糖尿病虛擬社區(qū)管理模式研究綜述

孟依凡，吳曼琪，安明揚(yáng)，孫昕霙，潘習(xí)龍

北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，北京，100191

糖尿病是一組以高血糖為特征的慢性代謝性疾病，根據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟2019年發(fā)布的全球糖尿病地圖(9版)，中國糖尿病患者總?cè)藬?shù)約為1.16億，居世界第一位，中國每年花費在糖尿病的健康支出約為1090億美元，居世界第2位[1]。根據(jù)2019 年 8月新華社中國經(jīng)濟(jì)信息社與美年大健康聯(lián)合發(fā)布的《健康中國體檢大數(shù)據(jù)糖尿病地圖》，目前全國體檢人群成人糖尿病知曉率僅為 35.41%，全國糖尿病控制率(應(yīng)用降糖藥物的糖尿病患者中空腹血糖控制在7.0 mmol/L以下的人群所占的比例)為33.18%[2]。同年，由國家衛(wèi)生健康委制定的《健康中國行動(2019—2030年)》的糖尿病防治行動提出：到2022年和2030年，18歲及以上居民糖尿病知曉率分別達(dá)到50%及以上和60%及以上；糖尿病患者規(guī)范管理率分別達(dá)到60%及以上和70%及以上[3]。以上數(shù)據(jù)表明，目前我國的糖尿病管理還需進(jìn)一步加強(qiáng)。

社區(qū)干預(yù)是對糖尿病患者進(jìn)行健康管理的常見手段[4]，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”進(jìn)入健康管理領(lǐng)域，糖尿病虛擬社區(qū)管理模式應(yīng)運(yùn)而生。糖尿病虛擬社區(qū)管理模式是指在虛擬環(huán)境等互聯(lián)網(wǎng)平臺上，由全科醫(yī)生或糖尿病管理專業(yè)人員對糖尿病患者給予隨訪診療、健康教育等管理措施，糖尿病患者通過參與、關(guān)注、交互和反饋促進(jìn)管理措施的強(qiáng)化和持續(xù)[5-7]。Johnson等(2013)成功地利用第二人生(second life)虛擬環(huán)境平臺建立了一個互動社區(qū)，并利用該社區(qū)為糖尿病患者提供自我管理教育和支持[8]。Yin等(2015)對電子游戲、游戲化和虛擬環(huán)境在糖尿病自我管理中的使用進(jìn)行了系統(tǒng)綜述，認(rèn)為交互式虛擬環(huán)境在糖尿病患者自我管理方面具有良好的效益[5]。Han等(2019)開發(fā)了針對女性糖尿病患者的糖尿病姐妹之聲虛擬社區(qū)網(wǎng)站，包括分享經(jīng)驗、加入討論、尋找資源和探索話題4個基本功能，實證研究的結(jié)果表明虛擬社區(qū)網(wǎng)站具有很強(qiáng)的可行性和可接受性，顯示出高水平的網(wǎng)站參與度和短時間內(nèi)的滿意度[9]。劉素芳等(2015)研究了基于微信群的宣教在糖尿病患者院后血糖管理和急性不良事件控制中的應(yīng)用效果，結(jié)果表明利用微信群宣教比口頭宣教和短信宣教效果好，不良事件發(fā)生率低[10]。高勇娜(2018)介紹了將虛擬現(xiàn)實與交互式數(shù)字游戲技術(shù)作為解決肥胖和糖尿病的新工具的優(yōu)點[11]。國外糖尿病虛擬社區(qū)相關(guān)研究較多，種類豐富，國內(nèi)相關(guān)研究較少，缺乏利用虛擬環(huán)境構(gòu)建糖尿病虛擬社區(qū)的研究，也缺乏糖尿病虛擬社區(qū)的綜述類研究，研究基礎(chǔ)薄弱。本文從虛擬社區(qū)、糖尿病虛擬社區(qū)管理模式、我國糖尿病管理模式現(xiàn)狀等方面進(jìn)行綜述，為我國開展糖尿病虛擬社區(qū)管理模式研究提供基礎(chǔ)。

1 虛擬社區(qū)

1.1 虛擬社區(qū)的概念

美國學(xué)者Rheingold在1993年首先提出虛擬社區(qū)的概念。虛擬社區(qū)是指特定人群在網(wǎng)絡(luò)上長期討論某類問題或事件，并對該群體產(chǎn)生強(qiáng)烈情感依賴的人際關(guān)系集合體[12]。虛擬社區(qū)是互聯(lián)網(wǎng)時代由社區(qū)衍生的概念。德國社會學(xué)家T?nnies在1887年首先提出了社區(qū)的概念。社區(qū)是指聚居在一定地域中的社會群體或社會組織所形成的一個相互關(guān)聯(lián)的實體?！吧鐓^(qū)”區(qū)別于“社會”的顯著特點是：人們對“社區(qū)”擁有強(qiáng)烈的認(rèn)同感與情感，對社區(qū)內(nèi)其他成員擁有更高的信任感[13]。地域、人口、設(shè)施、組織、人際關(guān)系等要素屬于社區(qū)的基本范疇[14]。虛擬社區(qū)經(jīng)常依托于虛擬環(huán)境建立，虛擬環(huán)境是指計算機(jī)實時生成的3D環(huán)境，具有社會存在感，可以加強(qiáng)互動和保留痕跡[15]。

虛擬社區(qū)具備現(xiàn)實社區(qū)的關(guān)鍵要素：地域、人口、設(shè)施、組織、人際關(guān)系，這些要素可以通過虛擬環(huán)境、虛擬人物的建立而產(chǎn)生，并且比現(xiàn)實社區(qū)更容易獲得。虛擬社區(qū)的成員也有屬于自己的現(xiàn)實社區(qū)，他們會把現(xiàn)實社區(qū)中的文化和習(xí)慣帶到虛擬社區(qū)中[16]，也會把虛擬社區(qū)中的信息與觀念帶到現(xiàn)實社區(qū)中[17]，實現(xiàn)兩個社區(qū)之間的相互聯(lián)結(jié)與相互補(bǔ)充。

1.2 虛擬社區(qū)中的社交關(guān)系與信息交流有利于健康信息的傳播

虛擬社區(qū)的社交關(guān)系不是現(xiàn)實社區(qū)的層級結(jié)構(gòu)，而是更接近于相互平等的網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)[18]。作為信息化時代下興起的一種組織形式，虛擬社區(qū)打破了時間與空間的制約，將一群志趣相投、具有特定信息需求的人聚集在一起，成員憑借平等個體的身份進(jìn)行社交，這種社交關(guān)系更加純粹質(zhì)樸，有利于形成自由分享的交流網(wǎng)絡(luò)。

虛擬社區(qū)中的信息交流基本要素具有傳播信息真實，傳播主體多元化，傳播內(nèi)容與符號個性化，傳播范圍擴(kuò)大化等基本特性[19]。在虛擬社區(qū)中，每一個成員都是知識與信息的生產(chǎn)者和傳播者，現(xiàn)實社區(qū)中經(jīng)常出現(xiàn)的“信息不對稱”的現(xiàn)象，在虛擬社區(qū)中基本不存在，而且由于網(wǎng)絡(luò)信息生產(chǎn)的及時性、傳播的便捷性，在互聯(lián)網(wǎng)獨特的動員機(jī)制——“圍觀”心理、“從眾”心理的驅(qū)使和放大之下，虛擬社區(qū)中的成員更易做出同質(zhì)化決策和一致性行為[20]，這有利于正向引導(dǎo)健康信息的傳播與健康行為的實施。虛擬社區(qū)的用戶參與是一個持續(xù)的過程[21]，這也有利于健康信息和行為的維持和鞏固。

2 糖尿病虛擬社區(qū)管理模式

虛擬社區(qū)通過構(gòu)建沉浸式虛擬環(huán)境，設(shè)置交互性健康教育模式，組織社會支持網(wǎng)絡(luò)，能夠促進(jìn)更多糖尿病患者持續(xù)實施自我管理[22]。2017年，Reagan等學(xué)者完整闡述了一個依托于虛擬環(huán)境的糖尿病虛擬社區(qū)自我管理實例——糖尿病虛擬環(huán)境學(xué)習(xí)項目(learning in virtual environments，LIVE)[15]。糖尿病LIVE是一個擁有健身中心、服裝商店、藥房、書店、餐廳、花園、市場、雜貨店、便利店以及糖尿病自我管理訓(xùn)練(diabetes self-management training，DSMT)教室的3D虛擬環(huán)境，參與者和糖尿病教育工作者在其中均以虛擬化身的形式呈現(xiàn)，通過語音或文字在網(wǎng)上實時互動。參與者可以移動他們的虛擬化身在虛擬環(huán)境中瀏覽糖尿病資源，參與各種交互項目，例如查閱餐廳或雜貨店提供的各種菜單上的食物營養(yǎng)內(nèi)容，參加增加糖尿病知識的互動游戲，收聽教室的DSMT課程，在討論區(qū)與糖尿病教育工作者、其他參與者進(jìn)行類似于博客的異步文本交流。

結(jié)合以上實例和國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，課題組總結(jié)了糖尿病虛擬社區(qū)管理模式的特點。①克服線下交流的時間障礙、空間障礙，減少患者往返社區(qū)機(jī)構(gòu)的困難[18]。②長期成本較低，節(jié)省人力物力資源[23]。③成員覆蓋廣泛，志同道合的同伴自由分享交流，可形成社會支持網(wǎng)絡(luò)，健康習(xí)慣容易養(yǎng)成[24]。④通過虛擬環(huán)境可以保護(hù)個人隱私，緩解部分患者的社交尷尬[25]。⑤聘用糖尿病健康管理專家，專業(yè)知識過硬，使患者足不出戶便可接收全國知名專家的建議[26]。⑥游戲化學(xué)習(xí)模式，吸引患者由被動學(xué)習(xí)轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訉W(xué)習(xí)，被動管理轉(zhuǎn)變?yōu)樽灾鞴芾恚缽男愿遊27]。⑦對于研究人員而言，虛擬社區(qū)產(chǎn)生的各項數(shù)據(jù)易收集，有利于相關(guān)研究的開展，促進(jìn)完善健康管理模式[28]。⑧收集到的患者數(shù)據(jù)有利于大數(shù)據(jù)分析和精準(zhǔn)防治[29]。

3 我國糖尿病管理模式現(xiàn)狀

我國的糖尿病管理模式主要為現(xiàn)實社區(qū)糖尿病管理。根據(jù)國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)中2型糖尿病患者健康管理服務(wù)規(guī)范，糖尿病健康管理一般以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)為主體，由全科醫(yī)生團(tuán)隊對所轄區(qū)域的病人進(jìn)行篩查、隨訪評估、分類干預(yù)、健康體檢[30]。中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會與國家基層糖尿病防治管理辦公室于2018年發(fā)布了我國首個用于糖尿病管理的指南——《國家基層糖尿病防治管理指南(2018)》，該指南明確提出糖尿病管理的主體是基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村衛(wèi)生室。管理流程為基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)健康教育、篩查、診斷、治療及長期隨訪管理工作，識別出不適合在基層診治的糖尿病患者并及時轉(zhuǎn)診。管理的目標(biāo)是血糖、血壓、血脂控制達(dá)標(biāo)，減少并發(fā)癥的發(fā)生，降低致殘率和早死率[31]。

在具體落實方面，我國現(xiàn)實社區(qū)糖尿病管理已具雛形，但目前還處于宏觀的層面，缺乏精準(zhǔn)、具體的干預(yù)措施細(xì)則，導(dǎo)致實施起來難度大[32]?，F(xiàn)實社區(qū)糖尿病管理需要大量的人力物力，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)人才隊伍不充足、能力薄弱，難以滿足大量糖尿病患者的健康管理需求，導(dǎo)致現(xiàn)實社區(qū)糖尿病患者管理效率不高，效果不好，患者再入院率高和并發(fā)癥問題難以解決[33]。線上手段能夠在一定程度上提高管理效率，但目前我國常規(guī)的線上糖尿病管理手段，如線上問診、開藥，還不能讓患者擺脫對日常線下就醫(yī)的依賴，根本原因在于患者沒有形成可堅持、可協(xié)調(diào)的自我管理模式和體系[34]。

4 我國應(yīng)用糖尿病虛擬社區(qū)管理模式的展望

4.1 虛擬社區(qū)管理模式對我國糖尿病管理的作用

糖尿病虛擬社區(qū)管理模式可以彌補(bǔ)現(xiàn)實社區(qū)管理模式的缺陷，讓患者主動、持續(xù)地參與糖尿病管理，提高管理效率，節(jié)約醫(yī)療資源。

游戲化和互動性模式有助于患者主動管理。虛擬社區(qū)平臺通過設(shè)置游戲化和互動性的學(xué)習(xí)模式，吸引患者主動學(xué)習(xí)?；颊咴谔摂M社區(qū)中可以通過“打卡”“闖關(guān)”“贏健康幣”的形式把糖尿病管理知識的學(xué)習(xí)當(dāng)作每天的娛樂活動，也可以在“討論區(qū)”與其他患者分享健康心得，交流抗糖經(jīng)驗，趣味性學(xué)習(xí)方式有助于患者從被動管理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃庸芾?，為患者參與持續(xù)性管理提供基礎(chǔ)條件。

精準(zhǔn)和順習(xí)慣管理吸引患者長期堅持。我國糖尿病健康管理服務(wù)缺乏個體化、精細(xì)化健康管理服務(wù)指南或規(guī)范以及相關(guān)信息化技術(shù)管理平臺[35]。虛擬社區(qū)通過大數(shù)據(jù)和人工智能算法分析，為患者推送精準(zhǔn)、具體的管理措施，打造“順習(xí)慣”自我管理模式。以飲食管理為例，虛擬社區(qū)平臺通過對患者的基礎(chǔ)信息進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，為患者推送個性化的飲食方案，同時讓患者能夠直接購買低卡食物、健康零食等。

虛擬社區(qū)有助于推進(jìn)區(qū)域共享，節(jié)約醫(yī)療資源。有學(xué)者提出，建立基于信息化的糖尿病社區(qū)防治結(jié)合路徑，有助于糖尿病患者下沉社區(qū)及有效控制費用增長[36]。糖尿病虛擬社區(qū)邀請?zhí)悄虿〗】倒芾韺＜议_展線上課堂，覆蓋患者范圍大大增加，讓患者足不出戶享受到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，有助于應(yīng)對我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不均衡的問題。聯(lián)動智能設(shè)備監(jiān)測患者健康狀況，對病情實時預(yù)警，提醒患者及時用藥，有助于預(yù)防并發(fā)癥，節(jié)約長期醫(yī)療資源，節(jié)省醫(yī)保資金。

4.2 我國開展糖尿病虛擬社區(qū)管理模式可能遇到的問題

數(shù)據(jù)隱私的安全問題。虛擬社區(qū)平臺獲得的海量患者信息，是一種醫(yī)療大數(shù)據(jù)，具有規(guī)模大、增長快、結(jié)構(gòu)多樣、價值巨大的特點，對隱私保護(hù)的要求很高[37]。有學(xué)者指出，數(shù)據(jù)隱私泄露可能出現(xiàn)在數(shù)據(jù)生命周期的收集、存儲、分析、解釋、交互五個階段[38]。對于虛擬社區(qū)而言，如果政府不加以主導(dǎo)，明確各項數(shù)據(jù)安全規(guī)范制度，設(shè)置信息安全技術(shù)堡壘進(jìn)行防御，患者信息可能會在數(shù)據(jù)生命周期的各個階段出現(xiàn)泄露風(fēng)險，例如被不可信的第三方收集，外包服務(wù)攻擊，分類與聚類攻擊、特征攻擊、前景知識攻擊等。政府有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)提出相關(guān)法律法規(guī)作為保障，積極探索利用差分隱私技術(shù)、加密保護(hù)技術(shù)等隱私保護(hù)技術(shù)手段[39]，設(shè)置多位一體監(jiān)控點，實施數(shù)據(jù)生命全周期監(jiān)測，保證數(shù)據(jù)隱私安全，老年人的參與度問題。數(shù)字化手段能夠為老年人健康管理提供多指標(biāo)檢測、一體化診療建議解決方案，有利于老年人的健康管理，但是老年人對數(shù)字化醫(yī)療信息技術(shù)使用仍然存在一定的數(shù)字鴻溝效應(yīng)[40]。在“技術(shù)溝”方面，在虛擬社區(qū)的應(yīng)用過程中，部分經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)的老年人由于互聯(lián)網(wǎng)資源不足，可能無法參與到其中。如果虛擬社區(qū)客戶端界面復(fù)雜，操作繁瑣，可能也會影響老年人的使用。在“知識溝”方面，老年人可能會更偏向于傳統(tǒng)的線下就診，對于線上知識接受可能會存在抗拒，虛擬社區(qū)特有的游戲化和互動性對老年人的吸引力也可能不大。要想滿足老年人的需求，可以在進(jìn)行充分調(diào)研后，設(shè)置針對老年患者的客戶端，同時鼓勵老年患者家屬積極向長輩傳遞相關(guān)知識。

4.3 我國糖尿病虛擬社區(qū)管理模式的發(fā)展方向

根據(jù)國家衛(wèi)生健康委在2020年世界糖尿病日發(fā)布的《糖尿病防治核心信息》，糖尿病防治的3個關(guān)鍵點為：綜合治療、自我管理、同正常人一樣享受生活[41]。對虛擬社區(qū)糖尿病管理而言，“綜合治療”意味著高效連接各種治療措施和管理手段，打通線下線上壁壘，提供集藥物供給、健康科普、健康監(jiān)測等管理手段為一體的綜合管理服務(wù)；“自我管理”意味著要讓患者進(jìn)行主動管理，通過互聯(lián)網(wǎng)精準(zhǔn)化手段為患者匹配最合適的資源，吸引患者“順習(xí)慣”實施健康行為；“同正常人一樣享受生活”則揭示了糖尿病管理的終極目的，即幫助患者預(yù)防并發(fā)癥，最大程度保持正常生活。