肝癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的研究進展

胡正楠，李蓉蓉，王冰花，羅鴻萍，汪 暉

據(jù)流行病學(xué)調(diào)查顯示，過去數(shù)十年肝癌發(fā)病率在全球大部分國家和地區(qū)總體呈上升趨勢[1]，但也有資料顯示近幾年來，部分國家和地區(qū)的肝癌發(fā)病率有明顯下降趨勢，尤其以亞洲國家下降較為明顯[2]。我國肝癌發(fā)病率和病死率在年齡、性別、地域分布上有較明顯的差異，30歲之前處于較低水平，30歲之后快速上升，80歲達到高峰，且男性高于女性，農(nóng)村高于城市，西部地區(qū)高于中東部地區(qū)[3]。目前肝癌的發(fā)病機制尚不明確，多數(shù)肝癌起病隱匿、進展較快、嚴重威脅著人類健康。

目前肝癌的主要治療方式包括肝移植術(shù)、肝切除術(shù)、射頻消融、肝動脈化療栓塞治療、靶向治療和免疫治療等[4-5]。肝移植術(shù)是終末期肝病的有效治療手段，包括全肝移植、活體肝移植、活體輔助性肝移植。采用肝移植術(shù)治療肝癌的病人5年生存率高達70%，然而由于供體匱乏，手術(shù)適應(yīng)證較肝切除術(shù)更嚴格，治療費用較高等，極大地限制了肝移植術(shù)的開展，因此肝切除手術(shù)仍然是目前原發(fā)性肝癌的首選治療方式[6-7]。盡管隨著治療理念的不斷發(fā)展、診斷技術(shù)的不斷提高、手術(shù)方式及技術(shù)的更新和完善，具備手術(shù)指證的肝癌病人普遍得到了規(guī)范的診療，并極大地降低了圍術(shù)期病死率。但長期隨訪發(fā)現(xiàn)，即使是行肝癌根治性切除術(shù)的病人，5年的生存率僅為47%，小肝癌病人5年生存率僅70%，而復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移率則高達64%[8]。肝癌由于病情復(fù)雜、病程長、術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移率高，即使是初次治療手術(shù)成功的病人仍需要后續(xù)的一系列檢查和隨訪來監(jiān)測復(fù)發(fā)情況，而長期伴隨著身體癥狀、預(yù)后不確定性等共同構(gòu)成了肝癌病人的心理困境，因此肝癌病人通常存在疾病不確定感、疾病進展恐懼等負性情緒[9]，這些負性情緒會進一步影響病人的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量，不利于病人采取有效的應(yīng)對方式面對疾病，從而對肝癌術(shù)后疾病轉(zhuǎn)歸和預(yù)后產(chǎn)生不良影響。因此，本研究對肝癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的相關(guān)內(nèi)容進行綜述，為科學(xué)地管理肝癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼提供借鑒和參考。

1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼的概念

癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence,FCR)是癌癥病人普遍存在的心理困境之一，這種恐懼具體表現(xiàn)在從對癌癥的正常反應(yīng)到與之相關(guān)的病理反應(yīng)，如行為障礙、抑郁癥候群和社會心理困擾[10]。當病人FCR癥狀加重時會伴隨著生活質(zhì)量降低、功能障礙以及醫(yī)療保健成本增加[11]，因此FCR常被人們形容為懸在癌癥病人頭上的達摩克利斯之劍[12]。2003年Vickberg[13]將FCR定義為對癌癥可能在身體同一部位或其他部位復(fù)發(fā)或進展的恐懼。此定義并不包含恐懼的多維本質(zhì)，如觸發(fā)因素、情緒、思想、生理反應(yīng)和應(yīng)對策略[14]，因此研究者們對該定義尚未達成共識。2009年Hodges等[15]將FCR定義為癌癥病人對未來癌癥復(fù)發(fā)的關(guān)注程度，此定義更強調(diào)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼而不是疾病進展的擔憂。由于癌癥治療可持續(xù)多年，越來越被視為一種慢性疾病，因此現(xiàn)定義并不適合癌癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展。2015年Lebel等[16]采用德爾菲法將FCR定義為對癌癥復(fù)發(fā)或進展的恐懼、擔憂或擔心。這個第一個基于專家共識的定義側(cè)重于FCR的認知和情感方面，旨在提出一個包容性的概念，包括傳統(tǒng)中的患有不治之癥且害怕復(fù)發(fā)的FCR和患有可治愈疾病并害怕疾病進展的疾病進展恐懼(fear of progression,FoP),這反映出FCR和FoP通常視為同一概念。

2 FCR的測量工具

2.1 復(fù)發(fā)擔憂量表(The Concerns About Recurrence Scale,CARS) 該量表是由Vickberg[13]于2003年研制，系統(tǒng)地評估了女性病人對癌癥復(fù)發(fā)可能性的恐懼程度和性質(zhì)，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.870。CARS共包含30個條目，其中4個條目是對復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生的頻率、持續(xù)時間、嚴重程度、恐懼感導(dǎo)致的抑郁狀態(tài)進行評估；另26個條目是對病人復(fù)發(fā)恐懼的本質(zhì)進行評估。由于該量表是針對女性乳腺癌病人研制而成，存在一定局限性。

2.2 恐懼癌癥復(fù)發(fā)量表(Fear of Recurrence Questionnaire,FRQ) 該量表由Northouse[17]于1981年研制，是最早用于測量乳腺癌病人復(fù)發(fā)恐懼水平的心理量表，量表包含22個條目，4個維度，由于該量表信效度檢驗有一個條目<0.4，可能因信效度稍低，未見被廣泛應(yīng)用和研究。

2.3 癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,FCRI) 該量表是由Simard等[18]于2009年研制，并是一種經(jīng)過充分驗證和廣泛使用的量表，在用于測定FCR方面具有特異性和敏感性。該量表最初為法語版，后被翻譯成英語[19]、丹麥語[20]、韓語[21]等，并在2018年由我國臺灣學(xué)者Lin等[22]漢化，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.950，重測信度為0.860，信效度較好。

2.4 疾病進展恐懼問卷(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q) 該問卷是由德國心理學(xué)家Herschbach等[23]于2005年開發(fā)，研究對象不僅包括癌癥病人，還適用于一般慢性疾病病人，用于測量慢性病病人對于疾病進展恐懼程度，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.700?？偡譃?3～215分，得分越高表明FCR水平越高。

2.5 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FOP-Q-SF) 該量表是由德國Mehnert等[24]于2006年在FOP-Q的基礎(chǔ)上研制的單維度簡化量表，目前得到普遍認可和應(yīng)用，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.870。2015年我國學(xué)者吳奇云等[25]對FOP-Q-SF進行漢化及信效度檢驗，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.883，表明此量表信效度良好?？偡譃?2～60分,得分越高表明FCR水平越高，評分為34分及以上表示超出正常水平[26]。

2.6 癌癥復(fù)發(fā)恐懼心理評估量表(The 7-item unidimensional Fear of Cancer Recurrence,FCR7) 該量表是由Rogers等[27]于2010年研制，2020年我國臺灣學(xué)者Lee等[28]將其翻譯成中文版?？偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)為0.920，重測信度為0.900，信效度良好。FCR7評估包含7個條目，分別為對癌癥復(fù)發(fā)的擔憂(4個條目)、復(fù)發(fā)恐懼對癌癥病人思維和活動的干擾程度(2個條目)、病人的行為反應(yīng)(1個條目)，前6個條目采取5點評分法，計分1～5分，第7題用于評估FCR對病人思維和活動的干擾程度，計分1～10分，總分為7～40分，得分越高表示FCR水平越高。FCR7量表是一款非常簡短、易于使用的測量工具，適用于門診癌癥病人的心理評估。

3 國內(nèi)外相關(guān)研究

一項可視化分析顯示，目前FCR的國際研究熱點主要集中在以下3個方面：生活質(zhì)量及常見心理困擾的研究；乳腺癌、肺癌、前列腺癌、頭頸部腫瘤等癌癥病人的研究；以認知與正念療法為基礎(chǔ)的干預(yù)措施的研究[29]。有關(guān)肝癌病人的FCR研究暫未見報道。

研究顯示，我國有關(guān)FCR的相關(guān)論文最早發(fā)表于2014年[30]，近幾年相關(guān)研究呈明顯上升趨勢[31]。國內(nèi)有關(guān)FCR的研究熱點目前主要集中在乳腺癌[32-33]、肺癌[34]、宮頸癌[35-36]等，以肝癌為對象的研究較少，目前尚處于起步階段。2015年吳奇云等[25]將FOP-Q-SF翻譯成中文版，并對肝癌住院病人進行恐懼疾病進展的心理調(diào)查及量表信效度分析，結(jié)果顯示漢化后的量表信效度良好，可作為原發(fā)性肝癌病人恐懼疾病進展心理的測評工具。這是國內(nèi)首次引進相關(guān)量表，為肝癌病人的心理研究提供了依據(jù)和研究工具。柳書悅等[37]對175例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)CR得分為(36.01±10.86)分，復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生率為56%，這與鄧燕英等[9]的研究結(jié)果較一致，同時高于劉一嬌[38]對305例早期肺癌病人的調(diào)查結(jié)果(29.56±6.53)分，邱麗燕等[39]對100例鼻咽癌病人的調(diào)查結(jié)果(29.05±5.82)分，王小平等[40]對110例膀胱癌術(shù)后病人的調(diào)查結(jié)果(25.31.±5.35)分。表明原發(fā)性肝癌病人普遍存在FCR心理，且恐懼水平較高。分析原因可能與癌癥的疾病特點有關(guān)，相比其他類別腫瘤，肝癌是全球發(fā)病率排名第五位、病死率排名第三位的惡性腫瘤。由于肝臟具有較強的儲備功能及代償能力，故肝癌病人早期癥狀不明顯，當病人因癥狀就醫(yī)時，已處于進展期或終末期。因其特殊的腫瘤特性，治療手段有限，病人預(yù)后普遍較差，因此給病人造成較大的心理壓力，加劇恐懼嚴重程度。

4 肝癌病人FCR的影響因素

秦楠等[41]對160例肝癌病人研究分析顯示，年齡、性別、家庭月收入、學(xué)歷、是否接受化療是影響肝癌病人恐懼疾病進展的影響因素。程洋等[42]對220例原發(fā)性肝癌肝動脈化療栓塞術(shù)(TACE)術(shù)后病人調(diào)查顯示，年齡、性別、受教育程度、經(jīng)濟狀況、TACE治療次數(shù)、精神-心理癥狀群等多種因素影響著肝癌TACE術(shù)后病人的FCR水平。年齡是FCR最強的預(yù)測因素，年齡越小的病人TACE術(shù)后FCR水平越高，這與以往研究結(jié)果相同[43-44]。性別因素中，女性病人TACE術(shù)后的FCR水平高于男性，與張陽[45]對淋巴瘤病人的研究結(jié)果一致。文化程度影響肝癌病人TACE術(shù)后的FCR水平，調(diào)查結(jié)果顯示小學(xué)及以下學(xué)歷的病人FCR水平相對較高，而Thewes等[46]的調(diào)查顯示受教育程度與FCR水平無關(guān)。經(jīng)濟狀況差、壓力大的肝癌病人TACE術(shù)后FCR水平則明顯較高，這與Van等[47]的研究結(jié)果相同。該研究中發(fā)現(xiàn)肝癌病人接受TACE治療次數(shù)越少，F(xiàn)CR水平越高，尤其是首次接受治療的病人，分析原因可能是病人住院時間較短，還未完全適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，對自身患病和各種治療充滿疑惑，對未知的生活充滿恐懼。研究結(jié)果顯示，原發(fā)性肝癌病人TACE術(shù)后的精神-心理癥狀群可以正向預(yù)測FCR情緒，而復(fù)發(fā)恐懼的負性情緒反過來又會影響病人的精神、心理狀態(tài)，從而形成一個惡性循環(huán)[42]。

鄧燕英等[9]對154例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人進行了隨訪、統(tǒng)計。研究結(jié)果表明，肝癌病人普遍存在FCR心理困擾且較為嚴重，F(xiàn)CR與經(jīng)濟狀況、腫瘤分期、社會支持、應(yīng)對方式等因素相關(guān)。病人的家庭收入越低，肝癌術(shù)后的FCR水平則越高，這與Simonlli等[48]的研究結(jié)果一致。而疾病分期與FCR水平呈正相關(guān)，肝癌病人疾病分期越高，術(shù)后的FCR水平越高，這與Koch等[49]對2 671例乳腺癌病人的調(diào)查結(jié)果一致。邢春等[50]的調(diào)查顯示，住院癌癥病人的FCR與社會支持呈負相關(guān)，這與Tomei等[51]的研究結(jié)果一致。肝癌病人采取正確的態(tài)度面對疾病，積極配合治療，維持良好的心理情緒，從而可以降低其FCR水平。

5 FCR的干預(yù)現(xiàn)狀

迄今為止，國內(nèi)外研究對FCR管理的社會心理干預(yù)措施的調(diào)查有限。目前對癌癥病人恐懼疾病進展主要的干預(yù)措施為正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)，即以正念為基礎(chǔ)，通過正念冥想訓(xùn)練來減輕個體壓力，有效管理個體情緒，提高個體身心調(diào)節(jié)能力的一種自我管理方法，目前在FCR的干預(yù)中應(yīng)用較為普遍[52]。認知-存在團體療法(cognitive-existential group therapy,CEGT)的原理在于以支持性網(wǎng)絡(luò)加強病人對生命的理解，促進其尋找生活的意義，同時重視病人自身力量，挖掘病人潛在能力，與病人一起在治療過程中探討存在觀點中的重要方面。支持性表達療法(supportive-expressive therapy,SET)是一種在團體的社會支持背景下進行的干預(yù)方法，基本內(nèi)容包括面對生存危機、促進情感表達和充分利用社會支持，目前主要用于處理癌癥病人所面臨的生存、情緒及人際關(guān)系問題[53]。

綜上所述，肝癌病人FCR水平與人口學(xué)特征、臨床疾病、生活行為、社會心理等因素密切相關(guān)，肝癌術(shù)后病人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼感尚有很大的改善空間，臨床護理人員需要對病人正確評估并進行相關(guān)護理干預(yù)，以減輕FCR心理，對促進疾病康復(fù)、提高生活質(zhì)量有重要意義。但是國內(nèi)有關(guān)肝癌病人FCR的研究尚處于起步階段，研究主要以肝癌病人FCR現(xiàn)狀和影響因素研究為主，且針對其干預(yù)措施缺乏，需要研究人員從理論、預(yù)測、測量工具、診斷等多方面探討影響肝癌病人FCR的因素及發(fā)生、發(fā)展機制，為科學(xué)地管理肝癌病人FCR提供借鑒和參考。