同伴教育模式對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的影響

高楠 向芮萱 寧杰

北京大學(xué)深圳醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，深圳 518036

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織病，病情反復(fù)，發(fā)作與緩解交替，多發(fā)生于15～40歲育齡期女性〔1〕。研究〔2〕發(fā)現(xiàn)，SLE患者5年和10年的存活率分別為94.5%和89.9%，并且時常經(jīng)受疾病癥狀、疾病控制、生育障礙、就業(yè)障礙等問題的困擾〔3-4〕，嚴(yán)重地影響患者的生活質(zhì)量〔5〕。美國風(fēng)濕性疾病臨床研究組和歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟均建議在評估SLE患者疾病活動度和器官損傷的同時，也還評估SLE患者的生活質(zhì)量〔6-7〕。同伴教育是存在于一定人群中的同伴交流或溝通教育的一種方式，不論性別、年齡、生活習(xí)慣、文化差異、宗教信仰等〔8〕，由同一限定性條件將有需要的患者聚集在一起交流和分享疾病相關(guān)知識，并相互鼓勵、相互督促完成康復(fù)訓(xùn)練的一種教育形式。同伴教育被認(rèn)為是對面臨困境的人的一個重要支持網(wǎng)絡(luò)〔9〕，同伴教育者對其他被教育者有一定的榜樣能力，對被教育者的認(rèn)知、行為改變起到潛移默化的作用。本研究主要探討同伴教育對SLE患者生活質(zhì)量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2018年5月至2019年4月北京大學(xué)深圳醫(yī)院風(fēng)濕免疫科收治住院的SLE患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1997年美國風(fēng)濕病協(xié)會(ARA)修訂的SLE 分類標(biāo)準(zhǔn)中任意4項或4項以上者(盤狀紅斑、光過敏、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎、腎臟病變等)；②年齡18～65歲；③意識清晰，溝通良好，有正確的理解能力，愿意參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在精神病史、抑郁癥或意識障礙者；②合并有重大疾病而預(yù)計不能完成該研究者；③既往參加過類似研究；④妊娠期或哺乳期女性。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為觀察組和對照組各45例，觀察組男5例、女40例，年齡(48.5±3.8)歲；學(xué)歷：小學(xué)2例，初中13例，高中或中專15例，大專及以上15例。對照組男3例、女42例，年齡(48.8±3.9)歲；學(xué)歷:小學(xué)3例，初中11例，高中或中專13例，大專及以上18例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 研究方法

1.2.1對照組 對照組實施常規(guī)健康教育。患者入院后對其進(jìn)行飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、疾病知識教育、運(yùn)動指導(dǎo)及情緒管理指導(dǎo)等，出院后(1 w、1個月、3個月、6個月)通過電話隨訪、云隨訪、網(wǎng)絡(luò)或門診隨訪定期對患者進(jìn)行健康教育和隨訪指導(dǎo)。

1.2.2觀察組 在對照組常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上采用同伴教育，具體措施如下。

1.2.2.1成立同伴教育研究小組 成立同伴教育研究小組，由7名成員組成，含風(fēng)濕免疫、心理、康復(fù)科專家各1名及護(hù)士4名。病房護(hù)士長擔(dān)任組長，負(fù)責(zé)項目統(tǒng)籌，3名醫(yī)師擔(dān)任技術(shù)顧問，3名護(hù)士負(fù)責(zé)同伴教育者選拔、培訓(xùn)、協(xié)調(diào)等工作。

1.2.2.2選拔同伴教育者 經(jīng)研究團(tuán)隊及專家討論擬定，同伴教育者入選標(biāo)準(zhǔn):①充分知情，自愿參與，并簽訂知情同意書；②年齡18～49歲；③大專及以上文化程度，有較好的理解、溝通、組織能力；④居住本地且半年內(nèi)無外出計劃，能堅持完成本項目者；⑤積極樂觀，有奉獻(xiàn)精神，疾病控制良好者。經(jīng)篩選，入選的患者有3例。

1.2.2.3培訓(xùn)同伴教育者 由同伴教育研究小組的醫(yī)護(hù)人員(職稱為中級及以上，?？乒ぷ鹘?jīng)驗≥5年)針對入選的患者開展為期4 w的知識培訓(xùn)，培訓(xùn)的內(nèi)容包括SLE的基本知識、日常防護(hù)、心理疏導(dǎo)技巧、表達(dá)及溝通技巧，課程有《同伴支持核心技能介紹》、《SLE發(fā)生發(fā)展進(jìn)程及相關(guān)知識》、《日常生活事件的應(yīng)對方式及生活指導(dǎo)方法》、《SLE患者服藥相關(guān)知識及依從性》、《SLE患者的心理護(hù)理》、《人際交往及溝通技巧》，培訓(xùn)后對同伴教育者進(jìn)行考核，通過考核者正式上崗，并頒發(fā)證書。培訓(xùn)每次45 min，每周1～2次，為期4 w，共6學(xué)時。在同伴教育者參與活動的小組內(nèi)建立微信群，及時交流經(jīng)驗，探討遇到的問題，共享成功的體驗。

1.2.2.4實施同伴教育活動 ①入院當(dāng)日：由護(hù)士評估患者的一般信息、疾病信息、支持情況，做好常規(guī)的入院宣教。②住院期間：由護(hù)士完成SLE患者的常規(guī)健康教育。③出院時：由護(hù)士完成SLE患者的出院指導(dǎo)，符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者簽訂知情同意書，建立微信群。④出院后：同伴教育者按項目計劃開展活動，活動內(nèi)容圍繞6個主題展開，包括疾病基礎(chǔ)知識、疾病日常防護(hù)知識、飲食指導(dǎo)、運(yùn)動及功能鍛煉指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，時長為6個月，每月1個主題。為保證教育的同質(zhì)化，每位同伴教育者負(fù)責(zé)2個主題，同一個主題1個月舉辦3次，患者可根據(jù)個人情況選擇活動場次，每半年為1個活動周期?；顒有问綖榫W(wǎng)絡(luò)、多媒體互動、室內(nèi)病友溝通交流和經(jīng)驗分享、戶外活動等，每次活動由1名醫(yī)生和1名護(hù)士全程督導(dǎo)、記錄，及時糾正錯誤及處理突發(fā)狀況。⑤云隨訪：干預(yù)后3個月及6個月，由護(hù)士對患者通過云隨訪進(jìn)行線上問卷調(diào)查。

1.2.3觀察指標(biāo)

1.2.3.1治療依從性調(diào)查量表 采用風(fēng)濕病治療依從性問卷CCQR19〔10〕。該問卷共19個題目，關(guān)于藥物服用的程度，采用4點利克特量表來表示：完全不贊同(評分=1)、不贊同(評分=2)、贊同(評分=3)、非常贊同(評分=4)；其中有6題(包括第4、8、9、11、12、19題)采用以下方式計分：完全不贊同4分、不贊同3分、贊同2分、非常贊同1分。該量表信度為0.994，效度為0.635。CCQR評分= (各項目評分總和-19)/0.57，得分≥80分即具有依從性。

1.2.3.2疾病知識調(diào)查量表 采用黃昌銀、徐蓉〔10〕編制的問卷，包括誘發(fā)因素、癥狀、飲食、藥物及相關(guān)注意事項等健康教育內(nèi)容，共20題， 每題5分，答錯或不答均計0分，總分100分， 分?jǐn)?shù)越高表示患者對知識掌握程度越好：>80分為“清楚”、50～80分為“比較清楚”、<50分為“不清楚”。

1.2.3.3簡易SF-36量表 采用簡易SF-36量表評定生活質(zhì)量〔11〕，調(diào)查內(nèi)容主要包括精神狀態(tài)、生理功能、心理健康、活力指數(shù)。分值越高，提示生活質(zhì)量越好；反之，提示生活質(zhì)量越差。該調(diào)查表重測信度為0.855，Cronbach α系數(shù)為 0.887，提示該量表具有良好的信效度。

1.2.3.4再住院率 兩組患者6個月內(nèi)因復(fù)發(fā)再次入院情況。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后治療依從性比較

干預(yù)前，兩組治療依從性評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)3個月及6個月后，觀察組的治療依從性評分高于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后治療依從性比較分)

2.2 兩組患者干預(yù)前后疾病知識掌握程度比較

干預(yù)前，對照組的疾病知識掌握正確率為41.6%，觀察組為40.5%，組間比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=2.58，P>0.05)；干預(yù)3個月后，對照組的疾病知識掌握正確率為69.4%，觀察組為73.2%，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=24.47，P<0.05)；干預(yù)6個月后，對照組的疾病知識掌握正確率為67.3%，觀察組為77.4%，組間比較差異仍有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=22.41，P<0.05)。

2.3 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，兩組的精神狀態(tài)評分、生理功能評分、心理健康評分及活力指數(shù)評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)3個月及6個月后，觀察組的上述指標(biāo)評分均高于對照組，組間比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較分)

2.4 兩組患者干預(yù)前后再入院率比較

觀察組6個月內(nèi)再入院率為4.44%(2/45)，明顯低于對照組的20.00%(9/45)，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=16.47，P<0.05)。

3 討論

本研究通過同伴教育模式對SLE患者實施護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，同伴教育的護(hù)理干預(yù)能有效提高患者治療依從性。同伴式教育中的教育者既是宣教者，又是患者的病友，彼此具有相似的價值觀，生活目標(biāo)相同，容易建立良好的關(guān)系，避免了醫(yī)患之間的溝通障礙。而且教育的內(nèi)容來源于患者的親身經(jīng)歷，比較有說服力，患者的接受程度高。采用同伴式教育，成員之間也能夠做到相互監(jiān)督、相互鼓勵，對于提高治療依從性有積極作用。與常規(guī)護(hù)理相比，同伴式護(hù)理中成員之間具有相似的年齡、經(jīng)歷、文化和社會地位，同伴之間相互鼓勵、學(xué)習(xí)、幫助和促進(jìn)能夠通過共同構(gòu)建護(hù)理措施達(dá)到患者期望的目標(biāo)，有效地彌補(bǔ)了常規(guī)護(hù)理的不足。與常規(guī)護(hù)理相比，同伴教育模式能夠顯著提高患者生活質(zhì)量，與趙波〔12〕研究結(jié)果一致，可能是因為通過同伴之間分享護(hù)理經(jīng)驗、心理感受等，能夠在一定程度上減少藥物的不良反應(yīng)，減少疾病帶來的心理壓力，提高患者的社會心理適應(yīng)水平，進(jìn)而改善生活質(zhì)量。

本研究中，護(hù)士既是同伴教育活動的實施者、管理者，又是同伴教育者的專業(yè)支持人員，可充分利用網(wǎng)絡(luò)資源，為患者搭建醫(yī)、護(hù)、患三方多維度交流溝通平臺，使患者得到專業(yè)幫助和同伴支持教育，顯著提高患者對疾病的認(rèn)知及自我管理能力，促進(jìn)身心健康。同時，本研究中，研究者從科室中選拔出具有豐富經(jīng)驗的臨床護(hù)士團(tuán)隊，給予同伴教育者系統(tǒng)地培訓(xùn)及考核，指導(dǎo)有效的心理護(hù)理和溝通技巧，這種以護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育模式有效地提高了護(hù)士管理和組織能力。

國內(nèi)慢病患者延續(xù)性護(hù)理評價指標(biāo)建立的研究顯示〔13〕，評價指標(biāo)權(quán)重排名前二的是健康結(jié)局、健康知識與行為。掌握健康知識是形成健康信念和促成健康行為的基礎(chǔ)。國內(nèi)報道表明〔14〕，疾病認(rèn)知是患者依從性低的可能原因。而依從性不高則影響慢性病患者治療效果，從而影響患者的生存質(zhì)量。本研究通過實施同伴教育，以治療依從性為觀察方法，以生活質(zhì)量為評價指標(biāo)，以再入院率為臨床結(jié)局，從而建立一個完整的、規(guī)范的SLE患者的慢病管理模式，為其他慢性病患者的管理研究開拓新思路。綜上，在SLE患者中實施同伴教育，是一種可行有效的方法，值得推廣。

同時，本研究也存在不足，非研究樣本量較小、臨床結(jié)局只包含患者再入院率、缺乏對疾病轉(zhuǎn)歸的追蹤等。今后可考慮增加樣本量，增加疾病轉(zhuǎn)歸的結(jié)局指標(biāo)，完善慢病管理模式，以充分了解同伴教育在臨床中的作用。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突