藥物難治性癲癇患者迷走神經(jīng)刺激術(shù)后自我管理模式的應(yīng)用探討

郭玉潔，陳小利，解紫晉，項(xiàng)張平，洪麗，靳玉萍

迷走神經(jīng)刺激術(shù)(vagus nerve stimulation,VNS)作為一種微創(chuàng)的治療藥物難治性癲癇(drug-resistant epilepsy，DRE)患者的外科手術(shù)，能顯著控制或減少癲癇發(fā)作，提高患者的生活品質(zhì)[1-2]。但因?yàn)閂NS術(shù)后需要長期進(jìn)行程序調(diào)控[3]、治療周期較長、術(shù)后需要口服抗癲癇藥物、部分患者術(shù)后仍存在癲癇發(fā)作、患者及家屬普遍存在治療依從性、精神心理及急救護(hù)理等問題[4]，特別是在新型冠狀病毒肺炎疫情影響下，患者無法及時(shí)來醫(yī)院隨訪及程序調(diào)控，導(dǎo)致其自我效能感降低，同時(shí)也影響其生活品質(zhì)。

癲癇自我管理的知識可有效地提升患者日常行為管理的水平，減少癲癇發(fā)作次數(shù)，讓癲癇家庭更多地參與到癲癇疾病護(hù)理的健康過程中[5]。癲癇的自我管理有助于改善患者的心理韌性，使其獲得良好的社會支持[6]。自我效能是人們對自己實(shí)施某種行為的自信程度，患者有能力控制癲癇發(fā)作的感覺，可能會鼓勵其在現(xiàn)實(shí)中勇敢面對癲癇發(fā)作的行為[7]。提升自我效能同樣是強(qiáng)化癲癇自我管理的重要方面[8]。本研究選取VNS術(shù)后的DRE患者20例，實(shí)施遠(yuǎn)程指導(dǎo)的癲癇自我管理模式，提升患者自我效能，從而提高其生活品質(zhì)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院(安徽省立醫(yī)院)癲癇外科在2020年1月至2021年5月期間接受VNS的DRE患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)發(fā)作類型與臨床癥狀均符合2017年國際抗癲癇聯(lián)盟的診斷標(biāo)準(zhǔn)與分類標(biāo)準(zhǔn)[9]；(2)接受完整癲癇術(shù)前評估后行VNS，術(shù)后無手術(shù)并發(fā)癥；(3)術(shù)后均服用抗發(fā)作藥物治療；(4)年齡≥18歲；(5)完整隨訪12個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重智力障礙或影響日常生活活動的神經(jīng)系統(tǒng)缺陷者；(2)有嚴(yán)重的精神疾病者，包括精神分裂癥、嚴(yán)重抑郁癥、雙相情感障礙及焦慮癥等；(3)有溝通障礙者；(4)在進(jìn)行量表評估前的48 h內(nèi)有過癲癇發(fā)作者。最終共納入40例研究對象，分為兩組：第1組為自我管理模式組(2020年11月至2021年5月期間住院接受VNS，因新冠疫情影響在出院后接受遠(yuǎn)程的自我管理模式強(qiáng)化指導(dǎo)的DRE患者)，第2組為非自我管理模式組(2020年1月至2020年10月在出院后未能進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)的自我管理模式干預(yù)的DRE患者)。收集患者的年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、癲癇發(fā)作持續(xù)時(shí)間、首次發(fā)作年齡、癲癇發(fā)作類型和頻率、癲癇患者生活質(zhì)量評定量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE-31)評分、自我效能量表(general self-efficacy scale,GSES)評分、自我管理量表(epilepsy self-management scale，ESMS)評分及隨訪情況(術(shù)后發(fā)作頻率、藥物類型及劑量)等資料。所有患者均簽署了知情同意書，自愿參加本研究，本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

1.2 干預(yù)措施

自我管理模式涉及患者的醫(yī)療、社會角色及生活情感方面，具體包括提高自我管理能力(解決日常的癲癇相關(guān)問題)、提升自我效能(對控制自己動機(jī)、行為及社會環(huán)境的能力和信心)以及改善自身的生活品質(zhì)。

自我管理模式組的患者在出院后得到了干預(yù)小組的強(qiáng)化指導(dǎo)，干預(yù)小組由1位癲癇外科醫(yī)生和2位癲癇亞專科護(hù)士組成，每位小組成員都接受自我管理模式內(nèi)容和形式的培訓(xùn)。在自我管理模式組VNS術(shù)后的前3個(gè)月程序調(diào)控期間，每個(gè)月進(jìn)行1次心理干預(yù)和癲癇相關(guān)知識的宣教；此后每3個(gè)月進(jìn)行1次，直至到達(dá)隨訪終點(diǎn)(VNS術(shù)后第12個(gè)月)。對每例患者指導(dǎo)的固定主題為宣教癲癇知識、提醒服藥及注意事項(xiàng)、積極面對生活壓力、鼓勵參與社會活動、及時(shí)調(diào)整情緒及培養(yǎng)健康的生活方式等。對非自我管理模式組的患者在每月的電話隨訪中，進(jìn)行常規(guī)的護(hù)理知識宣教，主要包括生活護(hù)理、服藥注意事項(xiàng)、詢問并登記其癲癇發(fā)作情況以及因癲癇發(fā)作引起的意外傷害事件等，未開展癲癇自我管理模式的強(qiáng)化指導(dǎo)。

1.3 評價(jià)指標(biāo)

(1)QOLIE-31[10]主要從以下7個(gè)維度評估：癲癇的負(fù)面影響(記憶認(rèn)知、藥物影響)、精神健康方面(精力不足/疲倦、情緒健康及總體生活質(zhì)量)，以及癲癇對功能的影響(發(fā)作擔(dān)憂和社會活動限制)，每部分的分值乘以權(quán)重分，從而獲得總分，高分值代表良好的生活質(zhì)量;(2)GSES評分[11]共10項(xiàng)內(nèi)容，總分為10～40分，每項(xiàng)內(nèi)容分值從1分(即“完全不確定我能做到這一點(diǎn)”)到4分(即“完全確定我能做到這一點(diǎn)”)，分值越高表明自我效能感越好;(3)ESMS評分[12]共包括38項(xiàng)，每項(xiàng)從1分(即“從不”)到5分(即“總是”)，具體分為藥物管理(medication management，MM)10項(xiàng)、信息管理(information management，IM)8項(xiàng)、安全管理(safety management，SM)8項(xiàng)、發(fā)作管理(seizures management，SeM)6項(xiàng)、生活方式管理(lifestyle management，LM)6項(xiàng)等5個(gè)子量表，量表總分為38～190分，總分越高，則自我管理的水平就越高。在VNS術(shù)前、隨訪終點(diǎn)(術(shù)后第12個(gè)月)，分別對自我管理模式組和非自我管理模式組進(jìn)行3個(gè)量表的評估(門診或電話隨訪)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 臨床基線資料

共入組DRE患者40例，其中男25例、女15例，平均年齡(27.1±12.9)歲，病程2～40年；服藥種數(shù)為兩藥聯(lián)合治療29例，3種及以上聯(lián)合治療11例。其中非自我管理模式組共20例，平均年齡17.5(15.0，33.0)歲，首次發(fā)作年齡為(11.25±5.54)歲；發(fā)作頻率10.0(5.0，19.0)次/月。自我管理模式組共20例，平均年齡29.5(21.8，37.0)歲，首次發(fā)作年齡為(14.80±11.46)歲；發(fā)作頻率18.0(10.0，30.0)次/月。兩組患者在年齡、性別、病程、首次發(fā)作年齡、發(fā)作頻率及術(shù)前生活質(zhì)量總評分等方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)果詳見表1。

表1 自我管理模式組與非自我管理模式組患者的一般資料比較

2.2 癲癇發(fā)作情況

自我管理模式組20例患者與非自我管理模式組20例患者在VNS植入開機(jī)后進(jìn)行定期的參數(shù)調(diào)整(程序調(diào)控)，自我管理模式組與非自我管理模式組患者癲癇發(fā)作均有不同程度的減少，治療12個(gè)月后兩組的有效率(癲癇發(fā)作較術(shù)前減少50%以上)分別為72.2%和69.5%，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

2.3 生活質(zhì)量

兩組患者的QOLIE-31各維度得分在隨訪終點(diǎn)均顯著高于術(shù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；經(jīng)過12個(gè)月的隨訪期后，自我管理模式組患者在總體生活質(zhì)量、發(fā)作擔(dān)憂、藥物影響及社會活動限制的4個(gè)子維度得分與非自我管理模式組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。結(jié)果詳見表2。

2.4 自我效能

兩組患者的GSES得分在隨訪終點(diǎn)均顯著高于VNS術(shù)前(P<0.001)。在隨訪終點(diǎn)(術(shù)后第12個(gè)月)時(shí)，自我管理模式組患者與非自我管理模式組患者的GSES得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。結(jié)果詳見表3。

2.5 自我管理

ESMS的5個(gè)子量表中MM平均得分最高，且顯著高于IM(P<0.001)、SM(P<0.001)、SeM(P<0.001)及LM(P<0.001)。在隨訪終點(diǎn)(術(shù)后第12個(gè)月)時(shí)，自我管理模式組患者在MM、IM、SM、SeM及LM 5個(gè)子量表的得分與非自我管理模式組患者比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)果詳見表4。

3 討論

癲癇作為一種困擾患者及家庭的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，大多需要長期服藥，部分患者由于長期癲癇發(fā)作及藥物副反應(yīng)還會出現(xiàn)智力減退及抑郁等合并癥[14-15]。且目前由于傳統(tǒng)社會大眾對癲癇病認(rèn)識不足，故患者還會受到來自生活中的歧視。癲癇患者在接受治療后，進(jìn)行正規(guī)管理的缺口很大，因而加強(qiáng)對癲癇患者的術(shù)后自我管理具有重要意義。本研究病例在隨訪終點(diǎn)(術(shù)后第12個(gè)月)時(shí)，自我管理模式組與非自我管理模式組患者的VNS有效率(癲癇發(fā)作減少50%以上)均超過60%，提示VNS能明顯減少癲癇發(fā)作。雖然VNS是一種治療DRE的微創(chuàng)手術(shù)，患者術(shù)后恢復(fù)快，但VNS術(shù)后需要經(jīng)歷長期程序調(diào)控，大部分患者也仍需要繼續(xù)服用抗癲癇藥物。在新型冠狀病毒肺炎疫情影響下，患者術(shù)后定期來醫(yī)院隨訪存在困難，而對術(shù)后患者進(jìn)行相關(guān)的服藥指導(dǎo)、癲癇發(fā)作急救處理、日常生活指導(dǎo)及情緒疏導(dǎo)的遠(yuǎn)程指導(dǎo)癲癇患者的自我管理模式，對于提高其生活品質(zhì)是十分重要的。

自我管理模式能讓更多的癲癇患者及其家庭參與到癲癇病護(hù)理及相關(guān)過程中。鑒于大部分癲癇患者及家屬醫(yī)學(xué)知識水平有限，這些與癲癇相關(guān)的知識仍然需要由專業(yè)的癲癇科醫(yī)生與護(hù)士進(jìn)行宣教與指導(dǎo)，定期對癲癇患者進(jìn)行隨訪，關(guān)注患者的心理健康，加強(qiáng)服藥和VNS程控管理，全程指導(dǎo)患者改善生活方式與防護(hù)意外傷害，這些是貫穿于癲癇治療過程的生物-心理-社會綜合模式的具體表現(xiàn)。本研究中自我管理模式組患者在QOLIE-31的總體生活質(zhì)量、發(fā)作擔(dān)憂、社會活動限制及藥物影響4個(gè)維度的得分和GSES得分，以及在ESMS的MM、IM、SM、SeM及LM 5個(gè)子量表的得分均高于非自我管理模式組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說明對癲癇患者及其家屬進(jìn)行自我管理是有效的，能顯著提高患者的自我效能及生活品質(zhì)。Johnson等[16]研究發(fā)現(xiàn)，自我管理模式有助于提升癲癇患者的ESMS總分、癲癇自我效能、生活質(zhì)量及情緒管理，并且在干預(yù)治療6個(gè)月后，可使癲癇患者繼續(xù)在自我管理、自我效能及生活質(zhì)量等方面獲益。

有研究指出，癲癇患者在抗癲癇藥物方面的管理行為相較于癲癇相關(guān)的其他健康方面(信息、安全、癲癇發(fā)作及生活方式)更好[13]。本研究中患者ESMS的5個(gè)子量表中MM得分最高，這可能是因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員在隨訪及宣教過程中，更加關(guān)注患者的用藥依從性及預(yù)防藥物不良反應(yīng)方面。但是，本研究提倡在指導(dǎo)癲癇患者應(yīng)用自我管理模式下，除了加強(qiáng)MM，仍然還需要從多維度來加強(qiáng)患者的自我管理(例如預(yù)防癲癇發(fā)作導(dǎo)致的意外傷害、合理的生活方式、心理疏導(dǎo)及改善抑郁等)。Hu等[17]研究提出在自我管理強(qiáng)化教育中，醫(yī)護(hù)人員不僅要幫助患者學(xué)習(xí)癲癇發(fā)作的相關(guān)臨床知識，而且要在后續(xù)治療過程中監(jiān)督和指導(dǎo)患者，從而減少可能的癲癇發(fā)作并最終改善其生活品質(zhì)。

本研究中兩組患者在隨訪期間的量表測評是采用門診面對面和手機(jī)兩種方法收集的，雖然面對面交流更有助于消除患者的社會孤立感，但通過使用數(shù)字化工具如手機(jī)或者專業(yè)的網(wǎng)絡(luò)課程，可以減輕患者所面臨的交通問題和因記憶困難造成的影響[18]。Shegog等[19]的研究呼吁在癲癇領(lǐng)域開發(fā)一個(gè)專門針對癲癇管理的數(shù)字生態(tài)系統(tǒng)，系統(tǒng)應(yīng)該包括規(guī)范的自我管理教育計(jì)劃、主動監(jiān)測(電子或移動癲癇記錄日記)及被動監(jiān)測(癲癇檢測可穿戴設(shè)備)等。在當(dāng)下癲癇患者自我管理模式的背景下，這種需求正變得越來越強(qiáng)烈。

目前在新冠疫情特殊環(huán)境下，對DRE患者VNS術(shù)后指導(dǎo)的自我管理模式有助于提高患者管理自身狀況的知識，增強(qiáng)執(zhí)行能力，提升自我訓(xùn)練和護(hù)理干預(yù)指導(dǎo)，亦有助于提高患者抗病自信心，減少癲癇發(fā)作所致的意外傷害事件，最終達(dá)到提高患者生活品質(zhì)的目的。