楊奕婷,彭凌
(浙江樹(shù)人學(xué)院 樹(shù)蘭國(guó)際醫(yī)學(xué)院,浙江 杭州 310000)
老年癡呆癥是一種起病隱匿,以認(rèn)知功能損壞進(jìn)行性發(fā)展為主要臨床特征的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]。隨著老年癡呆癥患者認(rèn)知功能和運(yùn)動(dòng)功能逐漸退化, 其日常生活活動(dòng)能力和生活質(zhì)量嚴(yán)重?fù)p害,應(yīng)輔以醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理,以降低病死率[2-3]。 目前,國(guó)外老年癡呆癥的醫(yī)院專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家延續(xù)護(hù)理發(fā)展相較國(guó)內(nèi)成熟, 有國(guó)家層面的政策保障,并落實(shí)到醫(yī)院專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、社區(qū)和家庭照護(hù)中康復(fù)護(hù)理中各環(huán)節(jié),由醫(yī)師、護(hù)士、心理治療師、康復(fù)治療師、營(yíng)養(yǎng)師和社會(huì)團(tuán)體等,根據(jù)患者的功能和預(yù)期目標(biāo)的認(rèn)知需求來(lái)明確延續(xù)護(hù)理內(nèi)容, 以改善老年癡呆癥患者的疾病預(yù)后和日常生活[4]。 我國(guó)老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理中,醫(yī)院、社區(qū)、家庭三者大多較為獨(dú)立,缺乏協(xié)調(diào)聯(lián)動(dòng),無(wú)法充分發(fā)揮各層次資源效用性。 筆者系統(tǒng)梳理國(guó)內(nèi)外老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理發(fā)展現(xiàn)狀,提出啟示,以供參考。
1.1 日本 作為世界人口老齡化程度最高的國(guó)家之一,日本政府提出“10 年內(nèi)將70~79 歲年齡段癡呆癥發(fā)病延遲1 年、發(fā)病率降低1%”的防治目標(biāo),并先后推出適用于老年癡呆癥患者的橙色計(jì)劃(2012年)和新橙色計(jì)劃(2015 年)[5]。新橙色計(jì)劃中從醫(yī)院到社區(qū)再到家庭的綜合照護(hù)體系值得借鑒。
1.1.1 社區(qū)-醫(yī)院早預(yù)防診斷,建立早期應(yīng)對(duì)體系市町村自治體組織社區(qū)內(nèi)醫(yī)生和護(hù)士組成設(shè)立“老年癡呆癥初期集中支持小組”,針對(duì)疑似老年癡呆癥患者(如精神行為異常、認(rèn)知異常),建立檔案并支持其到醫(yī)院進(jìn)行初期診斷,完善治療。日本有500 余個(gè)專(zhuān)門(mén)為老年癡呆癥患者設(shè)立的醫(yī)療中心, 與上下級(jí)市町村形成全面統(tǒng)一的診療網(wǎng)絡(luò)體系, 實(shí)現(xiàn)信息同步化。癡呆癥醫(yī)療中心一般設(shè)立于綜合醫(yī)院、精神病院和老年病專(zhuān)科醫(yī)院內(nèi),配有專(zhuān)業(yè)醫(yī)生、心理醫(yī)生、高級(jí)專(zhuān)業(yè)護(hù)理師,負(fù)責(zé)對(duì)老年癡呆癥患者疑病確診、定期觀察。如患者出現(xiàn)精神異?;蚣毙圆l(fā)癥,社區(qū)及時(shí)轉(zhuǎn)介至醫(yī)療中心進(jìn)行干預(yù)和治療, 同時(shí)承擔(dān)對(duì)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)技術(shù)培訓(xùn)和患者家庭的生活指導(dǎo)咨詢(xún)[6],并對(duì)從業(yè)護(hù)理人員進(jìn)行階段性培訓(xùn)進(jìn)修。
1.1.2 社區(qū)-家庭專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)制定方案,實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期照護(hù)老年癡呆癥患者出院后進(jìn)行居家護(hù)理。市町村常設(shè)的“癡呆癥早期集中干預(yù)工作組”(社區(qū)綜合支援中心的護(hù)理人員、醫(yī)療中心的認(rèn)知癥專(zhuān)門(mén)醫(yī)生、護(hù)士和精神保健師)入戶(hù)評(píng)估患者病情,幫助患者及其家庭制定中長(zhǎng)期照護(hù)與生活方案。 根據(jù)患者的認(rèn)知程度, 提供專(zhuān)業(yè)的護(hù)理保險(xiǎn)服務(wù)和生活援助服務(wù)。 以“非藥物干預(yù)為首選”原則進(jìn)行康復(fù)和心理指導(dǎo)。 社區(qū)設(shè)立“癡呆癥支持推進(jìn)員”,負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)疾病系統(tǒng)信息管理,協(xié)調(diào)醫(yī)院、養(yǎng)老照護(hù)院等專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、社會(huì)團(tuán)體組織與患者家庭的關(guān)系, 定期了解患者家庭對(duì)疾病康復(fù)和生活照護(hù)的需求, 并反映到癡呆癥醫(yī)療中心及上級(jí)主管部門(mén)[6]。 由社區(qū)提供老年癡呆癥患者日間護(hù)理場(chǎng)所,設(shè)立社區(qū)“癡呆癥患者集體老人之家”,當(dāng)癡呆癥患者的精神行為及認(rèn)知狀態(tài)無(wú)法適應(yīng)居家生活時(shí)建議入住日間護(hù)理場(chǎng)所。
1.1.3 醫(yī)院-社區(qū)-家庭專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)與政府行政部門(mén)密切聯(lián)絡(luò),落實(shí)居家護(hù)理 形成專(zhuān)業(yè)討論小組,由社區(qū)綜合支援中心的護(hù)理支援人員(擁有護(hù)理福利士資格)、醫(yī)療中心的認(rèn)知癥從業(yè)醫(yī)護(hù)、精神保健福利師以及市政府護(hù)理福利科員組成。 小組定期開(kāi)展老年癡呆癥護(hù)理會(huì)議(一般2 周1 次),收集患者需求和實(shí)施過(guò)程中的問(wèn)題,訪問(wèn)老年癡呆癥患者家庭,確認(rèn)患者的疾病狀態(tài),討論完善延續(xù)護(hù)理方案。日本政府同時(shí)推出適用于老年癡呆癥患者的照護(hù)保險(xiǎn),提供居家照護(hù)(如入戶(hù)洗浴、傷病護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練、健康教育)、社區(qū)照護(hù)(日托康復(fù)訓(xùn)練、短期全托照護(hù)等)、療養(yǎng)設(shè)施照護(hù)等服務(wù),全面推動(dòng)老年癡呆癥預(yù)防、醫(yī)療、照護(hù)、生活援助等一體化延續(xù)護(hù)理服務(wù)體系,鑒于日本的民俗文化和人種結(jié)構(gòu)與我國(guó)相近,其醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理模式適合我國(guó)借鑒和學(xué)習(xí)。
1.1.4 創(chuàng)建癡呆癥友好社區(qū), 形成社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)完善生活支援服務(wù)軟件, 向老年癡呆癥患者提供家務(wù)、 配餐和購(gòu)物服務(wù)。 日本政府建立成年監(jiān)護(hù)人制度, 由市町村委托有關(guān)監(jiān)護(hù)人培訓(xùn)機(jī)構(gòu)培養(yǎng)市民監(jiān)護(hù)人, 保障患者安心接受醫(yī)療和照護(hù), 防止其受虐待。 民間組織在政府支持下在所有市町村開(kāi)設(shè)“老年癡呆癥咖啡屋”, 促進(jìn)患者及其家屬間的交流,充分利用區(qū)域醫(yī)療護(hù)理資源,減輕照護(hù)負(fù)擔(dān),形成老年癡呆癥患者及其家屬、政府、民間組織、醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)共同參與的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)[5]。
1.1.5 信息化技術(shù)研發(fā), 普及推廣老年癡呆癥干預(yù)研究成果 日本政府大力支持機(jī)構(gòu)和研究者開(kāi)展老年癡呆癥預(yù)防、診斷、治療、康復(fù)、護(hù)理的研究,在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展大規(guī)模病例跟蹤調(diào)查, 著重研究糖尿病等風(fēng)險(xiǎn)因素與認(rèn)知退化的相關(guān)性及人腦活動(dòng)的神經(jīng)回路機(jī)制等, 建立老年癡呆癥患者參與藥物的研發(fā)路徑, 開(kāi)發(fā)機(jī)器人技術(shù)的康復(fù)醫(yī)療器械普及康復(fù)活動(dòng),利用大數(shù)據(jù),在社區(qū)建設(shè)社區(qū)老年癡呆癥預(yù)防環(huán)境[7]。
1.2 美國(guó) 在美國(guó),老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理主要以延續(xù)性護(hù)理社區(qū)形式長(zhǎng)期存在, 同時(shí)設(shè)立老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)“老年癡呆護(hù)理中心”,配合居家延續(xù)護(hù)理的成人日托中心和醫(yī)療之家, 為患者提供全面的醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理服務(wù)。 據(jù)調(diào)查顯示,美國(guó)老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理有效提高了患者的參與度和安全感,降低疾病死亡率,緩解了家庭照護(hù)者的心理情緒壓力和負(fù)擔(dān)[8]。
1.2.1 構(gòu)建延續(xù)性護(hù)理社區(qū) (casualty care research center, CCRC) 延續(xù)性護(hù)理社區(qū)是大型復(fù)合型老年宜居友好社區(qū),設(shè)有“老年癡呆特殊護(hù)理單元”[9],由社區(qū)專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)提供疾病診療、照護(hù)康復(fù)、健康教育等服務(wù),并由專(zhuān)科護(hù)士進(jìn)行24 h 不間斷監(jiān)護(hù)照料,強(qiáng)調(diào)患者參與、照護(hù)者參與、藥物管理、患者健康教育、健康照護(hù)者教育等核心要素,專(zhuān)科護(hù)士和基層護(hù)士根據(jù)延續(xù)護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)篩選出預(yù)后差的高風(fēng)險(xiǎn)人群,以家庭訪視、疾病管理、電話(huà)隨訪、健康教育、制定出院計(jì)劃、醫(yī)院-社區(qū)轉(zhuǎn)診等方式進(jìn)行延續(xù)護(hù)理干預(yù), 如患者出現(xiàn)精神行為異常和急性并發(fā)癥則按照標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行醫(yī)院轉(zhuǎn)診。 延續(xù)性護(hù)理社區(qū)中有獨(dú)立生活居住點(diǎn)、輔助生活居住點(diǎn)、長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理居住點(diǎn)及特殊護(hù)理單元幾種不同居住類(lèi)型,配備餐廳、超市、教堂、圖書(shū)館等基礎(chǔ)服務(wù)設(shè)施,滿(mǎn)足老年癡呆患者的不同需求。
1.2.2 設(shè)立老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)“老年癡呆護(hù)理中心” 為患者提供專(zhuān)業(yè)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)和全面的生活照料。在養(yǎng)老院設(shè)立“老年癡呆護(hù)理單元”,由專(zhuān)科護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)理療師、心理醫(yī)師等組成的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)及志愿者為老年癡呆患者提供如監(jiān)督服藥、功能鍛煉、康復(fù)治療、緊急救援的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。
1.2.3 成立居家延續(xù)護(hù)理的成人日托中心和醫(yī)療之家 居家延續(xù)護(hù)理的成人日托中心和醫(yī)療之家產(chǎn)業(yè)發(fā)展在美國(guó)較為成熟。 成人日托中心和醫(yī)療之家開(kāi)設(shè)在普通住宅區(qū)內(nèi),營(yíng)業(yè)時(shí)間每天8~10 h,為老年癡呆患者提供基本生活照護(hù)服務(wù), 同時(shí)組織患者參與大腦刺激康復(fù)活動(dòng)如手工制作、畫(huà)畫(huà)、唱歌等。 由轄區(qū)上級(jí)醫(yī)院監(jiān)管, 醫(yī)療之家的初級(jí)保健醫(yī)生與專(zhuān)科護(hù)士合作評(píng)估患者的情況, 并與患者及其家庭共同商定以患者為中心的延續(xù)護(hù)理方案, 制定健康目標(biāo)、護(hù)理計(jì)劃和疾病管理措施,進(jìn)行定期家庭訪視。目前全美有4 600 多家成人日托中心,每天為13 萬(wàn)名以上老年癡呆患者提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)[10]。 成人日托中心費(fèi)用部分可由保險(xiǎn)支付。 是一種更為經(jīng)濟(jì)型的延續(xù)護(hù)理服務(wù)方式。
1.2.4 建立老年癡呆癥社會(huì)支持和網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)美國(guó)成立了如阿爾茨海默病協(xié)會(huì)、 阿爾茨海默病基金會(huì)、 家庭照顧者聯(lián)盟等眾多老年癡呆相關(guān)社會(huì)組織且配備24 h 服務(wù)熱線和網(wǎng)站(www. alz. org),其支持小組分布在各州各社區(qū),為患者提供照護(hù)服務(wù),促進(jìn)信息和經(jīng)驗(yàn)交流[11]。
1.3 英國(guó) 英國(guó)政府于2009 年發(fā)布了老年癡呆癥國(guó)家戰(zhàn)略,將提高對(duì)老年癡呆的認(rèn)知和理解、早期診斷和干預(yù)、 高質(zhì)量照護(hù)作為提升服務(wù)水平的3 大關(guān)鍵領(lǐng)域[12],相應(yīng)提出了應(yīng)對(duì)老年癡呆癥的主要目標(biāo)及其患者和照護(hù)者/家人良好生活質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。 其老年癡呆醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理發(fā)展具有影響力。
1.3.1 建立癡呆癥友好社區(qū), 早篩查診斷 早期從社區(qū)出發(fā),將癡呆癥篩查列入65 歲以上人口的定期健康檢查項(xiàng)目, 并制定了首個(gè)早期篩查提高診斷率的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)。 建立癡呆癥友好社區(qū), 減少非必要住院。 創(chuàng)立“癡呆癥好朋友”活動(dòng),營(yíng)造社會(huì)良好氛圍。1.3.2 專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供診斷后支持 老年癡呆癥患者確診后, 政府組織專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)為患者及家屬提供診斷后支持服務(wù)項(xiàng)目,如設(shè)立“癡呆癥顧問(wèn)”相伴患者全程治療和照護(hù),強(qiáng)化同伴支持和學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)。在綜合醫(yī)院和專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu),進(jìn)行環(huán)境與設(shè)施改造,構(gòu)建老年癡呆癥友好型場(chǎng)所,政府支持下,公共衛(wèi)生部門(mén)和民營(yíng)企業(yè)和志愿者社會(huì)團(tuán)體共同參與, 引進(jìn)專(zhuān)業(yè)的心理健康干預(yù)團(tuán)隊(duì),注重非藥物護(hù)理,改善患者的照護(hù)體驗(yàn)。
1.3.3 高質(zhì)量實(shí)踐居家延續(xù)護(hù)理, 推動(dòng)平臺(tái)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展 患者出院后為患者及其照護(hù)者提供個(gè)性化延續(xù)護(hù)理服務(wù), 并關(guān)注老年癡呆癥患者的中長(zhǎng)期照護(hù)需求,幫助患者康復(fù)。 加強(qiáng)居家照護(hù)服務(wù)、住房需求和照護(hù)者支持;委托心理健康專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì),并設(shè)立各層級(jí)獎(jiǎng)勵(lì)和審查機(jī)制。同時(shí)改善臨終關(guān)懷服務(wù)。英國(guó)根據(jù)《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》(End of Life Care Strategy),專(zhuān)門(mén)開(kāi)發(fā)了老年癡呆癥的臨終關(guān)懷路徑, 深化老年癡呆癥研究平臺(tái)發(fā)展, 歷年來(lái)建立了癡呆癥和神經(jīng)退行性疾病研究網(wǎng)絡(luò)、 癡呆癥信息網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等為優(yōu)化老年癡呆癥的治療和護(hù)理提供研究基礎(chǔ)[13]。
但也有研究機(jī)構(gòu)[14]指出,英國(guó)部分醫(yī)院和照護(hù)機(jī)構(gòu)尚未系統(tǒng)性掌握患者需求, 參與延續(xù)護(hù)理人員的專(zhuān)業(yè)能力、培訓(xùn)深度不足。今后政府在提高公眾認(rèn)識(shí)、培訓(xùn)專(zhuān)業(yè)人員、加強(qiáng)老年癡呆癥研究和監(jiān)測(cè)、組織健康促進(jìn)活動(dòng)等方面應(yīng)進(jìn)一步推動(dòng)醫(yī)療和社會(huì)照護(hù)之間的鏈接,從領(lǐng)導(dǎo)監(jiān)管機(jī)制、財(cái)政撥款、勞動(dòng)力配比等角度完善延續(xù)護(hù)理服務(wù)。
1.4 荷蘭 荷蘭是全球最早建立起老年長(zhǎng)期照護(hù)保障制度的國(guó)家, 其針對(duì)于老年癡呆癥開(kāi)展的項(xiàng)目主要包括家庭護(hù)理、日托服務(wù)、社區(qū)或長(zhǎng)期醫(yī)療、護(hù)理和社會(huì)護(hù)理支持等。
1.4.1 家庭全科醫(yī)生早決策, 轉(zhuǎn)介至多學(xué)科記憶診所 在荷蘭等歐洲國(guó)家, 老年癡呆癥患者的家庭全科醫(yī)生是第一個(gè)聯(lián)絡(luò)人, 他們可以獨(dú)立完成癡呆診治臨床決策, 并將疑似癡呆患者轉(zhuǎn)介給專(zhuān)業(yè)的多學(xué)科記憶診所, 為全國(guó)范圍內(nèi)的癡呆癥患者協(xié)調(diào)專(zhuān)業(yè)保健服務(wù)。 在病情穩(wěn)定后將轉(zhuǎn)介至正式的癡呆癥護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu),以提供專(zhuān)業(yè)的認(rèn)知康復(fù)和支持性護(hù)理。記憶診所每6 個(gè)月會(huì)為患者提供定期隨訪, 由一名老年病醫(yī)生和一名護(hù)士組成, 護(hù)士會(huì)評(píng)估疾病的進(jìn)展情況、處理不同癥狀的需要,及家屬心理情況,必要時(shí)轉(zhuǎn)介到上級(jí)醫(yī)院。
1.4.2 設(shè)立社區(qū)精神健康小組 在社區(qū)層面, 荷蘭在全國(guó)范圍內(nèi)為老年癡呆癥患者設(shè)立了社區(qū)精神健康小組,定期評(píng)估患者服務(wù)需求,并適時(shí)將患者轉(zhuǎn)診到正式護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)。 荷蘭社區(qū)的老年癡呆癥照護(hù)主要由非正式照護(hù)員提供支持。 非正式照護(hù)員是提供老年癡呆癥照護(hù)和發(fā)掘其特殊需求的最主要角色,但其知識(shí)缺乏和心理負(fù)擔(dān)較重,需要配備專(zhuān)業(yè)家庭顧問(wèn)以更好的滿(mǎn)足患者照護(hù)需求。也有專(zhuān)家建議,社區(qū)和居家護(hù)理中的非專(zhuān)業(yè)照護(hù)人員需定期聯(lián)系上級(jí)醫(yī)院專(zhuān)業(yè)護(hù)士或社會(huì)工作者,形成支持服務(wù)體系?,F(xiàn)階段的全科醫(yī)生也缺乏老年癡呆癥支助服務(wù)的知識(shí),無(wú)法為提供持續(xù)性服務(wù)。 目前,歐洲國(guó)家記憶診所更偏向醫(yī)療,專(zhuān)業(yè)護(hù)理層面的干預(yù)較少,今后應(yīng)在國(guó)家政策導(dǎo)向下,增設(shè)病例管理人員、醫(yī)院癡呆癥小組、社區(qū)精神衛(wèi)生護(hù)士或公共衛(wèi)生護(hù)士,以發(fā)揮最大照護(hù)作用[15]。
1.4.3 居家日間照護(hù), 記憶診所定期監(jiān)控照護(hù) 當(dāng)患者在家庭的日常生活顯示出不安和疲憊的跡象時(shí), 專(zhuān)門(mén)的癡呆癥日間照護(hù)項(xiàng)目可供患者家庭申請(qǐng)進(jìn)入。當(dāng)患者進(jìn)入到日間照護(hù)項(xiàng)目后,協(xié)調(diào)所有服務(wù)的責(zé)任就從認(rèn)知記憶診所轉(zhuǎn)移到日常照護(hù)服務(wù)的負(fù)責(zé)者身上, 而認(rèn)知記憶診所的醫(yī)生則繼續(xù)通過(guò)定期會(huì)議及隨訪來(lái)監(jiān)控照護(hù)過(guò)程。 認(rèn)知記憶診所的工作人員和癡呆癥日間項(xiàng)目負(fù)責(zé)者每2 個(gè)月舉行一次集體會(huì)議。但在荷蘭等一些歐洲國(guó)家老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理過(guò)程中,家庭護(hù)理因缺少相關(guān)的家庭支持組織,其實(shí)現(xiàn)效果有待進(jìn)一步提高[16],也存在層級(jí)間溝通不暢的情況。 另外社區(qū)保健中心的團(tuán)隊(duì)合作薄弱,與家庭護(hù)理服務(wù)的聯(lián)系有限。目前家庭護(hù)理轉(zhuǎn)診大部分來(lái)自急癥護(hù)理醫(yī)院, 而非社區(qū)保健中心。 同時(shí), 家庭護(hù)理和社區(qū)服務(wù)往往以任務(wù)為導(dǎo)向,安排嚴(yán)格的照護(hù)時(shí)間,沒(méi)有真正實(shí)現(xiàn)以人為本,家庭護(hù)理服務(wù)的組織并不足以滿(mǎn)足老年癡呆癥患者的需要。 例如,有些患者的穿衣吃飯節(jié)奏較慢,但沒(méi)有做到延長(zhǎng)家庭照護(hù)時(shí)間, 成本控制的要求迫使工作人員迅速完成工作, 其家庭延續(xù)護(hù)理模式還需要進(jìn)一步完善。
2.1 專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社區(qū)鏈接不足,照護(hù)機(jī)構(gòu)照護(hù)質(zhì)量欠佳 受傳統(tǒng)文化影響和經(jīng)濟(jì)因素制約, 公眾對(duì)老年癡呆癥的認(rèn)知率和及時(shí)就診率不高。 近年來(lái)在政策的引導(dǎo)下, 我國(guó)綜合性醫(yī)院逐步設(shè)立記憶門(mén)診、癡呆門(mén)診和專(zhuān)門(mén)的癡呆癥診治中心,2019 年,全國(guó)范圍內(nèi)患者的1 年內(nèi)就診率從2012 年的32.47%上升到77.43%[17], 但患者主要因出現(xiàn)記憶減退等癥狀前來(lái)就診, 參加體檢或篩查項(xiàng)目就診者僅占10.06%[18]。老年癡呆癥篩查率和復(fù)診率較低,專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療主要以藥物干預(yù)為主, 未形成系統(tǒng)性的康復(fù)和服務(wù)管理方案指導(dǎo)[1],與專(zhuān)業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)和下一級(jí)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心鏈接較少, 無(wú)法提供專(zhuān)業(yè)性指導(dǎo)。在養(yǎng)老院等專(zhuān)業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)中,護(hù)士主要負(fù)責(zé)傳統(tǒng)治療輔助工作,缺乏專(zhuān)業(yè)性,較少進(jìn)行康復(fù)功能鍛煉。老年癡呆患者因其精神行為癥狀較為特殊,容易發(fā)生安全事故,養(yǎng)老護(hù)理員一般文化層次較低,缺乏癡呆癥疾病相關(guān)知識(shí)和安全護(hù)理意識(shí), 照護(hù)質(zhì)量欠佳[19]。
2.2 社區(qū)和居家照護(hù)專(zhuān)業(yè)人才匱乏,尚未建立跨學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì) 我國(guó)老年癡呆癥患者以居家照護(hù)為主要形式。家庭照護(hù)員主要由患者家屬和護(hù)理員承擔(dān),普遍存在照護(hù)人員患者溝通、 鍛煉自理能力等方面的知識(shí)缺乏,由于疾病精神行為癥狀的特殊性,照護(hù)人員容易出現(xiàn)負(fù)面情緒, 不利于老年癡呆患者的康復(fù)和生活質(zhì)量的提升[11]。 老年癡呆家庭照護(hù)者專(zhuān)業(yè)能力不足、長(zhǎng)期照護(hù)人員心理負(fù)擔(dān)沉重,并缺乏社會(huì)支持及專(zhuān)業(yè)心理與照護(hù)技術(shù)指導(dǎo)。 在部分發(fā)達(dá)城市地區(qū)引入由學(xué)生和社區(qū)居民組織的志愿者團(tuán)體,通過(guò)電話(huà)或定期上門(mén)的形式為老年癡呆癥患者及其家庭提供幫助,除日常關(guān)心溝通、打掃房屋、為患者測(cè)量血壓外, 專(zhuān)業(yè)的醫(yī)學(xué)生志愿者群體在公益組織基金資助下還開(kāi)展疾病篩查及科普宣傳活動(dòng), 爭(zhēng)取實(shí)現(xiàn)老年癡呆癥“早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”的目標(biāo)。 此外,在居家中,專(zhuān)門(mén)為老年癡呆癥患者設(shè)計(jì)的家庭環(huán)境如家中門(mén)鎖、開(kāi)關(guān)、電器、廚房設(shè)施、家具、衛(wèi)浴設(shè)施較少,需要引起重視。 在老年癡呆癥社區(qū)照護(hù)中, 我國(guó)大多社區(qū)沒(méi)有專(zhuān)門(mén)為老年癡呆患者提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)和照護(hù)設(shè)施, 個(gè)別發(fā)達(dá)城市的少數(shù)社區(qū)設(shè)有老年癡呆日托中心、 心理咨詢(xún)中心和老年認(rèn)知障礙友好社區(qū), 為老年癡呆癥患者和家庭提供非藥物干預(yù)訓(xùn)練和早期照護(hù)服務(wù), 開(kāi)展老年癡呆癥健康干預(yù)項(xiàng)目和互動(dòng)體驗(yàn)式公益活動(dòng), 以延緩和預(yù)防老年癡呆癥病情進(jìn)展[1]。 但總體來(lái)看,提供老年癡呆癥照護(hù)服務(wù)的社區(qū)中康復(fù)師、 營(yíng)養(yǎng)師等專(zhuān)業(yè)人才匱乏,尚未建立跨學(xué)科專(zhuān)業(yè)化延續(xù)護(hù)理照護(hù)團(tuán)隊(duì),缺乏統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn), 無(wú)法為老年癡呆患者提供連續(xù)、全面且專(zhuān)業(yè)的照護(hù)服務(wù),服務(wù)內(nèi)容和質(zhì)量層次不齊[11]。
2.3 研究開(kāi)展和平臺(tái)建設(shè)逐步發(fā)展,有提升空間為進(jìn)一步提升現(xiàn)階段我國(guó)老年癡呆癥醫(yī)院、社區(qū)、家庭延續(xù)護(hù)理照護(hù)服務(wù)質(zhì)量, 近年來(lái)國(guó)內(nèi)學(xué)者積極探索老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理研究,有研究者[20]組成由醫(yī)院護(hù)士、主治醫(yī)師、專(zhuān)科護(hù)士、社區(qū)護(hù)士及家庭聯(lián)絡(luò)員組成延續(xù)性護(hù)理小組,根據(jù)患者病情制訂個(gè)體化延續(xù)性護(hù)理方案, 采用線下+線上形式實(shí)施干預(yù):每月1 次社區(qū)健康講座;建立微信群每周推送2 次專(zhuān)業(yè)知識(shí); 每周1 次電話(huà)隨訪交接患者病情;24 h 健康咨詢(xún)熱線為患者提供專(zhuān)業(yè)的答疑解惑,以期延續(xù)護(hù)理干預(yù)內(nèi)容改進(jìn)。 還有研究[21]建立了醫(yī)院-社區(qū)-患者三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理平臺(tái),定期延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查、 延續(xù)護(hù)理遠(yuǎn)程專(zhuān)家會(huì)診和健康教育等功能,改善患者的生活行為狀態(tài)。 另有研究[22]基于奧馬哈系統(tǒng)對(duì)老年癡呆出院患者實(shí)施延續(xù)護(hù)理干預(yù), 由經(jīng)驗(yàn)豐富、定期接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的老年專(zhuān)科護(hù)理人員組成延續(xù)護(hù)理小組,為老年癡呆出院患者建立電子檔案,評(píng)估現(xiàn)存及潛在健康問(wèn)題, 制定系統(tǒng)化延續(xù)護(hù)理方案并指導(dǎo)患者用藥管理、合理飲食,普及疾病惡化危險(xiǎn)因素及癥狀表現(xiàn),做到早期識(shí)別和處理。同時(shí)了解患者居家環(huán)境,完成環(huán)境改進(jìn)。為患者制定安全可行的活動(dòng)計(jì)劃,給予心理支持并定期電話(huà)隨訪。在研究產(chǎn)業(yè)發(fā)展和資源平臺(tái)建設(shè)上, 我國(guó)政府一直發(fā)揮主導(dǎo)作用, 在藥物研發(fā)、 病理研究等領(lǐng)域做了不少有益嘗試,但企業(yè)等社會(huì)力量介入積極性不高,尚未形成老年癡呆癥產(chǎn)學(xué)研融合發(fā)展的完整布局[7]。 上海市疾病預(yù)防控制中心于2020 年聯(lián)合新型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院共同研發(fā)了認(rèn)知障礙服務(wù)地圖,擴(kuò)大干預(yù)機(jī)構(gòu)納入范圍,并結(jié)合癡呆癥機(jī)構(gòu)專(zhuān)題研究成果, 可視化展示各類(lèi)服務(wù)資源,提高癡呆癥的篩查、診療、康復(fù)、護(hù)理[1]。
3.1 完善老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理服務(wù)體系建設(shè) 在宏觀政策的指導(dǎo)下, 建成從社區(qū)早期篩查和干預(yù)管理、家庭照護(hù)支持、醫(yī)療服務(wù)支撐和機(jī)構(gòu)照護(hù)保障的全流程延續(xù)護(hù)理服務(wù)體系。 參考國(guó)外經(jīng)驗(yàn),依照科學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn),建立老年癡呆癥健康信息服務(wù)電子系統(tǒng),社區(qū)配備專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)形成“早期集中干預(yù)工作組”入戶(hù)篩查評(píng)估老年癡呆癥患者病情,成立日托中心。 并發(fā)展轄區(qū)內(nèi)綜合性醫(yī)院老年癡呆癥診治門(mén)診和康復(fù)門(mén)診, 協(xié)助患者及家屬制定中長(zhǎng)期治療與照護(hù)方案。 注重機(jī)構(gòu)內(nèi)環(huán)境與老年癡呆癥患者的適配性,參考美國(guó)綠屋養(yǎng)老護(hù)理模式[23],完善內(nèi)部功能設(shè)施建設(shè),如增加病房趣味性擺設(shè)、增設(shè)回憶療法記憶認(rèn)知訓(xùn)練房、電影院、美容美發(fā)屋等,將患者治療、護(hù)理與生活有機(jī)結(jié)合,全面營(yíng)造老年癡呆群體舒適生活的人文環(huán)境和促進(jìn)身體恢復(fù)的專(zhuān)業(yè)化機(jī)構(gòu)環(huán)境[11],同時(shí)落實(shí)“家庭監(jiān)護(hù)員”職責(zé),定期開(kāi)展家庭監(jiān)護(hù)員和專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員疾病支持培訓(xùn), 提供心理支持[6]。 定期由上級(jí)部門(mén)開(kāi)展質(zhì)量控制與監(jiān)督調(diào)查,確保服務(wù)重量。
3.2 明確老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理分層管理內(nèi)容和職責(zé)分工 國(guó)內(nèi)外老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理管理鮮見(jiàn)綜合評(píng)估病情層級(jí)和疾病狀態(tài)、 治療依從性及自我管理意識(shí)的分層次護(hù)理干預(yù), 不利于提升護(hù)理質(zhì)量的同時(shí)控制醫(yī)療成本。 如處于早期癡呆患者,其病情雖處于低層級(jí),若存在自我管理意識(shí)薄弱、服藥依從性欠佳的情況,有一定預(yù)后風(fēng)險(xiǎn), 需要提高其疾病危險(xiǎn)層級(jí)。 參考Triangle 慢性疾病分層管理模型,老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理可構(gòu)建更為全面的分層分級(jí)延續(xù)護(hù)理模式[24],組織架構(gòu)由領(lǐng)導(dǎo)層、管理層和實(shí)踐層組成。 領(lǐng)導(dǎo)層和管理層制定老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理干預(yù)實(shí)施指南,制定老年癡呆癥患者需求問(wèn)卷,同時(shí)定期督導(dǎo)實(shí)踐層團(tuán)隊(duì)開(kāi)展干預(yù)。 實(shí)踐層是老年癡呆癥多學(xué)科團(tuán)隊(duì),包括綜合醫(yī)院神經(jīng)專(zhuān)科醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師等;社區(qū)服務(wù)站的專(zhuān)科護(hù)士、全科醫(yī)生、心理治療師、運(yùn)動(dòng)康復(fù)師等。由專(zhuān)科護(hù)士管理者負(fù)責(zé)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作任務(wù)的統(tǒng)籌安排, 協(xié)調(diào)資源和實(shí)現(xiàn)轉(zhuǎn)診聯(lián)絡(luò)。 醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)生根據(jù)患者的病情、 認(rèn)知功能、日常生活能力、合并癥、自我管理能力等劃分護(hù)理層級(jí)(一級(jí)重癥、二級(jí)中危、三級(jí)穩(wěn)定),根據(jù)不同層級(jí)的患者需求制定不同頻次和強(qiáng)度的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案(用藥依從、認(rèn)知評(píng)估和康復(fù)訓(xùn)練、生活自理指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)等),當(dāng)患者病情變化等護(hù)理層級(jí)出現(xiàn)變動(dòng),有出具轉(zhuǎn)診決策權(quán)利。社區(qū)醫(yī)生負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)老年癡呆癥重點(diǎn)人群的篩查和診療工作, 當(dāng)患者病情變化等護(hù)理層級(jí)出現(xiàn)變動(dòng), 有出具轉(zhuǎn)診決策權(quán)利等。 醫(yī)院專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)個(gè)案管理、健康指導(dǎo)、病情動(dòng)態(tài)評(píng)估和長(zhǎng)期隨訪。 社區(qū)專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)老年癡呆癥管理及隨訪, 收集老年癡呆癥患者需求信息及突發(fā)事件并上報(bào)。團(tuán)隊(duì)定期進(jìn)行會(huì)議討論,根據(jù)患者病情和需求完善延續(xù)護(hù)理干預(yù)內(nèi)容。 每1~6 個(gè)月定期按分層標(biāo)準(zhǔn)再次復(fù)評(píng), 形成老年癡呆癥閉環(huán)評(píng)價(jià)動(dòng)態(tài)管理。
3.3 加強(qiáng)老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭人員規(guī)劃配置 在人員的配置上, 我國(guó)缺少對(duì)老年癡呆癥延續(xù)性護(hù)理從業(yè)人員的資格認(rèn)證, 可能導(dǎo)致延續(xù)性護(hù)理服務(wù)質(zhì)量參差不齊,患者滿(mǎn)意度低,影響延續(xù)護(hù)理發(fā)展。 建議有關(guān)部門(mén)建立年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理服務(wù)人員執(zhí)業(yè)資格準(zhǔn)入機(jī)制, 必須由有一定資歷的專(zhuān)家培訓(xùn)考核通過(guò)才可上崗, 并形成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作,融入專(zhuān)科醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)者、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者和志愿者等。 制定團(tuán)隊(duì)成員服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、分工和質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。提高延續(xù)護(hù)理專(zhuān)科人員配置比例,優(yōu)化薪酬及待遇,開(kāi)展延續(xù)護(hù)理專(zhuān)科護(hù)士教育,以調(diào)動(dòng)從業(yè)人員積極性。
3.4 大力開(kāi)展老年癡呆癥醫(yī)院-社區(qū)-家庭科學(xué)研究,提高研究質(zhì)量促進(jìn)產(chǎn)業(yè)發(fā)展 日本、英國(guó)等國(guó)家十分重視老年癡呆癥的藥物研發(fā)、 延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理體系的社會(huì)科學(xué)研究和轉(zhuǎn)化應(yīng)用研究, 并逐漸形成具有國(guó)家文化和特色的老年癡呆癥未來(lái)世界的產(chǎn)業(yè)培育。 我國(guó)當(dāng)前延續(xù)護(hù)理相關(guān)研究更應(yīng)注重文化多樣性、護(hù)理規(guī)范化、干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)化,以延續(xù)護(hù)理質(zhì)量改進(jìn)為焦點(diǎn),通過(guò)建立與院校、民營(yíng)企業(yè)和機(jī)構(gòu)、慈善基金組織之間的合作關(guān)系, 引入資金優(yōu)化研究設(shè)計(jì)。對(duì)于延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)人員組成和資質(zhì)、團(tuán)隊(duì)分工和任務(wù);延續(xù)護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目、干預(yù)時(shí)間頻次;醫(yī)院-社區(qū)-家庭轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)、負(fù)責(zé)機(jī)制、主客觀評(píng)價(jià)指標(biāo)體系等[25]方面進(jìn)行深入探究。 并進(jìn)一步推廣研究成果,融入智慧社區(qū)、未來(lái)社區(qū)等先進(jìn)理念,與更多智能化產(chǎn)業(yè)企業(yè)等社會(huì)力量開(kāi)展合作,真正將研究落地。
3.5 加速信息化延續(xù)護(hù)理服務(wù)發(fā)展,建立成熟的老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)平臺(tái) 以互聯(lián)網(wǎng)為載體,為老年癡呆癥患者提供更加便捷、智能和人性化的延續(xù)護(hù)理服務(wù), 尤其在新冠常態(tài)化管理時(shí)期更為適用。老年癡呆癥延續(xù)護(hù)理互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)平臺(tái)需要真正符合患者的健康需求,杜絕形式化。針對(duì)信息孤島現(xiàn)象, 今后需要逐步完善形成全國(guó)通用的智能化信息系統(tǒng)。在功能方面,平臺(tái)可開(kāi)設(shè)遠(yuǎn)程醫(yī)療和風(fēng)險(xiǎn)篩查模塊, 患者家屬記錄患者每日日常生活狀態(tài)和認(rèn)知情況,系統(tǒng)將評(píng)估并反饋警告信息,參考國(guó)外學(xué)者[26]開(kāi)發(fā)的便攜式監(jiān)測(cè)系統(tǒng),平臺(tái)可添加患者血壓變化、心律失常等結(jié)果判斷,鏈接上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者子女手機(jī),實(shí)現(xiàn)指標(biāo)監(jiān)測(cè)和數(shù)據(jù)的同步更新,及時(shí)預(yù)警提示。另可增加面對(duì)面在線直播評(píng)估問(wèn)診、認(rèn)知和肢體康復(fù)、并發(fā)癥專(zhuān)科轉(zhuǎn)介、隨訪管理等功能模塊[1],融入心理支持、法律援助、向護(hù)理小蜜提問(wèn)等功能, 形成一套與入戶(hù)隨訪醫(yī)護(hù)人員精密配合的信息化隨訪程序,實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)護(hù)理。另可推廣平臺(tái)衍生的家用康復(fù)可穿戴設(shè)備, 應(yīng)用語(yǔ)音識(shí)別和自然語(yǔ)言處理功能,扮演虛擬家庭護(hù)士,在發(fā)揮疾病護(hù)理康復(fù)作用、強(qiáng)化言語(yǔ)認(rèn)知功能訓(xùn)練的同時(shí),提升對(duì)老年患者的關(guān)懷和交互設(shè)計(jì),減少老人孤獨(dú)感。