盧鑫欣
敘事是人類社會中一種普遍存在的話語實踐。通過敘事活動,人類關(guān)于社會的某些經(jīng)驗得以在“情節(jié)化”的過程中得到結(jié)構(gòu)性的表述和傳遞[1]。以人類學(xué)的眼光視之,敘事作為一種社會行為,具有豐富的文化意義。例如,涂爾干[2]將神話敘事視為社會結(jié)構(gòu)和集體價值的象征性表達(dá);馬林諾夫斯基[3]則認(rèn)為神話敘事為社會群體提供了秩序、制度與道德的范本,具有文化上的功能。在這種意義上,敘事就是進(jìn)入一種文化的入口。
所謂“死亡敘事”,是指某個個體的死亡經(jīng)歷或臨終過程以故事的形式被表述出來,其核心便是關(guān)于臨終與死亡的經(jīng)驗。本文沿襲人類學(xué)的敘事研究思路,將醫(yī)生口述或文本化的死亡敘事置于這一職業(yè)群體所處的文化語境中來觀照。若按格爾茲[4]的觀點,把文化視為由象征符號所表征的意義系統(tǒng),是人類行為所編織的“意義之網(wǎng)”,那么醫(yī)者敘事就可以理解為一種獨特的社會行為,關(guān)于死亡或臨終的敘事內(nèi)容就是這一行為所編織的產(chǎn)物,其背后的意義系統(tǒng)就是本文意在闡釋的對象。
若以敘事內(nèi)容作為標(biāo)準(zhǔn),那么當(dāng)代醫(yī)護(hù)人員的敘事可分為兩種類型:一種是講述自己的經(jīng)驗,另一種則是講述病人的故事。前者即醫(yī)者的經(jīng)驗敘事,在中國已有悠久傳統(tǒng)。宋代以來,中醫(yī)醫(yī)家便以翔實的筆法將自己對于病人的診治過程和用藥方法記錄為醫(yī)案,并以專著的形式集結(jié)出版[5],開創(chuàng)醫(yī)家敘事之先河?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)普及以后,醫(yī)案敘事傳統(tǒng)日漸式微,僅在中醫(yī)學(xué)中存續(xù),但其他形式的經(jīng)驗敘事卻日益成為主流-醫(yī)護(hù)人員通過出版物或網(wǎng)絡(luò)平臺來向公眾講述自己的臨床經(jīng)驗,如市場上最流行的醫(yī)生科普讀物、各科醫(yī)生手記、醫(yī)生博客和護(hù)士日記。它們主要是以通俗化的語言和案例向大眾普及現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識、進(jìn)行健康教育,有些還包含了醫(yī)者自己的從醫(yī)經(jīng)歷與人生體悟。這種經(jīng)驗敘事的社會特征在于,醫(yī)護(hù)人員是敘事的中心,掌握著自上而下傳播專業(yè)知識和話語的權(quán)威性,在此意義上,醫(yī)者的經(jīng)驗敘事亦是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)權(quán)威的一種展演形式。
相比主流的經(jīng)驗敘事,以病人故事為核心的醫(yī)者敘事則處在邊緣狀態(tài)。這種敘事是以醫(yī)護(hù)人員之口來講述他們所見證和親歷的病人疾痛,其話語不是服務(wù)于專業(yè)知識傳播,而是讓病人經(jīng)驗成為主角。在歐美國家,已有一批醫(yī)學(xué)出身的學(xué)者和作家意識到了醫(yī)生講述病人故事的重要性。凱博文[6]49-50認(rèn)為,醫(yī)生只有通過傾聽慢性病人的疾痛敘事,并對其意義進(jìn)行詮釋,才能理解疾病背后病人的長期性社會心理苦難,從而提供更具人性化的治療;卡倫[7]將醫(yī)學(xué)與文學(xué)結(jié)合,提出了敘事醫(yī)學(xué)的理念和方法,使醫(yī)生能夠不止于診斷和治療疾病,還能學(xué)會傾聽病人的故事,具備“能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動”的能力。美國文壇近幾十年出現(xiàn)的醫(yī)生作家群體,通過書寫自己所親歷的疾病與死亡的故事,來表達(dá)對于醫(yī)學(xué)話語規(guī)訓(xùn)下人之生存狀況的思考,呈現(xiàn)出強(qiáng)烈的內(nèi)省與反思性[8]。在中國,醫(yī)者的疾痛敘事則仍處于萌芽階段。無論是在公開出版物還是在網(wǎng)絡(luò)媒體中,醫(yī)者疾痛敘事的文本都較為零星,很難整理出一個系統(tǒng)化的發(fā)展脈絡(luò)。有趣的是,作為疾痛敘事的一種,以中國醫(yī)生為主體的死亡敘事反而已呈現(xiàn)出一條雖模糊卻有跡可循的細(xì)小線索。
1994 年,《北京文學(xué)》刊登了畢淑敏的中篇小說作品《預(yù)約死亡》,這是由當(dāng)代醫(yī)生作家獨立創(chuàng)作的最早期的死亡敘事文本。小說以“我”去一家臨終關(guān)懷醫(yī)院進(jìn)行采訪為主線,講述了“我”所目睹并親自體驗的普通人的臨終與死亡。作為一個醫(yī)生出身的寫作者,畢淑敏20 余年的從醫(yī)經(jīng)歷使她對于普通人的真實死亡有著最切身的體會,在這篇文本中,她寫下了自己對于死亡的觀察與深刻認(rèn)識,圍繞著現(xiàn)代死亡的諸多問題-臨終照護(hù)、孝道、安樂死、中西死亡觀一一得到了討論。
2011 年以后,隨著西方敘事醫(yī)學(xué)理念的引進(jìn)和擴(kuò)散[9],以臨床醫(yī)生為主體的死亡敘事也開始出現(xiàn),并呈現(xiàn)出數(shù)量日益增長的趨勢。這一階段的敘事以媒體主導(dǎo)和集體敘事為特征,集中分布在出版物、報刊和網(wǎng)絡(luò)媒體平臺上。2013 年,中國醫(yī)學(xué)論壇報社聯(lián)合生前預(yù)囑推廣協(xié)會訪談了全國上百位臨床醫(yī)生,將他們口述的臨終事件匯編為《死亡如此多情》一書,并在兩年以后出版了第二冊,一共收錄了150 余篇醫(yī)生口述臨終故事;同年,《康復(fù) · 生命新知》雜志在其網(wǎng)站的“醫(yī)生故事”欄目中刊載了全國20 余位醫(yī)生寫作的病人臨終記事;2017 年,北京協(xié)和醫(yī)院70 余名醫(yī)學(xué)生書寫了他們所親歷的死亡事件,收錄在《生命消逝的禮贊》一書中。除了集體敘事外,亦可見到個別醫(yī)生在網(wǎng)絡(luò)公共平臺上講述的死亡故事,如某ICU 醫(yī)生的演講發(fā)言、自媒體發(fā)布的醫(yī)生自述、期刊收錄的醫(yī)生親歷死亡事件[10],等等。在這一階段,死亡被納入媒體的關(guān)注范圍,成為臨床醫(yī)生公開敘事中的核心主題。
2019 年,中國的安寧療護(hù)事業(yè)剛剛起步,遂出現(xiàn)了一種新的死亡敘事形式,其敘事者是一批專門從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)護(hù)人員,多以科室或團(tuán)隊為單位來進(jìn)行病人臨終故事的寫作。北京首鋼醫(yī)院、清華長庚醫(yī)院和海淀醫(yī)院等安寧療護(hù)試點中心均有醫(yī)生寫作病人故事,在報刊和醫(yī)院網(wǎng)站上投稿發(fā)表;上海金山區(qū)眾仁老年護(hù)理醫(yī)院安寧療護(hù)病區(qū)在微信公眾號上已連載了20 余篇護(hù)士書寫的臨終故事……盡管目前這類敘事文本數(shù)量較少、分布零星,但無論是在寫作手法還是在內(nèi)容表達(dá)上,這些文本都具有一致的特征。
在生物醫(yī)學(xué)話語占絕對主導(dǎo)地位的醫(yī)療場域中,敘事是一種邊緣存在。由置身于抽象話語空間中的醫(yī)生來講述病人的臨終故事,更是一種遠(yuǎn)離主流的邊緣實踐。但目前為止,醫(yī)者群體中已經(jīng)先后出現(xiàn)了三種死亡敘事的形式:醫(yī)生作家的獨立創(chuàng)作、臨床醫(yī)生的集體敘事和安寧療護(hù)醫(yī)者的團(tuán)隊寫作。這就表明,盡管處于邊緣地位,醫(yī)者敘述死亡這一社會行為自有其不斷萌發(fā)的動力與意義所在,這在后文對敘事內(nèi)容的分析中即可見一斑。
敘事類型(narrative type)是潛藏在具體故事內(nèi)容中可識別的一般性框架。在Frank[11]看來,敘事類型是一種文化建構(gòu)的產(chǎn)物:“人們講述自己獨特的故事,但他們組織故事的方式則是使其適應(yīng)并融合進(jìn)由文化所提供的敘事類型。”因此,盡管故事的素材千變?nèi)f化,它們被講述的方式卻存在不變的共性,其中可見一般性的文化意義。
在眾多醫(yī)者的死亡敘事中,醫(yī)院內(nèi)普通人的臨終經(jīng)歷是他們共同的故事主題。這些普通人來自不同的地區(qū),有著不同的性格特征和家庭背景,其臨終情境亦各不相同,然而,他們的故事卻在醫(yī)生(或護(hù)士)們的敘述過程中被塑造成了兩類截然不同的模式與基調(diào):一類是貫穿著痛苦、矛盾與張力的悲劇曲目,另一類則是充滿平靜與美好的和諧樂章。
悲劇的死亡敘事里,處處可見死亡現(xiàn)代性的文化困境。北京大學(xué)第三醫(yī)院ICU 的李醫(yī)生講述了兩個臨終患者的故事[12]。一位病人是在北京搬運貨物的工人,因被從車上掉落的貨袋砸中頭部造成頸部以下高位截癱,住進(jìn)ICU 病房,勉強(qiáng)以呼吸機(jī)和營養(yǎng)液維持生命。當(dāng)家屬趕來時,“這位堅強(qiáng)的漢子因為嘴里插著氣管插管,想說話也說不出,只是無助地流淚,但眼神里充滿了求生的渴望”。但最終,他強(qiáng)烈的求生意志卻被現(xiàn)實熄滅了。面對累積的高昂醫(yī)藥費,又考慮到照料的沉重負(fù)擔(dān),沒有得到工頭任何賠償?shù)募覍贈Q定放棄治療,將他送回老家。被送上救護(hù)車的一幕成為了故事的終結(jié):“他似乎預(yù)感到這一去也許再也不會有活下去的可能了,眼神里充滿了絕望,望著我們流下了眼淚?!钡诙徊∪耸且晃活净夹∧c癌的老教授。剛住進(jìn)ICU 時,神志清醒的他因插管后無法說話,便用紙筆向醫(yī)護(hù)人員表達(dá)了放棄搶救和接受安樂死的愿望,但他的意愿卻沒有得到家屬的理解與尊重。生命走到盡頭那一天,家屬要求醫(yī)生竭盡全力對他進(jìn)行搶救,上了呼吸機(jī)和營養(yǎng)液來延長生命。“一邊是老教授痛苦的樣子,一邊是家屬渴望的眼神,我們醫(yī)務(wù)人員也無從選擇……因為腎衰竭,老教授的身體浮腫得十分嚴(yán)重,給我們進(jìn)行胸外按壓造成了很大困難,稍一用力就會在他胸前留下深深的手印,這讓我每次向下按壓都于心不忍。即便我們?nèi)尵龋辖淌谶€是走了,走得很痛苦。而他的家屬對于無法挽留他的生命也感到痛苦不已。”
兩個故事分別被冠以“求生不得”與“求死不能”的標(biāo)題,這也直接指向了它們悲劇性的內(nèi)核:一個人的生命以違背自我意志的方式結(jié)束,個體死亡的決定權(quán)被迫交由外在的人為力量所掌控。這種“異己”的死亡是發(fā)生在中國社會里眾多普通人身上的真實寫照。現(xiàn)代性的框架之下,醫(yī)療技術(shù)的飛速發(fā)展使死亡成為了一個可被控制的客體對象,技術(shù)理性可以完全忽視瀕死者的個人意志,推遲或加速死亡的到來,在病人生前預(yù)囑沒有法律效力的中國社會,臨終者生命的控制權(quán)掌握在醫(yī)生手中,決定權(quán)則完全由家庭把握。在工人的故事里,家庭困難的經(jīng)濟(jì)條件讓他失去了以技術(shù)延長生命的機(jī)會;而老教授家屬的強(qiáng)烈要求則決定了他欲想提前結(jié)束生命的不可能。作為兩人生命末期的參與者,李醫(yī)生見證了臨終者與自身死亡的異化過程,并以悲劇的形式將他們內(nèi)心可能的絕望與痛苦講述出來。
現(xiàn)代性的主題是理性、科技與進(jìn)步,它賦予了人們一種樂觀主義的期待:相信生物醫(yī)學(xué)和技術(shù)能夠拯救生命,甚至征服死亡。在一些醫(yī)生敘述的悲劇故事里,這種樂觀主義幻象卻被打碎了,隨之浮現(xiàn)的是技術(shù)理性自身的不確定性與局限性。
天津某三甲醫(yī)院血液科的一名醫(yī)生講述了一位患有急性白血病的三歲女孩因治療而死的故事[13]:標(biāo)準(zhǔn)的化療一共是六個療程,小女孩已經(jīng)挺過了前幾關(guān);到第六個療程時,她的父母猶豫了,因為擔(dān)心孩子的身體素質(zhì)無力再支撐。但“我”還是堅持讓孩子按計劃進(jìn)行,“因為我沒有理由讓她暫停化療,計劃就是這樣的。從醫(yī)生的角度講,只有做完所有的療程,療效才可能有保障,治愈的機(jī)會才能達(dá)到60%”。不幸的是,女孩兒最終因為這個療程造成的感染而去世,她的父母萬分后悔。在這個故事里,按照標(biāo)準(zhǔn)程序和計劃操作的醫(yī)生并沒有錯,他只是無法掌控治療帶來的非預(yù)期后果,“醫(yī)生不是神,預(yù)測不到后面的結(jié)果”。醫(yī)學(xué)技術(shù)在治愈疾病的同時也在制造新的風(fēng)險,而這種風(fēng)險往往是失控的,甚至?xí)劤梢庀氩坏降乃劳霰瘎 ?/p>
技術(shù)理性并非萬能,它無力撫平由其所致的身體之痛與社會經(jīng)濟(jì)之苦難。在醫(yī)者的死亡敘事中,悲劇色彩經(jīng)常來自于由治療導(dǎo)致的肉體折磨與人財兩空。上海港醫(yī)院的金醫(yī)生記述了一位患有急性腎衰竭的男孩的治療經(jīng)歷:“那一日,我守在被血透治療的男孩身邊。大劑量激素沖擊刺激了大腦中樞,男孩子處于譫妄狀態(tài),不停地喊叫:爸爸,你要記著,把我的拖鞋交給工友,這樣他們就不會生病了,不會這樣痛苦了……血泵在旋轉(zhuǎn),殷紅的血在流淌,經(jīng)過中空纖維時顯得那么無助。我扭轉(zhuǎn)了頭,忍住了在眼眶打轉(zhuǎn)的淚水?!盵14]經(jīng)歷了百般折磨,男孩還是走了,面對他的痛苦無助,金醫(yī)生無能為力,只為他感到悲痛與無奈。另一名醫(yī)生的悲嘆來自于她多年前搶救的一名失血性休克病人。他是一名普通的農(nóng)民,和妻子來城市謀生,以拾荒為業(yè),不幸染上傷寒,卻因舍不得花錢沒有得到及時救治,送入醫(yī)院時已耽誤了最佳搶救時機(jī),很快就去世了,留下妻子面臨著人財兩空的悲?。骸八龥]有回老家,丈夫死在了這個城市,她不想再回去了,也開始了‘破爛王’的生活。欠了醫(yī)院的搶救費,她要給他還上。她其實也可以不交,一個弱女子帶著幾個孩子,本已生活無著,還有誰忍心向她開口呢?她卻承諾要還,她不能讓自己的男人死了還背著債,欠著醫(yī)院的錢……”[15]
法國社會史學(xué)家阿里耶斯[16]將現(xiàn)代人在醫(yī)院的死亡稱為“野蠻的死亡”,因為死亡不再屬于臨終者及其家庭,而是服從于官僚體制的安排和技術(shù)的權(quán)威,死亡在醫(yī)院冰冷的圍墻中被取消了終極意義,遭到了拒斥與否定。在上述醫(yī)生們的敘事中,這種“野蠻”正是導(dǎo)向“悲劇”的原因:瀕死之時,臨終者個人的意志被壓制,家庭轉(zhuǎn)為與機(jī)構(gòu)合謀,擁有了以醫(yī)療技術(shù)控制個體死亡的絕對權(quán)力;同時,臨終者及其家庭也必須要承受技術(shù)理性帶來的不可控風(fēng)險、強(qiáng)烈的肉體痛苦和社會經(jīng)濟(jì)苦難。死亡敘事的悲劇核心就在于,醫(yī)生見證了脆弱的瀕死個體無力反抗強(qiáng)制的系統(tǒng)性矛盾與壓力,他承受的痛苦還沒有得到撫慰就邁向了生命終結(jié),其死亡不是自然的結(jié)束,而是某種人為的后果與斷裂。這是一種包含了否定和創(chuàng)傷的死亡。
不同于悲劇敘事的矛盾和激烈,以和諧為基調(diào)的死亡敘事講述的是一個個如秋葉般靜美的臨終故事。這種敘事類型最常見于從事安寧療護(hù)的醫(yī)生和護(hù)士的筆下,在他們動人的敘述中,關(guān)于“優(yōu)逝善終”的現(xiàn)代意涵也得到了不斷的闡釋與再生產(chǎn)。
清華長庚醫(yī)院疼痛科的李大夫?qū)懴铝怂兆o(hù)的一位安寧療護(hù)病人-老馬的故事。老馬患有腹膜后脂肪肉瘤,惡性程度極高,左下肢的劇烈疼痛讓他備受折磨。盡管他和愛人已經(jīng)嘗試了所有的治療方法,但結(jié)果都不樂觀。入院安寧療護(hù)病區(qū)以后,老馬向李大夫表明了他的個人意愿:在病情無力挽回的情況下,他希望放棄無效搶救和干預(yù),并把有用的器官捐獻(xiàn)出去。老馬的決定讓李大夫感到敬佩,而老馬愛人的積極支持則讓他更加為之動容:“很少有病人和家屬愿意主動放棄這些有時看起來效果并不明確的治療……做出這樣的選擇,他們需要太多的勇氣;他們之間一定存在著深深的濃濃的愛意,才能夠在這艱難的時刻為彼此提供支持……”于是,安寧療護(hù)團(tuán)隊與老馬和愛人達(dá)成了共同的照護(hù)目標(biāo):用舒適化的干預(yù)方案減輕軀體的痛苦,并從整體上提高他生命末期的生活質(zhì)量。接下來的日子,雖然病情在持續(xù)惡化,老馬的精神狀態(tài)卻好了很多,他不僅完成了自己喝咖啡的心愿,還在團(tuán)隊幫助下緩和了家庭矛盾,收到了父母的來信。最后的臨終時刻,老馬聽著自己最喜歡的歌曲,在愛人和親友環(huán)繞下,于睡夢中平靜離世。
老馬的故事是一個標(biāo)準(zhǔn)的和諧敘事“模版”,它具備一個理想的臨終過程所需要的全部要素:個體與自我、家庭和社會之間的和諧。在其他以和諧為基調(diào)的醫(yī)者敘事中,這些要素也都清晰可見。
當(dāng)臨終者能夠控制住身體疼痛,能夠以個人選擇的方式坦然面對死亡時,就達(dá)成了自我的和諧。給北京某腫瘤醫(yī)院的吳醫(yī)生留下深刻印象的臨終者,是一位“即使離去,也依然優(yōu)雅”[17]的女士。子宮肉瘤讓她劇痛難忍,但她住院期間每天都堅持寫疼痛日記,繡十字繡給醫(yī)生和病人,努力用自我意志重新掌控生活;在生命的最后階段,她明確要求放棄除了止痛治療以外的所有支持與搶救,立好遺囑,在幾天后從容離去。在這里,沒有過度的強(qiáng)制與技術(shù)的威權(quán),肉體的痛苦能得到緩解,臨終者個人擁有決定死亡的權(quán)利,自我尊嚴(yán)因此得到了保證。
家庭對于臨終者個人意愿的尊重與理解,往往構(gòu)成了和諧敘事中的主調(diào)。北京大學(xué)第三醫(yī)院的董醫(yī)生講述了一對母子的故事[18]:老太太來院診斷時已是癌癥晚期,她的兒子被告知病情以后,沒有像一般家屬那樣選擇隱瞞,而是尊重母親的知情權(quán),讓她選擇之后的治療方案。治療期間,兒子對母親的照顧無微不至,盡最大可能讓她感到舒適。每次查房時,他都是說:“醫(yī)生,請你盡量減輕我母親的痛苦”,而不是要求醫(yī)生務(wù)必治好他的母親。半年后,老太太病情加重,她對醫(yī)生提出放棄搶救,希望無痛苦地離世。當(dāng)詢問兒子的搶救意愿時,“他的眼睛紅了,說:‘不……不要再增加她的痛苦了’,毅然在拒絕書上簽字”。臨終時刻來臨,當(dāng)護(hù)士推來搶救車,兒子卻揮了揮手?!八殃柵_的窗簾拉開,雙手緊握著母親的手,陪伴她走完人生的最后一段路。當(dāng)清晨的第一縷陽光破窗而入的時候,母親已經(jīng)走了,她面帶微笑,走得是那么安詳,手里還握著她最喜歡的黃色野菊花?!痹谶@個故事里,母親的臨終意愿得到了兒子完全的尊重,他兩次阻攔了試圖控制死亡的醫(yī)學(xué)技術(shù)力量,盡量減輕母親的痛苦,讓她平靜離世。面對死亡,當(dāng)家庭能夠始終站在臨終者的一方,將生命的決定權(quán)交還給臨終者,盡可能保護(hù)個人意志不受官僚體制和技術(shù)理性風(fēng)險的破壞時,就實現(xiàn)了個人與家庭之間的和諧。
臨終者的死亡最終能跨越醫(yī)院的圍墻、回歸社會,是和諧敘事中的主題升華。安寧療護(hù)病人的臨終故事總是以這種升華作為結(jié)尾:年輕時喜愛抄念詩詞的程阿婆,聆聽著丈夫為她朗讀詩詞的溫柔聲音安靜離世,頭上戴著她生平最喜歡的紅色絨線帽[19];生病了也時時牽掛村務(wù)的老村長,實現(xiàn)了回家臨終的心愿,在家人和村民們的陪伴下安詳離去[20];15 歲的少年松華,在離世前簽下了捐獻(xiàn)角膜和遺體的自愿書,留下了光明,將身軀奉獻(xiàn)給了醫(yī)學(xué)事業(yè)[21]……在這里,臨終者的物件、愛好、衣著、家鄉(xiāng)和身體都具有重要的象征意義:它們將醫(yī)院內(nèi)瀕臨死亡的個體與他們的社會身份連接在一起,使個體生命再次融入進(jìn)了集體的社會生活中。被社會象征包圍著的離世過程是平和而溫暖的,此即個體與社會之間的和諧。
在和諧的死亡敘事中,得到復(fù)述與強(qiáng)調(diào)的是一種關(guān)于“優(yōu)逝善終”的話語模式。它首先包含了一種關(guān)于死亡與醫(yī)學(xué)之和諧的理念,認(rèn)為醫(yī)學(xué)干預(yù)的目的應(yīng)當(dāng)是保障臨終者的生活質(zhì)量,而非對抗死亡、延長生命的長度,因此,以技術(shù)為主導(dǎo)的積極治療不再被提倡,取而代之的是控制疼痛和緩解癥狀的姑息護(hù)理-這也正是現(xiàn)代安寧療護(hù)的話語理念。更重要的是,它還囊括了一種“臨終者-家庭-社會”的和諧關(guān)系模式:當(dāng)臨終者的死亡能夠不受機(jī)構(gòu)與醫(yī)療技術(shù)的強(qiáng)制干預(yù),而是遵從個人的意志和選擇、得到家庭的支持和保護(hù),并最終整合進(jìn)社會中時,就實現(xiàn)了現(xiàn)代意義上“馴服的死亡”-死亡得到了肯定和接納,臨終者的離世充滿了平靜、安詳與尊嚴(yán)。
作為一種文化表征方式,敘事既是某種文化的文本反映,同時也具有建構(gòu)文化的內(nèi)在能動性。就死亡敘事而言,醫(yī)者講述臨終者的故事,其潛在功能就是在表征層面對死亡文化進(jìn)行重構(gòu)。
現(xiàn)代社會里,醫(yī)學(xué)化(medicalization)是死亡文化的首要特征。醫(yī)療技術(shù)的迅猛發(fā)展使死亡成為了生物醫(yī)學(xué)能夠干預(yù)的對象。呼吸機(jī)、喂食管、心肺復(fù)蘇術(shù)和新型藥物的出現(xiàn),讓醫(yī)生有了把瀕死的生命從死神手中搶救回來的能力。于是人們的死亡地點從原本的家庭轉(zhuǎn)移到醫(yī)院,死亡也被納入重癥醫(yī)學(xué)的知識范疇,它不再被視為是一個生命正常的自然終結(jié),而是治療失敗所導(dǎo)致的異常后果[22]。
死亡醫(yī)學(xué)化導(dǎo)致的一個結(jié)果是,醫(yī)學(xué)話語對于死亡取得了絕對的統(tǒng)治地位。每個進(jìn)入醫(yī)院的臨終者都要經(jīng)歷一個世俗的轉(zhuǎn)化儀式[6]140:他們臨終前在病榻上度過的生活,那些豐富多樣的事件經(jīng)歷和情感體驗都會被壓縮、抽象為一系列由專業(yè)術(shù)語組成的疾病診斷,每個人生命的結(jié)束也只會被格式化為一張冷冰冰的死亡證明。作為掌握醫(yī)學(xué)話語的權(quán)威,醫(yī)護(hù)人員同樣要經(jīng)歷這場儀式。他們目睹了無數(shù)個體的死亡與苦難,卻必須要將自己因此產(chǎn)生的同情、哀傷、悲憫與愧疚情緒從職業(yè)前臺中剝離,才能保證現(xiàn)代醫(yī)療體系的有效運轉(zhuǎn)。在此情境下,醫(yī)者講述臨終者的故事就具有了深刻意義:它通過敘事的方式表達(dá)了對于生物醫(yī)學(xué)話語霸權(quán)的反抗。在這些故事里,醫(yī)者擺脫了抽象話語的客體化凝視,真正邁入了臨終者的生活世界,從他們的視角、經(jīng)歷和體驗出發(fā)去理解并體悟死亡,回到了能承載豐富情感的經(jīng)驗話語。敘事使死亡從一個點變成了一個具有意義的空間,其中得以照見醫(yī)者的內(nèi)心和臨終者的獨特面容。
死亡醫(yī)學(xué)化的表征是醫(yī)學(xué)話語,而敘事話語則是對于這種文化表征的重構(gòu)。這種重構(gòu)體現(xiàn)在死亡敘事的敘事類型中,包含了醫(yī)者對于死亡現(xiàn)代性困境的反思,以及這一職業(yè)群體試圖重塑死亡文化的努力。
在悲劇的死亡敘事里,常??梢娽t(yī)者的自省與反思。“面對這兩位死亡的病人,我也很無奈,但又不得不正視當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)的局限性,接納醫(yī)學(xué)的不完美。從醫(yī)學(xué)技術(shù)角度出發(fā),醫(yī)生應(yīng)該為治療疾病而付諸全力,但從理性角度出發(fā),適時放棄也不失為一種正確的選擇……作為醫(yī)生,我們不可能給病人100%生的許諾,也不可能幫助所有窮困病人解決棘手的醫(yī)療費問題,但在病人彌留之際提供更多的心理支持,讓他們走得更安詳,或許是我們能做到的?!盵23]作為醫(yī)學(xué)化死亡的主要參與者,醫(yī)生一方面是技術(shù)理性的代言人,擁有以生物醫(yī)學(xué)拯救生命的能力與權(quán)力;但另一方面,他們也深陷死亡的現(xiàn)代性困境:見證了醫(yī)學(xué)技術(shù)干預(yù)的局限性、帶來的醫(yī)源性死亡后果,以及強(qiáng)制加于臨終者身上的肉體痛苦和經(jīng)濟(jì)苦難,他們卻對此無能為力,只能盡職盡責(zé)地完成“永不言棄”的職業(yè)使命。處在官僚結(jié)構(gòu)與個體苦難之間,這種角色張力讓醫(yī)生在死亡敘事中采用了悲劇的基調(diào),在臨終者的痛苦經(jīng)歷中“宣泄”了自己在醫(yī)學(xué)話語中被壓抑的情感,而敘事中醫(yī)學(xué)對于死亡的“無能”也打破了長期以來公眾加諸于醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步樂觀主義想象和醫(yī)生角色的完美形象。身為局內(nèi)人,醫(yī)者以他們親歷的臨終者的悲劇為矛,對死亡醫(yī)學(xué)化造成的現(xiàn)代性困境提出了質(zhì)疑和反思。
在和諧的死亡敘事中,浮現(xiàn)出的是一種與死亡醫(yī)學(xué)化截然不同的文化表征。醫(yī)生們在講述臨終者何以善終的故事時,構(gòu)筑起了一個新的文化框架:死亡不是被醫(yī)學(xué)技術(shù)所統(tǒng)治,而是回歸臨終者的生命過程,成為生命“自然”結(jié)束的終點。這里的“自然”是經(jīng)由新的醫(yī)學(xué)理念和關(guān)系模式再造的結(jié)果,它彰顯了臨終者的主體性,使醫(yī)學(xué)技術(shù)服從于臨終者的個人意志、服務(wù)于身心痛苦的緩解,使家庭能夠尊重和保護(hù)臨終者的意愿,使個體生命能夠從醫(yī)學(xué)控制的權(quán)力場域中解放,在社會性的空間中得到升華。在這一過程中,醫(yī)生的職業(yè)角色也發(fā)生了變化。他們不再是死亡的征服者,而成為了死亡與臨終者之間的擺渡人,維持著醫(yī)學(xué)技術(shù)與個體之間的和諧關(guān)系,也協(xié)調(diào)著個體與家庭、社會之間的關(guān)系,現(xiàn)代性造成的破壞和斷裂因之得以彌合。和諧的死亡敘事具有積極與建構(gòu)性的意義,它寄托了一種在現(xiàn)代醫(yī)療社會中也能實現(xiàn)的優(yōu)逝善終之理想,也蘊(yùn)藏著醫(yī)者群體從醫(yī)療場域內(nèi)部重塑死亡文化的潛在力量。
隨著社會經(jīng)濟(jì)和生物醫(yī)學(xué)的發(fā)展,現(xiàn)代人的死亡原因已經(jīng)向老年退行性疾病和慢性病轉(zhuǎn)變,中國社會也不例外[24]。當(dāng)越來越多的人在生命行將結(jié)束時被送入醫(yī)院,他們也面臨著這樣一個問題:面對不可逆的死亡,是選擇積極治療、保守治療還是放棄治療?這是死亡醫(yī)學(xué)化的文化情境下人們必須要做出的選擇。當(dāng)前主流的醫(yī)學(xué)和社會話語推崇的是前者,在瀕死前進(jìn)行積極治療和搶救已經(jīng)成為了醫(yī)院里無時無刻不在上演的劇目。醫(yī)者的死亡敘事則在邊緣地帶開辟了另一方表征空間,在這里,與積極治療相伴的后果與困境得到了呈現(xiàn),籠罩在死亡之上單一的醫(yī)學(xué)化權(quán)力被另一種意識形態(tài)所替代-這是由個體、醫(yī)療、家庭和社會共同創(chuàng)造的死亡文化。
長久以來,死亡在中國社會都屬于一個話語禁忌。畢淑敏[25]在《預(yù)約死亡》中寫道:“我們這個民族不喜歡議論普通人的死亡。我們崇尚的是壯烈的死,慘烈的死,貞節(jié)的死,苦難的死,我們蔑視平平常常的死。”在現(xiàn)代社會,普通人的死亡更是被封閉在醫(yī)療機(jī)構(gòu)里,在醫(yī)學(xué)化的話語呈現(xiàn)中變得越來越隱蔽。醫(yī)者死亡敘事的出現(xiàn)無疑打破了這種文化禁忌,它使醫(yī)院內(nèi)關(guān)于臨終者和死亡的故事得到了公開,開始進(jìn)入大眾的視野。盡管就目前而言,這種敘事仍然是一種邊緣性的實踐,因為它并非是由醫(yī)者群體自發(fā)述說的普遍行為,而更多是在媒體主導(dǎo)下的被動講述,在社會中的數(shù)量和傳播范圍也很有限;但不可否認(rèn)的是,這種邊緣敘事仍然具有重要的公共性意義。
“死亡曾經(jīng)是一個人一生中的一個公開過程,而且還是一個諭導(dǎo)生者的過程;不妨想想中世紀(jì)的繪畫作品所表現(xiàn)的死亡場面:臨終者的睡榻變成了國王的寶座,房屋門戶敞開,人們紛紛涌入,趨前晉謁。進(jìn)入現(xiàn)代以后,死亡被越來越遠(yuǎn)地趕出了生者的感覺世界。”[26]曾經(jīng),接近死神的臨終者才擁有為生者講故事的神圣權(quán)威;而今,醫(yī)生卻代替臨終者成為了講故事的人。這種變化來自于死亡的醫(yī)學(xué)化過程:臨終者的自主性逐漸被醫(yī)學(xué)權(quán)力所壓制,他們的聲音也逐漸被醫(yī)學(xué)話語所剝奪。作為參與這一過程的局內(nèi)人,醫(yī)生群體在目睹了太多臨終者經(jīng)歷的痛苦之后,醞釀起一股自反性的力量,推動了他們自身角色的改變。在外界條件支持下,醫(yī)者代替臨終者面向生者發(fā)出聲音。他們向公眾講述悲劇的臨終故事,以反思當(dāng)前主流的醫(yī)學(xué)化死亡文化;同時也在和諧的死亡敘事中不斷再造新的死亡觀念、重塑死亡的文化表征。在這種意義上,醫(yī)者的敘事就是個體死亡與公眾意識的連接點,具有開啟社會中死亡文化轉(zhuǎn)型的可能性。
事實上,近年來中國已經(jīng)出現(xiàn)了一批具有自覺意識的醫(yī)者開始嘗試將這種可能性變?yōu)橹贫然默F(xiàn)實。這些醫(yī)者就是從事安寧療護(hù)的醫(yī)生和護(hù)士。他們自發(fā)地去進(jìn)行死亡敘事的寫作和宣傳,成為了新的死亡理念(“優(yōu)逝善終”)話語的傳播者,其中一些醫(yī)生還從醫(yī)院機(jī)構(gòu)跨入社會公共領(lǐng)域,承擔(dān)了面向公眾進(jìn)行死亡(生命)教育的角色(例如,北京清華長庚醫(yī)院疼痛科醫(yī)生路桂軍,面向社會進(jìn)行了多次安寧療護(hù)科普講座、出版了生命教育讀物、還公開舉辦了自己的“生前葬禮”)。在這其中,臨終者的故事具有重要作用,它們是這些醫(yī)者行動的根本動力,甚至構(gòu)成了安寧療護(hù)實踐的基石-誠如安寧療護(hù)創(chuàng)始人西西里 · 桑德斯所言,臨終者的聲音一直在她的記憶中回蕩,也激發(fā)了全世界眾多人對他們故事的聆聽,他們才是安寧療護(hù)運動的奠基人[27]。醫(yī)者的死亡敘事包含了一種內(nèi)在的倫理性與公共性,它的持續(xù)萌芽預(yù)示著一種集體觀念與實踐的變遷,這正是死亡敘事最深遠(yuǎn)的文化意義所在。