個案管理結(jié)合信息化延續(xù)護理對炎癥性腸病患者的影響

孫素亞 陳亞梅 林夢月 陳偉仙 薄 瑾 劉曉紅

1.同濟大學醫(yī)學院，上海 200092；2.同濟大學附屬第十人民醫(yī)院護理部，上海 200072；3.安徽中醫(yī)藥大學醫(yī)學院，安徽合肥 230012

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一組病因和發(fā)病機制尚不明確的慢性非特異性胃腸道炎癥性疾病，是克羅恩病（crohn’s disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）的統(tǒng)稱[1]。我國IBD的發(fā)病率居亞洲第一，且仍呈上升趨勢，南方發(fā)病率較北方高[2-4]。主要臨床表現(xiàn)為腹痛、腹瀉和黏液血便[5]。IBD 病程遷延不愈，病情反復發(fā)作且緩解交替，目前尚無有效的治療方案，其病變不僅累及消化道，還可以累計其他各器官和系統(tǒng)，繼發(fā)感染、癌變等并發(fā)癥，嚴重影響患者的生活質(zhì)量[6-7]?；贗BD 的疾病特點，需要一種科學、系統(tǒng)、特異、連續(xù)、長期的護理模式，有效促進患者的健康。延續(xù)性護理是指醫(yī)護人員對患者的照護服務由醫(yī)院延伸到家庭或社區(qū)，使患者獲得不同程度的協(xié)作性與連續(xù)性的健康照護服務[8]。個案管理是一種為特定患病人群提供并協(xié)調(diào)其醫(yī)療護理服務的慢性病管理方法，其實施過程包括評估、計劃、實施、評價和反饋[9]。國內(nèi)個案管理研究起步較晚，且將其應用于延續(xù)護理的研究鮮有報道，基于此，本研究采用個案管理結(jié)合信息化延續(xù)護理用于IBD 患者的干預，探討其對患者的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年3 月至2020 年3 月復旦大學附屬華山醫(yī)院北院消化科收治的82 例IBD 患者。納入標準：①確診為炎癥性腸病[1]；②年齡滿18 周歲；③自愿參與研究并簽署知情同意書。排除標準：①精神疾病及嚴重認知功能障礙；②合并嚴重并發(fā)癥；③明確表示拒絕隨訪。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），具有可比性。見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準（KY2018-382）。

表1 兩組一般資料比較

1.2 研究方法

A 組給予消化科常規(guī)護理，采取護士告知、發(fā)放健康教育手冊、出院后電話隨訪等方式，內(nèi)容包括用藥指導、安全宣教、疾病相關(guān)知識指導、生活護理、疼痛護理、運動指導、定期隨訪等，B 組在A 組的基礎(chǔ)上給予個案管理結(jié)合信息化延續(xù)護理。

1.2.1 成立個案管理及信息化延續(xù)護理小組 研究小組由組長（消化科主任）1 名，副組長（護士長）1 名，組員（消化科?？谱o士3 名、營養(yǎng)師1 名）組成。組長負責篩選研究對象及方案的審核。副組長負責實施過程監(jiān)督，協(xié)助?？谱o士進行方案的實施并參與資料收集。1 名?？谱o士為主管護師，負責方案的制訂、實施、組織和評價。其余2 名為護師，負責資料的收集、數(shù)據(jù)整理和統(tǒng)計分析。營養(yǎng)師負責患者營養(yǎng)和飲食知識的指導。對小組成員進行為期2 周的系統(tǒng)知識培訓，培訓后進行理論和實踐考核。

1.2.2 建立微信公眾平臺 建立微信公眾號、患者及家屬微信群，將二維碼印刷于患者健康教育手冊上，由研究小組成員協(xié)助添加、講解使用方法。公眾號可進行疾病知識推送、醫(yī)護患互動聊天、公開課及宣教視頻等。要求醫(yī)護人員和患者及家屬均采用實名制，方便管理。

1.3 實施干預

①建立電子健康檔案：患者入院后，征得其同意建立電子健康檔案，包括姓名、性別、年齡、學歷、職業(yè)、經(jīng)濟狀況、生活習慣等一般資料，癥狀、體征、影像資料、病程及病變部位、目前治療及護理措施等臨床資料。②評估：入院后由主管護師進行評估，收集和綜合信息，如生理和心理狀態(tài)、認知和身體機能、社會支持、生活方式、宗教信仰、經(jīng)濟來源和醫(yī)療保險等，確定患者的實際需求。③計劃：與患者及家屬溝通，制訂護理計劃，并由主任醫(yī)師審核。④實施：通過信息推送、公開課、患教課堂、患者聯(lián)誼會、家屬同步教育等方式關(guān)注患者動態(tài)變化，調(diào)整計劃。⑤隨訪與反饋：患者出院后72 h 內(nèi)、第2～5 個月每個月進行電話隨訪，第1、6 個月進行家庭訪視。電話隨訪主要匯總患者當前面臨的問題并進行分析，家庭訪視主要就患者面臨的問題進行跟蹤和反饋。

1.4 觀察指標

1.4.1 簡體中文版炎癥性腸病量表 由加拿大學者Guyatt 等[10]研制，用于測量IBD 患者的生活質(zhì)量，穆爾扎·別克等[11]在此基礎(chǔ)上進行翻譯和跨文化調(diào)試，并進行信度、效度評價，最終形成的量表包括腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力4 個緯度共32 個條目，分別賦值1～7 分，總分為32～224 分，得分越高，生活質(zhì)量越好。量表重測信度為0.814。

1.4.2 Mayo 活動指數(shù)評分 是評估UC 疾病活動程度的有效可靠標準[12]，包括排便次數(shù)、便血情況、內(nèi)窺鏡檢查結(jié)果、醫(yī)生綜合評價4 個維度，每個維度0～3 分，總分為0～12 分，得分越高，病情越嚴重。緩解期≤2 分，且無單項得分＞1 分；活動期＞2 分，其中輕度評分范圍為3～5 分，中度評分范圍＞6～10 分，重度評分范圍＞11～12 分。

1.4.3 Best 克羅恩病疾病活動指數(shù)（Best Crohn’s disease activity index，Best CDAI）是評估CD 患者疾病活動程度的可靠工具[13]，包括：排便次數(shù)、腹痛程度、一般情況、腸外表現(xiàn)和并發(fā)癥的數(shù)量、是否服用阿片類藥物、是否存在腹部腫塊、紅細胞壓積的降低值以及100×（1-體重/標準體重）共8 個維度，1 周內(nèi)對各維度評分，然后根據(jù)權(quán)重計算總分。緩解期＜150 分，活動期≥150 分，輕度評分范圍為150～220 分，中度評分范圍＞220～450 分，重度評分范圍為＞450 分。

1.4.4 護理滿意度評分標準 自制護理滿意度測評表，內(nèi)容包括：服務態(tài)度、咨詢應答、護理專業(yè)性、隨訪及時性、內(nèi)容豐富性5 個項目，每項20 分。總分評價等級分為：非常滿意為100 分、比較滿意＞80～100、滿意＞60～80、一般滿意＜60。滿意度=（非常滿意+比較滿意+滿意）人數(shù)/調(diào)查人數(shù)×100%。本量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.896，效度為0.853。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 21.0 對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析，計量資料采用均數(shù)±標準差（）表示，比較采用t 檢驗，多組間比較采用重復測量方差分析；計數(shù)資料采用例數(shù)或百分比表示，組間比較采用卡方檢驗；等級資料采用秩和檢驗。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預前后生活質(zhì)量評分比較

整體分析發(fā)現(xiàn)：組間、時間點比較及交互作用差異均有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05）。進一步兩兩比較，組內(nèi)比較：B 組干預后各個時間點各維度得分及生活質(zhì)量總分均高于干預前，差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05），A 組在情感能力、社會能力兩個維度不同時間點指標得分均高于干預前，差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05）；組間比較：B 組干預后各個時間點各維度得分及生活質(zhì)量總分均明顯高于A 組，差異有高度統(tǒng)計學意義（P ＜0.01）。見表2。

表2 兩組干預前后生活質(zhì)量評分比較（分，）

表2 兩組干預前后生活質(zhì)量評分比較（分，）

注：與本組干預前比較，aP ＜0.05；與A 組同期比較，bP ＜0.05

2.2 兩組干預前后疾病活動指數(shù)評分比較

干預前，兩組疾病活動指數(shù)評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P ＞0.05）。干預后，B 組疾病活動指數(shù)評分均低于干預前，且B 組低于A 組，差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.01，P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組干預前后疾病活動指數(shù)評分比較（分，）

表3 兩組干預前后疾病活動指數(shù)評分比較（分，）

注：與本組干預前比較，aP ＜0.05。Best CDAI：Best 克羅恩病疾病活動指數(shù)

2.3 兩組干預后疾病活動度比較

干預后，B 組疾病緩解期人數(shù)明顯多于A 組，差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05）。見表4。

表4 干預后兩組疾病活動度比較（例）

2.4 兩組護理滿意度比較

B 組護理滿意度明顯高于A 組（P ＜0.05）。見表5。

表5 兩組護理滿意度比較

3 討論

3.1 改善患者的生活質(zhì)量

IBD 患者面臨著遷延不愈、反復發(fā)作、癌變、治療周期長等一系列難點，嚴重影響患者的生活質(zhì)量[14-16]。IBD 雖無有效治愈手段，但通過飲食、情緒、服藥管理等手段能有效控制病情，降低復發(fā)率，使IBD 患者恢復正常生活[17-20]。有研究[21]表明，對IBD 患者實施微視頻形式的延續(xù)護理，可以進一步提高IBD 患者的生活質(zhì)量，改善其心理狀態(tài)，提高護理滿意度。同樣，個案管理模式應用于IBD 患者，能提高其臨床療效，改善焦慮、抑郁等負性情緒，繼而提高生活質(zhì)量和護理滿意度[22]。臨床護理工作中對患者進行常規(guī)護理只是從控制病情，減輕痛苦的角度考慮，未考慮患者遠期生活質(zhì)量的提高[23]。本研究建立微信群，并采用電話、家訪等形式，對患者的飲食、病情、用藥、心理等進行個體化地評估、指導和反饋，能夠提高IBD 患者的生活質(zhì)量。干預后，B 組生活質(zhì)量各維度得分和總分較A組明顯增高，差異有統(tǒng)計學意義。

3.2 減輕患者的臨床癥狀

由于缺乏醫(yī)護人員的指導，多數(shù)患者在出院后會出現(xiàn)疾病復發(fā)或病情惡化[24]。因此，有效的延續(xù)護理對居家患者至關(guān)重要[25]。傳統(tǒng)延續(xù)性護理雖可普及疾病相關(guān)知識，但不能及時對患者的病情進行跟進，需進行創(chuàng)新[26]。研究表明，基于遠程網(wǎng)絡的延續(xù)護理能夠改善慢性心力衰竭患者的心功能[27]。本研究通過信息化方式對患者進行個體化的健康指導，將?？浦R與信息化手段相結(jié)合，具有操作簡單、方便可行、經(jīng)濟實用等特點，可使患者接受連續(xù)的護理服務，有助于減輕患者的臨床癥狀。干預后，B 組患者疾病活動指數(shù)評分明顯低于A 組，B 組患者中處于疾病緩解期的人數(shù)明顯多于A 組。

3.3 提高患者護理滿意度

微信公眾平臺包含文字、視頻、圖片、語音等信息傳播方式，具有零資費、回復快、即時性、方便性等特點，且普及率很高[28]。能夠有效克服傳統(tǒng)的健康教育受時間、地點、隱私等問題的限制[29]。研究[30]表明，患者和家屬在居家護理中遇到問題，可以通過微信公眾平臺進行咨詢，方便得到及時、準確的解答，且溝通靈活、便捷，避免其因缺乏相關(guān)知識而盲目處理，提高了護理服務滿意度。本研究基于信息化延續(xù)護理的個案管理，亦突破了時間、區(qū)域、經(jīng)濟的約束，指導教育時效性強、可復制性強，提高了患者護理滿意度。干預后，B 組護理滿意度明顯高于A 組。

4 小結(jié)

個案管理結(jié)合信息化延續(xù)護理能夠改善患者的生活質(zhì)量，促進患者康復，提高護理滿意度。本研究不拘泥于單一的護理模式，而是結(jié)合個案管理和信息化的教育手段，順應“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”的趨勢，同時在個體化評估患者的基礎(chǔ)上進行健康指導，并將護理照顧從醫(yī)院延伸到院外。由于個案管理模式和信息化延續(xù)護理在初步探索階段，仍有些許局限，尤其是建立多學科協(xié)作、信息化手段的應用等方面需加強，實踐過程中還需考慮特殊群體的需求，例如對兒童、老年人、殘疾人等如何實施干預等問題，值得思考。