何龍韜,吳漢
隨著中國人口老齡化的加深與癌癥發(fā)病率的不斷攀升,針對癌癥患者的照護(hù)需求日益增加[1]。家庭照護(hù)者在照護(hù)中扮演著至關(guān)重要的角色[2-3],照護(hù)會給家庭照護(hù)者帶來多種形式的負(fù)擔(dān)[4],尤其在家庭照護(hù)者支持性資源還比較缺乏的我國國情下[5-9]。此外,家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷也有積極的方面[10]。如何幫助癌癥患者及其照護(hù)者更有效地解決癌癥帶來的一系列生物-心理-社會需求,是目前醫(yī)療和健康領(lǐng)域比較關(guān)注的話題[10]。目前對家庭照護(hù)者經(jīng)歷的研究以定量研究為主,但是使用定量研究可能會忽視家庭照護(hù)者某些經(jīng)歷的深度,而單一質(zhì)性研究在涵括度上也有一定的局限性[11]。因此,使用質(zhì)性Meta整合方法能夠更全面、更深入地了解家庭照護(hù)者的經(jīng)歷。目前已有的關(guān)于中國癌癥患者照護(hù)者的質(zhì)性Meta整合的文獻(xiàn),要么針對某一特定癌癥的家庭照護(hù)者(全世界范圍內(nèi)的照護(hù)者,不分國籍)經(jīng)歷進(jìn)行整合[12-13],要么只對英文文獻(xiàn)中的中國家庭照護(hù)者經(jīng)歷進(jìn)行整合[14-15],僅檢索到1篇文獻(xiàn)整合了中國癌癥照護(hù)者心理體驗(yàn)的中英文質(zhì)性原始文獻(xiàn),但此研究認(rèn)為照護(hù)者同時具有正向和負(fù)向的心理體驗(yàn),卻忽視了照護(hù)者心理體驗(yàn)外其他方面的經(jīng)歷[16]。因此,本研究使用質(zhì)性Meta整合方法,全面、系統(tǒng)地探索(中英文文獻(xiàn)中)中國癌癥患者家庭照護(hù)者各種層面的照護(hù)經(jīng)歷,以期能夠給相關(guān)醫(yī)療工作者提供關(guān)于癌癥患者照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的循證信息,以便其能夠給予癌癥患者照護(hù)者相應(yīng)的支持和幫助。
1.1 檢索策略 2021年1—5月,通過計(jì)算機(jī)檢索英文數(shù)據(jù)庫 Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library、Grew Literature in the Health Sciences 和中文數(shù)據(jù)庫中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺,以獲取從建庫至2021-05-23收錄的關(guān)于中國癌癥患者家庭照護(hù)者經(jīng)歷與體驗(yàn)相關(guān)的質(zhì)性研究。以英文為檢索語言的主要檢索詞為:“China or Chinese”+“cancer or tumor or terminal illness or neoplasia or malignancies”( 及其他MeSH詞)+“caregiver or informal caregiver or spouse caregiver or relative or family caregiver or adult children or caregiving or care”(及其他近義詞)+“qualitative”。中文檢索詞為:“定性/質(zhì)性”+“癌癥/絕癥/腫瘤”+“照顧者/照護(hù)者/照料者/照顧/照護(hù)/照料”+“經(jīng)歷/經(jīng)驗(yàn)/體驗(yàn)”。針對每一個數(shù)據(jù)庫的詳細(xì)檢索策略見https://www.chinagp.net/magazine/Inforlist/inforDetails?id=1323&column_Type=66。
1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究必須采用質(zhì)性研究或者為含有質(zhì)性研究元素的混合研究;(2)研究中的全部或者部分患者必須已經(jīng)被確診為癌癥;(3)研究對象為已被確診的中國癌癥患者的家庭照護(hù)者,年齡≥18歲;(4)研究目的是了解癌癥患者家庭照護(hù)者的經(jīng)歷與體驗(yàn),以及癌癥患者照護(hù)對其生理、心理、社會等方面的影響。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非中文或英文文獻(xiàn);(2)碩士論文;(3)無法獲取全文或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn);(4)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。
1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取過程 由兩位作者進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取。首先,由第二作者通過閱讀文獻(xiàn)的標(biāo)題和摘要進(jìn)行初步篩選,排除與研究主題不相符的文獻(xiàn);然后,兩位作者研讀文獻(xiàn)全文,根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇符合本研究的文獻(xiàn)。當(dāng)兩位作者對文獻(xiàn)的納入存在爭議時,邀請第三方專業(yè)人士協(xié)調(diào)并做出最后的決定。
1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價 本研究采用2016年版澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評估[17-18]。此評價標(biāo)準(zhǔn)共10個問題,每個問題有4個選項(xiàng):是、否、不清楚、不適用?;卮稹笆恰钡?分,其他不得分,最后加總10個問題的得分為總分。依總分將文獻(xiàn)分為3個等級:8~10分為A級,5~7分為B級,0~4為C級。A級表示具有低偏倚風(fēng)險,文獻(xiàn)可被直接納入;C級表示具有高偏倚風(fēng)險,文獻(xiàn)可被直接排除;B級表示具有一定的偏倚風(fēng)險,具體是否能夠被最終納入,由兩位作者商議后決定,主要判斷依據(jù)是研究主題提取的邏輯性和分析結(jié)果的信息飽滿度。
1.5 資料分析方法 在質(zhì)性Meta整合中,原始研究的結(jié)果被當(dāng)作數(shù)據(jù)做二次質(zhì)性分析,再根據(jù)原始研究選擇的具體質(zhì)性方法論來閱讀研究結(jié)果,因?yàn)樵诓煌|(zhì)性方法論的框架下,研究者對其數(shù)據(jù)的解釋角度會不一樣[19]。如一般描述性方法側(cè)重主題提取的實(shí)證性,現(xiàn)象學(xué)分析注重研究者對參與者訪談記錄的詮釋,而福柯話語分析既看重研究者的詮釋性解釋,又注重參與者自己對社會現(xiàn)象的語言詮釋[20]。本研究分析過程主要包括4個階段:(1)熟悉資料階段,需要兩位研究者通過多次反復(fù)閱讀原始研究的結(jié)果部分來熟悉數(shù)據(jù);(2)生成編碼階段,是一個對新主題歸納的過程;(3)鑒別主題階段,通過不斷地比較和反思主題的異同來抽取和概念化更高等級的主題;(4)審核主題階段,需要兩位研究者多次仔細(xì)審查主題的命名和相互之間的關(guān)系等[21]。
2.1 文獻(xiàn)檢索與篩選結(jié)果 初步檢索到與本研究相關(guān)的中文文獻(xiàn)1 981篇,英文文獻(xiàn)2 721篇;剔除重復(fù)文獻(xiàn)后,獲得中文文獻(xiàn)1 329篇,英文文獻(xiàn)2 158篇;通過閱讀題目與摘要,篩選出與本研究相關(guān)的中文文獻(xiàn)103篇,英文文獻(xiàn)72篇;通過對全文進(jìn)行仔細(xì)閱讀,最終19篇文獻(xiàn)被納入本研究,其中,英文文獻(xiàn)13 篇[1,7-8,22-31],中文文獻(xiàn) 6 篇[32-37],見圖 1。
圖1 PRISMA文獻(xiàn)篩選流程Figure 1 PRISMA Flow diagram of the article selection process
2.2 納入研究的質(zhì)量評估 質(zhì)量評估結(jié)果顯示,所有文獻(xiàn)至少有6個問題被評估為“是”,見表1。根據(jù)分?jǐn)?shù)制評價原則,19篇文獻(xiàn)中有9篇文獻(xiàn)評分為8~10分,被評估為A級,存在低偏倚風(fēng)險,直接被納入本研究。其余文獻(xiàn)評分都處于5~7分,被評估為B級,具有一定的偏倚風(fēng)險。所有B級文獻(xiàn)分析結(jié)果的邏輯性較強(qiáng)、信息飽和度也較高,兩位作者在商議后,認(rèn)為所有B級文獻(xiàn)的偏倚風(fēng)險不足以達(dá)到排除標(biāo)準(zhǔn),故所有文獻(xiàn)均被納入本研究。
表1 納入的中國癌癥患者家庭照護(hù)者經(jīng)歷相關(guān)質(zhì)性研究的質(zhì)量評價Table 1 Quality appraisal results of included studies on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients
2.3 納入研究的基本特點(diǎn) 在13篇英文文獻(xiàn)中,5篇文獻(xiàn)采用的研究方法為主題分析法[7,23,25-27],2 篇文獻(xiàn)采用扎根理論[22,24],2篇文獻(xiàn)采用現(xiàn)象學(xué)分析法[8,30],1篇文獻(xiàn)采用??略捳Z分析法[1],1篇文獻(xiàn)采用詮釋性現(xiàn)象學(xué)分析法[28],1篇文獻(xiàn)采用描述性質(zhì)性分析法[29],1篇文獻(xiàn)采用案例研究[31]。共包含了231例家庭照護(hù)者,從性別角度來看,大部分是女性照護(hù)者(其中2篇文獻(xiàn)沒有表明照護(hù)者性別[28,31]);從與患者的關(guān)系來看,大部分是配偶和成年子女。所有文獻(xiàn)都對癌癥患者家庭照護(hù)者的經(jīng)歷進(jìn)行了探討與分析,但有3篇文獻(xiàn)[7,28,31]既包括家庭照護(hù)者的經(jīng)歷,也包括癌癥患者的經(jīng)歷,本研究僅選取文獻(xiàn)中家庭照護(hù)者的經(jīng)歷進(jìn)行二次分析,見表2。
在6篇中文文獻(xiàn)中,5篇文獻(xiàn)采用的研究方法為現(xiàn)象學(xué)分析法[32,34-37],1篇文獻(xiàn)采用描述性質(zhì)性分析法[33],所有文章均采用Colaizzi分析法對訪談數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。共包含了64例家庭照護(hù)者,照護(hù)者也以女性為主(其中1篇文獻(xiàn)沒有表明照護(hù)者性別[35]),且大部分照護(hù)者是癌癥患者的配偶及成年子女。在納入的6篇文獻(xiàn)中,有1篇文獻(xiàn)的研究對象既包括家庭照護(hù)者也包括癌癥患者[33],本研究僅選取其中家庭照護(hù)者的經(jīng)歷進(jìn)行二次分析,見表2。
表2 納入的中國癌癥患者家庭照護(hù)者經(jīng)歷相關(guān)質(zhì)性研究的基本特點(diǎn)Table 2 Basic characteristics of the included literature on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients
2.4 Meta整合結(jié)果 通過對納入研究的19篇文獻(xiàn)進(jìn)行研讀與分析,共提煉出81個研究主題;對這些研究主題進(jìn)行進(jìn)一步整合,歸納成3個一級主題、15個二級主題,見表3。
表3 納入的中國癌癥患者家庭照護(hù)者經(jīng)歷相關(guān)質(zhì)性研究Meta整合結(jié)果Table 3 Themes and subthemes emerging from meta-synthesis of the selected studies
(續(xù)表3)
2.4.1 一級主題一:以患者為中心的照護(hù)需求 以患者為中心的照護(hù)需求由5個主題組成,分別是照護(hù)技能、醫(yī)學(xué)知識、精神支持、經(jīng)濟(jì)支持、社會支持。照護(hù)者需要一般照護(hù)技能與知識的信息支持,甚至包括一些相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識,比如符合患者的膳食搭配、患者突發(fā)疾病的處理等。此外,家庭照護(hù)者在照護(hù)患者的過程中也需要其他很多方面的支持,主要表現(xiàn)在精神、經(jīng)濟(jì)與社會層面。照護(hù)者在經(jīng)濟(jì)、精神、社會層面得到的各種支持對照護(hù)行為有重要的促進(jìn)作用。
2.4.2 一級主題二:照護(hù)的負(fù)擔(dān) 照護(hù)的負(fù)擔(dān)由5個主題組成,分別是生理負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)和工作相關(guān)負(fù)擔(dān)、社會負(fù)擔(dān)、與死亡和絕癥相關(guān)的交流負(fù)擔(dān)。由于疾病本身的嚴(yán)重性,患者自理能力差,而且由于某些癌癥患者患病時間長,照護(hù)者常需要對患者提供長期高強(qiáng)度的照護(hù)。另外,癌癥的特殊性還表現(xiàn)在治療費(fèi)用高昂等方面。因此,照護(hù)實(shí)踐在生理、心理、社會、經(jīng)濟(jì)等方面均會對照護(hù)者產(chǎn)生一定的負(fù)面影響。
2.4.3 一級主題三:照護(hù)的正向積極因素 照護(hù)的正向積極因素由5個主題組成,分別是孝道文化資本的影響、情感性精神的滿足、個人成長、增進(jìn)親密感、對愛情理解的升華。在家庭照護(hù)者對患者進(jìn)行照護(hù)的過程中,會面臨許多的困境與負(fù)擔(dān),但是在這個面對親人罹患重大疾病甚至可能死亡的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)上,照護(hù)也能產(chǎn)生積極和正向的作用。
本研究通過Meta整合的方式系統(tǒng)整合與評價了中國癌癥患者的家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷與體驗(yàn),主要可以分為3個方面:以患者為中心的照護(hù)需求、照護(hù)的負(fù)擔(dān)和照護(hù)的正向積極因素。雖然本研究并沒有針對癌癥的不同類別對照護(hù)者進(jìn)行區(qū)分,但是本研究整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),雖然癌癥種類不同,但是不同照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷與體驗(yàn)仍然存在很多共同之處。因此,本研究至少在一定程度上可以說明與解釋中國癌癥患者家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷與體驗(yàn)。
通過對中英文關(guān)于中國癌癥患者照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷文獻(xiàn)的分析與整合,總結(jié)出3個方面研究啟示(圖2)。一是照護(hù)者在對患者進(jìn)行照護(hù)的過程中,除了對經(jīng)濟(jì)、精神和社會等各種支持有較大需求外,對照護(hù)技能和醫(yī)療知識也有普遍性的需求,這與中國本土的醫(yī)療體制有關(guān)。部分照護(hù)者表示,自己希望學(xué)習(xí)更多的照護(hù)技巧,使自己可以更加熟練地照護(hù)患者,減輕患者的疼痛,增加患者的舒適感。很多照護(hù)者希望學(xué)習(xí)更多的基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識,對于疾病有更加深入的了解及對治療與照護(hù)方式有更強(qiáng)的判斷選擇能力[26,33,36,38]。相比關(guān)于外國癌癥患者照護(hù)者的研究,關(guān)于中國癌癥患者照護(hù)者的研究更多地提到對患者的照護(hù)技能和醫(yī)學(xué)知識的需求[39-40]。研究表明,在中國,人們對“絕癥”(癌癥)及相關(guān)照護(hù)的知識比較缺乏,中國的相關(guān)醫(yī)療教育項(xiàng)目也較少,中國的家庭照護(hù)者更加迫切地需要癌癥患者的照護(hù)技能與知識[34,41]。因此,在未來的醫(yī)療照護(hù)實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員可以有針對性地對照護(hù)者進(jìn)行癌癥照護(hù)專業(yè)技巧的指導(dǎo)及醫(yī)學(xué)知識的宣講,特別是癌癥患者日常生活中的注意事項(xiàng)、減輕疼痛的技巧及相關(guān)藥物的副作用等方面。此外,我國應(yīng)該建立更加完善的醫(yī)療教育宣傳體系,如通過公眾自媒體渠道使人們掌握一定的醫(yī)療知識與技巧。
圖2 中國癌癥患者家庭照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的三大特點(diǎn)Figure 2 Three traits of caregiving experiences of family caregivers of Chinese cancer patients
二是照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷是具有多層次性的。一方面,照護(hù)者需要承擔(dān)包括經(jīng)濟(jì)、精神、社會等層面的負(fù)擔(dān),這與其他家庭照護(hù)者經(jīng)歷Meta整合的研究結(jié)果基本一致[12,15-16,41-44]。其中一些研究發(fā)現(xiàn),照護(hù)者的情緒困擾甚至明顯高于患者的情緒困擾[45]。因此,需要格外關(guān)注癌癥患者家庭照護(hù)者面臨的負(fù)擔(dān)與困難,通過有效的支持,降低照護(hù)者所面臨的照護(hù)負(fù)擔(dān)。相關(guān)政府及醫(yī)療部門可以在宏觀、中觀上,完善針對貧困患者的救助政策、就業(yè)政策,通過資源鏈接的方式,為照護(hù)者匹配相應(yīng)的支持項(xiàng)目,緩解患者及其照護(hù)者存在的經(jīng)濟(jì)和社會層面的負(fù)擔(dān)。醫(yī)院和社區(qū)可以通過家庭支持、同伴小組支持等微觀支持方式,著重緩解照護(hù)者生理和心理方面的負(fù)擔(dān)[22,38]。另一方面,在照護(hù)患者的過程中,照護(hù)者也會有很多正向積極的體驗(yàn)。對于一些照護(hù)者來說,照護(hù)的過程也是自己成長的過程,在照護(hù)的過程中照護(hù)者可以學(xué)到很多醫(yī)學(xué)知識,也會變得更加堅(jiān)強(qiáng)、更有責(zé)任感[1,22,24,36]。長期照護(hù)可以提升照護(hù)者與患者之間的親密感,使照護(hù)者在精神上得到滿足,還可以升華配偶照護(hù)者與患者之間的愛情[22-24,34-35,38,46]。如果能夠通過一些微觀、中觀的干預(yù)和宏觀的宣教強(qiáng)化這些正向影響因素,加強(qiáng)家庭照護(hù)者的內(nèi)在驅(qū)動力,將有助于家庭照護(hù)者的照護(hù)實(shí)踐。具體的支持性干預(yù)措施還需要更多的相關(guān)研究來開發(fā)和完善[1]。
三是中國的孝道觀與傳統(tǒng)死亡文化對照護(hù)經(jīng)歷的影響。孝道是指在中國傳統(tǒng)文化中,要求子女順從、愛和照護(hù)父母的一種重要思維和實(shí)踐的文化規(guī)范[47]。孝道作為中國的傳統(tǒng)文化,在當(dāng)今社會仍然對中國人的思想和行為產(chǎn)生著重要影響[48]。一方面,孝道對于家庭照護(hù)者會產(chǎn)生積極作用,主要表現(xiàn)在孝道可以通過提高文化資本來降低照護(hù)帶來的消極影響。研究表明,照護(hù)者通過對患者的照護(hù)來增加孝道文化資本:在社區(qū)里提升自己作為一個孝子/孝女的聲譽(yù)或名望,為下一代樹立踐行孝道的良好榜樣,以期獲得未來的照護(hù),并有利于與父母建立更加緊密的互惠關(guān)系[1]。另一方面,孝道也可能會對家庭照護(hù)產(chǎn)生負(fù)向影響。在當(dāng)代中國社會的照護(hù)實(shí)踐中,子女更加看重延長父母的壽命而傾向于選擇積極的干預(yù)治療方案,而非選擇較適合的姑息治療方案,并沒有把父母臨終時的舒適感和自尊放在第一位[49]。而且,中國的孝道文化規(guī)訓(xùn)了成年子女對父母的照護(hù)義務(wù),在一定程度上阻礙了成年子女向外界尋求幫助和支持的意愿和行為[33]。如王寶蓮等[34]的研究中發(fā)現(xiàn),部分家庭照護(hù)者拒絕尋求大病救助等外界幫助,因?yàn)檎J(rèn)為照護(hù)父母是自己應(yīng)盡的孝道。另外,孝道也可能通過強(qiáng)化父母的權(quán)威及家長制規(guī)范等機(jī)制,導(dǎo)致家庭照護(hù)者出現(xiàn)更多的壓力與困擾[27]。把對孝道正反兩面影響的深度理解融入各層干預(yù)的設(shè)計(jì)當(dāng)中,有利于更好地對成年子女作為家庭照護(hù)者進(jìn)行支持。
中國特有的死亡文化也影響著照護(hù)者的照護(hù)實(shí)踐和經(jīng)歷。死亡文化是人們面對死亡時產(chǎn)生的一系列特定觀念、心理精神活動及相關(guān)行為[50]。相比西方國家的基督教、天主教等宗教文化,中國死亡文化主要受到儒、釋、道三方面文化的影響[51]。儒、釋、道都有“好生惡死”的死亡忌諱文化,而基督教更加重視靈魂、精神的重要作用。因此,相比之下,西方國家對死亡的接納程度要高于中國[52]。與很多西方實(shí)踐不一樣的是,當(dāng)中國絕癥患者生命垂危時,醫(yī)生會首先通知家屬,而家屬常會竭盡全力隱瞞診斷[1]。雖然這樣的實(shí)踐可以避免患者因?yàn)椴荒芙邮芩劳龆霈F(xiàn)過大的悲傷情緒,但是也有很多缺點(diǎn),包括剝奪了患者的知情權(quán),照護(hù)者自身也沒有機(jī)會和患者做情感的最終交流等。我國雖然有“好生惡死”的文化傳統(tǒng),但是在儒、釋、道的思想精髓中也有許多關(guān)于死亡的理性面對的內(nèi)容,因此應(yīng)當(dāng)從自己的傳統(tǒng)文化出發(fā),尋找更加全面的死亡觀[53]。我國亟須兼顧中國獨(dú)特文化語境的死亡教育[54]。死亡教育并不只是使人們加深對死亡的認(rèn)識與了解,幫助人們“自覺地對自我生存境遇進(jìn)行體察,以克服死亡恐懼”,也可以引導(dǎo)人們認(rèn)識生命的意義和深度[55]。通過這種帶有文化屬性的死亡教育,能夠更好地使包括照護(hù)者在內(nèi)的廣大群體直面死亡,通過死亡教育“由死觀生”,并由此使人們建立起追求生命價值的意識[11,56-57]。
因此,本研究的結(jié)果可以助力實(shí)現(xiàn)中國醫(yī)療體制從生物醫(yī)學(xué)向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變。一是在微觀或直接實(shí)踐層面,醫(yī)療工作者(包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工等)可以通過實(shí)施各種干預(yù)和支持技術(shù)來幫助癌癥患者和家庭照護(hù)者,如向家庭照護(hù)者提供醫(yī)療信息和照護(hù)技能培訓(xùn),向身體和精神上精疲力竭的家庭照護(hù)者提供心理咨詢服務(wù),幫助家庭照護(hù)者申請或獲得適當(dāng)?shù)恼蜕鐣Y助等。二是在中觀或間接實(shí)踐中,一線醫(yī)療工作者和衛(wèi)生服務(wù)管理者可以通過培訓(xùn)有償照護(hù)人員或志愿者,來開發(fā)、實(shí)施、管理和評估家庭照護(hù)者的支持項(xiàng)目;組織同伴支持和社會活動項(xiàng)目,分享彼此的照護(hù)經(jīng)歷,加強(qiáng)照護(hù)的積極影響因素;進(jìn)行死亡和生命教育,通過反思訓(xùn)練來抵消孝道帶來的一些負(fù)面影響等。三是在宏觀層面上,此研究可以被用作推動有關(guān)福利政策制定的科學(xué)依據(jù)。例如,在中國,許多家庭照護(hù)者犧牲了工作時間,甚至工作本身,以照護(hù)患病的父母[25],基層衛(wèi)生研究者和管理者就此可以提倡相關(guān)部門制定切實(shí)可行的政策,例如對允許員工帶薪休假完成照護(hù)工作的雇主提供稅收減免[1]。
Meta整合質(zhì)量受納入原始研究質(zhì)量的影響較大。本研究納入的文獻(xiàn)既包括英文數(shù)據(jù)庫——Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library和 Grew Literature in the Health Sciences的英文文獻(xiàn),也包括中文數(shù)據(jù)庫——中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺的中文文獻(xiàn),通過對文獻(xiàn)的分析與評價可以發(fā)現(xiàn),英文文獻(xiàn)的質(zhì)量高于中文文獻(xiàn)。比如在研究方法方面,有5篇中文文獻(xiàn)在對研究方法的敘述中表示,采用了現(xiàn)象學(xué)分析法及Colaizzi分析法,但是在研究的數(shù)據(jù)分析及結(jié)果表達(dá)部分并沒有明確指出如何使用現(xiàn)象學(xué)方法對訪談的記錄進(jìn)行分析。因此,研究者難以對其研究方法的質(zhì)量進(jìn)行準(zhǔn)確的評估。英文文獻(xiàn)則更加重視方法論、研究者反思的重要性與研究內(nèi)容的多樣化呈現(xiàn)等。因此,未來還需要進(jìn)一步提升中文期刊文獻(xiàn)對質(zhì)性研究方法運(yùn)用的知識和技能。例如,加強(qiáng)期刊對質(zhì)性論文的審核要求,規(guī)范學(xué)界對質(zhì)性研究檢查清單的運(yùn)用等。
綜上所述,通過對中國癌癥患者家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷進(jìn)行質(zhì)性Meta整合,對中國癌癥患者照護(hù)者的經(jīng)歷有了更加深入和全面的了解。本研究結(jié)果凸顯了家庭照護(hù)者對照護(hù)患者的具體技能和相關(guān)醫(yī)學(xué)知識上的需求;提示醫(yī)療人員不僅要關(guān)注照護(hù)者的需求與負(fù)擔(dān),也要充分認(rèn)識和利用照護(hù)過程中存在的積極正向因素;展示了中國特有的孝道和死亡文化對照護(hù)的影響。本研究結(jié)果能夠給相關(guān)醫(yī)療工作者提供關(guān)于癌癥患者照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的循證信息,以便其能夠給予相應(yīng)的支持和幫助,并以此助力實(shí)現(xiàn)中國醫(yī)療體制從生物醫(yī)學(xué)向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變。
作者貢獻(xiàn):何龍韜負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、論文的修訂、文章的質(zhì)量控制及審校,并對文章整體負(fù)責(zé),監(jiān)督管理;何龍韜和吳漢負(fù)責(zé)研究的實(shí)施與可行性分析、數(shù)據(jù)收集與整理、論文撰寫;吳漢負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)整理。
本文無利益沖突。