城市居民死因第一位與和農(nóng)村居民死因第二位[8]。一些三級醫(yī)院的死亡病例分析表明，住院病例死因第一位通常為惡性腫瘤[9-10]。因此，在以后的安寧療護(hù)試點工作中，安寧療護(hù)應(yīng)加強(qiáng)與腫瘤科的密切關(guān)聯(lián)，比如從行政歸屬上隸屬于腫瘤科，或者和腫瘤科的住院中心在空間上比鄰，或者在一定程度上共享醫(yī)護(hù)團(tuán)隊。 另一方面可以推進(jìn)試點機(jī)構(gòu)優(yōu)化腫瘤診療模式，或者建設(shè)開展綜合醫(yī)院共同照護(hù)模式[11]，關(guān)注患者的心理和社會需求，并鼓勵有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展醫(yī)務(wù)社會工作和志愿者服務(wù)，為有需求的患者鏈接社會資源提供幫助。例如，可以將安寧療護(hù)與腫瘤規(guī)范化診療從機(jī)制上進(jìn)行有效銜接，實現(xiàn)終末期患者轉(zhuǎn)介，加強(qiáng)安寧療護(hù)理念和技能在安寧療護(hù)中心之外的臨床科室，特別是腫瘤科室的推廣等。另外，多學(xué)科協(xié)作和規(guī)范化的共同照護(hù)管理可以提供全方位個性化的照護(hù)服務(wù)，提高患者的滿意度[12]，滿足臨終者多層次、多維度的需求。

老年臨終者群體需特別關(guān)注，需要針對不同年齡群體制定相應(yīng)的安寧療護(hù)策略。本研究發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)中心收治的患者以老人居多，且不同年齡組的治療經(jīng)歷存在差異。因此，需要關(guān)注不同年齡群體對安寧療護(hù)的不同需求。對于幼兒及年輕群體來說，醫(yī)護(hù)人員要了解患者家屬的真實想法，鼓勵家庭成員多陪伴臨終患者，并積極參與制訂相關(guān)臨終計劃。讓家人有機(jī)會表達(dá)情感，盡可能實現(xiàn)家屬的要求[13]。對于老年人群而言，要提供連續(xù)、整體、整合型的服務(wù)，有助于患者維持較高的生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究以北京某醫(yī)院為例，通過對安寧療護(hù)患者的人口學(xué)結(jié)構(gòu)分析，揭示了我國安寧療護(hù)目前存在的“不治之癥”型離世軌跡特點[18]、不同年齡階段需求多樣性，在此基礎(chǔ)上探索安寧療護(hù)評估體系，可為我國安寧療護(hù)策略的制定提供參考。