嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持現(xiàn)狀及影響因素分析

王若溪，宋素怡，周勇杰，劉熠鋒

因長期照護(hù)社會功能嚴(yán)重受損且病情遷延的居家嚴(yán)重精神障礙患者，家庭照護(hù)者常承受著巨大的照護(hù)負(fù)擔(dān)，且面臨著生理、心理、經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力［1］。與此同時，在連帶病恥感的影響下，嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者常羞于或不愿尋求社會支持，甚至處于社會隔離狀態(tài)，這進(jìn)一步加重了其照護(hù)負(fù)擔(dān)［2］。沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅嚴(yán)重影響著照護(hù)者自身的健康與生活質(zhì)量，還使嚴(yán)重精神障礙患者預(yù)后不良的風(fēng)險大幅增加［3］。研究顯示，通過為嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者提供充足的主觀、客觀社會支持，并提高其對社會支持的利用度，有助于減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)嚴(yán)重精神障礙患者康復(fù)，并提升弱勢家庭的獲得感［4］。鑒于社會支持對于嚴(yán)重精神患者及其家庭照護(hù)者的重要意義，民政部會同財政部、原衛(wèi)生計生委、中國殘聯(lián)起草的《關(guān)于加快精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)發(fā)展的意見》［5］，國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)的《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范（2018年版）》［6］等文件中均明確要求構(gòu)建社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，為有嚴(yán)重精神障礙患者的家庭提供工具性支持與情緒性支持。在此政策背景下，精準(zhǔn)識別嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者這一弱勢群體中亟須社會支持的重點(diǎn)人群，明確其需求特征，并揭示影響其社會支持水平的因素，已成為充分利用有限社區(qū)資源以提升這一弱勢群體社會支持水平的現(xiàn)實要求。然而，相較于海量探索社會支持對個體精神健康促進(jìn)作用的研究而言，目前，有關(guān)精神障礙患者或其家庭照護(hù)者社會支持狀況及影響因素的研究較為匱乏，而有限的研究又多聚焦于精神障礙患者［7-8］，對于其家庭照護(hù)者的關(guān)注較少。針對嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持的實證研究更是不足。此外，現(xiàn)有研究在探討影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平的因素時，主要從照護(hù)者層面出發(fā)，對于患者、家庭因素對家庭照護(hù)者社會支持狀況影響的關(guān)注度較低。因此，本研究通過了解嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的社會支持現(xiàn)狀，明確嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用度的特點(diǎn)和規(guī)律，探索影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平的因素，旨在為嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持策略、體系、網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建提供理論依據(jù)，進(jìn)而提升嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用多階段抽樣方法抽取調(diào)查對象。（1）以地理位置與經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平作為分層依據(jù)，選取深圳市、武漢市、西安市作為樣本地；（2）在第1階段抽取的3市中，各抽取1家三級甲等精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)作為調(diào)查機(jī)構(gòu)；（3）選取2018年8月至2019年12月在上述3家三級甲等精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)門診就診的嚴(yán)重精神障礙患者的家庭主要照護(hù)者（n=1 001）作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）被照護(hù)者符合嚴(yán)重精神障礙（精神分裂癥、分裂情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙）的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）與嚴(yán)重精神障礙患者共同居住在社區(qū)；（3）為嚴(yán)重精神障礙患者提供日常生活照料，且未收取報酬；（4）了解患者的背景信息、患病和治療經(jīng)歷；（5）對調(diào)查知情，并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）與患者非親屬關(guān)系；（2）患有精神疾病、認(rèn)知功能障礙者；（3）存在嚴(yán)重的視、聽功能障礙。本研究通過華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院學(xué)術(shù)倫理委員會批準(zhǔn)（審批號：2017S319）。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 由研究者基于文獻(xiàn)回顧結(jié)果自行編制，其內(nèi)容涵蓋照護(hù)者個體、家庭因素及患者因素3個方面。照護(hù)者個體因素包括：性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、職業(yè)類別、居住地、宗教信仰?；颊咭蛩匕ǎ盒詣e、年齡、受教育程度、就業(yè)狀態(tài)、所患精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度、患病年限。家庭因素包括：照護(hù)者與患者的關(guān)系、家庭人均月收入、獲補(bǔ)助（居民最低生活保障、重大疾病醫(yī)療救助、殘疾人補(bǔ)貼、看護(hù)管理補(bǔ)貼）數(shù)量。

1.2.1.2 社會支持評定量表（SSRS） SSRS為自評量表，包括主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用3個維度，共10個條目［9］。其中主觀社會支持維度包括條目1、3、4、5，分別測量可提供支持與幫助的朋友數(shù)量、鄰里關(guān)系狀況、與同事間的關(guān)系狀況、家庭成員的支持程度；客觀社會支持維度包括條目2、6、7，分別測量居住狀況、工具性支持來源、情緒性支持來源；社會支持利用維度包括條目8、9、10，分別測量傾訴方式、求助方式、集體活動參與頻率。條目1～4、8～10，每個條目只選擇1個答案，選擇第1、2、3、4個答案分別計1、2、3、4分；條目5分A、B、C、D、E 5項計總分，每項從“無”到“全力支持”計1～4分；條目6、7若回答“無任何來源”計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分（0～9分）。量表總分為各維度得分之和（12～66分），各維度得分為該維度下所有條目得分之和。SSRS總得分越高，表示嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平越高。本研究中，SSRS的 Cronbach's α系數(shù)為 0.819。

1.2.2 調(diào)查方法 正式開始調(diào)查前，對調(diào)查員針對研究方案、調(diào)查工具、調(diào)查程序、溝通/解釋用語等進(jìn)行集中與統(tǒng)一培訓(xùn)。采取面對面的方式，由調(diào)查員在3家三級甲等精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)門診對同意參與調(diào)查的嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者進(jìn)行問卷調(diào)查。問卷由調(diào)查對象自行填寫。若患者文化程度較低或有讀寫障礙，可由調(diào)查員逐條口述問卷內(nèi)容后由調(diào)查對象回答，調(diào)查員代為填寫問卷。對于調(diào)查對象在問卷填寫過程中存在的困惑或疑問，調(diào)查員使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語對其進(jìn)行指導(dǎo)，并詳細(xì)、耐心地為其答疑解惑。每次調(diào)查結(jié)束后，調(diào)查員仔細(xì)核查問卷，檢查所填問卷有無書寫和邏輯錯誤等，如有疑問當(dāng)場詢問、核實，發(fā)現(xiàn)錯誤及時糾正，以確保收集數(shù)據(jù)的質(zhì)量。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用R 3.5.1軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行處理與統(tǒng)計分析。正態(tài)分布的計量資料采用（±s）表示，兩組間比較方差齊采用兩獨(dú)立樣本t檢驗，多組間比較方差齊采用單因素方差分析。計數(shù)資料采用相對數(shù)表示。采用多重線性回歸分析影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總體水平及各維度水平的因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者及其照護(hù)對象、家庭基本情況 本研究共納入嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者1 001例。其中，女517例（51.65%），年齡>50歲者391例（39.22%），受教育程度為初中及以下者418例（42.22%），811例（81.02%）有配偶，402例（40.28%）未就業(yè)，478例（52.13%）居住于城市，759例（75.82%）無宗教信仰。調(diào)查對象所照護(hù)的嚴(yán)重精神障礙患者中，女529例（52.85%），年齡<30歲者353例（35.73%），受教育程度為初中及以下者402例（40.16%），469例（50.70%）已就業(yè)，患有精神分裂癥者570例（56.94%），580例（57.94%）精神癥狀穩(wěn)定程度為一般，429例（43.60%）患病年限≤5年。438例（43.76%）家庭照護(hù)者為患者的父母，分別有251戶（25.28%）家庭人均月收入≤1 000元/月或為1 779～3 000元/月，508戶（50.75%）家庭未獲得補(bǔ)助。嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者及其照護(hù)對象、家庭基本情況具體見表1。

2.2 嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持現(xiàn)狀1 001例嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總分為（34.4±9.1）分，主觀社會支持、客觀社會支持及社會支持利用度得分分別為（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分。

2.3 不同特征嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持得分情況比較 在照護(hù)者個體因素層面，性別、年齡、受教育程度、職業(yè)類別、信仰宗教情況不同的家庭照護(hù)者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；在患者因素層面，照護(hù)不同年齡、受教育程度、就業(yè)狀態(tài)、精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度、患病年限患者的家庭照護(hù)者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；在家庭因素層面，與患者關(guān)系、家庭人均月收入、家庭獲補(bǔ)助數(shù)量不同的家庭照護(hù)者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。不同特征嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總得分及各維度得分情況比較見表1。

2.4 嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持影響因素的多重線性回歸分析 分別以嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總得分及各維度得分（賦值方式：原值進(jìn)入）為因變量，以表1中全部變量為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示：照護(hù)者的職業(yè)類別，被照護(hù)者所患精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度，以及家庭人均月收入是影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總體水平及各維度水平的因素（P<0.05）。除上述共性因素外，照護(hù)者的婚姻狀況、宗教信仰，照護(hù)者與患者的關(guān)系可影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總體水平（P<0.05）；照護(hù)者的性別、婚姻狀況、居住地、宗教信仰，照護(hù)者與患者的關(guān)系，家庭獲補(bǔ)助數(shù)量可影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者主觀社會支持水平（P<0.05）；家庭獲補(bǔ)助數(shù)量可影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者客觀社會支持水平（P<0.05）；照護(hù)者的性別、居住地，家庭獲補(bǔ)助數(shù)量可影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持利用水平（P<0.05），見表2。

表1 不同特征嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的社會支持總得分及各維度得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

表1 不同特征嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的社會支持總得分及各維度得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

社會支持總得分 主觀社會支持得分 客觀社會支持得分 社會支持利用得分得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值照護(hù)者個體因素性別 2.680 0.007 3.706 <0.001 1.770 0.077 -1.478 0.140男484 35.2±9.2 21.0±6.1 7.7±3.1 6.5±2.3女517 33.6±9.0 19.6±6.2 7.4±2.6 6.7±2.4年齡（歲）a 42.748b <0.001 47.303b<0.001 10.884b<0.001 11.610b <0.001<40 342 37.0±8.0 21.9±5.8 8.0±2.8 7.1±2.2 40～50 264 35.6±9.2 21.4±6.3 7.6±3.0 6.6±2.4>50 391 31.2±9.1 18.0±5.9 7.0±2.7 6.2±2.4受教育程度a 26.199b <0.001 21.864b<0.001 11.257b<0.001 11.335b <0.001初中及以下 418 32.1±8.9 18.8±6.0 7.1±2.6 6.2±2.4中專 /高中 211 34.9±9.3 20.7±6.5 7.5±2.7 6.7±2.3大專及以上 361 36.7±8.6 21.7±5.9 8.0±3.1 7.0±2.2婚姻狀況 -1.560 0.119 -2.177 0.030 -1.254 0.210 1.192 0.234無配偶 190 33.5±9.3 19.4±6.5 7.3±2.5 6.8±2.3有配偶 811 34.6±9.1 20.5±6.1 7.6±2.9 6.6±2.4職業(yè)類別a 27.832b <0.001 26.789b<0.001 10.394b<0.001 10.819b <0.001未就業(yè) 402 31.6±9.2 18.4±6.3 7.1±2.6 6.2±2.4自雇 158 35.6±9.3 21.6±6.1 7.5±2.9 6.5±2.4工人或其他非專業(yè)技術(shù)人員 219 34.8±8.4 20.5±5.9 7.4±2.6 6.8±2.3專業(yè)技術(shù)人員 219 38.2±8.1 22.5±5.4 8.4±3.2 7.3±2.2項目 例（戶）數(shù)images/BZ_102_1034_1895_1055_1925.pngimages/BZ_102_1435_1898_1457_1928.pngimages/BZ_102_1840_1895_1861_1925.png

（續(xù)表1）

表2 嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持影響因素的多重線性回歸分析Table 2 Multiple linear regression analysis of the factors associated with social support among family caregivers of persons with severe mental illness

3 討論

3.1 嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的社會支持現(xiàn)狀本研究發(fā)現(xiàn)，嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總得分為（34.4±9.1）分，主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用維度得分分別為（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分，即嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平較低，這一結(jié)果與既往研究結(jié)果相類似［10-11］。嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的社會支持總得分及各維度得分既低于一般精神障礙患者的家庭照護(hù)者［12］，又低于生理疾病患者的家庭照護(hù)者［13-14］。相較于生理疾病患者與一般精神障礙患者的家庭照護(hù)者，嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者社會支持來源少、感知到的社會支持強(qiáng)度低、對社會支持的利用意愿弱［15］。其原因可能是嚴(yán)重精神障礙的污名化問題較為嚴(yán)重，患者家庭/社會網(wǎng)絡(luò)成員對此類疾病的病恥感及家庭照護(hù)者的連帶病恥感，導(dǎo)致嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者面臨的社會孤立、社會支持缺乏等問題更為嚴(yán)峻［16］。相較于其他疾病患者的家庭照護(hù)者，嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者更為弱勢，亟須社區(qū)為其提供正式或非正式的工具性、情緒性支持及提升社會支持利用水平的策略。

3.2 影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平的個體層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，有配偶、從事專業(yè)技術(shù)工作及有宗教信仰是嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持的保護(hù)性因素，這一結(jié)果與既往研究結(jié)果相似［17-20］。此外，相較于無配偶者/無宗教信仰者，有配偶者/有宗教信仰者在主觀社會支持維度上的得分更高。針對前者，既往研究提示，配偶關(guān)系是個體社會網(wǎng)絡(luò)中的“強(qiáng)關(guān)系”，配偶一方能夠為另一方持續(xù)提供高質(zhì)量的情緒性支持［21］。針對后者，信仰宗教一方面有助于幫助照護(hù)者發(fā)現(xiàn)生命的意義，使照護(hù)者以積極、正面的態(tài)度面對繁重的照護(hù)任務(wù)，進(jìn)而使其與被照護(hù)者建立起良好的情感關(guān)系；另一方面可幫助照護(hù)者與有共同信仰的人群建立更緊密的社會連接，進(jìn)而可使照護(hù)者獲得更多情緒性支持，從而有利于提升照護(hù)者的主觀社會支持水平［20］。從事專業(yè)技術(shù)工作的照護(hù)者更可能擁有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入及社會支持網(wǎng)絡(luò)。具有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入有利于減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與其社會支持水平呈明顯負(fù)相關(guān)［22］。建議在社區(qū)精神疾病患者管理隨訪中，對于無配偶的照護(hù)者，社區(qū)工作者、醫(yī)務(wù)人員可嘗試與其建立朋友關(guān)系，并為其提供更充分的情緒性支持；對于未就業(yè)的照護(hù)者，相關(guān)部門可通過搭建供需平臺、開發(fā)社區(qū)就業(yè)崗位、拓寬就業(yè)渠道、提供“一對一”的職業(yè)指導(dǎo)服務(wù)，促進(jìn)失業(yè)人群再就業(yè)；對于無宗教信仰的照護(hù)者，可通過鼓勵其接受正念認(rèn)知、減壓治療，促進(jìn)積極、正向信念的形成，或通過開展心理疏導(dǎo)活動/組建同伴支持小組，促進(jìn)照護(hù)者之間的交流與聯(lián)系，進(jìn)而營造互幫、互助、互愛的社區(qū)氛圍。

本研究發(fā)現(xiàn)相較于男性照護(hù)者，女性照護(hù)者獲得的主觀社會支持更少，但其對社會支持的利用度更高，該結(jié)果亦與既往研究的結(jié)果相一致［23-24］。社會性別分工使男性照護(hù)者獲得社會支持的概率高于女性［25］，然而男性照護(hù)者不愿示弱、主動尋求幫助［26］的性格特征可能導(dǎo)致其對社會支持的利用程度較女性照護(hù)者低。該結(jié)果也提示，嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總體水平及各維度水平在性別維度上存在明顯差異，女性照護(hù)者亟待其社會網(wǎng)絡(luò)中的成員提供更為充足的社會支持。同樣，本研究發(fā)現(xiàn)，相較于居住地為農(nóng)村的照護(hù)者，居住地為城市的照護(hù)者獲得的主觀社會支持更少，但其對社會支持的利用度亦更高。其原因可能是相較于城市地區(qū)，農(nóng)村地區(qū)人與人之間的關(guān)系更為緊密［27］，因而照護(hù)者的家庭成員、親友能夠為其提供更充足的支持［28］。但由于農(nóng)村居民對嚴(yán)重精神障礙的病恥感更嚴(yán)重［29］，嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者極易產(chǎn)生“社交退縮”行為，且較少選擇向他人傾訴、求助。鑒于女性、居住地為城市的照護(hù)者具有更強(qiáng)的社會支持利用意愿，當(dāng)幫助其完善社會支持網(wǎng)絡(luò)、體系后，其更有可能充分利用社會支持系統(tǒng)，以減輕自身照護(hù)負(fù)擔(dān)和壓力，提高嚴(yán)重精神障礙患者的健康水平及生活質(zhì)量，進(jìn)而不斷提升其家庭獲得感?？紤]到拓寬社會支持路徑將有助于提升家庭照護(hù)者的社會支持水平，下一步可通過擴(kuò)大社區(qū)關(guān)愛幫扶小組的服務(wù)范圍、提高社區(qū)關(guān)愛幫扶小組的服務(wù)質(zhì)量、推動家屬資源中心與陽光驛站等機(jī)構(gòu)的發(fā)展，進(jìn)而擴(kuò)大家庭照護(hù)者的正式社會支持網(wǎng)絡(luò)。同時，可通過引導(dǎo)家庭照護(hù)者在逆境中保持積極向上的心態(tài)、堅定信念，鼓勵其加入同輩支持小組或參與社區(qū)休閑活動，創(chuàng)造良好的社區(qū)環(huán)境等途徑，擴(kuò)大其非正式社會支持網(wǎng)絡(luò)。針對農(nóng)村地區(qū)，相關(guān)部門需重點(diǎn)開展精神衛(wèi)生宣傳教育工作，以提升農(nóng)村居民的精神健康素養(yǎng)，降低嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的連帶病恥感水平，進(jìn)而提高家庭照護(hù)者對社會支持的利用度。

3.3 影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平的患者層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，與其他類型嚴(yán)重精神障礙患者或精神癥狀穩(wěn)定患者的家庭照護(hù)者相比，精神分裂癥患者、精神癥狀不穩(wěn)定患者的家庭照護(hù)者社會支持總分及各維度得分更低。其原因可能是相較于包括雙相情感障礙、精神發(fā)育遲滯所致精神障礙、癲癇所致精神障礙等在內(nèi)的其他類型嚴(yán)重精神障礙患者，精神分裂癥患者自傷或傷害他人的風(fēng)險更高，這也導(dǎo)致其照護(hù)者的連帶病恥感水平更高、承受的照護(hù)負(fù)擔(dān)更重［30］。而當(dāng)照護(hù)精神癥狀不穩(wěn)定的嚴(yán)重精神障礙患者時，家庭照護(hù)者需要投入更多的時間和精力，這也使其缺乏意愿、動力來維護(hù)和鞏固社會關(guān)系［31］，進(jìn)而影響到其社會支持的廣度、頻度、穩(wěn)定性和利用度。該結(jié)果提示：須給予有精神分裂癥患者的家庭更多政策上的傾斜；針對有精神癥狀不穩(wěn)定患者的家庭，在社區(qū)精神疾病患者管理隨訪中，社區(qū)工作者、醫(yī)務(wù)人員需注重對照護(hù)者提供更充足的情緒性、工具性支持。此外，通過為家庭照護(hù)者提供“喘息服務(wù)”以保證其擁有充足的社會交往時間，亦是可行且值得關(guān)注的策略。

3.4 影響嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持水平的家庭層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，家庭獲多種補(bǔ)助對嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者的客觀社會支持水平有正向影響，但對其主觀社會支持水平、社會支持利用水平有負(fù)向影響。當(dāng)前，針對有嚴(yán)重精神障礙患者的家庭，各級政府出臺了一系列扶持、補(bǔ)助政策，如看護(hù)補(bǔ)貼、住院醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助、殘疾人補(bǔ)助等［32］。上述政策的落實，使得嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者通過向居住地精神障礙防治機(jī)構(gòu)、（村）居委會、殘聯(lián)等機(jī)構(gòu)/部門提出申請并經(jīng)過審核后即可獲得一定的補(bǔ)貼，切實增加了嚴(yán)重精神障礙患者家庭的社會支持來源，有助于提升其客觀社會支持水平。家庭獲多種補(bǔ)助對嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者主觀社會支持水平、社會支持利用水平有負(fù)向影響，其深層次原因可通過資源替代理論予以解釋。一方面，上述補(bǔ)助的申請對象多為有肇事肇禍風(fēng)險精神障礙患者的家庭或已認(rèn)定過的困難殘疾家庭；另一方面，上述補(bǔ)助在申請時，需要相關(guān)部門出具證明，申請與審批流程較為煩瑣，部分補(bǔ)助的申請結(jié)果需在社區(qū)內(nèi)長期公示。嚴(yán)重的連帶病恥感導(dǎo)致大部分可獲得一定非正式社會支持或主觀社會支持的家庭照護(hù)者選擇不申請補(bǔ)助。換言之，申請補(bǔ)助是嚴(yán)重精神障礙患者家庭在非正式社會支持嚴(yán)重不足時的次選方案。因此，成功申請補(bǔ)助的家庭照護(hù)者多缺乏主觀社會支持或其社會支持利用度較低。該結(jié)果提示，針對客觀支持水平較低，尤其是工具性支持來源較少的家庭照護(hù)者，可考慮通過加大補(bǔ)助力度、簡化補(bǔ)助申請與審批流程以提升補(bǔ)助的吸引力，進(jìn)而促使其克服連帶病恥感，積極申請補(bǔ)助。其中申請流程簡化工作可圍繞適當(dāng)延長資格復(fù)審時間、允許精防社工在掌握患者家庭信息的情況下代為申請補(bǔ)助、促進(jìn)各相關(guān)部門間的信息融合與數(shù)據(jù)共享三方面展開。

本研究還存在以下不足：（1）本研究的開展地點(diǎn)為區(qū)域精神衛(wèi)生中心，因此，對于因連帶病恥感過重、社會支持水平極低而缺乏求醫(yī)動力的嚴(yán)重精神障礙患者的家庭照護(hù)者的關(guān)注度不夠，這在一定程度上導(dǎo)致樣本覆蓋全面性不足。（2）本研究所選取樣本中有宗教信仰者較少，為避免因某一組別中樣本量過小而造成的估計誤差增大，本研究參考既往研究的設(shè)計將有宗教信仰者作為一個整體進(jìn)行分析。未來，仍需探討不同種類宗教信仰對嚴(yán)重精神障礙患者家庭照護(hù)者社會支持總體水平及各維度水平的影響。（3）本研究為橫斷面研究，因而無法完全排除社會支持與家庭獲補(bǔ)助數(shù)量、家庭人均月收入等時變因素間的反向因果關(guān)系。（4）精神癥狀穩(wěn)定程度和家庭獲補(bǔ)助數(shù)量由調(diào)查對象自我報告，不同程度會帶有主觀判斷色彩，這有可能導(dǎo)致前者資料存在數(shù)據(jù)偏差，后者資料存在回憶偏倚。后續(xù)研究可采用客觀測量法對以上兩個變量進(jìn)行評估，以提升研究結(jié)果的效度。

作者貢獻(xiàn)：王若溪負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計、英文修訂，并對文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理；宋素怡、周勇杰、劉熠鋒負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集；王若溪、宋素怡負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料整理、論文撰寫；王若溪、宋素怡、周勇杰、劉熠鋒負(fù)責(zé)論文修訂。

本文無利益沖突。