李成芳
棗莊市皮膚病性病防治院 277599
尋常型銀屑病是銀屑病中最常見的類型,在銀屑病中占94%以上,是臨床一種慢性皮膚疾病〔1〕,主要表現(xiàn)為皮損處邊界有較清晰的紅色斑塊、斑丘疹,并且在皮損表面覆蓋銀白色鱗屑,刮除鱗屑后顯示光滑的薄膜,繼續(xù)刮后出現(xiàn)細(xì)小出血點〔2〕。該病具有發(fā)病率較高、易復(fù)發(fā)、病程漫長且遷延、瘙癢等特點,對患者的日常生活和學(xué)習(xí)造成嚴(yán)重影響〔3〕。目前臨床尚無有效治愈的方法,主要采用的藥物治療只能暫時性地使病情得到緩解和控制,遠(yuǎn)期效果不理想,停藥后病情則會繼續(xù)發(fā)展甚至加重,加上長時間用藥所產(chǎn)生的不良反應(yīng)及副作用,使患者的身心健康也遭受極大危害,嚴(yán)重影響患者的整體生活水平〔4〕。有關(guān)研究指出,為患者提供自我管理行為干預(yù)可使治療效果和生活質(zhì)量得到有效提高,對健康結(jié)局也可起到明顯的正性作用〔5〕。自我管理行為于20世紀(jì)80年代由Kenneth等人提出,主要指患者為保持和增進(jìn)自身健康而采取的行為改變〔6〕,并對自身疾病癥狀與體征進(jìn)行管理和監(jiān)控,使疾病對患者產(chǎn)生的角色功能、人際關(guān)系和情感的影響減少,進(jìn)而使其健康功能、狀況持久維持滿意的狀態(tài)〔7〕。本文擬探討對尋常型銀屑病患者實施自我管理行為干預(yù)后,觀察對其臨床癥狀、自我管理能力、治療效果及生活質(zhì)量的影響。
選取棗莊市皮膚病性病防治院2018年2月至2019年8月尋常型銀屑病患者95例作為研究對象,根據(jù)隨機數(shù)字表法將其分為常規(guī)組47例和干預(yù)組48例。納入標(biāo)準(zhǔn):①病程≥6個月,②無其他既往病史,③符合尋常型銀屑病的診斷標(biāo)準(zhǔn),④配合治療并簽署知情同意書,⑤具備正常的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在精神障礙者,②關(guān)節(jié)型、膿皰型銀屑病,③住院<15 d患者,④存在嚴(yán)重心腦血管疾病者。常規(guī)組患者47例,其中男23例,女24例;年齡24~66歲,平均(35.58±8.34)歲;身高152~179 cm;病程1~7年,平均(4.21±1.34)年;疾病分類:點滴狀28例,斑塊狀19例;疾病分期:穩(wěn)定期23例,進(jìn)行期24例。干預(yù)組患者48例,其中男23例,女25例;年齡45~80歲,平均(66.87±7.56)歲;身高154~178 cm;病程1~9年,平均(6.34±2.34)年;疾病分類:點滴狀27例,斑塊狀21例;疾病分期:穩(wěn)定期24例,進(jìn)行期24例。兩組患者的基本資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
常規(guī)組給予患者常規(guī)護(hù)理:①患者入院后對其采用常規(guī)的口頭宣教方式進(jìn)行簡單的健康教育,其中包括向患者講解疾病的相關(guān)知識,囑咐患者定期入院復(fù)查;②指導(dǎo)患者飲食清淡,注意避免辛辣上火和刺激性食物,多食用易消化、少鹽、少脂肪的食物,同時注意避免過于油膩;③做好皮損護(hù)理,根據(jù)皮損程度合理用藥,注意頭部衛(wèi)生,勤剪指甲避免瘙癢撓抓產(chǎn)生感染。干預(yù)組在常規(guī)組的基礎(chǔ)上給予患者自我管理行為干預(yù),具體措施如下。
1.2.1成立自我管理小組 成立由??浦髦吾t(yī)生1名、護(hù)士長1名、??谱o(hù)士2名的自我管理干預(yù)小組,組內(nèi)成員均具有3年以上的疾病治療經(jīng)驗與臨床護(hù)理經(jīng)驗,具有充分的耐心與良好的溝通能力,且均統(tǒng)一經(jīng)過專業(yè)知識培訓(xùn),通過小組討論、專家咨詢與查閱文獻(xiàn)后,共同制定自我管理行為干預(yù)的具體方案。
1.2.2自我管理行為干預(yù) 對尋常型銀屑病患者的自我管理干預(yù)主要通過針對患者不同程度的病情,為其制定合理的具體治療措施,從而改善患者的皮損狀態(tài),使其病情發(fā)展得到有效控制。另外根據(jù)患者治療期間遇到和產(chǎn)生的問題,共同制定個性化的管理方案,不斷提高患者的認(rèn)知水平,使其能以積極的心態(tài)面對疾病,強化自我管理意識與行為,從而由被動接受治療變成積極參與并配合治療過程,具體如下。①認(rèn)知干預(yù):患者入院時積極向患者講解疾病的相關(guān)知識,主要包括引發(fā)尋常型銀屑病的主要原因、治療方式及不同時期的疾病特點和發(fā)展,糾正其以往錯誤的用藥方式和疾病的認(rèn)知,監(jiān)督和鼓勵患者接受規(guī)范的治療,使其采取正確的方法對疾病進(jìn)行治療管理。另外告知患者疾病的危險因素,如外傷手術(shù)史、用藥間斷、過度緊張、感染、環(huán)境潮濕及錯誤的生活方式等原因均可使病情復(fù)發(fā)及加重,加上揮發(fā)性有機物如甲醛、苯、三氯乙烯、醚酯類等化學(xué)物質(zhì)均能誘發(fā)銀屑病的發(fā)生,使其在日常生活中盡量避免這些因素。②心理護(hù)理:與患者保持積極的溝通、交流,諸多患者因為長期病情的折磨,以及皮損部位多發(fā)于頭部、面部及四肢,加上疾病的反復(fù)導(dǎo)致患者常存在不同程度的心理障礙,護(hù)理人員應(yīng)及時分析和掌握患者的心理變化情況,并采取鼓勵、安慰、暗示等手段,為其進(jìn)行個性化的心理疏導(dǎo),同時告知患者不良心理的形成原因及與疾病的相關(guān)性,指導(dǎo)其保持良好的心態(tài),樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,使其以良好的心態(tài)接受治療和護(hù)理。③皮膚管理:患者長期使用糖皮質(zhì)激素會對皮膚產(chǎn)生不適癥狀,因此應(yīng)指導(dǎo)患者勤用溫水、中性肥皂洗澡,夏季1次/d,冬季最少2次/w。穿著全棉、寬松、柔軟等材質(zhì)的衣物,減少皮膚刺激,保持床鋪清潔,被套床單弄臟后及時更換,每周理發(fā)1次,以利于擦藥后藥物的吸收,提醒患者將指甲剪短,皮膚若輕微瘙癢時可采取看電視、聊天或聽音樂等方式轉(zhuǎn)移注意力,盡量避免抓撓或摩擦皮損部位。④飲食干預(yù):指導(dǎo)其培養(yǎng)科學(xué)、健康的飲食習(xí)慣,主要以清淡食物為主,避免進(jìn)食高鹽、高脂等食物,忌食牛肉、羊肉、燒烤等辛辣刺激性食物以防止病情加重,禁飲濃茶、咖啡及煙酒,多吃富含優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、維生素的食物,如瘦肉、雞蛋、豆制品、牛奶、新鮮蔬菜水果等,并指導(dǎo)患者根據(jù)自身疾病情況選擇合適的食物。⑤生活管理:告知患者健康的居住環(huán)境和生活方式對疾病的重要性,指導(dǎo)其保持居住地的環(huán)境干燥且通風(fēng),提醒患者注意保暖,根據(jù)氣候變化適當(dāng)增添衣物,防止感冒致使病情加重。向患者講解適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉對改善疾病發(fā)展的影響,并指導(dǎo)其進(jìn)行適量的運動,如每天30 min的跑步、快走、騎單車等,使身體得到放松,避免精神長期處于緊張狀態(tài)。另外,指導(dǎo)其對生活中的應(yīng)激反應(yīng)和事件以自然的心態(tài)應(yīng)對,并教會患者如何正常處理自己在社會和家庭中的角色,多與朋友及家人溝通,積極參加和組織社會娛樂活動,促進(jìn)人際關(guān)系的和諧互動。同時教會患者基本的護(hù)理措施和常識,輔助患者開展針對疾病的自我管理,進(jìn)而使病情更有效、持久地得到穩(wěn)定控制。⑥用藥管理:嚴(yán)格根據(jù)患者的皮損面積和程度選擇用藥,每次擦藥之前將皮膚做好清潔,祛除皮膚鱗屑,指導(dǎo)或幫助患者擦藥時,應(yīng)將藥物均勻地涂于皮損部位上,盡量避免正常皮膚接觸過多藥物。皮損廣泛的應(yīng)分區(qū)涂藥,防止面積過大吸收中毒,并且在使用新的外用藥時,應(yīng)先小面積涂擦,觀察24 h后無反應(yīng)可嘗試大面積使用,嚴(yán)防接觸性皮炎的發(fā)生。告知患者在使用糖皮質(zhì)激素類藥物時,切勿隨意停藥,以防引發(fā)反跳現(xiàn)象,同時應(yīng)時刻觀察,注意藥物的不良反應(yīng),如出現(xiàn)血糖升高、感染、胃部不適等癥狀,及時告知醫(yī)生調(diào)整用藥,盡量避免自行濫用免疫抑制劑或皮質(zhì)類固醇激素等,以免導(dǎo)致紅皮病型銀屑病。⑦隨訪干預(yù):在患者出院后半個月對其進(jìn)行電話隨訪,主要為了解患者進(jìn)半個月的皮損變化情況、運動休息情況、飲食情況、心理情況及用藥情況等,同時耐心為其講解自我管理對疾病康復(fù)的重要性,使其繼續(xù)保持良好的自我管理行為。并叮囑患者定期回院復(fù)診,隨訪的主要目的為掌握患者對疾病的自我管理狀況,并對其自我管理行為的依從性進(jìn)行有效的監(jiān)督,每次隨訪時間為15~25 min,共隨訪3次。
①臨床癥狀:為患者采用皮損評分法(PASI)〔8〕和瘙癢評分法(VAS)〔9〕對干預(yù)前后的皮膚皮損面積及瘙癢程度進(jìn)行評定,PASI皮損部位主要包括頭部、上肢部、軀干部位及下肢部位,分?jǐn)?shù)0~6分,0分無皮損,1分為皮損面積<10%,2分皮損面積為20%~30%,3分皮損面積為40%~50%,4分皮損面積為60%~70%,5分皮損面積為80%~90%,6分皮損面積為>90%,分?jǐn)?shù)越低,皮損面積越小。VAS的分?jǐn)?shù)范圍0~10分,0分為無瘙癢,1~2分為輕度瘙癢,3~6分為中度瘙癢,7~10分為重度瘙癢,分?jǐn)?shù)越高表明患者的瘙癢程度越嚴(yán)重。②自我管理能力:采用自制的尋常型銀屑病患者的自我管理行為調(diào)查表對患者進(jìn)行干預(yù)前后的自我管理行為進(jìn)行測定,該表包括疾病管理、日常生活管理、情緒管理、社會功能與人際關(guān)系管理等4個維度,共36個條目,滿分144分,結(jié)果分?jǐn)?shù)越高,則表明患者的自我管理能力越強。③生活質(zhì)量:選用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表(DLQI)〔10〕對患者過去7 d內(nèi)患者生活的影響程度進(jìn)行評定,該量表包括癥狀、感受、業(yè)余學(xué)習(xí)工作、日常生活、人際關(guān)系、治療6個維度,共有10個條目,各維度總分0~30分,0~1分為無影響,2~5分為輕度,6~10分為中度影響,11~20分為重度影響,21~30分為嚴(yán)重影響。分?jǐn)?shù)越低表明患者的生活質(zhì)量越好。④治療效果:采用該院自制的治療臨床療效調(diào)查表對兩組患者的治療效果進(jìn)行調(diào)查,該表共有痊愈、顯效、好轉(zhuǎn)、無效4個指標(biāo),總有效率=(痊愈+顯效+好轉(zhuǎn))例數(shù)/總例數(shù)×100%,總有效率越高表明治療效果越好。
干預(yù)后,干預(yù)組的PASI、VAS評分顯著低于常規(guī)組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),見表1。
表1 兩組患者PASI、VAS評分比較(分,
干預(yù)后,干預(yù)組的自我管理能力顯著高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 兩組患者的自我管理能力比較(分,
干預(yù)后,干預(yù)組DLQI明顯優(yōu)于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組患者的DLQI評分比較(分,
干預(yù)后,干預(yù)組治療效果顯著高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 兩組治療效果比較(n),〔n(%)〕
尋常型銀屑病是一種由多因素誘發(fā)的慢性皮膚病,其發(fā)病機制相關(guān)性較大的因素有細(xì)菌感染、生活習(xí)慣、內(nèi)分泌及免疫功能等〔11〕。常見的表現(xiàn)是皮膚表面的破損,起初出現(xiàn)為紅色丘疹,隨后逐漸融合或蔓延,從而形成邊界清楚的斑塊,且表面有銀白色鱗屑遮蓋,若病情不及時控制則會進(jìn)行發(fā)展為關(guān)節(jié)型和紅皮病型銀屑病〔12〕?;颊叽蟛糠謺霈F(xiàn)皮損部位瘙癢癥狀,瘙癢程度與病情嚴(yán)重程度相互影響,病情越嚴(yán)重,患者的瘙癢程度則越劇烈〔13〕。目前,本病的治療往往是暫時控制病情,難以根治和阻止其復(fù)發(fā),患者常由于對銀屑病的認(rèn)識不足,日常生活方式不規(guī)律,或在癥狀得到緩解后立即停藥,未能及時定期復(fù)診等原因,從而導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作,造成患者產(chǎn)生巨大的心理壓力,影響患者的自我感覺和情感、人際交往,使患者相關(guān)的生活質(zhì)量明顯降低〔14〕。隨著社會的發(fā)展和健康觀念的轉(zhuǎn)變,人們不僅對生存時間極其重視,同時更加重視日常的生存質(zhì)量,因此,為患者積極提供系統(tǒng)化和專業(yè)化的健康教育,提高患者的自我管理能力,對于控制患者病情發(fā)展、培養(yǎng)患者健康信念的養(yǎng)成、預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)及提高患者整體的生活質(zhì)量具有重要意義〔15〕。
自我管理的理念是將原屬于醫(yī)護(hù)人員的某部分權(quán)力下放給患者,使患者獨自參與完成并達(dá)到預(yù)期效果的一種方法〔16〕。該干預(yù)模式主要強調(diào)患者的主觀能動性,注重于醫(yī)患共同參與疾病的治療和康復(fù)中,其認(rèn)為人就是行為的主體,在行為改變中發(fā)揮著主導(dǎo)作用,具有超高的管理和評價自己的能力,對患者積極采取自我管理行為干預(yù),在其疾病應(yīng)對過程中可促進(jìn)疾病的康復(fù),對健康結(jié)局發(fā)揮著積極性的作用〔17〕。有研究顯示,該自我管理干預(yù)方式因具有成本低、效果好等優(yōu)勢,當(dāng)前已被各種慢性病的治療及護(hù)理中得到了廣泛的應(yīng)用。
銀屑病為慢性的皮膚疾病,不僅會使患者皮膚出現(xiàn)脫屑、瘙癢及局部出血等不良癥狀,同時還會對患者產(chǎn)生全身系統(tǒng)性的影響,治療時間長且效果不顯著,加上皮膚表面的受損、破潰等皮膚缺陷,對患者的外貌特征也會產(chǎn)生影響,使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理壓力,從而導(dǎo)致患者急于尋求癥狀快速緩解,濫用激素藥物,使得病情時常反復(fù),甚至更加嚴(yán)重的現(xiàn)象發(fā)生〔18〕。因此在本次研究中,為患者積極地進(jìn)行心理干預(yù),使患者自我心態(tài)進(jìn)行調(diào)整,建立積極應(yīng)對疾病的信心,避免因情緒原因?qū)е录膊〉倪w延和復(fù)發(fā)情況。同時糾正患者的錯誤用藥,為其選擇合理的藥物進(jìn)行治療,并對藥物種類及劑量進(jìn)行嚴(yán)格的管理,使得因藥物引起的副作用和不良反應(yīng)大大減少。本研究結(jié)果表明,對患者實施有效的心理護(hù)理及用藥管理,能明顯改善患者的臨床癥狀,提高其治療效果。
銀屑病患者的生活質(zhì)量受多種因素影響,同時與疾病的嚴(yán)重程度有密切的關(guān)系。在治療中,護(hù)理人員應(yīng)多注意減輕患者的疾病顧慮,使其樹立戰(zhàn)勝疾病的決心,并且加強對疾病的健康教育宣傳,提高患者的認(rèn)知水平,從而提高其臨床治療和護(hù)理的依從性和配合度,促進(jìn)患者生活質(zhì)量的改善〔19〕。在本次研究中,首先對患者進(jìn)行相關(guān)知識教育,包括發(fā)病原因、治療方式、藥物使用及皮膚的護(hù)理等,并對患者的日常飲食和生活環(huán)境也進(jìn)行詳細(xì)的指導(dǎo),使患者對疾病的管理做到有章可循,有證可取。另外,在患者出院后,對患者開展六次院外隨訪,對患者的生活中的新問題及時了解和解決,并對患者的自我管理想行為進(jìn)行有效的監(jiān)督,不僅提高了患者的自我管理能力,且使患者在生活質(zhì)中始終保持有利于疾病恢復(fù)的健康行為。本研究結(jié)果表明,對尋常型銀屑病患者進(jìn)行自我管理行為干預(yù)能有效提高自我管理能力,從而改善患者的日常生活質(zhì)量。
綜上所述,對尋常型銀屑病患者實施自我管理行為干預(yù)后,能有效改善患者臨床癥狀,提高患者的自我管理能力,增強治療效果,進(jìn)而提高患者的整體生活質(zhì)量。
利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突