肺移植患者家屬預(yù)感性悲傷現(xiàn)狀及其影響因素分析

宋瑪麗，原少清，宮玉翠，陳潔雅，黃丹霞，鄭賽華

（廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院/廣州呼吸疾病健康研究院，廣東 廣州 510000）

成為慢性病患者或者絕癥患者的家庭看護(hù)者是現(xiàn)代社會(huì)許多人面臨的挑戰(zhàn)。肺移植術(shù)是治療終末期肺疾病的唯一治療手段，術(shù)后患者1、3、5、10年的生存率分別達(dá)到80%、65%、54%和32%[1]。肺移植患者術(shù)后生存率雖優(yōu)于術(shù)前或癌癥患者，但術(shù)后長(zhǎng)期繁重的照顧任務(wù)及低的遠(yuǎn)期生存率，依然給照顧者帶來(lái)了極大的心理負(fù)擔(dān)。預(yù)感性悲傷（Anticipatory Grief，AG）是指?jìng)€(gè)體意識(shí)到有可能會(huì)失去對(duì)自己有意義或有價(jià)值的人或事物時(shí)，在改變自我概念過(guò)程中出現(xiàn)的理智的、情感的反應(yīng)和行為[2-3]。預(yù)感性悲傷會(huì)伴隨認(rèn)知遲鈍，表現(xiàn)為問(wèn)題解決能力的惡化[4]，同時(shí)還會(huì)引起照顧者生理及心理上的不適，引起不良的居喪結(jié)局[5]。預(yù)感性悲傷起源于對(duì)認(rèn)知障礙照顧者的研究，目前集中于癌癥、癡呆、ICU患者主要照顧者及慢性病患者照顧者的研究[6-7]，極少研究關(guān)注肺移植患者照顧者的預(yù)感性悲傷。本研究旨在通過(guò)對(duì)肺移植主要照顧者預(yù)感性悲傷的現(xiàn)狀調(diào)查并分析其影響因素，以期早期識(shí)別照顧者的悲傷反應(yīng)，幫助其度過(guò)悲傷反應(yīng)，以減輕悲傷情緒的負(fù)性影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019年11月9日—2021年1月20日在廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院住院的肺移植患者的主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):（1）肺移植術(shù)后患者的主要照顧者，主要照顧者是指擔(dān)負(fù)醫(yī)療決策、承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的1名患者家屬；（2）年齡≥18周歲；（3）知曉患者病情；（4）有一定的閱讀理解和溝通能力，自愿接受問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):（1）伴有精神疾患；（2）與患者是雇傭關(guān)系者；（3）拒絕參與本研究者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括照顧者年齡、性別、與患者的關(guān)系、職業(yè)、文化程度、對(duì)患者病情的知曉程度、月收入水平，患者日常生活自理程度，填表時(shí)間距患者手術(shù)時(shí)間等。

1.2.2 預(yù)感性悲傷量表（Anticipatory Grief Scale，AGS） 由Mystakidou等[8]于1991年編制，用于評(píng)估癌癥患者照顧者的預(yù)感性悲傷。中文版由我國(guó)學(xué)者周霜等[9]于2017年漢化修訂，并在癌癥患者照顧者中進(jìn)行檢驗(yàn)。量表的內(nèi)容效度為0.963，Cronbach’s α系數(shù)為0.896。該量表共26個(gè)條目7個(gè)維度，分別為悲傷感（4個(gè)條目）、失去感（5個(gè)條目）、憤怒感（3個(gè)條目）、易怒感（3個(gè)條目）、焦慮感（4個(gè)條目）、內(nèi)疚感（4個(gè)條目）和完成任務(wù)能力（3個(gè)條目）。每個(gè)條目均從非常不同意到非常同意，分值為1～5分，得分越高說(shuō)明預(yù)感性悲傷的水平越高。

1.2.3 心理彈性量表（CD-RISC） 心理彈性（resilience）是指?jìng)€(gè)體面對(duì)內(nèi)外壓力困境時(shí)，激發(fā)內(nèi)在的潛在認(rèn)知、能力或心理特質(zhì)，運(yùn)用內(nèi)外資源進(jìn)行積極修補(bǔ)并進(jìn)行調(diào)適的過(guò)程，以獲取朝向正向目標(biāo)的能力、歷程或結(jié)果[10]。由Connor等于2003年編制，Cronbach′s α為0.91，包括 25個(gè)條目5個(gè)維度，分別為堅(jiān)韌、忍受消極情感、積極接受變化、控制、精神影響。中文版CDRISC由Yu等[11]翻譯修訂，在原量表25個(gè)條目的基礎(chǔ)上，調(diào)整為堅(jiān)韌性（13個(gè)條目）、力量性（8個(gè)條目）、樂(lè)觀性（4個(gè)條目）3個(gè)維度，從“從來(lái)不”至“一直如此”分為5級(jí)，分別賦值0～4分，得分越高表明心理彈性越強(qiáng)。

1.2.4 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，在肺移植患者住院期間，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的3名護(hù)理人員對(duì)符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，向其說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查的目的、意義及填寫(xiě)方法，在征得其知情同意后，指導(dǎo)其獨(dú)自填寫(xiě)。問(wèn)卷通過(guò)當(dāng)場(chǎng)指導(dǎo)照顧者掃二維碼的形式填寫(xiě)問(wèn)卷，并當(dāng)場(chǎng)回收，對(duì)研究者中途遇到的問(wèn)題給予耐心的解答。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料均服從正態(tài)分布，采用（±s）描述，計(jì)量資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，兩者間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性分析；單因素分析使用方差分析及t檢驗(yàn)，多因素分析使用多元逐步線性回歸分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

共發(fā)放問(wèn)卷108份，回收有效問(wèn)卷94份，有效率為87.04%。94例肺移植患者主要照顧者的年齡22～65歲，平均（43.27±13.41）歲；其中男 34 例（36.2%），女性 60 例（63.8%）；37例（39.4%）是夫妻關(guān)系，45例（47.9%）是患者的子女，5例（5.3%）是患者的父母，2例（2.1%）是姐妹關(guān)系，2例（2.1%）是婆媳關(guān)系，3例（3.2%）是其他關(guān)系；20例（21.3%）是個(gè)體經(jīng)營(yíng)戶，9例（9.6%）外出打工，4例（4.3%）在家務(wù)農(nóng)，4例（4.3%）是教師，3例（3.2%）是干部，2例（2.1%）是醫(yī)務(wù)工作者，52 例（55.3%）是其他；4例（4.3%）是研究生及以上，39例（41.5%）是大?；虮究?，25 例（26.6%）是中?；蚋咧?，22 例（23.4%）是初中，4 例（4.3%）是小學(xué)及以下；37例（39.4%）是市縣醫(yī)保，34例（36.2%）是自費(fèi)，19例（20.2%）是農(nóng)村合作醫(yī)療，4例（4.3%）是公費(fèi)；82例（87.2%）對(duì)患者病情大體了解，10例（10.6%）了解一些，2例（2.1%）不了解；60例（63.8%）患者生活基本自理，28例（29.8%）患者生活部分自理，6例（6.4%）患者生活無(wú)法自理；34例照顧者月收入＜3 000元，13例月收入 3 000～4 999元，31例 5 000～9 999元，16例≥10 000元；患者術(shù)后生存時(shí)間為（522.07±793.26）天，其中最長(zhǎng)為4 442天，最短為6天。

2.2 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷量表得分情況

肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分為（82.16±17.29）分，各維度得分分別為:易怒感（14.38±3.06）分，內(nèi)疚感（14.21±3.14）分，焦慮感（12.93±2.54）分，悲傷感（11.71±3.75）分，憤怒感（10.24±2.54）分，完成任務(wù)能力（9.61±2.93）分，失去感（9.07±3.31）分。

2.3 肺移植患者主要照顧者心理彈性量表得分情況

肺移植患者主要照顧者心理彈性總分為（86.26±18.78）分，高于國(guó)內(nèi)常模（65.46±13.93）分，各維度得分分別為:堅(jiān)韌性（45.06±10.21）分，力量性（27.81±6.33）分，樂(lè)觀性（13.38±3.40）分。

2.4 影響肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的單因素分析（見(jiàn)表1）

表1 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的單因素分析（n=94）

2.5 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷與心理彈性的相關(guān)性分析

將心理彈性的3個(gè)維度樂(lè)觀性、力量性、堅(jiān)韌性及心理彈性總分分別與預(yù)感性悲傷總分及其維度做相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，力量性、堅(jiān)韌性及心理彈性總得分與預(yù)感性悲傷總分具有相關(guān)性（P＜0.05），見(jiàn)表 2。

表2 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷與心理彈性相關(guān)性分析（r）

2.6 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷影響因素的多因素分析

對(duì)預(yù)感性悲傷進(jìn)行分層回歸分析，將預(yù)感性悲傷作為因變量，單因素分析中差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的一般資料及相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量。將一般資料中的主要照顧者月收入水平劃為第1層，相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的力量性、堅(jiān)韌性、心理彈性總分劃為第2層，見(jiàn)表3。

表3 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的多因素分析

3 討論

3.1 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷處于中等水平

肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分（82.16±17.29）分，處于中等水平。該人群的預(yù)感性悲傷總分不僅高于認(rèn)知障礙患者的照顧者（70.1±14.8）分[4]，也高于臨終關(guān)懷患者的照顧者[12]，但低于重癥監(jiān)護(hù)室患者照顧者89.7分[6]。分析原因主要可能有以下幾個(gè)方面:（1）肺移植患者術(shù)后并發(fā)癥多，如排斥反應(yīng)、肺部感染及氣道軟化狹窄等，且加上頻繁的復(fù)查以及藥物的調(diào)整，使得照顧者心理產(chǎn)生負(fù)性情緒，對(duì)患者的治愈及生存期的延長(zhǎng)喪失信心。（2）相比臨終關(guān)懷患者的照顧者，肺移植患者照顧者的主要精力在于配合治療，關(guān)注患者術(shù)后反應(yīng)及心理情緒，而沒(méi)有機(jī)會(huì)適應(yīng)要面對(duì)的死亡。（3）行肺移植術(shù)患者的基礎(chǔ)疾病大多為慢性阻塞性肺疾病，且為高齡患者，在本研究中36.2%的患者生活部分自理或者不能自理，加上肺移植患者術(shù)后遠(yuǎn)期生存率并不高，使得照顧者心理壓力大，產(chǎn)生預(yù)感性悲傷。

從預(yù)感性悲傷各維度得分可知，各維度得分由高到低分別為易怒感、內(nèi)疚感、焦慮感、悲傷感、憤怒感、完成任務(wù)能力、失去感。可知肺移植患者照顧者預(yù)感性悲傷中最重要的情緒是其中的易怒感，這可能與肺移植術(shù)花費(fèi)較大，卻可能最終沒(méi)辦法完全讓患者痊愈，依然在不遠(yuǎn)的將來(lái)要面對(duì)患者的失去有關(guān)。得分較低的是失去感，這可能與照顧者作為患者的至親，不愿意承認(rèn)患者在遠(yuǎn)期可能失去有關(guān)。

3.2 肺移植患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的多因素分析

多因素分析顯示，照顧者的月收入水平及心理彈性的力量性維度是預(yù)感性悲哀的影響因素。究其原因:（1）肺移植患者術(shù)后需要長(zhǎng)期復(fù)診并堅(jiān)持服藥，抗排斥藥物價(jià)格昂貴，疾病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力不可忽視。月收入高的照顧者可以全身心地投入患者的照護(hù)中，且其可選擇的治療方案和藥物范圍更廣，更有利于患者的預(yù)后，其預(yù)感性悲傷程度相對(duì)較低。（2）作為肺移植患者的主要決策者和照顧者，肺移植患者主要照顧者承受著來(lái)自身體、心理、家庭及社會(huì)等方面的壓力，在陪同患者治療及居家照顧中經(jīng)歷著一系列應(yīng)激反應(yīng)[13]，只有不斷暗示自己提升自我力量、促使心理恢復(fù)正常并更好地自我成長(zhǎng)，才能抵御或緩沖患者病情的反復(fù)及經(jīng)濟(jì)帶來(lái)的壓力，樂(lè)觀看待挫折。

而與研究[14-16]結(jié)果不同的是，對(duì)于肺移植患者的主要照顧者，文化程度、患者日常生活自理程度及照顧者年齡都不是預(yù)感性悲傷的影響因素。究其原因，本研究中高中及以下學(xué)歷的照顧者占54.3%，文化程度不高不低，其對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)雖不全面但也能部分了解。同時(shí)，患者日常生活自理程度中，生活能基本自理的患者為60例（63.8%），可能與樣本量小有關(guān)。且其他因素如焦慮、抑郁、社會(huì)支持及照顧者健康狀況[15]都可能是影響預(yù)感性悲傷的混雜因素，而在本研究中未能全部探討。

綜上所述，對(duì)于經(jīng)濟(jì)壓力較大的照顧者，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在不影響治療的情況下選用平價(jià)藥物和治療方案，以減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。定期對(duì)患者進(jìn)行隨訪，提高患者的依從性，減少不必要的復(fù)診及急性加重，以提高患者生活質(zhì)量。而對(duì)于心理彈性低的照顧者，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)多分享成功的案例及對(duì)照顧者進(jìn)行有效宣教，幫助其緩解焦慮、抑郁情緒，提高自身力量，以適應(yīng)患者病情變化，改善其預(yù)感性悲傷對(duì)身體的影響。