中青年癲癇病人重返工作崗位后疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張淑芳，趙素琴，馮丹丹

癲癇是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，具有病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作及發(fā)作時(shí)間不確定等特點(diǎn)[1]。國(guó)內(nèi)外一些流行病學(xué)調(diào)查顯示，癲癇的患病率為0.5%～1.0%[2]，國(guó)內(nèi)的發(fā)病率有逐年增高的趨勢(shì)，達(dá)0.5%～0.7%，并以每年40～60萬(wàn)例的速度增長(zhǎng)[3]，成為一個(gè)重大公共衛(wèi)生問(wèn)題，目前仍未得到充分的重視。癲癇病人除了要承受疾病帶來(lái)的痛苦，還遭受來(lái)自周?chē)膫?cè)目和社會(huì)的歧視[4]。以往研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)研究針對(duì)的是重返工作崗位前的階段，但對(duì)重返工作崗位后階段和工作的可持續(xù)性關(guān)注有限[5]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和服藥依從性的提高，70%的病人通過(guò)規(guī)范治療病情得到有效控制[6]，這為病人重返工作崗位提供了可能。癲癇病人能否順利回歸正常生活，對(duì)其個(gè)人、家庭和社會(huì)發(fā)展具有重要意義。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對(duì)重返工作崗位的癲癇病人進(jìn)行深度訪談，深入挖掘病人在重返工作中的疾病體驗(yàn)，以期為制定針對(duì)性的干預(yù)措施和為實(shí)施連續(xù)性護(hù)理服務(wù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年10月—2020年6月在山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科出院后已重返工作崗位的癲癇病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：依據(jù) 2017年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]診斷為癲癇；出院后病情平穩(wěn)且已重返工作崗位；年齡18～59歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知、精神、語(yǔ)言障礙者；全身系統(tǒng)性疾病者。樣本量的確定以資料飽和為原則，最終確定11例病人納入研究[8]。所有對(duì)象均知情同意且自愿參加本次研究。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般人口學(xué)資料(n=11)

1.2 方法

1.2.1 研究方法 前期通過(guò)文獻(xiàn)回顧及臨床專(zhuān)家咨詢等方法確定訪談提綱。正式訪談前選取3例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對(duì)訪談提綱進(jìn)行反復(fù)修改討論，形成正式訪談提綱。主要內(nèi)容：①癲癇對(duì)您重返工作是否有影響，如果有，包括哪些方面？②重返工作崗位后您最主要的顧慮是什么？③重返工作崗位后您遇到哪些問(wèn)題或困擾？您認(rèn)為造成這些問(wèn)題或困擾的原因是什么？您是如何應(yīng)對(duì)的？④您認(rèn)為重返工作崗位后需要提供哪些方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 研究者對(duì)來(lái)院復(fù)查的病人采用半結(jié)構(gòu)式訪談法進(jìn)行資料收集。訪談前向病人充分說(shuō)明本次研究的目的、意義及保密原則等相關(guān)問(wèn)題，征得病人同意并簽署知情同意書(shū)。訪談均在安靜獨(dú)立的診室進(jìn)行，每次訪談時(shí)間以30～40 min為宜，訪談過(guò)程中認(rèn)真做好記錄，使用反問(wèn)、追問(wèn)、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技巧，以獲取研究對(duì)象內(nèi)心最真實(shí)的感受。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將語(yǔ)音信息轉(zhuǎn)化成文字信息，整理完善文字信息，同時(shí)回憶受訪者表現(xiàn)出的情緒及動(dòng)作變化并標(biāo)注在相應(yīng)位置，以便更好地分析受訪者的心理狀態(tài)。采取Co1aizzi關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法，由2名研究者共同對(duì)原始資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理，獨(dú)立進(jìn)行編碼、歸類(lèi)和提煉主題，意見(jiàn)不同時(shí)通過(guò)小組討論達(dá)成共識(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：壓力較大

2.1.1 心理壓力大，病恥感強(qiáng) 病情的復(fù)雜性和反復(fù)發(fā)作性及發(fā)作的不可預(yù)知性等，使多數(shù)病人談癲癇色變[9]，病人常遭受社會(huì)的歧視和排斥，給病人帶來(lái)一系列心理及社會(huì)不良后果[10]。P1：“我不知道什么時(shí)候會(huì)突然發(fā)作，也不知道發(fā)作時(shí)自己是什么樣子，口吐白沫、四肢抽搐、雙眼上視。不能想也不敢想，很擔(dān)心自己會(huì)在上班時(shí)間發(fā)作，怕把大家嚇到，也害怕事后大家的指指點(diǎn)點(diǎn)?！盤(pán)7：“搭檔對(duì)我挺關(guān)心，稍重點(diǎn)的活兒都不讓我做，在公家單位打掃還挺輕松的，一閑下來(lái)我就開(kāi)始瞎琢磨了，一會(huì)兒覺(jué)得大家看我的眼神明顯和以前不一樣了，一會(huì)兒又感覺(jué)大家像是有意躲著我?！盤(pán)8：“我不知道怎么和同事們交流，也不敢讓他們知道我有這樣的病。今年的年景又是這樣的，能守住一份工作已經(jīng)很不錯(cuò)了，每天埋頭守著自己的辦公桌?，F(xiàn)在集體活動(dòng)也很少參加。”

2.1.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重 癲癇病人需要終身服藥，盡管部分費(fèi)用醫(yī)療保險(xiǎn)可以報(bào)銷(xiāo)，但也很難承擔(dān)長(zhǎng)期的醫(yī)療支出，背負(fù)較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P4：“每次看病都是自費(fèi)的，有醫(yī)保但父母不讓用，出來(lái)打工掙得本來(lái)就不多，每個(gè)月的吃藥、檢查也是一筆很大的開(kāi)銷(xiāo)，偶爾幾個(gè)月還要靠家里幫忙，我知道父母這樣做是怕對(duì)我以后結(jié)婚有影響?！盤(pán)5：“我自己是開(kāi)便利店的，老公也有一份穩(wěn)定的工作，選了一些價(jià)格高、不良反應(yīng)少的藥，開(kāi)始還是可以接受的，這幾年年齡越來(lái)越大，我們兩口子也沒(méi)有退休金，便利店的生意也不是很好，怕再過(guò)幾年也該換成便宜點(diǎn)的藥了?！盤(pán)11：“看著年邁的父母一直為生活奔波，心里很不是滋味，我知道他們是想給我的生活多些保障，怕他們百年之后我過(guò)的不好，但這病也不是一時(shí)半會(huì)就能好的，愁得很?！?/p>

2.1.3 長(zhǎng)期服藥的副作用 藥物治療作為癲癇病人首選的治療方式，需要長(zhǎng)期規(guī)律服用抗癲癇藥以控制癲癇發(fā)作。長(zhǎng)期的藥物治療效果并不明顯，同時(shí)較多的副作用也使病人逐漸失去治療信心[11]。P6：“是藥三分毒，每天吃每天吃，醫(yī)生也不讓我隨便停藥，誰(shuí)知道會(huì)不會(huì)有什么別的反應(yīng)，反正我還年輕，間斷吃也沒(méi)見(jiàn)再發(fā)作?！盤(pán)9：“從記事起就一直在吃藥，這么長(zhǎng)時(shí)間了也不知道有沒(méi)有副作用，反正是一直記不住東西，也不知道是自己年齡大了還是……就這樣吃的吧，能活著就好?！?/p>

2.2 主題2：自我效能感低 重返工作崗位的自我效能感是指員工相信自己有能力滿足重返工作崗位的要求[12]。癲癇病人有明顯的焦慮、抑郁情緒，常致病人自信不足，自我評(píng)價(jià)過(guò)低。P2：“作為部門(mén)負(fù)責(zé)人，現(xiàn)在每做一個(gè)決定都思前想后的，以前的果斷變成現(xiàn)在的優(yōu)柔寡斷，而且同事們也不太相信我了，常越過(guò)我找上級(jí)部門(mén)。”P(pán)10：“重回學(xué)校，感覺(jué)自己的工作熱情沒(méi)有以前高了，同樣是給孩子們講授知識(shí)，以前能分分鐘就和孩子們打成一片，現(xiàn)在只是想想?yún)s沒(méi)有多余的精力了，以前輕車(chē)熟路的辦公技能現(xiàn)在都得再三思索、確認(rèn)?！盤(pán)8：“作為年輕的辦公室職員，其實(shí)有很大的升職空間，這個(gè)病我也控制得很好，可能是心理作用吧，我不敢嘗試自己本職工作之外的事情，就這樣平平庸庸的守住這份工作吧。”

2.3 主題3：支持系統(tǒng)薄弱

2.3.1 社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱 公眾對(duì)癲癇的認(rèn)知一直存在誤區(qū)，常把癲癇和精神病聯(lián)系在一起，甚至認(rèn)為癲癇具有傳染性，對(duì)癲癇的錯(cuò)誤認(rèn)知使公眾產(chǎn)生了消極態(tài)度[11]。P4：“汽修廠的同事知道我的情況其實(shí)挺同情我的，但是大家錯(cuò)誤的認(rèn)知，把發(fā)病時(shí)的我看成洪水猛獸，只是圍觀卻很少有人前去幫忙?！盤(pán)11：“不久前想換個(gè)輕松點(diǎn)的工作，用人單位一聽(tīng)我有癲癇病史，有的立馬回絕有的讓回去等消息，到現(xiàn)在也沒(méi)個(gè)消息?！?/p>

2.3.2 家庭支持匱乏 病人后續(xù)治療期間大多數(shù)時(shí)間都在家庭環(huán)境中，和病人接觸最頻繁的也是家庭成員，良好的家庭環(huán)境是促進(jìn)病人康復(fù)不可忽視的重要環(huán)節(jié)[13-14]。P1：“回到家連個(gè)說(shuō)話的人都找不到，兒女忙著上學(xué)，老公忙著上班，我知道他是在努力賺錢(qián)給我看病，但總感覺(jué)心里空落落的?！盤(pán)3：“父親去世早，我從小是母親拉扯大的，我也知道媽媽不容易，每次回家只是問(wèn)我想吃點(diǎn)什么，連重話(語(yǔ)氣嚴(yán)重)都不敢對(duì)我說(shuō)，從來(lái)也不關(guān)心我想什么、在做什么，沒(méi)事兒便是晴天?！盤(pán)9：“家里兄弟姊妹多，小時(shí)候總有人叫我神經(jīng)病、傻子，父母在跟前但卻什么也沒(méi)說(shuō)?！?/p>

2.3.3 缺乏專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo) 癲癇病人一旦出院就意味著和醫(yī)院的關(guān)系結(jié)束，出院后的治療和康復(fù)需求很難得到及時(shí)滿足。P4：“有時(shí)候在家里發(fā)病了，家人也不敢隨便動(dòng)我，不是舌頭受傷了就是發(fā)現(xiàn)身上有黑青，住院也不記得有人特意教，打電話問(wèn)又怕說(shuō)不清楚?！盤(pán)7：“這個(gè)病反反復(fù)復(fù)這么多年了，也不知道是自己年齡大還是怎么了，1個(gè)月總有好幾天忘記吃藥，也不知道能不能補(bǔ)吃，復(fù)診的時(shí)候也經(jīng)常忘記問(wèn)醫(yī)生?！?/p>

3 討論

3.1 及時(shí)關(guān)注癲癇病人重返工作崗位后的心理建設(shè)(困境) 由于癲癇發(fā)作的突發(fā)性、不可預(yù)知性及對(duì)長(zhǎng)期服藥副作用的擔(dān)心，50%以上的病人存在焦慮、抑郁和病恥感等不同問(wèn)題[15]。本研究發(fā)現(xiàn)，女性病人的心理壓力和病恥感較男性病人嚴(yán)重，這與相關(guān)研究結(jié)果一致[16]。由于女性的自身特征和受傳統(tǒng)觀念的影響，加之病人面臨工作、生活及家庭等諸多問(wèn)題，病人不僅要平衡這三者之間的關(guān)系，還要承受長(zhǎng)期服藥帶來(lái)的不良反應(yīng)，生活在突發(fā)疾病的恐懼中。女性病人較男性病人更加注重外在形象，癲癇發(fā)作的狀態(tài)使女性病人無(wú)法接受，易產(chǎn)生自卑、自尊喪失等消極心理。因此，女性病人在疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程中更易產(chǎn)生較大的心理壓力及病恥感。鑒于此，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)成立癲癇病人心理咨詢中心，由心理咨詢師為病人進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的、有針對(duì)性的心理干預(yù)，緩解病人的心理壓力，降低病恥感，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

癲癇的反復(fù)發(fā)作和遷延不愈等特點(diǎn)使病人需要長(zhǎng)期甚至終身服藥、定時(shí)復(fù)查。本次訪談結(jié)果顯示，大多數(shù)癲癇病人存在較大的經(jīng)濟(jì)壓力。研究發(fā)現(xiàn)，癲癇的直接費(fèi)用可占居民個(gè)人年收入的21.95%[4]。盡管近年來(lái)，我國(guó)的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例逐年增高，但對(duì)于新農(nóng)合病人或自費(fèi)病人來(lái)說(shuō)，報(bào)銷(xiāo)比例少或是不報(bào)銷(xiāo)，均給病人個(gè)人和家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。因此，建議政府或相關(guān)單位增加對(duì)病人的就業(yè)補(bǔ)貼和疾病補(bǔ)助，一定程度上緩解病人負(fù)擔(dān)。

3.2 動(dòng)態(tài)掌握癲癇病人的工作狀態(tài)，提高自我效能感 自我效能感是重返工作崗位的重要預(yù)測(cè)因子，關(guān)注病人的自我效能感是促進(jìn)病人重返工作崗位的一個(gè)成功方法[17]。本次訪談結(jié)果顯示，癲癇病人重返工作崗位后，自我效能感普遍低下。分析原因可能是癲癇反復(fù)發(fā)作，病人精力更多的集中在病情控制上，分散了工作的積極性，同時(shí)與長(zhǎng)期服藥可能對(duì)病人的認(rèn)知能力產(chǎn)生了一定影響。因此，建議用人單位在病人重返工作崗位后酌情進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整，同時(shí)采取積極措施，營(yíng)造良好的工作環(huán)境，充分調(diào)動(dòng)病人工作積極性，提升病人的自我效能感。

3.3 加強(qiáng)多方位支持，為癲癇病人營(yíng)造良好氛圍 本研究顯示，癲癇病人重返工作崗位后面臨多方面的壓力，渴望得到家庭、醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)的支持，這與國(guó)外研究結(jié)果一致[18]。研究結(jié)果表明，社會(huì)支持在重返工作崗位過(guò)程中起核心作用[19]。因此，呼吁社會(huì)公眾減少對(duì)癲癇病人的歧視，政府采取有效措施，如通過(guò)多媒體平臺(tái)、在線教育等形式向公眾科普癲癇相關(guān)知識(shí)與急救技能，制定相關(guān)政策幫助解決癲癇病人的就業(yè)問(wèn)題，促進(jìn)病人融入社會(huì)。同時(shí)醫(yī)務(wù)人員為病人提供多種形式的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，滿足病人重返工作崗位后對(duì)相關(guān)知識(shí)與技能的需求，加強(qiáng)對(duì)病人出院后的健康教育指導(dǎo)和疾病管理指導(dǎo)，減少因私自換藥、停藥或減量導(dǎo)致的疾病發(fā)作，進(jìn)而提高病人的自我管理技能。研究表明，家屬經(jīng)常與病人討論疾病信息，可以改善病人的思想意識(shí)，減少病恥感，家庭支持越強(qiáng)越有助于病人回歸正常生活[20]。因此，鼓勵(lì)家屬經(jīng)常與病人溝通，減輕病人的心理負(fù)擔(dān)和病恥感，同時(shí)對(duì)病人的服藥情況進(jìn)行監(jiān)管，提高病人的服藥依從性。

綜上所述，本研究通過(guò)深度訪談癲癇病人重返工作崗位的心理體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)他們面臨諸多問(wèn)題，表現(xiàn)出強(qiáng)烈的病恥感，同時(shí)也渴望得到各方面的支持。鑒于此，鼓勵(lì)社會(huì)相關(guān)人士給予大力支持，協(xié)助病人順利重返工作崗位。本研究對(duì)象僅來(lái)源于地市級(jí)三級(jí)甲等綜合醫(yī)院，研究結(jié)果可能會(huì)受地域及人群的限制，建議未來(lái)研究可增加經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的樣本量。另外，缺乏有關(guān)該主題的量性研究資料，建議未來(lái)可進(jìn)行大樣本、多中心的量性研究。