炎癥性腸病患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀和生活質(zhì)量分析*

孟 婷 薛鮮敏 樊曉輝 劉 俊 劉 潔

空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院消化內(nèi)科(710032)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease, IBD)主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis, UC)和克羅恩病(Crohn’s disease, CD)兩種類型，是一類病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，其發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢[1]。IBD病情反復(fù)發(fā)作，目前尚無特異性治療方法，無法治愈，患者一旦確診，將面臨終身服藥和高昂的醫(yī)療費(fèi)用，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。因IBD存在癌變風(fēng)險(xiǎn)，患者極易產(chǎn)生恐懼疾病進(jìn)展(fear of progression)的心理?？謶旨膊∵M(jìn)展系指個(gè)體對于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，具體定義為恐懼疾病進(jìn)展所帶來的各種生物、心理社會后果或恐懼疾病復(fù)發(fā)[2]。對疾病進(jìn)展的恐懼是慢性病患者重要的壓力來源。適度恐懼可促進(jìn)自我護(hù)理和健康行為，長期過度恐懼則會對個(gè)體產(chǎn)生多種負(fù)面影響，降低治療依從性，影響社會功能和生活質(zhì)量，嚴(yán)重者需接受治療。研究表明，IBD患者生活質(zhì)量明顯下降可能與患者對疾病的感知以及社會支持等因素有關(guān)[3-4]，由此推測恐懼疾病進(jìn)展心理可能對IBD患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。目前關(guān)于IBD患者生活質(zhì)量的研究較多，但涉及恐懼疾病進(jìn)展者少見。本研究旨在了解IBD患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及其與生活質(zhì)量的關(guān)系，明確與恐懼疾病進(jìn)展和生活質(zhì)量相關(guān)的因素，以期為IBD的臨床治療和護(hù)理提供針對性的參考和依據(jù)。

對象與方法

一、研究對象

于2020年10—12月連續(xù)收集空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院消化內(nèi)科IBD住院患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷符合我國IBD診治共識[5]提出的UC或CD診斷標(biāo)準(zhǔn)；②具有小學(xué)及以上文化水平；③能獨(dú)立使用手機(jī)，有獨(dú)立完成問卷的能力；④對研究方案知情同意，愿意配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他非IBD并發(fā)癥的疾病；②有明顯癌變征象；③存在精神障礙或認(rèn)知障礙。研究方案經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)。

二、方法

由2名調(diào)查員負(fù)責(zé)資料采集，正式調(diào)查前，對調(diào)查員進(jìn)行指導(dǎo)用語、量表等內(nèi)容的統(tǒng)一培訓(xùn)。研究開始后，進(jìn)入消化內(nèi)科病區(qū)且確診IBD的患者在24 h內(nèi)由調(diào)查員根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評估，并核查相關(guān)信息，剔除研究時(shí)間段內(nèi)非首次入院的患者。對符合標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行宣教，確認(rèn)知情并征得同意后，向患者發(fā)放在線調(diào)查問卷(問卷星)，問卷內(nèi)容主要包括人口學(xué)資料以及恐懼疾病進(jìn)展情況和生活質(zhì)量。問卷由患者自行填寫，有疑問時(shí)由調(diào)查員立即給予解答，填寫完成后當(dāng)場提交。漏填率>10%或所有選項(xiàng)均為同一答案等存在明顯問題的問卷作廢。

需采集的人口學(xué)和臨床資料包括性別、年齡、婚姻狀況、收入、文化程度、性格類型(由患者自行認(rèn)定)、民族、職業(yè)以及病程和病情嚴(yán)重程度等。UC和CD病情嚴(yán)重程度的評估分別采用改良Mayo評分和簡化CD活動指數(shù)(CDAI)[5]，分為緩解期和輕、中、重度活動期。

三、恐懼疾病進(jìn)展和生活質(zhì)量評估量表

選用信度和效度均較好的漢化版恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)和SF-36健康調(diào)查簡表(the MOS 36-Item Short-Form Health Survey)對患者的恐懼疾病進(jìn)展情況和生活質(zhì)量進(jìn)行評估分析[6-7]。

FoP-Q-SF系由德國學(xué)者M(jìn)ehnert等于2006年基于恐懼疾病進(jìn)展量表(Fear of Progression Ques-tionnaire, FoP-Q)構(gòu)建[2]，我國吳奇云等[6]于2015年將該簡化量表進(jìn)行漢化。FoP-Q-SF為自評量表，包含12個(gè)條目，各條目采用Likert 5級評分法計(jì)分，1分為“從不”，5分為“總是”，總分最低12分，最高60分，分?jǐn)?shù)越高表明患者對疾病進(jìn)展的恐懼程度越高?？偡帧?4分定義為存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)，<34分為不存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)[2]。

SF-36主要從生理功能(PF，測量正常生理活動是否受健康狀況的影響)、生理職能(RP，測量生理職能是否受生理健康的限制)、軀體疼痛(BP，測量疼痛程度及其是否對日常活動造成影響)、總體健康(GH，測量個(gè)體對自身健康狀況及其發(fā)展趨勢的評價(jià))、活力(VT，測量個(gè)體對自身精力和疲勞程度的主觀感受)、社會功能(SF，測量生理和心理問題對社會活動的影響，用于評價(jià)健康狀況對社會活動的效應(yīng))、情感職能(RE，測量情感問題對職能的限制)、精神健康(MH，測量激勵(lì)、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受四項(xiàng)精神健康項(xiàng)目)八個(gè)維度以及用于評價(jià)過去一年內(nèi)健康狀況總體變化情況的健康變化(HT)判斷患者的生活質(zhì)量，分?jǐn)?shù)越高則生活質(zhì)量越高[7]。

四、統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

結(jié) 果

一、一般資料

研究共發(fā)放問卷250份，回收226份，有效問卷225份，有效率為99.6%。225例入組IBD患者中男性136例，女性89例，中位年齡39歲，平均年齡(40.44±12.96)歲。UC 146例，緩解期和輕、中、重度活動期分別為78例、4例、43例和21例，CD 79例，無緩解期和輕度活動期病例，中、重度活動期分別為35例和44例。其他一般資料見表1。

二、恐懼疾病進(jìn)展評分

本組225例IBD患者FoP-Q-SF量表總體均分為34.89±9.70，評分<34分者占46.7%(105例)，評分≥34分者占53.3%(120例)，即半數(shù)以上IBD患者存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)。CD患者評分明顯高于UC患者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(36.92±10.47對33.80±9.11,t=2.325,P=0.021)。

以本組患者中位年齡39歲為分界點(diǎn)進(jìn)行分層分析，<39歲組FoP-Q-SF評分明顯高于≥39歲組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(37.11±9.95對32.62±8.93,t=3.559,P=0.001)；不同收入、文化程度、病程組間FoP-Q-SF評分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(月收入<3 500元對≥3 500元：35.84±9.74對34.42±9.68,

表1 225例入組IBD患者一般資料

t=1.029,P=0.304；高中及以上對初中及以下：34.65±9.91對35.60±9.04,t=-0.672,P=0.502；病程<5年對≥5年：34.10±9.65對35.66±9.73,t=-1.025,P=0.229)。上述結(jié)果表明，IBD患者的恐懼疾病進(jìn)展程度與疾病類型和年齡相關(guān)，與收入、文化程度和病程無關(guān)。

進(jìn)一步按疾病活動性和嚴(yán)重程度進(jìn)行分層分析，結(jié)果顯示活動期UC患者FoP-Q-SF評分明顯高于緩解期，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=2.260,P=0.025)；活動期UC和CD患者，評分均隨病情加重而逐漸升高(UC:F=5.123,P=0.007; CD:t=-2.805,P=0.006；表2)。上述結(jié)果表明，IBD患者普遍存在恐懼疾病進(jìn)展心理，其程度與病情嚴(yán)重程度呈正相關(guān)，病情越重，恐懼程度越高。

三、生活質(zhì)量評分

本組IBD患者SF-36量表各維度均分分別為HT: 37.44±12.53, PF: 85.24±15.58, RP: 55.25±42.52, RE: 54.96±42.45, BP: 73.42±22.07, VT: 56.62±11.80, MH: 55.47±11.87, SF: 67.56±15.41, GH: 33.03±10.92，各維度得分均低于中國常模(PF: 87.6±16.8, RP: 83.0±20.7, RE: 85.3±17.7, BP: 83.3±19.7, VT: 70.1±16.8, MH: 78.8±15.4, SF: 84.8±16.6, GH: 68.2±19.4)[8]，表明IBD患者生活質(zhì)量較低下。

表2 不同病情嚴(yán)重程度IBD患者FoP-Q-SF評分比較

比較存在與不存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)患者的SF-36量表各維度評分，結(jié)果顯示前者生活質(zhì)量更為低下，尤其是在生理功能、生理職能、情感職能、精神健康和總體健康維度(P均<0.05；表3)。由此表明，恐懼疾病進(jìn)展心理嚴(yán)重影響IBD患者的生活質(zhì)量。

表3 存在與不存在恐懼疾病進(jìn)展心理IBD患者SF-36量表各維度評分比較

進(jìn)一步按年齡、文化程度和病程進(jìn)行分層分析，結(jié)果顯示≥39歲的IBD患者，生理功能和活力維度評分明顯低于<39歲者，健康變化評分則明顯高于<39歲者，文化程度較低(初中及以下)的患者，健康變化和生理職能、情感職能維度評分明顯低于文化程度較高(高中及以上)者，病程≥5年的患者，健康變化和生理功能、精神健康、總體健康維度評分明顯低于病程<5年者，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均<0.05；表4-6)。上述結(jié)果表明，IBD患者的生活質(zhì)量除受恐懼疾病進(jìn)展影響外，還與年齡、文化程度和病程相關(guān)。

表4 不同年齡IBD患者SF-36量表各維度評分比較

表5 不同文化程度IBD患者SF-36量表各維度評分比較

表6 不同病程IBD患者SF-36量表各維度評分比較

討 論

近年來，IBD發(fā)病率不斷上升，IBD患者的精神心理問題也越來越受到關(guān)注，焦慮、抑郁與IBD之間的關(guān)系已成為研究熱點(diǎn)。大量研究表明，焦慮、抑郁是影響IBD患者病情和生活質(zhì)量的重要因素，并對相關(guān)干預(yù)方法進(jìn)行了探討[9-13]，但關(guān)于IBD患者恐懼疾病進(jìn)展情況的研究尚少。有學(xué)者指出，恐懼疾病進(jìn)展是一種特定的焦慮，但與焦慮是對無實(shí)質(zhì)威脅對象的非理性反應(yīng)不同，恐懼疾病進(jìn)展是對真實(shí)疾病威脅的合理反應(yīng)，故不能以精神病學(xué)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷，此種恐懼心理有可能成為癌癥以及其他慢性病患者生活中的絕對核心[14]。長期恐懼和焦慮對患者的生活質(zhì)量和社會功能造成嚴(yán)重影響，且不利于疾病的治療和恢復(fù)，因此醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)心慢性病患者的診療情況，還應(yīng)重視其精神心理狀態(tài)。本研究納入225例住院IBD患者進(jìn)行問卷調(diào)查，分析顯示UC和CD患者均存在恐懼疾病進(jìn)展心理，IBD患者恐懼疾病進(jìn)展FoP-Q-SF總體評分為34.89±9.70，與其他研究者對鼻咽癌和結(jié)直腸癌術(shù)后化療患者進(jìn)行調(diào)查得出的評分相近[15-17]，但明顯高于急性缺血性腦卒中患者的評分[18]，同時(shí)略低于宮頸癌同步放化療患者的評分[19]，分析其原因可能主要與病種的差異性有關(guān)，由于特定疾病進(jìn)展情況和臨床結(jié)局的差異，不同疾病患者恐懼疾病進(jìn)展的恐懼內(nèi)容和程度存在明顯差異。IBD作為一種慢性復(fù)發(fā)性疾病，病情反復(fù)發(fā)作、無法治愈，病程長、預(yù)后差、醫(yī)療費(fèi)用高，因此確診后患者與癌癥患者一樣存在較高程度的對疾病進(jìn)展的恐懼。

按患者特征進(jìn)行分層分析，本研究發(fā)現(xiàn)年齡越輕、病情越重的IBD患者，恐懼疾病進(jìn)展程度越高，與對其他慢性病(包括癌癥)患者恐懼疾病進(jìn)展情況的分析結(jié)果相一致[17-20]。相對于年長患者，年輕患者更易產(chǎn)生恐懼疾病進(jìn)展心理與其生活負(fù)擔(dān)更重、工作和經(jīng)濟(jì)壓力更大，且需應(yīng)對更多的家庭和社會關(guān)系有關(guān)；而年長患者人生閱歷豐富，對未來可能出現(xiàn)的不良事件的心理應(yīng)對能力要強(qiáng)于年輕患者。此外，IBD臨床癥狀明顯，患者常需反復(fù)入院治療，日常生活和工作均受到很大程度的影響，病情較重者的受影響程度遠(yuǎn)大于病情較輕者，因此會更加關(guān)注疾病進(jìn)展情況，恐懼疾病進(jìn)展程度也更高。本組CD患者的FoP-Q-SF評分顯著高于UC患者，考慮與本組CD患者均處于中、重度活動期，總體病情更重有關(guān)。此外，CD的并發(fā)癥發(fā)生率和外科手術(shù)率均高于UC，在患者的一般認(rèn)知中，CD病情也較UC更為嚴(yán)重。

大量研究表明IBD患者的生活質(zhì)量普遍較低，年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、病程、病情嚴(yán)重程度等均為生活質(zhì)量可能的影響因素[21-23]。本研究發(fā)現(xiàn)年齡在中位值及以上的IBD患者SF-36量表生理功能和活力維度評分顯著降低，文化程度較低(初中及以下)者生理職能和情感職能維度評分顯著降低，而病程較長(≥5年)者生理功能、精神健康和總體健康維度評分顯著降低。此外，本研究結(jié)果表明恐懼疾病進(jìn)展也是影響IBD患者生活質(zhì)量的重要因素，存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)的患者，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響(SF-36量表生理功能、生理職能、情感職能、精神健康、總體健康五個(gè)維度的評分顯著降低)，與Sarkar等[24]和Hanprasertpong等[25]對血液系統(tǒng)惡性腫瘤患者和宮頸癌患者的研究結(jié)果相似。臨床工作中可以恐懼疾病進(jìn)展為切入點(diǎn)，通過相應(yīng)引導(dǎo)和干預(yù)提高IBD患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，IBD患者普遍存在恐懼疾病進(jìn)展的心理問題并對生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，恐懼疾病進(jìn)展程度與疾病類型、年齡和病情嚴(yán)重程度相關(guān)。在臨床實(shí)踐中，對于IBD患者尤其是CD患者，醫(yī)護(hù)人員除關(guān)注其治療效果外，還應(yīng)重視患者的精神心理狀態(tài)，加強(qiáng)對其恐懼疾病進(jìn)展心理的關(guān)注，根據(jù)個(gè)體特征制訂針對性的干預(yù)措施，幫助其調(diào)整、克服恐懼，從而提高生活質(zhì)量和治療效果。為避免選擇偏倚，本研究選擇納入相應(yīng)時(shí)間段內(nèi)所有符合入組條件的住院IBD病例，但由于醫(yī)院地域限制而無法避免地域性選擇偏倚，即患者多來自陜西、青海、甘肅以及周邊地區(qū)，研究結(jié)果僅能反映我國西北地區(qū)IBD患者的恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及其生活質(zhì)量。后續(xù)擬進(jìn)一步開展大樣本多中心臨床研究對本研究結(jié)果進(jìn)行驗(yàn)證。